李倩倩，牛小霞，徐碧海，馬艷琳，王喬敏

(解放軍第302醫(yī)院 肝硬化診療二中心，北京 100039)

肝硬化是一種由不同病因引起的常見(jiàn)慢性進(jìn)行性彌漫性肝病[1]，具有較高的發(fā)病率和病死率。隨著肝硬化的進(jìn)展，進(jìn)入肝硬化失代償期，患者會(huì)出現(xiàn)腹水、消化道出血和肝性腦病等嚴(yán)重并發(fā)癥，一旦發(fā)病,會(huì)給患者生活質(zhì)量及生命產(chǎn)生嚴(yán)重威脅[2]。患者雖在住院期間接受到精心的治療及護(hù)理，其臨床癥狀有明顯的改善和控制,但醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)此類患者出院后的延續(xù)性護(hù)理管理方面缺乏重視，導(dǎo)致出院后30 d的再入院率已經(jīng)達(dá)到19%[3]。肝硬化作為一種慢性疾病，更需要在出院后進(jìn)行持續(xù)的治療控制，因而患者對(duì)出院后的病情觀察和保健知識(shí)等有很高的需求，如經(jīng)外周靜脈穿刺中心靜脈置管和傷口造口患者在出院后由于管道和造口的存在可能會(huì)出現(xiàn)各種護(hù)理問(wèn)題[4]。所以，有必要對(duì)肝硬化失代償期患者開(kāi)展綜合、連續(xù)的管理。同時(shí)，作為主要的照顧者和支持者的家屬，既要承擔(dān)照顧者的角色，又要顧及自身工作、社交活動(dòng)等，尤其是患者出院之后的照顧工作，常常會(huì)使其感到力不從心。隨著社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)和家庭護(hù)理的興起，患者的家庭和主要照顧者逐漸成為醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注對(duì)象。本研究旨在探索肝硬化失代償期患者主要照顧者的照護(hù)體驗(yàn)，以了解其對(duì)延續(xù)性護(hù)理的需求，為護(hù)理人員制定延續(xù)性護(hù)理方案提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2016年9-12月，采用目的抽樣法，選取北京市某三級(jí)甲等傳染病醫(yī)院肝硬化失代償期患者及主要照顧者各15名為研究對(duì)象。患者納入標(biāo)準(zhǔn)：有5年以上的肝硬化病史，所有病例均經(jīng)病史、癥狀和體征、生化學(xué)、影像學(xué)或肝穿刺病理結(jié)果等確診為肝硬化失代償期。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有肝硬化以外其他嚴(yán)重疾病。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)與患者共同生活，參與照顧最多的照顧者，年齡≥18歲；(2)既往無(wú)精神病史及嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙，可以用語(yǔ)言準(zhǔn)確表達(dá)感受及需求；(3)自愿參與本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：不是自愿參與者，照顧患者時(shí)間<1年者。當(dāng)受訪者的訪談資料重復(fù)出現(xiàn)，資料分析不再呈現(xiàn)新主題時(shí)，表示資料飽和，最終訪談15名肝硬化失代償期患者主要照顧者?；颊咭话阗Y料見(jiàn)表1；主要照顧者一般資料，見(jiàn)表2。

表1 患者的一般資料

表2 照顧者一般資料

1.2 研究方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，其可用于臨床探索和理解患者個(gè)人的經(jīng)驗(yàn)。所謂經(jīng)驗(yàn)，即讓患者“回到事物的本身”，“讓事物本身顯示自己”，是由檢驗(yàn)每日的生活而獲得的實(shí)況?，F(xiàn)象學(xué)研究方法是通過(guò)對(duì)某一特定現(xiàn)象的各種分析，提煉重要要素與及要素之間的關(guān)系的一種質(zhì)性研究的方法[5]。采取一對(duì)一的半結(jié)構(gòu)式訪談，訪問(wèn)提綱經(jīng)研究人員討論后決定。提綱為：(1)出院之后您希望了解到哪些方面的信息？(2)照顧患者存在有哪些困難，需要醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供哪些幫助？(3)您希望通過(guò)什么方式獲得幫助？(4)照顧患者過(guò)程中您在心理上有哪些變化？在交談過(guò)程中研究者運(yùn)用引導(dǎo)的方法，避免誘導(dǎo)，確保受訪者能深入表達(dá)自己的想法、感受、體驗(yàn)等。

1.3 資料的分析與整理 告知患者研究目的、內(nèi)容、方法，以自愿為原則，受訪者知情并同意受訪后，與患者約定訪談時(shí)間與地點(diǎn)，簽署知情同意書(shū)后開(kāi)始訪談。承諾遵循保密原則，為研究對(duì)象編碼L1～L15，并簽署知情同意書(shū)。選擇安靜、獨(dú)立的空間及充足的時(shí)間，訪談?wù)咦龊霉P錄并錄音。訪談時(shí)間為30～45 min，訪談過(guò)程中注意觀察采訪對(duì)象的言談舉止及表情，認(rèn)真做好記錄。訪談結(jié)束后，與受訪者確認(rèn)資料的真實(shí)性，將收集到的資料進(jìn)行歸納整理。采用Colaizzi 7 步分析法[6-7]進(jìn)行分析，最后提煉出主題。具體步驟包括：(1)仔細(xì)閱讀所有記錄；(2)擇取有重要意義的陳述；(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；(4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集；(5)寫(xiě)出詳細(xì)無(wú)遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點(diǎn)；(7)對(duì)存在疑問(wèn)的地方，返回參與者處求證。

2 結(jié)果

2.1 主題1：疾病產(chǎn)生及發(fā)展知識(shí)需求 肝硬化是一種慢性進(jìn)行性彌漫性肝病，肝硬化后期稱為肝硬化失代償期，疾病的加重往往令照顧者不知所措，得知疾病發(fā)展原因是照顧者的愿望之一。L3：“以前就只是轉(zhuǎn)氨酶比較高，渾身沒(méi)有力氣而已，不知道為什么后來(lái)就皮膚、眼睛都黃了。而且吃飯也越來(lái)越?jīng)]有食欲了。”L5：“我爺爺為什么會(huì)出現(xiàn)腹水呢？腹水能徹底消失嗎？”L10：“我爸是黑便來(lái)的，醫(yī)生說(shuō)是上消化道出血，我們也沒(méi)吃堅(jiān)硬的東西啊，為什么會(huì)出血呢？”L14：“以前吃吃藥就可以，現(xiàn)在怎么到了住院的地步？”肝硬化失代償期常會(huì)出現(xiàn)上消化道出血、肝性腦病、感染等并發(fā)癥，很多照顧者因?yàn)槿鄙賹?duì)并發(fā)癥的認(rèn)識(shí)耽誤了最佳的治療時(shí)機(jī)而追悔莫及。L6：“我不知道什么狀況是出現(xiàn)了并發(fā)癥，有時(shí)候覺(jué)得沒(méi)什么大問(wèn)題就不去醫(yī)院了，結(jié)果耽誤了治療。”L9：“有一次我愛(ài)人發(fā)燒，我沒(méi)想到是并發(fā)癥，就一直沒(méi)帶他去醫(yī)院，結(jié)果感染很?chē)?yán)重了才發(fā)現(xiàn)?！盠7：“我爸要經(jīng)常做檢查監(jiān)測(cè)指標(biāo)，但是這些指標(biāo)的異常對(duì)疾病的發(fā)展怎么體現(xiàn)出的呢？?！盠4：“這個(gè)病的并發(fā)癥嚴(yán)重嗎？以后能好嗎？”

2.2 主題2：生活護(hù)理指導(dǎo)的需求

2.2.1 飲食指導(dǎo)的需求 肝硬化患者由于疾病引起的惡心、嘔吐等導(dǎo)致食欲下降，營(yíng)養(yǎng)素?cái)z入不足,并且由于機(jī)體處于高分解代謝狀態(tài),滿足不了機(jī)體內(nèi)在應(yīng)激狀態(tài)下的營(yíng)養(yǎng)需要,因此常出現(xiàn)低蛋白血癥，負(fù)氮平衡，體質(zhì)量下降，影響疾病恢復(fù)。L6：“她吃飯只吃一點(diǎn)，沒(méi)有食欲，這樣營(yíng)養(yǎng)怎么能跟的上呢?！盠12：“在醫(yī)院里有護(hù)士告訴我我老伴兒該吃什么，不該吃什么，回家之后沒(méi)人指導(dǎo)我，就不知道吃什么合適了?！盠13：“醫(yī)生說(shuō)她白蛋白低，但是又不讓吃雞蛋，不能吃肉，該怎么辦啊？”

2.2.2 基礎(chǔ)生活護(hù)理的需求 患者的基礎(chǔ)護(hù)理對(duì)于病情的好轉(zhuǎn)也很重要。L12：“我愛(ài)人是帶著腹腔管出院的，出院之前護(hù)士交代了注意事項(xiàng)，但是我害怕我看不出來(lái)管路的異常情況，還是擔(dān)心管道脫出來(lái)?！盠15：“我的爺爺有腹水，而且特別瘦，護(hù)士說(shuō)在家我們要幫助老人多翻身，防止皮膚壓紅，只是翻身就可以嗎？萬(wàn)一壓紅了怎么辦？”L14：“他的黃疸特別高，皮膚經(jīng)常癢，我該怎么幫他啊？”

2.2.3 合理用藥的需求 肝硬化患者需要長(zhǎng)期服藥，一些特殊的藥物，例如抗病毒藥、免疫增強(qiáng)藥等需要嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥。而一些合并其他疾病的患者需要服用更多種類的藥物，家屬往往不懂得合理的安排服藥時(shí)間及禁忌。L1：“吃的藥太多了，根本不知道什么作用。”L12：“我老伴兒發(fā)燒了之后，就給他吃退燒藥，也不知道有沒(méi)有不良反應(yīng)，對(duì)其他的藥有沒(méi)有影響。”L8：“每次都要吃好幾種藥，不知道怎樣吃才合理，還是說(shuō)可以一起吃呢？”L6：“我丈夫有糖尿病，每天除了保肝藥還有降糖藥，他們能一起吃嗎，不能的話間隔多長(zhǎng)時(shí)間合適？”

2.3 主題3：減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的需求 長(zhǎng)期的住院治療及不能間斷的復(fù)查會(huì)給患者的家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，加之一些治療藥物例如白蛋白、生長(zhǎng)抑素等藥物醫(yī)保不能報(bào)銷(xiāo)，使得患者的后續(xù)治療變得艱難。L3：“住了幾年院，家里的積蓄都花得差不多了?！盠13：“我愛(ài)人是家里的頂梁柱，現(xiàn)在生病了也不能工作了，還要住院治療，不知道以后的日子怎么熬下去。”L13：“我們是農(nóng)村醫(yī)保，報(bào)銷(xiāo)的很少，如果每次都來(lái)大醫(yī)院治療，真是負(fù)擔(dān)不起啊，要是能在自己的鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院復(fù)查就好了?！盠6：“因?yàn)檫@個(gè)病已經(jīng)花了很多錢(qián)了，現(xiàn)在我的孩子們都有自己的家庭了，他們也有自己的難處，老是花他們的錢(qián)我們也于心不忍。”

2.4 主題4：心理指導(dǎo)需求 肝硬化病程長(zhǎng)，難治愈，在治病過(guò)程中，患者及家屬往往心力交瘁，出現(xiàn)焦慮、易怒、無(wú)助等不良情緒，甚至有放棄治療的念頭。L11：“這都治療了10年肝病了，每年都要來(lái)復(fù)查很多次，把她也折騰夠了，我也心力交瘁了?！盠2：“我本來(lái)有自己的工作，為了照顧她我辭職了，這病什么時(shí)候才能好??？唉！”L7：“我爸因?yàn)檫@個(gè)病心情總是很低落，我不知道怎么安慰他，我自己也很難過(guò)。”L8：“自從他生病之后，家里的重?fù)?dān)就落在了我的身上，現(xiàn)在感覺(jué)我也快撐不住了?！盠3：“醫(yī)生說(shuō)他的病很?chē)?yán)重，萬(wàn)一哪天他走了，我和孩子真不知道怎么辦了。”

3 討論

3.1 建立延續(xù)護(hù)理體系，完善醫(yī)院-社區(qū)-家庭護(hù)理模式 基于醫(yī)院的延續(xù)性護(hù)理模式是目前國(guó)內(nèi)延續(xù)護(hù)理采用的主要形式[8-9]，但是實(shí)際實(shí)施效果并不理想。醫(yī)院需組建延續(xù)性護(hù)理小組，發(fā)揮醫(yī)院的宏觀作用，出院前做好患者的健康指導(dǎo)工作，建立患者的電子個(gè)人檔案，與社區(qū)醫(yī)院做好交接工作。護(hù)理人員定期對(duì)患者實(shí)施電話隨訪、門(mén)診隨訪、上門(mén)隨訪及組織開(kāi)展講座等多種形式，加強(qiáng)與患者及其家屬間的溝通交流，實(shí)時(shí)追蹤照顧者的護(hù)理情況[10]，糾正不正確的護(hù)理行為。隨著信息交流技術(shù)的不斷進(jìn)步，在糖尿病等慢性病患者中QQ群、微信群等新型信息傳播渠道的建立，可以作為在肝硬化失代償期患者中使用的借鑒，以進(jìn)一步保持服務(wù)信息的暢通，促進(jìn)照顧者了解并樂(lè)于使用信息手段獲取信息。

3.2 了解照顧者需求，提供個(gè)性化健康指導(dǎo) 疾病的健康指導(dǎo)包括以下4個(gè)方面：(1)對(duì)患者及家屬進(jìn)行健康指導(dǎo)，醫(yī)院開(kāi)展疾病知識(shí)講座，包括病因、誘因和病理以及常見(jiàn)的并發(fā)癥等癥狀的臨床表現(xiàn)，這樣能夠加深他們對(duì)肝硬化失代償期癥狀的了解。護(hù)理指導(dǎo)包括并發(fā)癥出現(xiàn)時(shí)對(duì)患者的觀察、對(duì)出血患者的處理、對(duì)昏迷患者的處理等。(2)囑患者要遵醫(yī)囑按時(shí)服藥，照顧者要起到督促并監(jiān)督的作用，可以將一些藥物的不良反應(yīng)以及正確的服藥時(shí)間制成宣傳手冊(cè)或者漫畫(huà)的形式發(fā)送給照顧者。隨訪過(guò)程中，詢問(wèn)患者出現(xiàn)的藥物不良反應(yīng)，并做好記錄，給予相應(yīng)的指導(dǎo)，對(duì)于照顧者的疑問(wèn)困惑及時(shí)解答。(3)肝硬化失代償期患者的飲食指導(dǎo)非常重要。相關(guān)研究[11]證實(shí)，營(yíng)養(yǎng)療法對(duì)于肝硬化患者尤其是營(yíng)養(yǎng)不良者能夠有效地減少病殘率和病死率。因此，指導(dǎo)照顧者控制好患者的飲食尤為重要。避免患者吃干硬粗糙、溫度過(guò)熱或者是辛辣的食物，并且要戒煙、戒酒，進(jìn)餐時(shí)應(yīng)該細(xì)嚼慢咽。如果肝功能損害嚴(yán)重，應(yīng)該限制蛋白質(zhì)比如肉、蛋、奶等的食用[11]。(4)針對(duì)高黃疸、有壓瘡、導(dǎo)管或其他特殊護(hù)理問(wèn)題的患者，通過(guò)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員定期上門(mén)隨訪、微信群等手段進(jìn)行一對(duì)一的指導(dǎo)，同時(shí)發(fā)揮社區(qū)醫(yī)院的延續(xù)作用，進(jìn)行壓瘡預(yù)防、導(dǎo)管換藥等基礎(chǔ)操作，并及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者的潛在風(fēng)險(xiǎn)，防患于未然。

3.3 加強(qiáng)社會(huì)支持作用，解決經(jīng)濟(jì)及心理問(wèn)題 肝炎后肝硬化的發(fā)生時(shí)期在逐漸的提前，患者人群也在越來(lái)越向年輕群體靠攏[12]，而作為家庭頂梁柱的中年男性患病之后，其家庭的收入來(lái)源發(fā)生變化，總收入明顯下降，加重了患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此，建議完善現(xiàn)行的醫(yī)療保險(xiǎn)制度，加快農(nóng)村醫(yī)保和城鎮(zhèn)醫(yī)保協(xié)同管理，提高報(bào)銷(xiāo)比例，衛(wèi)生管理部門(mén)應(yīng)加大昂貴藥物的報(bào)銷(xiāo)范圍，切實(shí)減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。同時(shí)可開(kāi)展醫(yī)療幫扶活動(dòng)，動(dòng)員社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)，為家庭照顧者提供幫助。加之肝硬化患者反復(fù)住院及病情的不可逆性，使得照顧者在長(zhǎng)時(shí)間照顧之后有疲乏感及心理負(fù)擔(dān)，并且昂貴的醫(yī)療費(fèi)用也讓患者及照顧者產(chǎn)生抑郁情緒。照顧患者對(duì)照顧者的日?；顒?dòng)、家庭成員心理健康、休閑娛樂(lè)活動(dòng)、家庭成員軀體健康和家庭關(guān)系都有不同程度的影響[13]。應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體通過(guò)認(rèn)知調(diào)節(jié)和行為努力處理應(yīng)激情境、保持心理平衡的一種手段。研究[14-15]表明，采取積極的應(yīng)對(duì)方式可有效減輕疾病帶來(lái)的負(fù)擔(dān)。因此社區(qū)或者醫(yī)院的護(hù)理人員每次進(jìn)行專業(yè)指導(dǎo)的同時(shí)，通過(guò)觀察及交談了解照顧者的情緒及心理，及時(shí)開(kāi)導(dǎo)疏解，避免其消極情緒的發(fā)展；醫(yī)院可建立心理咨詢小組，請(qǐng)專業(yè)的心理輔導(dǎo)員對(duì)照顧者定期進(jìn)行心理指導(dǎo)；組織座談會(huì)，組織照顧者進(jìn)行交流，有助于其他照顧者建立信心；建議照顧者帶動(dòng)患者一起轉(zhuǎn)移注意力，不要將疾病作為生活的中心，可適當(dāng)進(jìn)行多種休閑娛樂(lè)活動(dòng)，包括聽(tīng)輕柔音樂(lè)、多讀康復(fù)勵(lì)志類的書(shū)籍、適當(dāng)散步等等，但以患者不感疲勞為主。

延續(xù)性護(hù)理作為整體護(hù)理的一部分，能夠使患者在出院后得到持續(xù)的衛(wèi)生保健服務(wù)，減少并發(fā)癥的發(fā)生，促進(jìn)疾病康復(fù)，避免了由于疾病的再次惡化、加重而導(dǎo)致的再入院，從而提高患者生活質(zhì)量，節(jié)約醫(yī)療資源[16-17]。由于醫(yī)療資源的有限，護(hù)理人員的缺乏以及與社區(qū)醫(yī)院的交接尚無(wú)完善的、可行性的制度，延續(xù)性護(hù)理的全面實(shí)施有待進(jìn)一步更多的研究。

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