，，，，

姑息護(hù)理是在臨終關(guān)懷運動的基礎(chǔ)上發(fā)展起來的一種全新的護(hù)理方式，擴展了臨終關(guān)懷的工作范圍，注重用人性化的方法，提高疾病終末期病人和家屬的生命質(zhì)量。姑息護(hù)理包括4項基本內(nèi)容：控制癥狀、支持病人、支持家屬、死亡教育[1-2]。姑息護(hù)理為慢性遷延性疾病、癌癥等無法治愈的病人提供符合人性的、科學(xué)的護(hù)理，使病人有尊嚴(yán)地、有意義地度過余生，平靜地接受死亡[3]，同時滿足病人及家屬身心各方面的需求。姑息護(hù)理在國內(nèi)開展近30年來，大多應(yīng)用于晚期癌癥的病人，但基于姑息護(hù)理的理念及近年來對非惡性疾病姑息護(hù)理研究的深入，有學(xué)者認(rèn)為終末期肝病病人適用此護(hù)理方法[4]。恰當(dāng)?shù)墓孟熥o(hù)不僅能改善終末期肝病病人的生活質(zhì)量，維護(hù)病人尊嚴(yán)，也有利于醫(yī)療和社會資源的合理分配。但就筆者從事慢性肝病護(hù)理多年的臨床觀察以及與慢性肝病病人、家屬的交流發(fā)現(xiàn)，病人及病人家屬對姑息護(hù)理和姑息治療的了解程度不一，有些甚至持排斥態(tài)度，對姑息護(hù)理的開展起阻礙作用。為此，本研究就終末期肝病病人及家屬對姑息護(hù)理的認(rèn)知、接受狀況及相關(guān)問題進(jìn)行深入訪談，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

疾病終末期是指身體日趨惡化，特別是體力、食欲和知覺出現(xiàn)惡化的階段，一般生存期不超過6個月。對于非惡性疾病，由于其生存期的不確定性，可以是更長的時間[5]。本研究采取立意取樣法，受訪對象為2016年10月—2017年3月在我科住院治療的終末期肝病病人及家屬13人，所選病例均為在本科室多次住院治療的病人及家屬，具有良好的護(hù)患關(guān)系基礎(chǔ)。其中部分病人由于病情較重不能接受訪談或因家屬不贊同病人接受訪談?wù)撸杉覍偬娲?，訪談對象中3例為病人，10人為病人家屬。同時注意從性別、年齡、學(xué)歷層次、經(jīng)濟狀況、醫(yī)療保險類型等方面兼顧所選受訪對象的代表性，以便獲得更多不同的觀點。病例包括肝硬化失代償合并糖尿病、肝硬化失代償并發(fā)上消化道反復(fù)大出血、肝腎綜合征并發(fā)頑固性腹水、肝肺綜合征合并心功能不全、乙型肝炎肝硬化合并原發(fā)性肝癌晚期、肝硬化失代償合并肝性腦病等，多數(shù)病例同時存在上述數(shù)種表現(xiàn)。

1.2 研究方法

本研究擬從終末期肝病病人和家屬的視角，對開展姑息護(hù)理的影響因素進(jìn)行質(zhì)性研究，了解終末期肝病病人及家屬對自身特定疾病的情緒、感受、生活狀態(tài)、應(yīng)對方式，凝練出終末期肝病病人及家屬對姑息護(hù)理的看法、理解與觀點，對不可避免的死亡到來的認(rèn)知和態(tài)度。為了防止研究者先入之見，避免循環(huán)論證，本研究采用通過與病人及主要照顧者進(jìn)行實地觀察和深度訪談為主要研究方法的質(zhì)性研究[6]。

1.2.1 訪談提綱

根據(jù)研究目的和既往文獻(xiàn)經(jīng)驗設(shè)計訪談提綱，內(nèi)容主要涉及：①罹患慢性肝病后的內(nèi)心體驗；②疾病對家庭經(jīng)濟狀況和生命質(zhì)量的影響；③患病后獲得社會支持的狀況；④是否了解姑息護(hù)理和姑息治療；⑤對姑息護(hù)理所持的態(tài)度；⑥醫(yī)療、護(hù)理方案的決策形成過程；⑦對疾病和死亡的認(rèn)識等7個方面的內(nèi)容[7-8]。為便于訪談人員操作，對訪談問題進(jìn)行細(xì)化設(shè)計并預(yù)先進(jìn)行兩例預(yù)訪談，將被訪者認(rèn)為難以作答或難以理解的問題做了修改和分解。

1.2.2 訪談形式

訪談人員由本課題組成員中擔(dān)任責(zé)任護(hù)士的4名研究人員擔(dān)任，均為本科學(xué)歷，前期經(jīng)過姑息護(hù)理相關(guān)知識和訪談技術(shù)培訓(xùn)，對訪談提綱和訪談目的掌握。訪談時間由責(zé)任護(hù)士與訪談對象協(xié)商決定，可以分次完成。提前對訪談對象說明研究目的，取得知情同意。訪談由兩名研究者共同約談一位受訪者，按照訪談提綱的內(nèi)容做好現(xiàn)場錄音和提綱式筆錄，在訪談過程中，運用心理學(xué)中的評估與交談技術(shù)，兩名訪談人員可以相互澄清被訪者表達(dá)的信息并記錄下被訪者的非語言行為，便于分析。課題組負(fù)責(zé)人為長期從事慢病護(hù)理的副主任護(hù)師，具有國家二級心理咨詢師資格，負(fù)責(zé)整個訪談過程的質(zhì)量控制[9]。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法

將3位受訪病人按訪談順序編碼為N1～N3，將10位受訪家屬按受訪順序編碼為N4～N13。對訪談錄音進(jìn)行謄錄，結(jié)合筆錄內(nèi)容，剔除無意義語句，結(jié)合受訪者表情、肢體語言等表現(xiàn)，基于扎根理論，采用Claizzi的現(xiàn)象學(xué)資料7步分析法對資料進(jìn)行整理與分析[10]。本研究采用人工方法，通過數(shù)據(jù)搜集、初始編碼、關(guān)聯(lián)編碼和核心編碼等步驟，獲取關(guān)鍵表現(xiàn)特征，以提煉終末期肝病姑息護(hù)理影響因素結(jié)構(gòu)要素，在綜合理論探討的基礎(chǔ)上，構(gòu)建終末期肝病姑息護(hù)理影響因素結(jié)構(gòu)體系[11]。

2 結(jié)果

2.1 社會文化原因

2.1.1 社會觀念陳腐

被訪者(N12)：“我老婆患乙型肝炎20多年，開始時對生活沒有什么影響，生活完全不能自理有六七年，這些年因為她患病，一家人都受累不少，積蓄基本花光，生活也沒有生命樂趣可言，就怕她發(fā)病。但是家里再怎么困難，我也得給她治，要不外人要說閑話，她娘家人也不答應(yīng)?！北辉L者(N7)：“我老伴這病大概有30年，現(xiàn)在腹水很厲害，肚子脹得比頭高，我看她活得很痛苦，可是她這個病又不是癌癥，有時候輸些白蛋白似乎又好轉(zhuǎn)一陣子，所以我們也不能回家等死，要在醫(yī)院治到最后，這樣才說得過去?！?/p>

2.1.2 對姑息護(hù)理與姑息治療不了解

被訪者(N13)：“沒有聽說過姑息護(hù)理，到了醫(yī)院就交給醫(yī)生，醫(yī)生讓怎么治就怎么治，你剛才介紹的姑息護(hù)理哪里有啊。”被訪者(N4)：“聽了你剛才的介紹很好啊，治不好的病就不要拼命治，省得大家一起受罪，像我老伴，醫(yī)生建議輸白蛋白，我們這樣的家庭也輸不起，血漿便宜點，又緊張，等好多天才拿到一兩袋。”被訪者(N11)：“聽說過，我的理解就是看不好的病不要拼命治，最后不僅人財兩空，還延長了病人的痛苦。我覺得有道理，非常贊同，只不過沒有醫(yī)生這樣跟我們介紹過?！北辉L者(N13)：“沒有聽說過姑息護(hù)理，只聽說過臨終關(guān)懷，不知道是不是一回事?！?/p>

2.2 醫(yī)療保障體系原因

2.2.1 社區(qū)護(hù)理關(guān)懷缺失

被訪者(N12)：“除了在這里住院就是回家養(yǎng)病，不知道還有社區(qū)護(hù)理一說，傷風(fēng)頭疼時到社區(qū)衛(wèi)生室拿點藥吃吃，這個病我們也不去，他們也看不了。所以一有情況，我們就打包袱來住院?！北辉L者(N6)：“回家后是有人打電話來問過病人情況的，也不知道是哪個部門打的。沒有人上門提供任何服務(wù)?！北辉L者(N8)：“肝病方面的知識也就是生病期間聽醫(yī)生護(hù)士說，了解了一些，沒有接受過專門的宣傳教育。更加不要說心理方面的輔導(dǎo)了。”

2.2.2 基層醫(yī)院未開展姑息護(hù)理

被訪者(N11)：“以前從來沒有聽醫(yī)務(wù)人員介紹過，不知道在哪一級醫(yī)院可以享受該服務(wù)，是不是私立醫(yī)院才有？”被訪者(N8)：“姑息護(hù)理服務(wù)需要很高的要求嗎？像你們醫(yī)院能不能開展呢？費用會不會增加？”

2.3 經(jīng)濟原因

家庭經(jīng)濟狀況決定治療的程度：被訪者(N6)：“本來我們好好的一個家庭，孩子也聽話，自從他(丈夫)生了病，已經(jīng)足足10年不能出去干活，每次住院費用都是東拼西湊的，蛋白血漿根本輸不起，我感覺自己也撐不了多久了?！北辉L者(N9)：“本來我老公是家里的頂梁柱，養(yǎng)殖生意全靠他打理。一家人的生活都在他身上，現(xiàn)在積蓄都用光了，后面也不知道怎么過了，醫(yī)生說可以到大醫(yī)院做人工肝，可是沒錢?。　北辉L者(N1)：“我前幾年每年也能賺個百兒八十萬，現(xiàn)在身體不好，只能在家指揮指揮，賺點錢就留著看病，上海那邊已經(jīng)登記，只要有了肝源，我就去換肝?！?/p>

2.4 決策權(quán)原因

2.4.1 聽從醫(yī)生的建議

被訪者(N11)：“生了病怎么治，我們還是聽醫(yī)生的?！北辉L者(N6)：“治療只好聽醫(yī)生的，前天我老公肚子脹得不得了，我讓醫(yī)生少輸點水，醫(yī)生不同意，叫我簽字，我又怕了?！北辉L者(N7)：“她現(xiàn)在肚子脹得比頭高，家里人輪著給她按摩背部，其實也沒多大用處，醫(yī)生說腹水不能抽，一抽說不定就要死，我看她活著這么痛苦，還不如早點解脫好?！?/p>

2.4.2 聽從病人自己的意見

被訪者(N4)：“我老公查出肝癌后，他堅決不肯轉(zhuǎn)腫瘤科治療，他說化療他也吃不消，就在這邊普通方法治治，能活多久活多久。說了最后不要搶救。他聽人說白蛋白也不要輸?shù)暮茫斄瞬蝗菀姿?，多受罪。”被訪者(N9)：“我老公是家里的頂梁柱，錢也是他辛苦賺的，他說怎么治就怎么治。”

2.4.3 病人沒有明確表示，家屬做主

被訪者(N9)：“我家老頭子從來不談后來的事情，我們也不好多問，感覺他還是很想活的，但是情況擺在這兒，我們的主張是就這樣糊糊，糊一天是一天，等他完全昏過去就回家?！北辉L者(N4)：“這個病也不是一天兩天了，她自己還是想活的，我也不好不給他治，但是也不想拼命治，活人還要過，對吧?就這樣像你之前介紹的姑息護(hù)理倒蠻好的?！?/p>

2.5 對死亡的認(rèn)知原因

2.5.1 諱談死亡、懼怕死亡，要求繼續(xù)住院治療

被訪者(N6)：“他(病人)自己不說回家，我們也不好不給他治，感覺他還是想活，不承認(rèn)這病已經(jīng)沒法治了，我們就希望醫(yī)生不要開太貴重的藥，讓我們在醫(yī)院維持維持?！北辉L者(N9)：“診斷肝癌也有兩三年了，他從來沒有跟我們提過身后事，更加沒有提過死字，他脾氣倔強，我們也不敢問他，他自己的父母如何安排都不交代一下，有時我們側(cè)面暗示，他也不作聲。”被訪者(N1)：“哪個不怕死哦！常言說‘能在世上挨，不在土里埋’”

2.5.2 接受死亡，聽任死亡到來

被訪者(N2)：“生病已經(jīng)30多年了，這七八年基本都在醫(yī)院度過的，家里人對得起我了，不是不治，是這個病就是這個樣子，跟同樣生這個病的人比比，我活的時間夠長的了，沒什么可怕的，隨時隨地可以走?！北辉L者(N3)：“我早就做好了死的思想準(zhǔn)備，就是這病反反復(fù)復(fù)的，一時半時還像死不了。”

3 討論

3.1 傳統(tǒng)文化觀念拒絕姑息

傳統(tǒng)文化認(rèn)為患病后家人應(yīng)該不遺余力救治，否則有悖于倫理道德。民眾對姑息護(hù)理的內(nèi)涵普遍不了解，認(rèn)為姑息就是不治療或者把姑息護(hù)理和臨終關(guān)懷混為一談。隨著非惡性疾病姑息護(hù)理研究的深入，姑息護(hù)理的范圍正在擴大，重病病人在任何年齡段和疾病的任何階段，都可以接受姑息護(hù)理并且可以與治愈性治療共同提供[12]。姑息護(hù)理不等于等死，其目標(biāo)是為嚴(yán)重疾病病人提供緩解癥狀、疼痛和壓力，改善病人及家庭的生活質(zhì)量。目前的群眾教育顯然還沒有達(dá)到社會對姑息護(hù)理的廣泛理解和接受。有研究顯示在中國社會還沒有普遍接受安樂死的情況下，姑息護(hù)理作為一種緩和的、非主動形式的“安樂死”，其實更能被中國民眾接受[13]。開展姑息護(hù)理理念的教育是今后廣大醫(yī)務(wù)工作者，尤其是從事慢性病工作的醫(yī)生、護(hù)士需要加強的功課。

3.2 社會醫(yī)療保障體系未能給姑息護(hù)理的開展提供條件

慢性肝病病人病程長，多達(dá)數(shù)年到數(shù)十年之久，多數(shù)家庭因病致貧，能長期維持高額醫(yī)療費用的只是極少數(shù)。由于病人長期帶病生存、病程轉(zhuǎn)歸復(fù)雜多變,病人及家屬的身心需求呈現(xiàn)明顯的長期性和復(fù)雜性特點[4]。尤其在生命末期，生理、心理負(fù)擔(dān)成為降低肝病病人生活質(zhì)量的主要影響因素。訪談結(jié)果顯示，無論是病人本人還是家屬，普遍期望獲得姑息療護(hù)，以期無痛苦、有尊嚴(yán)地走完生命的最后時光，同時減輕家庭的各種壓力。目前我國姑息護(hù)理服務(wù)大多局限于癌癥病人，我國各地區(qū)實行的姑息護(hù)理并沒有達(dá)到世界衛(wèi)生組織(WHO)要求的標(biāo)準(zhǔn)，以家庭—社區(qū)—醫(yī)院為基礎(chǔ)的三級醫(yī)療機構(gòu)系統(tǒng)在我國的建立尚不完善，導(dǎo)致我國的姑息治療與護(hù)理醫(yī)療網(wǎng)絡(luò)仍處于較落后的狀況[14]。在經(jīng)濟發(fā)展相對遲緩的中、小城鎮(zhèn)，應(yīng)提供更多的姑息護(hù)理渠道，如社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)組織姑息護(hù)理團(tuán)隊，就近提供姑息護(hù)理服務(wù)，也可以上門提供姑息護(hù)理指導(dǎo)，不僅可以節(jié)省病人家庭的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，更符合中國人“葉落歸根，死在家里”傳統(tǒng)思想。在基層醫(yī)院，針對慢性肝病終末期病人開展姑息護(hù)理服務(wù)是今后拓展護(hù)理服務(wù)范圍和提升護(hù)理服務(wù)質(zhì)量的重要方面。

3.3 醫(yī)護(hù)人員自身對姑息護(hù)理知識缺乏

訪談結(jié)果顯示，慢性肝病病人普遍自主意識減弱，大部分病人醫(yī)療決策權(quán)由家屬決定，尤其是疾病終末期，病人自己無法表達(dá)意愿時更是如此，而家屬由于認(rèn)知不足或害怕承擔(dān)責(zé)任，往往把決策權(quán)交給醫(yī)生。因此，醫(yī)護(hù)人員首先需要樹立姑息療護(hù)的理念，由于我國醫(yī)護(hù)人員學(xué)校教育與繼續(xù)教育在姑息療護(hù)這方面的缺失，許多醫(yī)護(hù)人員本身尚缺乏這一方面的知識[15]，對病人接受姑息治療與護(hù)理服務(wù)也形成一定的阻礙。因此，全面加強對醫(yī)護(hù)人員的姑息治療與護(hù)理在職教育也是今后開展姑息護(hù)理必須先行的重要步驟。

3.4 不正確的生命價值觀與死亡觀阻礙姑息護(hù)理的開展

民眾的支持和積極參與是西方主要國家姑息護(hù)理快速發(fā)展的重要原因[16]，訪談結(jié)果顯示被訪者普遍諱談死亡、回避死亡，在我國死亡教育尚未成為教育體系的一部分，人們對于死亡依然充滿恐怖想象[17]，受這種傳統(tǒng)死亡觀的影響，姑息護(hù)理在我國缺乏社會環(huán)境和氛圍。正確的生命價值觀注重生命質(zhì)量，與姑息護(hù)理的理念相一致，不科學(xué)的生命價值觀直接導(dǎo)致了許多疾病終末期病人及其家屬對姑息護(hù)理的抵觸。因此，生命價值觀教育和死亡觀教育將會是姑息護(hù)理服務(wù)流程設(shè)計中重要的環(huán)節(jié)。

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