，，

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

以目的抽樣法，從湖北省3所三級(jí)甲等醫(yī)院抽取40名消化內(nèi)科臨床護(hù)士，取消化的英文首字母D，按D1～D40編號(hào)以保護(hù)受訪者隱私，一般資料見表1。納入標(biāo)準(zhǔn)：①取得護(hù)士執(zhí)業(yè)證書；②在消化內(nèi)科工作滿2年及以上的臨床護(hù)士；③知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①實(shí)習(xí)生、見習(xí)生、進(jìn)修及輪轉(zhuǎn)護(hù)士；②不在班護(hù)士；③參與其他研究護(hù)士。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

本研究以半結(jié)構(gòu)式訪談法進(jìn)行資料收集，以研究目的為基礎(chǔ)，查閱IBD相關(guān)文獻(xiàn)資料[3-8]，確定訪談內(nèi)容,將問題編號(hào)為Q1～Q5,即Q1:您對(duì)IBD的認(rèn)識(shí)是怎樣的？Q2：您在護(hù)理IBD病人的過程中有什么樣的體會(huì)？Q3：您在護(hù)理過程中遇到的最大困難是什么？Q4：您想知道有關(guān)IBD的哪方面知識(shí)？Q5：您對(duì)IBD的護(hù)理有哪些好的建議？訪談嚴(yán)格遵守倫理保護(hù)原則和知情同意原則，確定合適的訪談時(shí)間，每位受訪者的訪談時(shí)間控制在20 min～30 min,必要時(shí)可以延長受訪時(shí)間，訪談地點(diǎn)為護(hù)士休息室，根據(jù)受訪者習(xí)慣選擇記錄方式，如錄音筆錄音、手機(jī)錄音、筆錄等，注意觀察受訪者表情、聲音、動(dòng)作、神態(tài)、語氣、語調(diào)、眼神等非語言行為，認(rèn)真做好記錄。

1.2.2 資料分析方法

訪談結(jié)束后將訪談資料轉(zhuǎn)化為文字材料，結(jié)合筆記對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行整理。運(yùn)用Colaizzi分析程序[9]展開分析，具體步驟為：①反復(fù)閱讀所有資料。②析取有重要意義的陳述。③對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼。④總結(jié)編碼后的觀點(diǎn)。⑤寫出詳細(xì)、無遺漏的描述。⑥辨別相似觀點(diǎn)將其升華成主題概念。⑦返回受訪者處求證。

2 結(jié)果

經(jīng)過認(rèn)真閱讀及反復(fù)分析，整理歸納出5大主題，即對(duì)IBD缺乏認(rèn)識(shí)、缺乏學(xué)習(xí)能力、缺少知識(shí)培訓(xùn)、忽視了IBD有貧血和營養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn)、擔(dān)心造成病人壓力。

2.1 主題1：對(duì)IBD缺乏認(rèn)識(shí)

2.1.1 對(duì)病情缺乏認(rèn)識(shí)

相較于糖尿病、高血壓、老年癡呆等傳統(tǒng)慢性疾病的高發(fā)病率而言[10-11]，過去IBD在中國發(fā)病率較低，鮮有網(wǎng)絡(luò)媒體的宣傳報(bào)道，許多護(hù)理人員對(duì)IBD的知曉程度并不高。D11:“我工作10年了，我們科肝硬化、消化道出血、消化道潰瘍的病人較多見，幾乎很少碰到IBD病人，只能說這類病人太少了(表情：皺眉)?！盌6:“我聽說過IBD，也知道IBD分為潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病，但是感覺潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病都是腹瀉和腹痛，差不多是一回事兒(語氣：不確定)。”D28：“IBD是空腸和十二指腸炎癥，會(huì)出現(xiàn)腹痛、腹脹等(聲調(diào)：低沉)?！盌32：“我對(duì)IBD不是很了解(動(dòng)作：低頭)。”

2.1.2 對(duì)IBD腸外表現(xiàn)缺乏認(rèn)識(shí)

IBD臨床表現(xiàn)除涉及腸道外還涉及全身多個(gè)系統(tǒng)，對(duì)病人的生活質(zhì)量造成了嚴(yán)重影響。加強(qiáng)對(duì)IBD腸外表現(xiàn)的認(rèn)識(shí)，不僅有助于IBD的早期診斷及治療，還有助于改善病人的生活質(zhì)量及預(yù)后。D9:“我以為IBD就是與腸道相關(guān)的問題，那是不是腸道以外的不適就算腸外表現(xiàn)呢(語調(diào)：上揚(yáng))?！盌4：“我想IBD的腸外表現(xiàn)就是疾病對(duì)心率、血壓、血糖等產(chǎn)生影響，然后破壞心臟、血管等(表情：略帶思考)?！盌36：“我總感覺這種病人就是腹瀉，反復(fù)保留灌腸，沒有看出腸外表現(xiàn)(神情：淡定)?！?/p>

2.2 主題2：缺乏學(xué)習(xí)能力

2.2.1 缺乏自主學(xué)習(xí)意識(shí)及能力

D8:“我不太清楚潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病，沒有看過這方面的書，但我認(rèn)為醫(yī)生是負(fù)責(zé)治病的，我們護(hù)士執(zhí)行醫(yī)囑就行了，讓病人有事兒找醫(yī)生，哈哈(表情：笑)，我們護(hù)士也不需要掌握太多吧！”D2：“IBD？是不是幽門螺旋桿菌(HP)感染引起的啊,反正是某一種細(xì)菌導(dǎo)致的(語氣：堅(jiān)定)?！盌7:“我對(duì)IBD很感興趣，哎(語氣：嘆氣)，直到現(xiàn)在也沒有把潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病區(qū)分開，我特別想知道有關(guān)潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病的鑒別診斷知識(shí)?！盌20：“IBD病人反反復(fù)復(fù)來住院，輕者還好，看到重癥病人有種力不從心的感覺，我很迷茫不知道應(yīng)該怎樣去做(眼神：游離狀態(tài))?！?/p>

2.2.2 缺乏檢索工具使用能力

互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代必須正確選取并掌握網(wǎng)絡(luò)知識(shí)檢索工具才能在第一時(shí)間獲取最需要、最準(zhǔn)確的知識(shí)信息。D1：“IBD還有腸外表現(xiàn)嗎(眼神：驚訝)？真的嗎？我還不知道有這一說法吶，不過我倒是很想查找相關(guān)指南和文獻(xiàn)深入了解，就是不會(huì)操作(神態(tài)：苦笑)?！盌5:“以前有1本雜志上提到過IBD的腸外表現(xiàn)，但是沒有展開講，如果我會(huì)文獻(xiàn)檢索就好了，可以去圖書館有針對(duì)性的查一查IBD的腸外表現(xiàn)(表情：渴望)。”D24:“我看到病人那么痛苦(神態(tài)：郁悶)，真想多學(xué)點(diǎn)知識(shí)做點(diǎn)什么，但是應(yīng)該從何學(xué)起呢。”D25：“說真的，關(guān)于IBD我什么都想學(xué)習(xí)(語氣：不假思索)，但是不知道哪種途徑是最好的?！盌38：“我建議建立規(guī)范的IBD護(hù)理管理路徑，將院外持續(xù)治療的病人納入管理，但是我缺乏相關(guān)文獻(xiàn)資料，不知道怎樣獲取最新的文獻(xiàn)和相關(guān)指南(語氣：猶豫)?！?/p>

2.3 主題3：缺少知識(shí)培訓(xùn)

D7：“我還是很期待科室多安排IBD討論會(huì)或者分享會(huì)，可以學(xué)到更多IBD的知識(shí)(表情：興奮)?！盌33:“我希望醫(yī)院可以提供一個(gè)學(xué)習(xí)交流的平臺(tái)(語調(diào)抬高)，能有機(jī)會(huì)和其他醫(yī)院的同仁們交流探討IBD的方方面面?！盌34：“我對(duì)IBD的內(nèi)鏡診療和病理知識(shí)很感興趣(眼神：充滿期待)，希望可以安排這樣的學(xué)習(xí)。”D21：“我想學(xué)習(xí)IBD的基礎(chǔ)知識(shí)、常規(guī)用藥及各種發(fā)病護(hù)理知識(shí)(語氣：平和)?！盌35：“我特別想知道如何對(duì)重癥病人展開營養(yǎng)支持(聲調(diào)：洪亮)。”D38:“我想學(xué)習(xí)國際上有關(guān)IBD的最新營養(yǎng)支持治療方式(動(dòng)作：雙手交叉)?！?/p>

2.4 主題4：忽視了IBD有貧血和營養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn)

D3:“我們就組織過一次IBD理論業(yè)務(wù)學(xué)習(xí)，講到了IBD的臨床癥狀、發(fā)病機(jī)制、護(hù)理要點(diǎn)、健康教育等，但是聽一聽就過去了(表情：尷尬)，記得當(dāng)時(shí)并沒有特別強(qiáng)調(diào)IBD存在貧血和營養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn)。”D12:“我想如果這些風(fēng)險(xiǎn)很重要，那么醫(yī)生也會(huì)提醒我們，科室也會(huì)組織講座進(jìn)行學(xué)習(xí)的(動(dòng)作：手放在腰上)?！盌7：“沒有考慮過這些風(fēng)險(xiǎn)，哪能夠想到這么多。”D8:“我覺得任何疾病都會(huì)引起貧血和營養(yǎng)不良，所以不會(huì)特別留意這方面(動(dòng)作：摸了摸額頭)?！盌10:“確實(shí)沒有想過關(guān)注IBD病人貧血和營養(yǎng)不良的風(fēng)險(xiǎn)，總以為治療IBD的癥狀才是關(guān)鍵，對(duì)嗎？”D1：“嗯，其實(shí)消化系統(tǒng)有問題的病人共性就是消瘦，看慣了也就看淡了(語氣：無奈)?！盌32：“我覺得IBD病人經(jīng)常腹瀉，主要會(huì)引起肛周皮膚紅腫、疼痛、潰爛，重點(diǎn)應(yīng)放在皮膚上(動(dòng)作：抬頭)。

2.5 主題5：擔(dān)心造成病人壓力

2.5.1 病人心理壓力大

D13：“IBD是一種慢性病，醫(yī)療水平無法治愈，只能緩解，病人心理負(fù)擔(dān)重，擔(dān)心影響學(xué)業(yè)、生活和工作(神態(tài)：陷入沉思)?！盌14：“當(dāng)遇到家庭經(jīng)濟(jì)情況困難的病人被確診為IBD時(shí)，最擔(dān)心對(duì)病人和家屬的心理產(chǎn)生影響(語氣：愛莫能助)?！盌19：“IBD病人病程較長，反復(fù)發(fā)作，生活質(zhì)量較差，心理壓力較大(眼神：苦悶)，情緒焦慮，不易溝通。”D23：“在護(hù)理IBD病人的過程中，感覺病人很焦慮(動(dòng)作：擺手)?！盌26：“由于IBD的病因不明，病情反復(fù)發(fā)作，尤其是排便次數(shù)增加，給病人的精神和日常生活帶來了很多困擾，病人很悲觀，不配合治療(眼神：哀怨)?！盌37：“IBD治療效果不佳，病人及家屬漸漸失去信心，擔(dān)心有些病人失去家人的支持，心理壓力大?！盌39：“病人病情反復(fù)，心理糾結(jié)時(shí)不知道怎么進(jìn)行心理護(hù)理來緩解焦慮情緒(表情：眉頭抬高)?！盌30:“這類病人很麻煩，有些甚至聽從一些網(wǎng)絡(luò)建議，進(jìn)行不正規(guī)的治療，加重了自身疾病，病人變得更加焦慮(語氣：憂心忡忡)?！盌40：“病人經(jīng)常腹瀉，根本沒辦法正常工作，挺自卑的(動(dòng)作：吐舌)?！?/p>

2.5.2 病人經(jīng)濟(jì)壓力大

D15：“IBD診斷和治療效果不佳，對(duì)于家庭困難的病人，治療費(fèi)用高，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，看不起病(動(dòng)作：握拳)?！盌16：“病人常因經(jīng)濟(jì)壓力被迫中斷放棄治療(眼圈發(fā)紅)。”D17：“IBD是消化內(nèi)科的慢性腸道疾病，這種病影響病人的生活質(zhì)量，確診難(語氣：無奈)，需要做許多相關(guān)檢查，病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重。”D23：“IBD持續(xù)或反復(fù)發(fā)作的腹瀉、黏液膿血便、腹痛等不僅給病人帶來身體上的痛苦，而且增加了病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(神態(tài)：著急)。”D29：“IBD病人經(jīng)久不愈，需要大量治療費(fèi)用(表情：同情)?！盌31：“很多病人不認(rèn)可醫(yī)生的治療方案，擔(dān)心人財(cái)兩空(神情：憔悴)?！?/p>

3 討論

隨著國民生活水平的提高，近十年我國IBD確診數(shù)量迅猛增加，護(hù)理問題日益復(fù)雜，給護(hù)理人員帶來了嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。Zeng等[2,12]研究顯示：哈爾濱市及廣東省已分別成為我國北方及南方IBD高發(fā)地區(qū)。而湖北省由于IBD病例數(shù)量較少，護(hù)士相關(guān)知識(shí)匱乏，主動(dòng)學(xué)習(xí)積極性不高，學(xué)習(xí)能力及學(xué)習(xí)工具利用能力較差，需加強(qiáng)IBD領(lǐng)域護(hù)理建設(shè)。

3.1 設(shè)立IBD專病護(hù)理師，加強(qiáng)IBD相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)

IBD具有病程長、復(fù)發(fā)率高的特點(diǎn)，嚴(yán)重危害病人的身心健康。IBD專病護(hù)理師這一職業(yè)在世界發(fā)達(dá)國家并不罕見，護(hù)士接受規(guī)范化的專業(yè)培訓(xùn)后參加IBD資格考試，畢業(yè)后授予IBD專病護(hù)理師資格證書，準(zhǔn)予其為IBD病人提供服務(wù)。國內(nèi)雖有許多理論知識(shí)扎實(shí)和治療經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)生，但I(xiàn)BD護(hù)理專家缺乏，目前湖北省還未設(shè)置IBD專病護(hù)理師這一職業(yè)崗位。提高護(hù)士對(duì)IBD的認(rèn)知度，培養(yǎng)IBD專病護(hù)士，推動(dòng)IBD護(hù)理水平的發(fā)展已迫在眉睫。未來應(yīng)重點(diǎn)加強(qiáng)對(duì)護(hù)士IBD知識(shí)的系統(tǒng)化、專業(yè)化培訓(xùn)，增加對(duì)護(hù)士的培訓(xùn)投入，設(shè)立IBD專病護(hù)理師這一職業(yè)崗位，建立一套IBD護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)化流程，提升護(hù)士的專業(yè)能力，提高護(hù)士的IBD認(rèn)知度。

3.2 基于需求對(duì)護(hù)士進(jìn)行分層培訓(xùn)，構(gòu)建合格的IBD護(hù)理隊(duì)伍

本研究表明：護(hù)士不僅受教育程度、工作年限、職稱等呈現(xiàn)多樣性，其對(duì)IBD知識(shí)的需求也呈現(xiàn)多樣化。不同護(hù)士知識(shí)構(gòu)成及知識(shí)獲取能力不同。分層可以降低系統(tǒng)的復(fù)雜性，提高效率[13]。根據(jù)護(hù)士學(xué)歷、護(hù)齡等方式進(jìn)行多樣化分層培訓(xùn)有利于形成合理的人才結(jié)構(gòu)，增強(qiáng)培訓(xùn)效果。如對(duì)熱愛IBD護(hù)理工作但知識(shí)結(jié)構(gòu)較為薄弱的護(hù)士，可進(jìn)行系統(tǒng)、規(guī)范的理論培訓(xùn)，豐富其專科知識(shí)，鼓勵(lì)其在IBD臨床護(hù)理實(shí)踐中發(fā)揮自身價(jià)值；本科及以上學(xué)歷護(hù)士，有良好的外語溝通能力，且具備較強(qiáng)的信息獲取能力，可把握國內(nèi)外學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)，開闊視野，逐漸成長為合格的IBD護(hù)理專家，并成為潛在的IBD專病護(hù)理師資。醫(yī)院管理者要為護(hù)士提供專業(yè)、有效的精準(zhǔn)化信息支持途徑，既能調(diào)動(dòng)護(hù)士學(xué)習(xí)的積極性、主動(dòng)性，又能提供精準(zhǔn)、切題、滿足護(hù)士知識(shí)需求的信息。

3.3 強(qiáng)化心理護(hù)理意識(shí)，重視病人心理問題

H?user等[14]研究認(rèn)為：負(fù)性情緒(緊張、焦慮、恐慌、抑郁等)是引發(fā)心理問題的重要原因。IBD病人產(chǎn)生負(fù)性情緒的主要原因有2方面。①心理壓力大：病人心理負(fù)擔(dān)與疾病活動(dòng)度及嚴(yán)重程度有關(guān)，病情越嚴(yán)重，產(chǎn)生的心理負(fù)擔(dān)越重[15]。IBD屬于慢性疾病，其終身不愈，病情反復(fù)，容易讓病人喪失信心，產(chǎn)生心理問題。②經(jīng)濟(jì)壓力大：IBD主要依靠藥物治療，國內(nèi)外藥物品種繁多，進(jìn)口藥物價(jià)格昂貴，同時(shí)病人入院后，相關(guān)檢查項(xiàng)目較多，治療費(fèi)用較高，給病人家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。護(hù)士要重視IBD病人的心理護(hù)理，提高對(duì)病人負(fù)性情緒的識(shí)別和評(píng)估能力，借助焦慮、抑郁量表定期對(duì)病人進(jìn)行評(píng)估，積極合理利用家庭及社會(huì)支持系統(tǒng)(家屬親人、朋友、醫(yī)護(hù)人員、其他組織等)，增強(qiáng)病人心理耐受能力，幫助病人緩沖負(fù)面情緒帶來的心理壓力；同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)結(jié)合病人家庭經(jīng)濟(jì)收入情況，提供適宜的診療方案，增加IBD病人的醫(yī)療報(bào)銷比例，幫助病人減輕經(jīng)濟(jì)壓力，爭取讓每位入院的IBD病人都能安心接受治療和護(hù)理。

4 小結(jié)

本研究運(yùn)用質(zhì)性研究的方法調(diào)查了湖北省3所醫(yī)院消化內(nèi)科護(hù)士IBD認(rèn)知現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)護(hù)士IBD相關(guān)知識(shí)缺乏，學(xué)習(xí)能力較差。醫(yī)院管理者應(yīng)積極設(shè)立IBD專病護(hù)理師，加強(qiáng)護(hù)士IBD知識(shí)的系統(tǒng)化、專業(yè)化培訓(xùn)，提供專業(yè)、有效的精準(zhǔn)化信息支持，提高護(hù)士的IBD認(rèn)知度。但受時(shí)間、精力、財(cái)力等因素的影響，本研究訪談樣本量較少，結(jié)果存在一定局限性，在今后的研究中，需增加投入，調(diào)查更多不同類型的醫(yī)院，提高訪談結(jié)果的代表性及可信度。

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