和玲玲 趙惠敏 潘立冬

(吉林大學(xué)第二醫(yī)院手術(shù)室麻醉科，吉林 長(zhǎng)春 130041)

老年癡呆癥又稱為阿爾茨海默病(AD)，主要臨床特征是智力和體能的逐漸衰退，以致最終完全需要他人的照顧〔1〕。在國(guó)外，主要由患者的家屬來(lái)照料病人，當(dāng)家屬?zèng)]有時(shí)間或不方便照料時(shí)，通常會(huì)將患者送到養(yǎng)老院或醫(yī)院進(jìn)行照料〔2〕。而在國(guó)內(nèi)，家庭則是照顧AD患者的主要場(chǎng)所，多數(shù)病人由其配偶或子女等家屬照顧，因此本文研究的照顧者主要指家庭照顧者。在長(zhǎng)期照料AD患者的情況下，家屬的生活水平、生活品質(zhì)都受到一定的影響〔3〕。目前AD的病因尚不明確，尚無(wú)特殊的治療方法，以家庭為中心的照顧是延緩病情和提高患者生活質(zhì)量的重要手段，因此，通過(guò)社會(huì)支持來(lái)扶助AD照顧者顯得非常關(guān)鍵。希望通過(guò)分析AD照顧者的社會(huì)支持情況，來(lái)提出合理化的社會(huì)支持改善建議。

1 長(zhǎng)時(shí)間的照料對(duì)照顧者的影響

國(guó)內(nèi)外學(xué)者的調(diào)查表明〔4～6〕，長(zhǎng)時(shí)間的照看對(duì)照顧者身體和精神帶來(lái)巨大考驗(yàn)，外出活動(dòng)的機(jī)會(huì)明顯減少，與他人的溝通也越來(lái)越少，照顧者生活水平明顯低于非照顧者。

1.1對(duì)照顧者軀體健康的影響 AD對(duì)患者和照顧者的健康會(huì)造成雙重影響。長(zhǎng)時(shí)間的照料會(huì)讓照料人精神高度緊繃無(wú)法放松，處于一種亞健康的狀態(tài)〔7〕。研究顯示〔8〕，長(zhǎng)期照顧者忽略自身健康、預(yù)防疾病的機(jī)會(huì)更少，全身免疫功能低下，罹患心腦血管疾病的概率相對(duì)較高，創(chuàng)面愈合周期較長(zhǎng)。美國(guó)一項(xiàng)跟蹤調(diào)查表明〔9〕，承受較大壓力的照顧者死亡的人員要比非照顧者高。

1.2對(duì)照顧者心態(tài)健康的影響 在心理健康方面，長(zhǎng)時(shí)間的照料工作會(huì)讓照顧者感到壓力重大，對(duì)其心理會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的影響〔10〕。一方面來(lái)說(shuō)，長(zhǎng)期的反復(fù)冗雜的照料工作會(huì)讓照顧者感到精疲力竭，帶來(lái)焦慮抑郁等負(fù)面影響；另一方面，由于AD患者精神功能呈慢性、進(jìn)行性紊亂，導(dǎo)致患者的病情極不穩(wěn)定，偶爾會(huì)做出一些過(guò)激行為。一些研究指出〔11〕，照顧者相比非照顧者更容易在長(zhǎng)期的護(hù)理后患上精神疾病，也更容易變得抑郁、焦慮甚至患更為嚴(yán)重的疾病。

1.3對(duì)照顧者經(jīng)濟(jì)狀況的影響 Souetre等〔12〕研究表明，未在醫(yī)院長(zhǎng)期治療的AD患者與非AD的患者相比較，其照料所需花費(fèi)明顯比前者要低，而且照料所需的花銷與疾病程度和嚴(yán)重度關(guān)系非常密切。病程較長(zhǎng)，可長(zhǎng)達(dá)15年左右，平均8～10年。AD患者要一直堅(jiān)持用藥，高昂的花銷會(huì)讓整個(gè)家庭背負(fù)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。而且，AD患者需要一直有人在身邊照看，迫使照顧者辭掉本來(lái)的工作來(lái)一心一意地來(lái)進(jìn)行照料，這使得家庭收入進(jìn)一步減少，最終加重整個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)〔13〕。

2 國(guó)內(nèi)外AD照顧者社會(huì)支持體系

2.1國(guó)外社會(huì)支持狀況 在美國(guó)、加拿大等發(fā)達(dá)國(guó)家，社會(huì)支持工作起步較早，相關(guān)的支持服務(wù)體系也比較完備。美、英AD聯(lián)盟等一些權(quán)威的組織機(jī)構(gòu)在國(guó)內(nèi)各處建設(shè)服務(wù)點(diǎn)〔14〕，并和各個(gè)社區(qū)的衛(wèi)生站協(xié)同合作，共同幫助AD的照顧者，替他們解決困難。

2.1.1照顧者專業(yè)培訓(xùn) 內(nèi)容主要由健康宣教、應(yīng)對(duì)技能和心理調(diào)節(jié)三部分組成，相關(guān)組織聘請(qǐng)一些專業(yè)人士對(duì)AD照顧者進(jìn)行系統(tǒng)專業(yè)的培訓(xùn)，傳授相關(guān)理論，提高照顧者應(yīng)變能力及心理承受和轉(zhuǎn)化能力，以此來(lái)增強(qiáng)看護(hù)水平和質(zhì)量。

2.1.2暫時(shí)性照護(hù) 通過(guò)建立社區(qū)護(hù)理服務(wù)中心，給照顧者提供機(jī)會(huì)，當(dāng)假期或照顧者有照看申請(qǐng)時(shí)，服務(wù)中心的專業(yè)護(hù)理人員或?qū)I(yè)照顧者會(huì)到患者的家里面，對(duì)患者進(jìn)行短期的護(hù)理工作〔15〕。

2.1.3定期評(píng)估 建立長(zhǎng)期照顧者身心健康檔案，定期安排其到社區(qū)服務(wù)中心進(jìn)行體檢和健康評(píng)估，早發(fā)現(xiàn)早解決。采用照顧者悲傷量化簡(jiǎn)表〔16〕來(lái)表征照顧者悲傷程度。

2.1.4志愿組織服務(wù) 成立照顧者自愿支持組織，通過(guò)舉行定期的座談會(huì)及免費(fèi)發(fā)放宣講材料、提供電話幫助及組織照顧者外出郊游，分享照護(hù)經(jīng)驗(yàn)。

2.1.5經(jīng)濟(jì)支持 澳大利亞、美國(guó)等部分發(fā)達(dá)國(guó)家會(huì)在經(jīng)濟(jì)上對(duì)照者進(jìn)行補(bǔ)助或?qū)颊哌M(jìn)行救助以此來(lái)減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。美國(guó)更是將照顧者列入正式職業(yè)的名單，并給照顧者發(fā)放薪水。

2.2國(guó)內(nèi)社會(huì)支持現(xiàn)狀 國(guó)內(nèi)目前還沒(méi)有形成健全的社會(huì)支撐體系，但是在社會(huì)支持上進(jìn)行了各種嘗試，而且政策鼓勵(lì)一些協(xié)會(huì)或機(jī)構(gòu)建立，通過(guò)知識(shí)普及、經(jīng)驗(yàn)交流等一系列的活動(dòng)，讓照顧者有更多的學(xué)習(xí)和交流的機(jī)會(huì)〔17〕。我國(guó)成立的一些組織如國(guó)家AD協(xié)會(huì)中國(guó)委員會(huì)、北京AD防治協(xié)會(huì)，其目的就是要更為直接地對(duì)患者和家屬進(jìn)行援助，同時(shí)不斷發(fā)展和提高我國(guó)疾病研究和康復(fù)的水平。

在香港，AD照顧者的工作分為多個(gè)方面，如社區(qū)照顧、公眾教育、健康政策〔18〕。政府資助的老年日間護(hù)理中心可以為患者提供日間暫托服務(wù)，使照顧者得到暫時(shí)舒緩。照顧者可以把患者送到老年日間護(hù)理中心，由其來(lái)進(jìn)行白天的托管。非政府組織提供相關(guān)教育課程，希望培養(yǎng)公眾關(guān)愛(ài)老年人的美德，并且通過(guò)服務(wù)熱線、教育課程等形式增強(qiáng)大眾對(duì)AD的認(rèn)識(shí)，體會(huì)照顧者的負(fù)擔(dān)。在一些發(fā)達(dá)國(guó)家，AD帶來(lái)的影響深受重視。把AD加入到醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的重要課題。在政策方面，香港政府努力為AD患者及其照顧者提供有利條件。因此完善的社會(huì)服務(wù)與支持是非常緊迫的任務(wù)。

3 展 望

隨著我國(guó)老齡化進(jìn)程的飛速發(fā)展，我國(guó)正在快速進(jìn)入到人口老齡化階段，建立完備的老年癡呆癥照顧體系刻不容緩，保證照顧者的身心健康是體系正常運(yùn)作的前提。AD患者在患病時(shí)會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知或行為的問(wèn)題，這就決定了照料的過(guò)程是充滿艱辛并且漫長(zhǎng)的。受其影響，照顧者身心健康和社會(huì)影響也是非常大的。所以，急需通過(guò)向發(fā)達(dá)國(guó)家學(xué)習(xí)先進(jìn)的社會(huì)支持體系。

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