馬小衛(wèi)

（濱州醫(yī)學(xué)院特殊教育學(xué)院 山東煙臺 264004）

美國國家自閉癥中心國家標(biāo)準(zhǔn)計劃研究報告對我國特殊教育的啟示

馬小衛(wèi)

（濱州醫(yī)學(xué)院特殊教育學(xué)院 山東煙臺 264004）

美國國家自閉癥中心發(fā)起的國家標(biāo)準(zhǔn)計劃（以下簡稱國家標(biāo)準(zhǔn)計劃）旨在評估對孤獨(dú)癥譜系障礙核心特征進(jìn)行的教育和行為干預(yù)的有效程度。國家標(biāo)準(zhǔn)計劃的特點(diǎn)是由統(tǒng)一組織做領(lǐng)導(dǎo)、以循證實踐為基礎(chǔ)、對研究過程的規(guī)范、對家庭教育的重視。國家標(biāo)準(zhǔn)計劃的研究成果為《國家標(biāo)準(zhǔn)報告》，第一版的研究結(jié)果分四類，第二版研究結(jié)果分三類。國家標(biāo)準(zhǔn)計劃的研究對我國的啟示是關(guān)注干預(yù)方法的針對性和有效性、重視對家長的指導(dǎo)、加強(qiáng)合作交流促進(jìn)資源共、重視循證實踐的應(yīng)用、關(guān)注成年特殊群體的生活。

國家標(biāo)準(zhǔn)計劃;國家標(biāo)準(zhǔn)報告;啟示

美國疾控中心2007年統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，每150名兒童中就有一人為孤獨(dú)癥譜系障礙患者。隨著孤獨(dú)癥譜系障礙兒童數(shù)量的激增，相應(yīng)的治療方法也層出不窮，但是方法的有效性、適用性卻參差不齊。為幫助家長、教師和相關(guān)服務(wù)人員選擇真正有效的干預(yù)方法，避免資源和人員浪費(fèi)，2007年，美國國家自閉癥中心(The National Autism Center)發(fā)起了國家標(biāo)準(zhǔn)計劃（National Standards Project）的研究（以下簡稱國家標(biāo)準(zhǔn)計劃）。該研究旨在評估對孤獨(dú)癥譜系障礙核心特征兒童進(jìn)行的教育和行為干預(yù)的有效程度，為孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的干預(yù)提供基于循證實踐的指導(dǎo)。該研究目前已發(fā)布兩份研究報告，一份為2009年發(fā)布的《國家標(biāo)準(zhǔn)報告（第一版）》，該報告統(tǒng)計了截止到2007的相關(guān)研究；另一份為2015年發(fā)布的《國家標(biāo)準(zhǔn)報告（第二版）》，該報告統(tǒng)計了從2007年至2012年的相關(guān)研究。對《國家標(biāo)準(zhǔn)報告》的研究可以幫助我們了解真正有效的干預(yù)方法，從而專注于用真正有效的方法進(jìn)行干預(yù)，提高資源使用效率，也減輕家長負(fù)擔(dān)。有研究發(fā)現(xiàn)[1]，有效的治療或干預(yù)可以使孤獨(dú)癥譜系障礙患者的終生花費(fèi)減少65%。

一、美國國家標(biāo)準(zhǔn)計劃研究報告的成果

國家標(biāo)準(zhǔn)計劃遵照循證實踐的過程，根據(jù)所分析文獻(xiàn)的質(zhì)量、數(shù)量和一致性，經(jīng)6個主要步驟的分析，將所有干預(yù)方法和模式劃分為4類，分別是證實有效的干預(yù)方法、有待檢驗的干預(yù)方法、未證實的干預(yù)方法和無效或有害的干預(yù)方法。由于《國家標(biāo)準(zhǔn)報告（第一版）》中未搜集到充分的證據(jù)證明某個干預(yù)方法為無效或有害的干預(yù)方法，《國家標(biāo)準(zhǔn)報告（第二版）》僅將結(jié)果劃分為證實有效的干預(yù)方法、有待檢驗的干預(yù)方法和未證實的干預(yù)方法3類，因此本文中僅呈現(xiàn)前3類干預(yù)方法?！秶覙?biāo)準(zhǔn)報告（第一版）》僅篩選針對22歲以下孤獨(dú)癥譜系障礙患者的干預(yù)，而第二版中涉及到了22歲以上的患者。

（一）針對22歲以下的孤獨(dú)癥譜系障礙患者的干預(yù)方法。

1.證實有效的干預(yù)方法。證實有效的干預(yù)方法是指那些有充分的證據(jù)證明對孤獨(dú)癥譜系障礙患者產(chǎn)生良好效果的方法。《國家標(biāo)準(zhǔn)報告（第一版）》篩選出11項有效干預(yù)（前事干預(yù)類、行為干預(yù)類、兒童早期綜合行為療法、共同注意干預(yù)、示范教學(xué)、自然教學(xué)策略、同儕訓(xùn)練類、關(guān)鍵反應(yīng)治療、行事歷、自我管理、故事干預(yù)類），隨著研究的進(jìn)展，第二版更新為14項有效干預(yù)（包括第一版中除前事干預(yù)類、共同注意干預(yù)之外的其他9項以及認(rèn)知行為干預(yù)類、語言（表達(dá)）訓(xùn)練、家長培訓(xùn)、腳本法、社交技能訓(xùn)練類）。其中“兒童早期”是指從出生至8歲，其他未注明的對象則均指從出生至21歲的孤獨(dú)癥譜系障礙患者。由于兩版《國家標(biāo)準(zhǔn)報告》納入的研究處于不同時間段，且部分研究缺乏持續(xù)的相關(guān)研究等原因，2個在第一版中為有效的方法（前事干預(yù)類、共同注意干預(yù)）在第二版并未納入。

2.有待檢驗的干預(yù)方法。有待檢驗的干預(yù)方法是指由一項或幾項研究顯示可能有效的方法，但由于符合要求的研究數(shù)量不足，不能對該方法的效果下定論。第一版包括認(rèn)知行為干預(yù)類、語言（表達(dá)）訓(xùn)練、同儕輔助教學(xué)、腳本法、社交技能訓(xùn)練類、輔助溝通設(shè)備、運(yùn)動鍛煉、暴露療法類、模仿互動法、啟蒙訓(xùn)練、語言（表達(dá)與理解）訓(xùn)練、按摩或觸摸療法、綜合干預(yù)、音樂療法、圖片交換溝通系統(tǒng)、還原法類、標(biāo)識指引法、社交干預(yù)、結(jié)構(gòu)化教學(xué)、技術(shù)治療、心理理論訓(xùn)練。第二版包括第一版中除前5項之外的其他各項，另有基于關(guān)系的發(fā)展療法和功能性交流訓(xùn)練。該部分的結(jié)果僅針對22歲以下的孤獨(dú)癥譜系障礙患者。

3.未證實的干預(yù)方法。未證實的研究方法指幾乎沒有文獻(xiàn)（或有文獻(xiàn)可查，但文獻(xiàn)所屬期刊無同行評審意見）可以用于分析其對孤獨(dú)癥譜系障礙患者的效果的干預(yù)方法，因此無法對該方法的有效性下定論。這類干預(yù)方法第一版包括學(xué)科技能干預(yù)、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練、輔助溝通策略、去谷物及酪蛋白飲食療法、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練類；第二版包括第一版中除第一項之外的干預(yù)方法，以及還包括動物輔助療法、概念構(gòu)圖法、地板時光模式、行為干預(yù)法、SENSE戲劇干預(yù)、沖擊療法、社會行為學(xué)習(xí)策略、社會認(rèn)知干預(yù)、社會思維干預(yù)等干預(yù)方法。

（二）針對22歲及以上的孤獨(dú)癥譜系障礙患者的干預(yù)方法?！秶覙?biāo)準(zhǔn)報告（第一版）》僅研究了對22歲一下的孤獨(dú)癥譜系障礙患者的干預(yù)方法，但我們都知道孤獨(dú)癥是不會被“治愈”的，它是伴隨患者一生的一種障礙。因此，家長和研究者想要探究一種方法是否只是在某個年齡階段有效，還是在孤獨(dú)癥譜系障礙患者的一生中都可以使用?！秶覙?biāo)準(zhǔn)報告（第二版）》基于循證實踐進(jìn)行研究之后，得出如下結(jié)果：針對22歲及以上的孤獨(dú)癥譜系障礙患者的干預(yù)方法中，證實有效的干預(yù)方法為行為干預(yù)，有待檢驗的干預(yù)方法為職業(yè)培訓(xùn)類，未證實的干預(yù)方法為認(rèn)知行為干預(yù)類、示范教學(xué)、音樂療法、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練類。

對22歲及以上的孤獨(dú)癥譜系障礙患者的干預(yù)方法明顯少于對22歲以下的干預(yù)方法。我們也可以得出一個結(jié)論：行為干預(yù)是一種對未成年和成年孤獨(dú)癥譜系障礙患者均有效的干預(yù)方法。但同時我們也應(yīng)注意到，國內(nèi)外目前普遍對成年孤獨(dú)癥譜系障礙患者的關(guān)注不足。在關(guān)注孤獨(dú)癥譜系障礙兒童的早期干預(yù)的同時，我們也應(yīng)關(guān)注成年孤獨(dú)癥譜系障礙患者的生活，以免顧此失彼。

二、美國國家標(biāo)準(zhǔn)計劃的特點(diǎn)

（一）組織科學(xué)合理。美國國家自閉癥中心是由美國自閉癥研討的先行者——梅氏協(xié)會（May Institute）在2005年創(chuàng)辦的。梅氏協(xié)會距今已有60多年的歷史，每年服務(wù)數(shù)以千計的家庭和個人，在全國超過12個州共開設(shè)了160多家服務(wù)點(diǎn)，已經(jīng)逐步形成了全國性的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，是國家自閉癥中心的堅強(qiáng)后盾。在梅氏協(xié)會的支持下，國家自閉癥中心于2005年啟動國家標(biāo)準(zhǔn)計劃，研究團(tuán)隊由全國知名的學(xué)者、研究者及其他多個研究領(lǐng)域的佼佼者組成。

合理的研究團(tuán)隊是研究能夠順利進(jìn)行的第一步，國家標(biāo)準(zhǔn)計劃的研究團(tuán)隊集合了多個相關(guān)領(lǐng)域的專家，群策群力，避免了各個研究者閉門造車導(dǎo)致的自說自話。由統(tǒng)一的組織為領(lǐng)導(dǎo)還可以保證資料收集、分析的過程和標(biāo)準(zhǔn)的規(guī)范性和一致性，提高研究的可靠程度。

（二）以循證實踐為基礎(chǔ)。當(dāng)孩子確診為孤獨(dú)癥譜系障礙后，父母們最常見的一個問題便是：現(xiàn)在有什么方法可以幫助我的孩子。至今已有的孤獨(dú)癥譜系障礙干預(yù)方法和干預(yù)模式已有100多種，涉及教育、心理、醫(yī)學(xué)等各個方面。因此，父母和教師面臨的真正問題是什么方法是真正可以幫助且適合孩子。所以，對孤獨(dú)癥譜系障礙干預(yù)方法的評估勢在必行。

由于各個干預(yù)方法和模式的側(cè)重目標(biāo)和復(fù)雜程度的不同，加之一種干預(yù)方法的作用可能隨患者年齡的變化而不同，因此沒有一個單獨(dú)的指標(biāo)可以用來評估所有的方法和模式，循證實踐(Evidence-base Practice)便是在這種情況下進(jìn)行評估的最佳選擇。循證實踐的邏輯很簡單，就是認(rèn)定和使用被普遍認(rèn)可的、最有效的實踐來提高學(xué)生的成就[2,3]。循證實踐源于上20世紀(jì)90年代的循證醫(yī)學(xué)[4](Evidence-base Medicine)，經(jīng)其他學(xué)者對原概念充實后形成循證實踐[5,6]。它是最佳研究證據(jù)、專家臨床經(jīng)驗以及患者個人體驗的綜合[7]，是一個包括多個步驟的研究過程：第一，確定一個患者關(guān)心的關(guān)于干預(yù)目標(biāo)的問題；第二，檢索與問題相關(guān)的證據(jù)。第三，嚴(yán)格評估檢索到的證據(jù)；第四，利用綜合而來的結(jié)果為干預(yù)做計劃。最后一步是一個重復(fù)性的環(huán)節(jié)，要記錄干預(yù)過程中的成果和不足，根據(jù)反饋結(jié)果來調(diào)整干預(yù)計劃。[8]循證實踐為孤獨(dú)癥譜系障礙的干預(yù)提供了更為詳細(xì)、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)囊罁?jù)，減少了家長和教師在選擇干預(yù)方法中的盲目性，使得孤獨(dú)癥譜系障礙患者能夠接受到最合適的干預(yù)。

（三）對研究過程的規(guī)范。依據(jù)循證實踐的步驟，美國國家標(biāo)準(zhǔn)計劃的實施過程也有可遵循的統(tǒng)一規(guī)范，大致包括六個步驟。第一，建立文獻(xiàn)評估的理論模型；第二，篩選研究文獻(xiàn)；第三，確定文獻(xiàn)的可靠性；第四，利用《科學(xué)價值評定量表》評估文章；第五，干預(yù)方法評估；第六，利用證據(jù)強(qiáng)度分類系統(tǒng)完成分析。[9]《國家標(biāo)準(zhǔn)報告（第二版）》沿用了第一版的理論模型，因此只有后5個步驟，詳細(xì)研究過程如圖1所示。

圖1 國家標(biāo)準(zhǔn)計劃的實施過程[10]

經(jīng)過圖1所示的一系列篩選之后，《國家標(biāo)準(zhǔn)報告（第一版）》最后保留775份研究，第二版保留了389份研究。規(guī)范化的研究過程和可測量的審查指標(biāo)可以最大限度地避免研究者主觀差異導(dǎo)致的篩選偏差，保證研究的客觀性和嚴(yán)謹(jǐn)性。

（四）對家庭教育的重視。研究者強(qiáng)調(diào)家庭教育和干預(yù)的重要性，他們認(rèn)為家長看待孤獨(dú)癥譜系障礙兒童有不同于研究者的獨(dú)特視角，家長的經(jīng)驗和看法非常重要。

2011年，國家自閉癥中心在國家標(biāo)準(zhǔn)計劃的研究結(jié)果基礎(chǔ)之上專門撰寫了一份針對孤獨(dú)癥譜系障礙患者家長的手冊，涵蓋了循證實踐在干預(yù)中的應(yīng)用、孤獨(dú)癥譜系障礙簡介、國家標(biāo)準(zhǔn)計劃的研究結(jié)果、專家意見和數(shù)據(jù)收集的重要性、家長意見的重要性以及如何判斷機(jī)構(gòu)及教師資質(zhì)等等內(nèi)容，還例舉了一些家長常常忽視的權(quán)利。為了使手冊能夠簡明易懂，一些章節(jié)的撰寫是由能夠勝任此工作的家長完成的，因此闡述問題的方式、思考問題的角度都易于家長理解和接受。在其他章節(jié)的撰寫過程中，專家也盡量避免使用專業(yè)術(shù)語和專業(yè)的縮寫，若要用到專業(yè)術(shù)語或縮寫，也會對自己所要表達(dá)的意思加以解釋，盡量不使文章顯得晦澀難懂，易于家長理解和使用。

三、國家標(biāo)準(zhǔn)計劃對我國發(fā)展特殊教育的啟示

（一）關(guān)注干預(yù)方法的針對性和有效性。很多家長或教師在選擇干預(yù)方法過程中容易盲目對國外文獻(xiàn)或研究者介紹的方法趨之若鶩，但通過以上國家標(biāo)準(zhǔn)計劃的研究結(jié)果可以看出，并不是所有國外的干預(yù)方法都是有效的方法。在選擇干預(yù)方法時，應(yīng)注意國外研究動態(tài)，保證與時俱進(jìn)固然是正確的，但同時也應(yīng)注意所選方法的有效性，不能一味求新。由于對象障礙類型和程度的不同，有時候?qū)δ硞€個體有效的干預(yù)方法可能對另一個個體沒有顯著效果；或者由于個體對該干預(yù)方法作用方式、所用器材的排斥，干預(yù)方法有時候在一個個體身上不能很好地實施，因此家長和教師在選擇干預(yù)方法過程中還應(yīng)考慮到對象的適用性。

（二）重視對家長的指導(dǎo)。有許多家長認(rèn)為教育是教師的職責(zé)，或者認(rèn)為自己沒有能力進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，因此將孩子送到學(xué)校或機(jī)構(gòu)后就不管孩子的教育與干預(yù)了。其實家庭教育在孩子生活中有著十分重要的作用[11]。家庭中進(jìn)行的干預(yù)訓(xùn)練更容易使兒童獲得的知識和技能泛化，從而更好地適應(yīng)社會生活，因此教師應(yīng)與家長建立密切聯(lián)系。學(xué)?；驒C(jī)構(gòu)在專注于兒童教育的同時也應(yīng)加強(qiáng)對家長干預(yù)意識和干預(yù)方法的指導(dǎo)，使家長能夠認(rèn)識到家庭中的干預(yù)活動的重要性，保證家庭與學(xué)校中的教育的一致性，為兒童提供一個更好的學(xué)習(xí)與運(yùn)用的環(huán)境。

（三）加強(qiáng)合作交流促進(jìn)資源共享。首先，教師與教師之間應(yīng)加強(qiáng)合作。筆者在與特殊教育學(xué)校中的教師交流過程中了解到，特校教師之間缺乏教學(xué)方面的交流。因此學(xué)校應(yīng)組織教師舉行每周的周會，用于交流教學(xué)心得。教師可以講述教學(xué)故事，分享關(guān)于處理教學(xué)中常見問題的技巧，也可以提出自己在教學(xué)過程中遇到的問題，讓其他教師提出解決意見。這樣一方面可以解決教師們的教學(xué)問題，提高教學(xué)質(zhì)量；另一方面也可以使教師們傾訴教學(xué)中的苦惱，利于教師身心健康。其次，家長與家長之間也應(yīng)加強(qiáng)合作。家長應(yīng)在學(xué)?；驒C(jī)構(gòu)教師指導(dǎo)下成立家長互助小組，交流家庭干預(yù)或與孤獨(dú)癥譜系障礙兒童相處的心得體會。家長與家長之間加強(qiáng)交流有利于家長減少心理壓力，也能夠相互分享與孩子相處的經(jīng)驗。尤其是對剛確診的孩子的家長，家長交流能夠使孤獨(dú)癥兒童家長盡快走出逃避現(xiàn)實或病急亂投醫(yī)的狀態(tài)，理智地面對現(xiàn)實，學(xué)習(xí)家庭干預(yù)方法，適應(yīng)自己的角色。

（四）重視循證實踐的應(yīng)用。干預(yù)方法很多，但魚龍混雜，應(yīng)依據(jù)循證實踐的程序來評估干預(yù)方法[12]。同時隨著國家對特殊教育的重視和支持，特殊教育相關(guān)研究也日益增多，在研究質(zhì)量的評價方面，也應(yīng)參考美國國家標(biāo)準(zhǔn)計劃中循證實踐的程序和指標(biāo)，力求提高研究質(zhì)量，真正使高質(zhì)量的研究服務(wù)于為孤獨(dú)癥譜系障礙患者干預(yù)的實踐。循證實踐已經(jīng)成為特殊教育研究與實踐的新范式[3]，循證實踐在特殊教育領(lǐng)域中的應(yīng)用，對于提高特殊教育研究質(zhì)量、提升科研成果的實踐價值，具有重要意義[13]。

（五）關(guān)注成年特殊群體的生活。隨著國家對特殊教育的支持的增加，越來越多的有特殊教育需要的兒童能夠進(jìn)入特殊教育學(xué)?；蚩祻?fù)機(jī)構(gòu)中學(xué)習(xí)和進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。但我們也應(yīng)該思考一個問題：成年后的特殊教育需要患者都在哪里、干什么呢？經(jīng)過系統(tǒng)的學(xué)習(xí)和干預(yù)，部分障礙程度較輕的個體可以走上社會從事一定的工作，但我國目前接收此類成年人的福利工廠很少，大多數(shù)人離開學(xué)校后就待在家中由父母照顧。早期干預(yù)很重要，但同時我們也應(yīng)關(guān)注特殊群體一生的發(fā)展，了解他們的需求，為其提供合適的幫助。

[1]Jarbrink K.,Knapp M.The economic impact of autism in Britain[J].Autism,2001(05):1.

[2]Cook B,Odom S L.Evidence-based practices and implementation science in special education[J].Exceptional Children,2013(79):135-144.

[3]王波,肖非.特殊教育的循證實踐取向[J].中國特殊教育,2013(8):10-15.

[4]SackettDL,Rosenberg WMC,GrayJ AM,etal.Evidence-based medicine:What it is and what it isn’t[J].British Medical Journal,1996(312):71-72.

[5]Dawes M,Summerskill W,Glasziou P,etal.Sicilystatementonevidence-basedpractice[J].BMC Medical Education,2005(5):1.

[6]Hatcher S,Butler R,Oakley-Browne M.Evidencebased mental health care[M].Edinburgh:Elsevier Churchill Livingstone,2005:1-5.

[7]Robert M,Szabo MD.Show Me the Evidence[EB/OL].http://med.haoyisheng.com/09/0728/310040753.html.2009-07-28/2017-02-10.

[8]BrianReichow,Peter Doehring,DomenicV.Cicchetti,etal.Evidence-Based Practices and Treatments for Children with Autism[J].Springer Science+Business Media,LLC,2011(1):9.

[9]SusanM Wilczynski.National Standards Report[R].America:NationalAutismCenter,2009.

[10]Hanna C Rue.National Standards Project Phase 2[R].America:National Autism Center,2015.

[11]Susan M.Wilczynski,Eileen GPollack.A Parent`s Guide to Evidence-Based Practice and Autism[R].America:National AutismCenter,2011.

[12]趙斌,馬小衛(wèi).自閉癥兒童教育康復(fù)研究述要[J].教師教育學(xué)報,2015(2):104-110.

[13]HannaCRue,Eileen GPollack.Evidence-Based Practice and Autismin the schools 2nd Edition[R].America:National Autism Center,2015.

G769

A

2095-0438（2018）01-0071-04

2017-03-01

馬小衛(wèi)（1990－），女，山東省煙臺市，濱州醫(yī)學(xué)院特殊教育學(xué)院教師，碩士，研究方向：特殊教育基本原理。

中央高校基本科研業(yè)務(wù)費(fèi)專項資金（SWU1609227）。

[責(zé)任編輯 楊賀]