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        苗世明:WABC不是做幫扶的,做的是人與人之間的尊重

        2018-01-04 00:19:50周甜
        中國新聞周刊 2017年48期
        關鍵詞:新聞周刊畫廊自閉癥

        周甜

        “我的童年與少年隔著一條海峽,海峽一頭的我喜歡吃,喜歡玩,有喜洋洋與灰太狼,有熊大熊二和光頭強。海峽的另一頭,有我三個夢想。做紅珊瑚銷售總監(jiān),原創(chuàng)動力的動畫導演和旅行體驗師。我向往一個低緯度高海拔的地方,冬天沒有濕冷,夏天沒有炎熱。我向往的家在海邊,出門是大海,進門是花海。花海是我種下的100萬株向日葵。”

        這是15歲的男孩周東駿寫下的一首詩,他給這首詩取名叫《完美人生》。而現(xiàn)實中,周東駿的人生和完美似乎很難關聯(lián)在一起。周東駿是一名自閉癥患者,目前在一所普通中學讀書,他和班里的其他同學不太一樣,焦慮的時候會來回晃動身體,話比較多,不太理解人與人之間的界限。

        2017年12月15日下午,在《中國新聞周刊》舉辦的“影響中國”2017年度人物榮譽盛典上,周東駿上臺朗讀了這首《完美人生》。17歲的張殊瑋站在他旁邊,用口風琴奏響了《同一首歌》的旋律。

        張殊瑋患有低功能自閉癥,基本沒有自主語言能力。畫畫和音樂是他表達自我的方式。張殊瑋的母親魏雅林經(jīng)常在朋友圈分享兒子的畫作,她不覺得兒子比其他孩子差,反而為他驕傲。

        周東駿和張殊瑋都是無障礙藝途工作室(以下簡稱WABC)的學員。2010年,苗世明在上海成立了WABC,迄今為止已經(jīng)在全國10個城市成立了城市藝術中心,聯(lián)合了近40個學校、社區(qū)和醫(yī)院,為患有自閉癥、腦癱、智力障礙和精神障礙等特殊人群提供免費的藝術療愈和社會融合服務。

        12月15日下午,苗世明接過《中國新聞周刊》所頒發(fā)的“影響中國”2017年度公益人物獎項,他邀請了周東俊和張殊偉兩個孩子和自己一起登臺受獎。

        當天夜里,苗世明感慨萬千,輾轉難眠。第二天,他對《中國新聞周刊》這樣描述自己的感受:“以前自閉癥孩子出現(xiàn)在公眾場合,多是作為被同情的對象,今天真正實現(xiàn)了平等和融合?!?/p>

        他說,通常在媒體報道中,自閉癥孩子和他們的家長的臉部會被打上馬賽克,這其實會加深他們和社會的隔閡?!按蠹铱傉f什么自閉癥孩子是星星來的孩子,但是不對呀,星星的孩子應該在星星上呀,為什么會在地球上,我們就是想把星星的孩子帶回地球?!泵缡烂髡f。

        “人活著就一定能夠表達”

        這些被標注為特殊人群的小朋友憑借自身的藝術創(chuàng)作重新被公眾認識,得益于2017年8月29日早上,微信朋友圈的“小朋友畫廊”刷屏事件。當天,WABC聯(lián)合深圳愛佑未來慈善基金會共同在騰訊公益平臺上發(fā)起了一場線上籌款活動,也是2017年騰訊99公益日的預熱活動之一。微信用戶每購買一幅由WABC的學員、自閉癥小朋友創(chuàng)作的電子畫作,就相當于向這個“用藝術點亮生命”的公益項目進行了捐款。

        僅8月29日當天,有近600萬人參與了這個項目,提前完成1500萬的籌款目標。這些籌款后續(xù)會用于為患有自閉癥、腦癱等精神障礙的特殊人群改善生活、融入社會和實現(xiàn)自我價值。

        2010年成立至今的8年時間里,WABC第一次受到全社會的廣泛關注??梢哉f,過去的三個月苗世明最忙碌的時候,除了日常的機構管理工作,演講也成為他的主要工作內容——在不同的城市,面對來自心理學、教育、商業(yè)和政府等各種不同的群體,平均每隔兩天發(fā)表一次演講。

        “表面上看,這是通過演講方式跟各個領域的人們交流,其實它是一個社會療愈的過程?!?苗世明告訴《中國新聞周刊》,在他看來,成為“網(wǎng)紅公益組織”是引導公眾認知的一個很好的契機。

        “有點傻”和“有點瘋”一直是貼在自閉癥人群身上的標簽,融入社會對他們來說,一直很難。而苗世明認為,所謂的標簽在某種程度上是對他們的誤解,而WABC要做的就是消除這個誤解,讓公眾看到,這些小朋友也是有表達能力和創(chuàng)造力的?!鞍压姷恼J知門檻一點點降下來,把特殊人群的表達溝通能力一點點提升起來,這就對上了?!泵缡烂髡f,在他看來,“小朋友畫廊”至少是對公眾認知的一個觸動,之后的討論,包括質疑,其實是一個認知糾正的過程。

        “99%的自閉癥孩子不適合畫畫”。“小朋友畫廊”刷屏之后,媒體上出現(xiàn)了以此為標題的報道,讓苗世明感到不解和無奈?!叭嘶钪鸵欢軌虮磉_,最起碼可以呼吸吧,呼吸就是一種表達,你把呼吸變成顏色,吹在紙上,不就是作品了嘛。”

        就在“小朋友畫廊”刷屏幾天之后,一場名為“異彩”的原生藝術畫展在上海外灘如期舉辦,WABC是這場展覽的發(fā)起方。1994年出生的自閉癥患者李捷鱗,也是“小朋友畫廊”的創(chuàng)作者之一,受邀來到畫展現(xiàn)場進行創(chuàng)作,這一過程通過直播的方式向大眾展示。苗世明覺得這是回應質疑的最好方式。

        誤解不僅來自公眾,苗世明告訴《中國新聞周刊》,更多時候,是家長把自己的孩子視為特殊兒童。不久前,苗世明在一家治療自閉癥的診所,見到了一個八歲的小朋友,孩子看起來很可愛,一旁的父親卻是一臉沉重,談及孩子的問題時,那位父親遲遲不好意思開口。成立WABC這8年中,苗世明走進了很多自閉癥孩子的家庭,他發(fā)現(xiàn),比起孩子的父親,孩子的母親壓力更大?!八齻冇X得孩子給整個家庭造成了負擔,她們會自責,甚至對自身產(chǎn)生懷疑,不愿意與外界建立聯(lián)系。”苗世明告訴《中國新聞周刊》。

        如今,他看到了一些家長的轉變,“家長的轉變取決于公眾的認知?!彼f。有的自閉癥孩子一開始是WABC的學員,后來成了WABC的老師,教新來的小朋友畫畫,媽媽也在機構幫忙。

        事實上,苗世明自己的認知也經(jīng)歷了一個轉變的過程。小時候,父母經(jīng)常吵架,他有交流障礙,接觸到這些所謂的特殊人群后,他發(fā)現(xiàn)自己反而更容易跟他們建立情感聯(lián)系。在WABC的學員里,成人其實占了很大的比例,只不過,無論年齡大小,在WABC,他們都是被稱為“小朋友”?!八麄兌挤浅<兇狻!泵缡烂髡f。

        尊重學員的自由表達

        自閉癥也叫孤獨癥,在WABC北京工作室的教員張揚子看來,從字面上看,自閉癥是主動的自我封閉,而這些孩子的融合障礙是天生的,孤獨癥是更準確的說法。

        這些孩子的自我封閉很多時候的確是被動的、無奈的。苗世明記得很清楚,有些孩子剛來的時候情況比較嚴重,甚至會有撞墻等自殘的行為發(fā)生,“其實是沒有一個適合的表達出口。”他說。

        如今,孩子們在WABC學習繪畫和音樂,借此輸出內心壓抑的情感。他們當中有些人甚至展現(xiàn)出異于常人的藝術天賦。

        WABC目前有近50名全職員工,一百多位兼職員工,包括老師和志愿者。在全國各地擁有近2000名學員,其中30%是“小朋友畫廊”刷爆朋友圈之后加入進來的。成立以來,WABC從未向任何一名學員收取過任何費用。苗世明是WABC的第一位老師,教課之余,他花了很多時間做家訪。他了解到,自閉癥孩子的家庭通常都比較困難。如果是單親家庭,面臨的挑戰(zhàn)會更大。“如果課程收費,本身就是一道坎,只有把門檻降低,我免費提供,才有人愿意來?!?/p>

        2017年9月2日,周六下午,高華像往常一樣,來到位于北京潘家園樂享空間的工作室,給學員上課。她是WABC北京工作室的負責人,也是教員。參加這堂課的5名學員都是自閉癥患者,他們的媽媽和他們一起圍坐在桌前。這堂課的任務是畫向日葵。

        有學員用藍色來畫向日葵的葉子,他的媽媽在一旁看著,告訴他“葉子應該是綠色的啊,你這樣不對啊”?!白屗约旱母杏X走吧,梵高還把天空畫成紅色的呢?!备呷A走過來,笑著提醒那位媽媽。

        在WABC,尊重學員的自由表達是大家的共識。“我是第一個老師,我們本身做的就是引導,一定是他們自己在表達,你可以教他方法,但你不能修改或美化他們的作品?!泵缡烂髡f。

        有一小部分的學員同時也是WABC的簽約藝術家,每個月可以收到WABC提供的經(jīng)濟補貼,從幾百到五六千元不等。苗世明告訴《中國新聞周刊》,補貼的金額依據(jù)孩子們家庭經(jīng)濟狀況和孩子畫作的藝術價值來定。

        在談及這一點時,苗世明顯得比較謹慎。他擔心公眾會因此對WABC有所誤解?!癢ABC不是做幫扶的,不是替殘障人群解決就業(yè)的,我們做的是人與人之間的尊重。經(jīng)濟上的補貼是為了提升他們對自我價值的認知。”苗世明這樣向《中國新聞周刊》解釋。

        “做這件事讓我特別有存在感”

        “發(fā)現(xiàn)中國的梵高”,很長一段時間里,苗世明都這樣向人們介紹WABC。但他也坦言,發(fā)現(xiàn)中國的梵高其實不是WABC的目標。或者說,在WABC,每一個通過藝術表達自我的學員都是苗世明眼中的“中國的梵高”。

        苗世明說,WABC不是結果性導向的機構,學員們來這里畫畫,他們的作品不會被寄予“獲獎”和“獲得價值”的期待。當他們拿起畫筆,在白紙上涂色,這個表達的過程本身就是目的。WABC并不期待學員成為藝術家?!八囆g家哪里是‘成為的呢?有就有,沒有就沒有?!泵缡烂髡f。

        在近期的演講中,苗世明介紹WABC時,換了一種說法:愿每一個人都生活在充滿美與愛的世界里。“從愛的層面上講,每個孩子都具有表達的能力。你畫了一個線條,可能沒人喜歡,但你有權利畫。從美的層面上講,看社會的認可和市場的需求?!泵缡烂鞲嬖V《中國新聞周刊》,“小朋友畫廊”所選的15幅畫作,兼顧了不同風格,也是為了照顧到更多人的喜好,實現(xiàn)傳播上的最大化。

        來自WABC廣州工作室的學員李捷鱗所創(chuàng)作的《大海》似乎是最受歡迎的一幅作品,“可能是因為反映現(xiàn)代人內心對自由的向往吧?!泵缡烂靼堰@幅畫印在了自己的名片上。

        WABC成立這8年里,無力感時常伴隨著苗世明。2013年的時候,這種感覺最強烈。有些家長期待孩子們短期內有明顯改變,有些家長希望WABC能幫助他們的孩子就業(yè),而苗世明說,他所做的藝術療愈是一個急不來的過程,也不是以解決就業(yè)為目標。理念上的沖突曾給他帶來困惑。

        “到底這個小朋友有沒有變化?”苗世明自問。

        “不能說話的孩子開口說話了,容易著急的孩子變得平靜了,坐不住的孩子能坐得住了?!边@是他得到的答案。

        過去這3個月里,在不斷的講述中,苗世明也在梳理自己的認知,思考著WABC未來的方向。他告訴《中國新聞周刊》,WABC正在計劃籌建一個“小朋友研究院”,通過各項評估讓公眾看到藝術療愈的價值。此外,WABC還將一步步完善線上平臺,包括網(wǎng)站、公眾號和APP等,入駐知乎也是計劃之一。

        “這是一個不存在的人,既有這個人,又沒有這個人。”苗世明希望用這句話作為自己的墓志銘。他一直在尋找存在感,30歲那年,他創(chuàng)立了WABC,做了自己認為最有存在感的事情,當時他覺得,做成這個事,至少需要20年。而幾個月前,小朋友畫廊在微信朋友圈突然間刷屏,來自廣州的李捷鱗的創(chuàng)作的《大?!繁粠资f人用來做手機屏保,人們看到了自閉癥這一特殊人群的創(chuàng)作能力和個人價值,WABC一時間得到了全社會的關注。這遠遠超出了苗世明的預期,他看到了希望。“或許我可以早點退休?!泵缡烂鲗Α吨袊侣勚芸愤@樣感嘆。退休后,他想重新拿起畫筆,做藝術家。

        2003年從中央美院本科畢業(yè)后,苗世明在學校附近辦了一個針對高考生的美術培訓班。這種針對高考的藝術創(chuàng)作,有著強烈的應試性,以精致和完美為標準的藝術判斷,跟苗世明的價值觀存在本質沖突。在困惑中持續(xù)了3年后,他選擇停下來。之后,他開始自由創(chuàng)作。可這也沒有解決他的苦惱。2007年,他開始做策展人。

        改變發(fā)生在2009年,當時,他為首屆北京798雙年展策劃了一個“人人都是藝術家”的項目,他需要找到一些來自社會底層的普通人,免費為他們提供繪畫課程的培訓。后來他在北京朝陽區(qū)亞運村的一個社區(qū)里,找到了14個人,他們當中有自閉癥患者、腦癱患者和唐氏綜合癥患者,之后的一個月,苗世明就和他們待在一起,教他們畫畫。一位因車禍導致智力障礙的40多歲的大叔讓苗世明印象深刻,“他每天用鉛筆描繪姿態(tài)各異的小人兒,好像在表達他每天不同的心情。他有自己的情感和思想,每一筆都發(fā)自內心,他明顯比我畫得好?!泵缡烂骰貞浾f。

        一年后,苗世明離開北京,在上海創(chuàng)辦了WABC?!斑@件事讓我特別有活著的感覺?!彼f。

        “其實我現(xiàn)在也是藝術家,算是社會藝術家吧。這些自閉癥孩子就是畫筆,他們站起來了,公眾的認知就慢慢改變了。”做WABC這些年,苗世明對藝術也有了新的理解,“藝術就是人們對愛對美的表達,藝術表達生命。”

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