屠燕屏, 彭淑華, 張海燕, 邱 萌, 周 俊, 沈雄山,高 純, 汪珍珍, 鮑燕霞

(武漢科技大學附屬孝感醫(yī)院, 湖北 武漢, 432000)

免疫性血小板減少性紫癜患兒及父母生活質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)查及護理干預(yù)的研究

屠燕屏, 彭淑華, 張海燕, 邱 萌, 周 俊, 沈雄山,高 純, 汪珍珍, 鮑燕霞

(武漢科技大學附屬孝感醫(yī)院, 湖北 武漢, 432000)

免疫性血小板減少性紫癜; 生活質(zhì)量; KIT評估量表; 護理干預(yù)

免疫性血小板減少性紫癜(ITP)是一種常見的出血性疾病，多發(fā)于2～8歲小兒，臨床癥狀為皮膚、黏膜自發(fā)性出血，血小板減少，出血時間延長，血管收縮不良，束臂實驗結(jié)果為陽性[1]。本研究采用KIT評估量表對患兒及父母的生活質(zhì)量進行調(diào)查，并實施護理干預(yù)，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2015年6月—2016年6月本院兒童血液內(nèi)科收治的36例ITP患兒，年齡3～14歲，病程<3個月，血小板<100×109/L; 所有患兒均通過國際共識與專家共識確診為免疫性血小板減少性紫癜[2]。伴有不同程度的瘀斑及出血點，其中5例牙齦出血, 4例口腔黏膜出血, 2例鼻出血, 1例血尿，患者的資料基本一致。

1.2 調(diào)查方法

采用KIT生活質(zhì)量評估量表評估患兒及父母的生活質(zhì)量，包括兒童問卷與父母問卷[3]。兒童問卷共26條項目，包括5個方面: 治療副作用相關(guān)、干預(yù)相關(guān)、疾病相關(guān)、活動性相關(guān)與家庭相關(guān); 父母問卷包括26條項目: 診斷相關(guān)、檢測相關(guān)、孩子活動受限相關(guān)、日常生活相關(guān)、疾病預(yù)后相關(guān)與情感影響。采用李克特量表6分記分法[4], 分值越高表明關(guān)注程度越高。KIT問卷總分值計算公式[5]: {1-[所有問卷項目總分/(有效問答項目數(shù)×6)]}×100。根據(jù)公式計算出HRQoL總分值, 0分為最差, 100分為最佳。如果有25%的項目沒有回答，則視為無效問卷，不計算總分值。填寫問卷前，由Ⅱ級心理師的專業(yè)統(tǒng)一培訓(xùn)，再填表。

2 結(jié) 果

參與本次調(diào)查的患兒及父母共36例，其中有1份調(diào)查表的數(shù)據(jù)不完整，視為無效問卷，共收回35例份調(diào)查表，回收率為97.22%?；純耗挲g4個月～16歲，平均(4.9±3.2)歲，男29例(54.29%), 女16例(45.71%)。血小板最低1×109/L, 最高37×109/L, 平均(10.6±9.1)×109/L。PLT<10×109/L的23例, PLT (10～30)×109/L的10例, PLT>30×109/L的2例。

通過Cronbach′s(信度)系數(shù)[6]對KIT調(diào)查表的可靠性進行分析，兒童量表Cronbach′s α=0.924, 父母量表α=0.902, 表示問卷具有較高的內(nèi)部一致性，可信度較高，在問卷內(nèi)部不同項目的可靠性也比較高，只有兒童問卷中的家庭相關(guān)問題可靠性稍低(α=0.437)，父母問卷中的日常生活相關(guān)可靠性稍低(α=0.543), 見表1。

表1 兒童及父母KIT問卷關(guān)注問題項目的可靠性

KIT兒童問卷HRQoL分值最高為96分，最低47分，平均(78.13±16.21)分; 父母問卷HRQoL分值最高66分，最低8分，平均(32.25±13.41)分，父母分值低于兒童，差異有統(tǒng)計學意義。說明父母的生活質(zhì)量低于兒童，對疾病的關(guān)注和焦慮程度大于兒童。兒童問卷中，得分最高的是治療干預(yù)(1.89±1.28)分，即需要住院、輸液、吃藥方面最煩惱。父母問卷中，得分最高的是情感方面(4.76±0.95)分，也就是父母最擔心孩子受傷、血小板降低以及顱內(nèi)出血。疾病預(yù)后的分值也較高(4.67±1.02)分，即父母擔心的是孩子將來的生活，病情是否會復(fù)發(fā)等。見表2。

表2 KIT問卷關(guān)注問題分值比較

3 討 論

近年來，越來越多的研究者認為，不僅要注重紫癜患兒的臨床治療，還要關(guān)注患兒及父母的生活質(zhì)量，如治療的副作用、活動性、疾病預(yù)后等，因此HRQoL應(yīng)該作為評價ITP患者療效的重要指標。KIT是評估兒童ITP生活質(zhì)量的一個重要工具。本研究結(jié)果顯示，ITP兒童與父母的生活質(zhì)量有較大的差距, HRQoL兒童分值為78.1分, HRQoL父母分值為32.3分，這說明父母的生活質(zhì)量低于兒童，對疾病的關(guān)注和焦慮程度高于孩子。

針對免疫性血小板減少性紫癜患兒及父母生活質(zhì)量下降的現(xiàn)象，應(yīng)采取多方面的早期護理干預(yù)措施。① 皮膚護理: 在治療過程中，患兒皮膚保持清潔，衣服要柔軟，防止過度摩擦而出血; 父母要看護好患兒，不能做劇烈的運動，在病房內(nèi)活動時要注意床角與地面，防止碰傷或摔倒而出血; 在輸液時，應(yīng)盡量避免深靜脈的穿刺，一旦發(fā)生出血要及時檢查出血部位，采取止血措施。② 鼻出血護理: 定時檢查患兒的鼻腔干燥情況，并囑咐患兒不要挖鼻孔。如果有小量出血時，可以用棉球或明膠海綿進行填塞，然后局部冷敷。如果出血量大，應(yīng)用凡士林油紗條進行填塞，減少出血。③ 口腔護理: 注意口腔衛(wèi)生，防止損傷口腔黏膜; 進食前可以用生理鹽水等漱口液漱口，避免牙刷引起牙齦出血; 牙齦滲血時，可以用冷水含漱或腎上腺素棉球，及時清除口腔內(nèi)的血塊。④ 消化道出血護理: 囑咐父母給予患兒充足的飲水以及搭配水果等，大便時不能太用力，以免引起出血; 有少量出血時，患兒可以進食少量的流食，并觀察出血量; 有大量出血時則不能進食，及時輸注血小板，并臥床休息，避免情緒波動，注意觀察療效。⑤ 顱內(nèi)出血護理: 要及時觀察患兒是否突然嘔吐、劇烈頭疼或意識不清醒，一旦發(fā)現(xiàn)要及時通知醫(yī)生，進行降顱內(nèi)壓措施[7]。⑥ 預(yù)防感染: 病房應(yīng)及時進行紫外線消毒，保持通風與清潔; 護理人員與家屬接觸患兒前都要認真洗手，避免發(fā)生醫(yī)源性感染及交叉感染。⑦ 心理護理: 護理人員應(yīng)通過圖畫書或講故事拉近與患兒的距離，多鼓勵贊美患兒，減輕患兒的心理壓力，并有勇氣面對疾病; 同時對患兒的父母做思想工作，把治療方案告訴家屬，只有家屬配合，才能增強孩子的信心。⑧出院指導(dǎo): 出院后，父母應(yīng)盡量少帶患兒去人多的場所，外出時要戴口罩和手套，避免接觸細菌而發(fā)生感染; 飲食需清淡且營養(yǎng)豐富，注意多喝水，做適量的運動; 嚴格按照醫(yī)囑服用激素類藥物[16]; 定期到醫(yī)院復(fù)查。通過精心護理，本研究中36例患兒的皮膚瘀斑沒有再加重; 5例牙齦出血與4例口腔黏膜出血患兒止血后沒再出血; 2例鼻出血患兒經(jīng)鼻腔填塞后不再出血; 1例血尿經(jīng)藥物治療后癥狀消失。36例患兒均好轉(zhuǎn)后出院。

綜上所述，針對免疫性血小板減少性紫癜患兒及父母生活質(zhì)量下降的現(xiàn)狀，采取多方面的護理干預(yù)，能有效的減輕患兒及父母的心理壓力，提高生活質(zhì)量以及醫(yī)療護理質(zhì)量。

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R 473.72

A

1672-2353(2017)22-209-02

10.7619/jcmp.201722091

2017-06-22

湖北省科技信息研究院科研項目(206-b22-0583)