羅群　馬紅霞　章小雷　黃鋼

【摘要】家庭彈性指家庭在負(fù)面的情境中通過(guò)共同的努力獲得良好的適應(yīng)和發(fā)展的動(dòng)態(tài)過(guò)程。自閉癥作為兒童精神類致殘的重要疾病，一個(gè)自閉癥兒童的出現(xiàn)必將帶來(lái)一個(gè)自閉癥家庭的產(chǎn)生，隨著發(fā)病率逐年上升，正在并將持續(xù)給家庭帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān)。本文分別從家庭彈性的概念、發(fā)展歷程及自閉癥家庭彈性的影響因素、研究現(xiàn)狀等方面做出闡述。

【關(guān)鍵詞】家庭彈性 自閉癥 影響因素

一、家庭彈性

1.家庭彈性的概述

family resilience在國(guó)內(nèi)被譯為“家庭彈性”“家庭復(fù)原力”“家庭韌性”等，由McCubbin于1988年提出，首次將個(gè)體心理彈性運(yùn)用到以家庭整體為單位的研究中，并受到家庭科學(xué)和心理學(xué)研究者的關(guān)注。研究者們也逐漸意識(shí)到家庭彈性對(duì)于家庭成員在逆境中獲得適應(yīng)和發(fā)展的重要性。其關(guān)注的焦點(diǎn)不再是被問(wèn)題困住的家庭，而是一個(gè)家庭如何在逆境中產(chǎn)生力量，面對(duì)所遭受的一切。并提出家庭彈性包含三個(gè)關(guān)鍵的特點(diǎn)：把家庭看作一個(gè)整體；家庭處于負(fù)面的情景之中；盡管遇到壓力，家庭卻通過(guò)共同的努力獲得良好的適應(yīng)。隨后Conger與Walsh將家庭彈性定義為：家庭作為一個(gè)整體，在面對(duì)生活壓力、危機(jī)或逆境時(shí)，有效地運(yùn)用家庭內(nèi)外部的優(yōu)勢(shì)、資源、能力和支持，共同協(xié)作抵抗壓力和困難并獲得良好家庭適應(yīng)和發(fā)展的動(dòng)態(tài)過(guò)程。國(guó)內(nèi)學(xué)者戴艷綜合了國(guó)內(nèi)外眾多學(xué)者的觀點(diǎn)將家庭復(fù)原力定義為：家庭本身所具有的或?qū)W習(xí)而來(lái)的特質(zhì)，是作為一個(gè)國(guó)內(nèi)單位的家庭，面對(duì)或應(yīng)對(duì)逆境適應(yīng)的過(guò)程，它是由能增進(jìn)家庭適應(yīng)和應(yīng)對(duì)壓力和逆境的多層次、多維度的因子構(gòu)成。

2.家庭彈性發(fā)展歷程

1988年，Patterson提出家庭調(diào)整與適應(yīng)反應(yīng)模式（familyadjustment and adaptation response model，F(xiàn)AAR），包括兩個(gè)階段：調(diào)節(jié)階段，描述家庭的最初反應(yīng)；適應(yīng)階段，重點(diǎn)關(guān)注當(dāng)遇到困難事件時(shí)家庭如何應(yīng)對(duì)。McCubbin認(rèn)為，當(dāng)家庭面對(duì)壓力時(shí)，家庭易受性水平、家庭功能類型、家庭資源、對(duì)壓力源的評(píng)估以及問(wèn)題解決和應(yīng)對(duì)技能等因素相互作用影響到家庭應(yīng)對(duì)壓力的水平。以上各因子相互作用會(huì)導(dǎo)致兩種結(jié)果：良好的適應(yīng)或適應(yīng)不良，后者則是一種新的家庭危機(jī)，這些危機(jī)將挑戰(zhàn)家庭成員的職能以及家庭的系統(tǒng)功能。

Walsh認(rèn)為家庭彈性的建構(gòu)是個(gè)人、家庭與外在環(huán)境互動(dòng)的過(guò)程。他認(rèn)為家庭彈性有3個(gè)主要過(guò)程：家庭信念系統(tǒng)、家庭組織形態(tài)、家庭溝通歷程。他認(rèn)為家庭在面對(duì)壓力時(shí)，以上三個(gè)因子在一系列互動(dòng)的過(guò)程中獲得彈性。

Henry在前人基礎(chǔ)上提出了家庭彈性模式（family resilience model，F(xiàn)RM），從系統(tǒng)的觀點(diǎn)看待彈性。該模式認(rèn)為，家庭風(fēng)險(xiǎn)因素、家庭保護(hù)因素、家庭易損性3個(gè)因素相互作用可以促進(jìn)家庭適應(yīng)，每個(gè)家庭都具備應(yīng)對(duì)危機(jī)的優(yōu)勢(shì)，這些優(yōu)勢(shì)即為家庭的自適應(yīng)系（FamilyAdaptive Systems，F(xiàn)AS）。FAS在家庭系統(tǒng)中逐漸形成，包括家庭意義、情緒、控制、支持和應(yīng)激反應(yīng)系統(tǒng)，幫助調(diào)節(jié)每天的生活，緩解危機(jī)帶來(lái)的負(fù)面影響。家庭風(fēng)險(xiǎn)因素、家庭保護(hù)因素、家庭易損性與整個(gè)生態(tài)系統(tǒng)的結(jié)合促使家庭有效應(yīng)對(duì)危機(jī)。

根據(jù)McCubbin提出的家庭彈性的壓力調(diào)節(jié)與適應(yīng)模型觀點(diǎn)，家庭彈性是起到積極作用的因素與帶來(lái)消極影響的因素相互作用，進(jìn)而影響到家庭應(yīng)對(duì)壓力水平的過(guò)程。也就是說(shuō)家庭彈性是保護(hù)性因素對(duì)抗危險(xiǎn)性因素的過(guò)程，促進(jìn)家庭彈性保護(hù)性因素包括三個(gè)層面：個(gè)人、家庭、社會(huì)；而家庭危險(xiǎn)因素包括縱向危險(xiǎn)因素和橫向危險(xiǎn)因素。

目前，國(guó)外對(duì)于家庭彈性的研究尚不豐富，由于中西方低于、文化等差異，賦予家庭彈性的內(nèi)涵不同，且國(guó)內(nèi)對(duì)于家庭彈性研究起步較晚，多局限在社會(huì)工作領(lǐng)域，需要我們繼續(xù)努力不斷擴(kuò)展家庭彈性的研究領(lǐng)域。

二、自閉癥研究現(xiàn)狀

1.自閉癥定義

自閉癥又稱為兒童孤獨(dú)癥，是一類較為嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病。根據(jù)美國(guó)精神疾病診斷及統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第五版（Diagnostic and Statistical Manualof Mental Disorders-V，DSM-V），已將自閉癥的核心癥狀歸結(jié)為社交障礙，溝通困難和有限的、重復(fù)和刻板的行為。自閉癥譜系障礙（autism spectrumdisorder，ASD）是這類疾病的總稱，較嚴(yán)重的狀況稱為自閉癥或經(jīng)典自閉癥譜系障礙，其他的類型有阿斯伯格綜合征（Asperger syndrome）、兒童期分裂障礙（childhood disintegrative disorder）和非特異的廣泛性發(fā)育障礙（pervasive developmental disorder not otherwisespecified， PDD-NOS）等。根據(jù)2014年CDC顯示，全球約1/68的兒童被診斷為自閉癥譜系障礙ASD，患病人數(shù)在逐年增加，已成為兒童精神類致殘的重要疾病。

2.自閉癥病因

根據(jù)Ahmad的研究認(rèn)為，自閉癥的病理生理機(jī)制是免疫改變。但具體病因目前尚未明確，多認(rèn)為與遺傳與免疫因素、環(huán)境因素、腸腦與腸道微生物、飲食與營(yíng)養(yǎng)、代謝、葉酸、神經(jīng)生物學(xué)因素、內(nèi)感覺(jué)等方面有關(guān)。其中遺傳因素和環(huán)境因素更為重要，且遺傳和環(huán)境交互作用提示，表觀遺傳改變可能是環(huán)境暴露相關(guān)疾病的發(fā)病機(jī)制之一，因此表觀遺傳學(xué)在自閉癥的發(fā)病因素中起著重要作用。近年來(lái)隨著分子生物學(xué)的發(fā)展，人們逐漸著手于分子研究，金屬硫蛋白（metallothionein，MT）的主要功能是轉(zhuǎn)運(yùn)體內(nèi)金屬離子，尤其是在腦組織中，自閉癥患者體內(nèi)鉛、鎘、鎳等多種重金屬元素升高，有學(xué)者認(rèn)為并通過(guò)實(shí)驗(yàn)證實(shí)在自閉癥患者中，MT蛋白及其anti-MT IgG含量增加。

3.自閉癥治療

針對(duì)自閉癥的治療，常見(jiàn)的治療方法有行為干預(yù)法、特殊教育法、藥物治療法、生物醫(yī)學(xué)干預(yù)法以及心理干預(yù)法等，其中，常用的是使用高度結(jié)構(gòu)化的和密集的技巧性訓(xùn)練來(lái)幫助兒童發(fā)展社會(huì)和語(yǔ)言技能的行為干預(yù)法。目前，還沒(méi)有針對(duì)自閉癥的特效藥。利培酮和阿立哌唑是美國(guó)食品和藥品管理局（FDA）批準(zhǔn)的僅有的兩種可以治療自閉癥患者的藥物?，F(xiàn)用的藥物并非針對(duì)自閉癥的核心癥狀，而主要是一些抗精神病藥物，用于治療焦慮、抑郁或強(qiáng)迫性精神障礙等，用于改變5-HT和DA等神經(jīng)生化系統(tǒng)，但其機(jī)制仍缺乏科學(xué)根據(jù)。也有學(xué)者提出用食物療法結(jié)合藥物治療自閉癥，已有研究證明，改善腸道菌群健康狀況能夠改善自閉癥癥狀，故近年來(lái)還有學(xué)者提出可以通過(guò)口服益生菌或者糞菌移植幫助自閉癥患者恢復(fù)正常的胃腸道菌群。endprint

4.自閉癥發(fā)病率及對(duì)家庭的影響

由于自閉癥孩子自身的特殊性使得其父母在有關(guān)他們撫養(yǎng)、教育、發(fā)展等問(wèn)題上困惑較為突出。根據(jù)王丹陽(yáng)等人在自閉癥兒童家庭教育現(xiàn)狀與需求分析的研究中發(fā)現(xiàn)，自閉癥患兒家庭遭受巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與精神壓力，而家長(zhǎng)了解自閉癥教育渠道少，可供選擇的特殊教育機(jī)構(gòu)少，且大齡自閉癥患兒面臨著安置困難的問(wèn)題。目前社會(huì)對(duì)于自閉癥兒童的關(guān)注少，雖然自2006年起國(guó)家將自閉癥納入殘疾人范疇內(nèi)，對(duì)于在校訓(xùn)練的自閉癥兒童具有一定的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼，但對(duì)于長(zhǎng)期且高額的訓(xùn)練的費(fèi)用來(lái)說(shuō)仍然是杯水車薪。據(jù)統(tǒng)計(jì)，自閉癥患者呈逐年上升趨勢(shì)，已從過(guò)去極為罕見(jiàn)的疾病發(fā)展為較為常見(jiàn)的發(fā)育障礙性疾病，排在兒童精神發(fā)育障礙的首位。由于我國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥的研究較晚，早期數(shù)據(jù)缺乏，部分地區(qū)調(diào)查結(jié)果顯示孤獨(dú)癥患病率為2.8/萬(wàn)～75.4/萬(wàn)。孤獨(dú)癥已是世界范圍內(nèi)影響兒童健康的最嚴(yán)重公共問(wèn)題之一，隨著其患病率的增加，孤獨(dú)癥將給家庭帶來(lái)沉重的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

三、自閉癥家庭彈性

1.自閉癥家庭彈性由來(lái)

自從1943年Leo Kanner首次發(fā)現(xiàn)“嬰兒孤獨(dú)癥”之后，關(guān)于自閉癥的發(fā)病機(jī)制及治療方法的研究層出不窮，由于自閉癥是一種嚴(yán)重的發(fā)育障礙性疾病，目前病因尚未明確，治療效果不顯著，目前多是以結(jié)構(gòu)式訓(xùn)練及特殊教育為主，治療時(shí)間漫長(zhǎng)，因此自閉癥家庭這一特殊的高危群體逐漸引起了國(guó)內(nèi)外學(xué)者的關(guān)注。通過(guò)將自閉癥兒童父母與正常兒童及其他特殊兒童父母對(duì)比發(fā)現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)自閉癥對(duì)家長(zhǎng)及家庭產(chǎn)生了相當(dāng)強(qiáng)的應(yīng)激沖擊，包括身心健康、工作、經(jīng)濟(jì)、情感等各個(gè)方面。Sandra O'Brien博士研究發(fā)現(xiàn)自閉癥青少年家庭對(duì)于未來(lái)感到迷茫、不確定。然而國(guó)外已有研究證實(shí)， 雖然自閉癥兒童家庭長(zhǎng)期處于應(yīng)對(duì)各種壓力事件中，但不是所有的家庭都在逆境面前一蹶不振。相反，有些父母通過(guò)調(diào)整適應(yīng)、發(fā)展出一系列積極的應(yīng)對(duì)方式，使家庭朝向正向目標(biāo)發(fā)展，并使自己保持良好狀態(tài)，從而達(dá)到一種新的平衡狀態(tài)。由此人們對(duì)家庭治療領(lǐng)域的關(guān)注焦點(diǎn)從“家庭缺陷”轉(zhuǎn)向“家庭力量”，從而產(chǎn)生了對(duì)自閉癥的家庭彈性研究。

2.自閉癥家庭彈性影響因素

當(dāng)孩子診斷為自閉癥時(shí)，整個(gè)家庭都面臨著巨大的壓力和挑戰(zhàn)，同時(shí)家長(zhǎng)的心理和社會(huì)適應(yīng)遭受了多發(fā)面的消極影響。Dunn等人經(jīng)過(guò)系統(tǒng)研究后發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母所承受的壓力顯著高于正常兒童父母和其他殘疾兒童父母，他們更易遭遇抑郁、婚姻危機(jī)、社會(huì)隔絕等健康損害的問(wèn)題。其中自閉癥母親所受的影響更大，由于在家庭中母親承擔(dān)著主要照顧兒童的責(zé)任，加上缺乏專業(yè)指導(dǎo)與幫助、兒童進(jìn)步緩慢等多發(fā)面的影響，母親多感到身心疲憊，比父親及其他家庭成員更易出現(xiàn)心理問(wèn)題。與此同時(shí)，兒童患自閉癥后對(duì)其兄弟姐妹也產(chǎn)生了一定的影響，早期的研究認(rèn)為兄弟姐妹面臨著家庭角色、結(jié)構(gòu)和活動(dòng)的變化，有內(nèi)疚感和羞恥感，父母關(guān)注度降低等問(wèn)題。然而，近年來(lái)的研究卻認(rèn)為盡管自閉癥親人給他們帶來(lái)了巨大壓力，但是其良好的適應(yīng)能力與自閉癥人士在社交和情感上的個(gè)性缺陷形成了強(qiáng)烈反差，表現(xiàn)出良好的適應(yīng)。Hutton和Caron從家庭整體觀出發(fā)，發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家庭遇到的日常困擾還包括沒(méi)時(shí)間娛樂(lè)或度假、事先計(jì)劃需求、婚姻壓力、父母沒(méi)有閑暇時(shí)間、孩子缺少朋友、母親工作受到影響以及為安全而擔(dān)憂等。

3.自閉癥家庭彈性研究現(xiàn)狀

近年來(lái)，隨著社會(huì)的發(fā)展，國(guó)外學(xué)者已經(jīng)對(duì)自閉癥對(duì)家庭的影響、及家庭表現(xiàn)出的彈性進(jìn)行了深入的研究，發(fā)現(xiàn)同樣深處逆境，有些自閉癥兒童家庭不僅未被困難擊垮，反而表現(xiàn)出了良好的適應(yīng)結(jié)果、發(fā)展出積極應(yīng)對(duì)方式，例如提高見(jiàn)解和接受、尋求支持、表達(dá)情感等。目前，研究多認(rèn)為家庭彈性的保護(hù)性因素包括內(nèi)部和外部?jī)蓚€(gè)因素。內(nèi)部保護(hù)性因素包括家長(zhǎng)表現(xiàn)出樂(lè)觀、幽默的個(gè)性，把孩子當(dāng)成生活中的老師，把自閉癥認(rèn)為是能夠克服的挑戰(zhàn)，在逆境中看到孩子的進(jìn)步、接受孩子的病情等具有積極作用。同時(shí)，家庭的和睦、家人之間支持、溫暖和關(guān)懷有助于增強(qiáng)家庭彈性。當(dāng)孩子確診是自閉癥后，求助治療服務(wù)機(jī)構(gòu)是自閉癥家庭的主要應(yīng)對(duì)方式，各種治療服務(wù)機(jī)構(gòu)和訓(xùn)練有素的專業(yè)人員是自閉癥父母最強(qiáng)大的支持。兒科醫(yī)護(hù)和其他衛(wèi)生保健服務(wù)者可以幫助家庭識(shí)別并整合有效的應(yīng)對(duì)資源，并指導(dǎo)他們獲取健康的社會(huì)和心理資源讓他們積極的面對(duì)現(xiàn)狀。不僅如此，外部保護(hù)性因素還包括社會(huì)對(duì)自閉癥的理解及支持等。國(guó)內(nèi)雖然對(duì)自閉癥兒童關(guān)注度已逐年上升，但是其父母與家庭的健康適應(yīng)問(wèn)題往往被忽略，目前研究多參照國(guó)外的研究經(jīng)驗(yàn)，但由于地域和文化的差異，并不一定完全適合我國(guó)。

家庭彈性高低目前主要依據(jù)量表測(cè)定，國(guó)外主要依據(jù)Sixbey編制FRAS（Family Resilience Assessment Scale）進(jìn)行評(píng)定，包括家庭溝通與問(wèn)題解決、社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源、保持積極的人生觀、家庭連結(jié)性、家庭靈性和積極看待逆境6個(gè)維度。而我國(guó)的家庭復(fù)原力評(píng)定量表由我國(guó)學(xué)者戴艷編制，包括10個(gè)維度，即困境解讀、正向前瞻、生活卓越、問(wèn)題解決、親密和諧、社會(huì)支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協(xié)調(diào)，共49個(gè)條目，得分越高，家庭韌性越好，主要適用于中學(xué)生家庭。而自閉癥的兒童發(fā)病率各年齡階層均有發(fā)生，所以缺乏特異性。

四、應(yīng)用意義、展望及啟示

目前，關(guān)于自閉癥的研究多分為兩個(gè)方向：一是關(guān)于自閉癥兒童本身；二是進(jìn)一步探討自閉癥家庭。但目前，主要以自閉癥兒童本身為研究對(duì)象，包括對(duì)流行病學(xué)、病因、治療方法等的研究。而關(guān)于家庭的研究卻很少。而兩者是相互影響，相輔相成的關(guān)系，自閉癥兒童的疾病對(duì)家庭產(chǎn)生一系列的影響，主要集中在對(duì)家庭成員心理狀態(tài)、家庭經(jīng)濟(jì)、人際交往等方面。有研究表明，自閉癥家庭的生活質(zhì)量水平嚴(yán)重低于一般家庭，同時(shí)家庭的健康狀態(tài)反作用于兒童，家庭作為兒童的主要生活場(chǎng)所，家長(zhǎng)被視為自閉癥兒童康復(fù)歷程中的第一資源，家庭的良好狀態(tài)將促進(jìn)自閉癥兒童的身心發(fā)展及康復(fù)水平，進(jìn)而促進(jìn)良性循環(huán)。根據(jù)家庭彈性的定義及基本特征，發(fā)現(xiàn)其能夠相對(duì)較全面的涵蓋家庭的功能狀況、家庭環(huán)境及生活水平等方面，所以我們能夠透過(guò)自閉癥的家庭彈性研究發(fā)現(xiàn)家庭的基本情況，從而對(duì)彈性低的自閉癥家庭采取積極干預(yù)。endprint

我國(guó)目前尚未有全國(guó)性的自閉癥流行病學(xué)數(shù)據(jù)，缺乏各城市的患病率，但依據(jù)2015年的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》表明我國(guó)的自閉癥患者可能超過(guò)1000 萬(wàn)。然而目前研究表明，自閉癥是無(wú)法被治愈，只能夠通過(guò)教育干預(yù)，提升患兒的能力，其康復(fù)過(guò)程主要依賴于家庭，家庭功能的正常發(fā)揮對(duì)自閉癥兒童的治療和康復(fù)起著重要的作用，與此同時(shí)，自閉癥作為家庭的外源性壓力，使自閉癥兒童家庭面臨著家庭關(guān)系緊張、家庭結(jié)構(gòu)失調(diào)、家庭功能減弱等一系列嚴(yán)重問(wèn)題。因此，近年來(lái)，關(guān)注自閉癥家庭顯得尤為重要，家庭彈性能夠在一定程度上反應(yīng)家庭功能及應(yīng)對(duì)壓力事件的能力，國(guó)外已有研究證實(shí)，雖然自閉癥兒童家庭長(zhǎng)期處于應(yīng)對(duì)各種壓力事件中，但有些父母通過(guò)調(diào)整適應(yīng)、發(fā)展出一系列積極的應(yīng)對(duì)方式，使家庭朝向正向目標(biāo)發(fā)展，并使自己保持良好狀態(tài)，從而達(dá)到一種新的平衡狀態(tài)。從中找到家庭的正向特質(zhì)，指導(dǎo)建立家庭彈性模型。目前，筆者將通過(guò)訪談形式對(duì)入選的自閉癥家長(zhǎng)進(jìn)行開(kāi)放式訪談，了解自閉癥家庭如何聯(lián)合家庭及社會(huì)可利用資源抵抗孩子患病后產(chǎn)生的問(wèn)題及壓力等，隨后運(yùn)用扎根理論進(jìn)行質(zhì)性研究，從原始資料中提取自由節(jié)點(diǎn)，不斷歸納、總結(jié)，提取一、二、三級(jí)編碼，進(jìn)而構(gòu)建自閉癥家庭彈性模型，為后期制作自閉癥家庭彈性量表提供理論依據(jù)。

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