劉曉依，程 穎，何 歡，張 珍，吳 健，陳 戟

? 論 著 ?

患者治療教育在不同年齡組兒童特應(yīng)性皮炎治療管理中的作用

劉曉依，程 穎，何 歡，張 珍，吳 健，陳 戟

目的 評(píng)估患者治療教育在不同年齡組兒童特應(yīng)性皮炎（atopic dermatitis，AD）治療管理中的作用。方法 對(duì)53例1～11歲AD患兒進(jìn)行過敏原檢測和患者治療教育，并將其分為1～4歲和5～11歲兩組。3個(gè)月后進(jìn)行隨訪，分別在初診和隨訪時(shí)比較AD嚴(yán)重度評(píng)分（SCORAD）、患兒及其家庭生活質(zhì)量評(píng)分（IDQOL/CDLQI，DFI）。結(jié)果 AD患兒sIgE抗體陽性37例（69.81%），初診時(shí)IDQOL評(píng)分（8.94±3.57）分，CDLQI評(píng)分（8.00±2.70）分，DFI評(píng)分分別為（8.54±4.50）分和（7.17±3.38）分。IDQOL/CDLQI評(píng)分最高的前3項(xiàng)是瘙癢、情緒和睡眠，低年齡組DFI評(píng)分最高的前3項(xiàng)是睡眠、疲勞和購物花費(fèi)，高年齡組DFI評(píng)分最高的前3項(xiàng)是疲勞、睡眠和情緒，說明AD對(duì)兩個(gè)年齡組家庭生活質(zhì)量影響存在一定差異。與初診時(shí)比較，兩個(gè)年齡組AD患兒治療教育3個(gè)月后隨訪時(shí)疾病嚴(yán)重度、患兒及其家庭生活質(zhì)量均有顯著改善，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P均為0.000）。結(jié)論 患者教育在AD患兒長期治療管理中發(fā)揮著重要作用，針對(duì)不同年齡患兒，可以進(jìn)行差異化的患者教育。

皮炎，特應(yīng)性；兒童；患者治療教育；生活質(zhì)量

特應(yīng)性皮炎（atopic dermatitis，AD）是一種常見的慢性復(fù)發(fā)性炎癥性皮膚病。AD以劇烈瘙癢為特征，常伴發(fā)哮喘、過敏性鼻炎，嚴(yán)重危害患者健康，影響生活質(zhì)量。許多AD患者及其家長對(duì)疾病及其管理控制缺乏認(rèn)識(shí)和存在誤區(qū)，導(dǎo)致用藥不規(guī)范、依從性降低，疾病控制不理想，病情遷延加重，嚴(yán)重影響患者及其家庭的生活質(zhì)量。

本研究根據(jù)AD患者疾病嚴(yán)重程度制定合理的治療方案，由有經(jīng)驗(yàn)的門診醫(yī)生向患者及其家長“一對(duì)一”進(jìn)行AD的宣教，并根據(jù)年齡大小對(duì)患兒進(jìn)行分組，隨訪觀察低年齡組和高年齡組AD患兒在疾病嚴(yán)重度、生活質(zhì)量評(píng)分方面的改變，從而評(píng)估患者治療教育在不同年齡組兒童AD治療管理中的作用。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象

以2013年1月—2015年2月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心皮膚科門診就診的AD患兒為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①年齡1～11歲；②按照Williams診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]確診為AD；③患兒及其家長自愿參加臨床試驗(yàn)并簽署知情同意書。符合條件同意入組并簽署知情同意書的AD患兒共計(jì)53例，根據(jù)年齡分為1～4歲低年齡組35例，5～11歲高年齡組18例。

1.2 方法

1.2.1 教育指導(dǎo) 由門診醫(yī)師向患兒及其家長一對(duì)一介紹AD的基本概念，使患兒及其家長對(duì)AD的病因、臨床表現(xiàn)、治療方案及預(yù)后有充分認(rèn)識(shí)。在誘發(fā)因素的認(rèn)知和回避、過敏原結(jié)果的分析解讀（包括食物過敏原判定和吸入性過敏原回避、合理的飲食建議等方面）、日常皮膚護(hù)理（包括潤膚劑選擇和使用、洗浴注意事項(xiàng)及穿衣指導(dǎo)等）、基本藥物治療的注意事項(xiàng)、外用糖皮質(zhì)激素藥物合理使用及對(duì)瘙癢的應(yīng)對(duì)等方面進(jìn)行詳細(xì)指導(dǎo)，并發(fā)放含有上述內(nèi)容的患者教育手冊(cè)?？剖颐磕甓ㄆ谂e辦AD科普講座，并在門診候診區(qū)定期播放相關(guān)錄像，在醫(yī)院微信網(wǎng)頁推送AD相關(guān)科普文章，使患兒家長進(jìn)一步認(rèn)識(shí)疾病，合理使用藥物，定期門診隨訪，使疾病控制緩解。

1.2.2 疾病嚴(yán)重度評(píng)分 由門診醫(yī)師對(duì)AD患兒進(jìn)行疾病嚴(yán)重度AD嚴(yán)重度評(píng)分（SCORAD），患兒接受血清特異性過敏原IgE（sIgE）檢測；1～4歲患兒由家長完成嬰兒AD生活質(zhì)量指數(shù)（the infants' dermatitis quality of life index，IDQOL）問卷，5～12歲患兒在家長幫助下完成兒童AD生活質(zhì)量指數(shù)（children's dermatitis life quality index，CDLQI）問卷。患兒家長完成家庭生活影響指數(shù)（dermatitis family impact，DFI）問卷。醫(yī)生根據(jù)患兒疾病嚴(yán)重程度按照AD階梯治療原則[2]給予治療，結(jié)合患兒過敏原檢測結(jié)果進(jìn)行教育指導(dǎo)，在3個(gè)月后對(duì)患兒進(jìn)行隨訪和評(píng)估。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理。計(jì)量資料用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間比較采用t檢驗(yàn)。計(jì)量資料以百分比或比率表示，計(jì)量資料用卡方檢驗(yàn)。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對(duì)象一般情況

納入研究的AD患兒53例，其中低年齡組35例，高年齡組18例，患兒失訪0例?；€時(shí)兩組患兒SCORAD評(píng)分（包括癥狀評(píng)分瘙癢和睡眠）差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P值為0.467，其中瘙癢和睡眠P值分別為0.538和0.341，患兒及家庭生活質(zhì)量指數(shù)的差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P值分別為0.330和0.260（表1）。

表1 53例1～11歲AD患兒基線時(shí)一般情況比較（±s，分）

表1 53例1～11歲AD患兒基線時(shí)一般情況比較（±s，分）

項(xiàng) 目低年齡組（n=35）高年齡組（n=18）t值P值性別（n）男18，女17男12，女6χ2 =1.1120.289 SCORAD37.92±11.9535.53±9.730.7340.467瘙癢7.51±1.317.28±1.320.6200.538睡眠2.69±2.223.33±2.52-0.961 0.341 IDQOL/CDLQI8.94±3.578.00±2.700.9830.330 DFI8.54±4.507.17±3.381.1400.260

2.2 血清特異性IgE檢測結(jié)果

53例AD患兒sIgE抗體陽性37例（69.81%）。其中13例為單一sIgE陽性，24 例是多種sIgE陽性，最多有6種。不同年齡組吸入性和食入性過敏原陽性結(jié)果高低不同，將兩組患兒陽性結(jié)果根據(jù)sIgE抗體定量檢測方法予以輕、中、重度分類，可見戶塵螨高度陽性例數(shù)較多，雞蛋、牛奶和蝦中度陽性例數(shù)較多，其余大部分為低度陽性（表2）。

表2 不同年齡組AD患兒血清sIgE陽性結(jié)果 （例）

2.3 患兒治療教育對(duì)不同年齡AD患兒的影響

2.3.1 患兒治療教育對(duì)AD嚴(yán)重度的影響 3個(gè)月后隨訪，兩組AD患兒SCORAD評(píng)分均明顯降低，與初診時(shí)比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P均為0.000）。其中癥狀評(píng)分瘙癢和睡眠兩組患兒均明顯降低，低年齡組瘙癢改善較明顯，高年齡組睡眠改善較明顯（表3）。

表3 不同年齡組AD患兒治療教育前后嚴(yán)重度變化 （±s，分）

表3 不同年齡組AD患兒治療教育前后嚴(yán)重度變化 （±s，分）

時(shí) 間低年齡組（n=35）高年齡組(n=18)SCORAD瘙癢睡眠SCORAD瘙癢睡眠初診37.92±11.957.51±1.312.69±2.2235.53±9.737.28±1.323.33±2.52隨訪37.92±11.953.14±2.630.69±0.9016.06±9.773.39±2.030.78±1.00 t 值8.61110.1635.5607.2936.2684.143 P值0.000 0.0000.0000.0000.0000.000

2.3.2 患兒治療教育對(duì)患兒及家庭生活質(zhì)量影響 3個(gè)月后隨訪，兩組AD患兒及家庭生活質(zhì)量評(píng)分（IDQOL/CDLQI和DFI）均明顯降低，與初診時(shí)比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P均為0.000）（表4）。兩組患兒初診時(shí)生活質(zhì)量評(píng)分從高到低依次為瘙癢、情緒和睡眠，1～4歲患兒瘙癢、情緒和睡眠評(píng)分依次為（2.60±0.60）分、（1.09±0.85）分和（0.97±0.99）分，5～11歲患兒瘙癢、情緒和睡眠評(píng)分依次為（2.50±0.71）分、（1.17±0.79）分和（1.06±1.11）分。患者治療教育3個(gè)月后隨訪，IDQOL評(píng)分除不良反應(yīng)外，其他評(píng)分均顯著降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P值均＜0.05（表5）。CDLQI評(píng)分除不良反應(yīng)和有窘迫感外，其他評(píng)分顯著降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P值均＜0.05（見表6）。1～4歲患兒DFI評(píng)分從高到低依次是睡眠（1.29±0.89）分、疲勞（1.23±0.73）分和購物花費(fèi)（0.97±0.82）分；5～11歲患兒DFI評(píng)分依次是疲勞（1.17±0.51）分、睡眠（0.94±0.80）分和情緒（0.83±0.71）。3個(gè)月后隨訪，DFI評(píng)分除5～11歲患兒家屬食物準(zhǔn)備方面影響改善不明顯外，兩組患兒DFI各項(xiàng)評(píng)分均顯著降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P值均＜0.05（表7）。

表4 不同年齡組AD患兒治療教育前后家庭生活質(zhì)量比較 （±s，分）

表4 不同年齡組AD患兒治療教育前后家庭生活質(zhì)量比較 （±s，分）

時(shí)間低年齡組（n=35）高年齡組(n=18)IDQOLDFICDLQIDFI初診8.94±3.578.54±4.508.00±2.707.17±3.38隨訪3.51±4.244.60±4.912.56±2.413.67±2.40 t 值7.5544.7506.9385.532 P值0.0000.0000.0000.000

表5 IDQOL評(píng)分前后比較 （±s，分）

表5 IDQOL評(píng)分前后比較 （±s，分）

時(shí)間瘙癢情緒入睡睡眠打擾玩耍家庭活動(dòng)食欲不良反應(yīng)穿脫衣洗澡初診2.60±0.601.09±0.850.89±0.630.97±0.990.69±0.760.71±0.670.57±0.700.17±0.380.63±0.690.63±0.73隨訪1.23±0.970.66±0.800.29±0.520.17±0.450.23±0.650.23±0.600.20±0.470.09±0.280.23±0.550.20±0.47 t 值7.8862.5905.4544.7612.7583.8703.4041.1392.7932.983 P值0.0000.0140.0000.0000.0090.0000.0020.2630.0090.005

表6 CDLQI評(píng)分前后比較 （±s，分）

表6 CDLQI評(píng)分前后比較 （±s，分）

時(shí)間瘙癢情緒人際關(guān)系睡眠玩耍運(yùn)動(dòng)上課不良反應(yīng)穿脫衣窘迫初診2.50±0.711.17±0.790.50±0.511.06±1.110.83±0.380.50±0.510.50±0.510.06±0.240.61±0.700.44±0.51隨訪1.06±0.730.50±0.510.29±0.520.00±0.000.39±0.700.06±0.240.06±0.240.00±0.000.22±0.430.17±0.38 t 值5.5884.1233.6884.0352.6753.6883.6881.0003.2891.761 P值0.0000.0010.0020.0010.0160.0020.0020.3310.0040.096

表7 不同年齡組DFI評(píng)分前后比較 （±s，分）

表7 不同年齡組DFI評(píng)分前后比較 （±s，分）

分組家務(wù)食物準(zhǔn)備家人睡眠集體活動(dòng)生活用品購物花費(fèi)疲勞情緒人際關(guān)系生活改善低年齡組初診0.60±0.650.77±0.771.29±0.890.54±0.700.91±0.820.97±0.821.23±0.730.94±0.770.69±0.680.60±0.60隨訪0.17±0.380.51±0.780.49±0.700.23±0.650.26±0.510.37±0.600.57±0.850.40±0.740.23±0.491.37±0.88 t 值4.1702.7145.4542.2344.4563.8844.6383.2764.115-4.098 P值0.0000.0100.0000.0320.0000.0000.0000.0020.000 0.000高年齡組初診0.61±0.610.56±0.510.94±0.800.61±0.780.61±0.610.56±0.621.17±0.510.83±0.710.72±0.750.56±0.78隨訪0.22±0.430.28±0.460.33±0.490.17±0.510.28±0.460.28±0.460.50±0.510.11±0.320.17±0.381.33±0.91 t 值2.3642.0513.3353.6882.9152.5575.8314.5793.344-3.289 P值0.0300.0560.0040.0020.0100.0200.0000.0000.004 0.004

3 討論

在AD治療過程中，良好的患者教育是AD治療最重要的措施之一。有文獻(xiàn)指出預(yù)防和減少AD復(fù)發(fā)的所有干預(yù)措施中，有組織的患者教育活動(dòng)與主動(dòng)維持治療同等重要[3]，據(jù)美國預(yù)防醫(yī)學(xué)工作組證據(jù)等級(jí)，二者同為Ⅰ級(jí)，據(jù)其推薦評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，二者同為A級(jí)。本研究采用“一對(duì)一”的教育形式，針對(duì)每例患兒疾病嚴(yán)重度以及是否有過敏原特異性IgE陽性，主管醫(yī)生制定個(gè)性化治療及教育方案，花費(fèi)的時(shí)間比較多，但是對(duì)于每例患兒及家長來說，得到的幫助更加具有針對(duì)性，更有實(shí)際臨床意義。

本文對(duì)53例AD嬰幼兒進(jìn)行隨訪研究，初診時(shí)進(jìn)行過敏原sIgE檢測，陽性率為69.81%，高于文獻(xiàn)報(bào)道的55.74%[4]。本研究發(fā)現(xiàn)，吸入性過敏原以戶塵螨高度陽性最多，食入性過敏原以牛奶、雞蛋和蝦中度陽性較多。食物過敏sIgE更容易發(fā)生在低年齡AD患兒組，最常見的食物過敏原是牛奶、雞蛋白，與Sicherer[5]所提到的基本一致。高年齡組AD患兒以吸入性過敏原為主，最常見的吸入性過敏原是戶塵螨、狗毛皮和屋塵。因此，盲目的食物限制不是控制AD疾病的有效方法，過度的限制食物攝入不但不能幫助控制疾病，反而會(huì)引起患兒出現(xiàn)營養(yǎng)問題，影響其生長發(fā)育。

3個(gè)月后隨訪發(fā)現(xiàn)不同年齡組AD患兒疾病嚴(yán)重度均有明顯改善，患者教育前后差異有顯著意義。SCORAD評(píng)分顯著降低，其中瘙癢和睡眠評(píng)分在兩個(gè)不同年齡組均顯著降低，說明除了常規(guī)治療以外，患者教育對(duì)患兒病情緩解有重要意義。

同時(shí)，本研究通過問卷形式對(duì)AD患兒及其家庭生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)分，治療教育隨訪前后差異有顯著意義，評(píng)分明顯降低，說明生活質(zhì)量有明顯改善。兩個(gè)年齡組AD患兒，生活質(zhì)量問題最常見的均是瘙癢、情緒和睡眠，患者治療教育3個(gè)月后，除了高年齡組兒童仍有窘迫感外，其他各項(xiàng)評(píng)分顯著降低，且治療不良反應(yīng)沒有增加。該結(jié)果與張杏平等[6]和Hon等[7]的報(bào)道基本一致。DFI中影響最明顯的2項(xiàng)分別是疲勞、睡眠，除此以外，低年齡組購物花費(fèi)評(píng)分較高，高年齡組情緒評(píng)分較高。AD患兒家長往往因需要花費(fèi)更多精力照顧、治療患兒，面臨較大的精神壓力，產(chǎn)生疲勞和易怒情緒。因嬰幼兒本身皮膚嬌嫩，AD患兒皮膚更加敏感，所以衣物盡可能都是選擇純棉材質(zhì)，家中物品也會(huì)考慮清潔、是否容易有螨蟲的問題，低年齡患兒父母在購物方面需要花費(fèi)更多，影響較大。Ricci 等[8]對(duì)3～7歲AD兒童研究也證實(shí)，睡眠干擾是家庭生活質(zhì)量影響最大的方面，其次是治療疾病所支付的費(fèi)用和父母感到的疲勞和易怒，與本研究結(jié)果基本一致。3個(gè)月后隨訪，除了高年齡組家長食物準(zhǔn)備評(píng)分改善不明顯外，其他DFI評(píng)分均有明顯改善。

本研究顯示對(duì)于不同年齡組AD患兒，疾病對(duì)患兒及其家長的影響存在年齡差異。根據(jù)患兒年齡不同，可以有針對(duì)性的進(jìn)行差異化的患者教育，低年齡患兒以家長為主體進(jìn)行常規(guī)宣教， 5歲以上較大年齡患兒則可以讓患兒與家長共同參與自己的情緒管理和疾病管理。醫(yī)生根據(jù)每例患兒sIgE陽性結(jié)果，進(jìn)行生活飲食指導(dǎo)，較小年齡患兒在添加輔食過程中需要注意食品包裝上的成分標(biāo)簽，避免食入過敏食物；解讀食物過敏原報(bào)告中陽性預(yù)測值的使用，患兒家庭逐步增加食物量的食物激發(fā)，并提供合理的膳食建議；較大年齡患兒食物過敏陽性率并不高，不需要盲目忌口，而是以如何有效減少環(huán)境中塵螨等生活指導(dǎo)為主。

綜上所述，AD是復(fù)發(fā)性的疾病，患者教育可以減少AD的誘發(fā)因素，在AD患兒長期治療管理中發(fā)揮著重要作用，針對(duì)不同年齡患者，可以進(jìn)行差異化的患者教育。進(jìn)一步研究可以對(duì)如何改善不同年齡AD患兒及其家庭生活質(zhì)量進(jìn)行年齡差異化的患者教育。

[1] Williams HC, Burney PG, Hay RJ, et al. The U. Working Party's Diagnostic Criteria for atopic dermatitis.I. Derivation of a minimum set of discriminators for atopic dermatitis [J]. Br J Dermatol, 1994,131(3):383-396.

[2] Wollenberg A, Oranje A, Deleuran M, et al. ETFAD/EADV eczema task force 2015 position paper on diagnosis and treatment of atopic dermatitis in adult and peadiatric patients [J]. J Eur Acad Dermatol Venereol, 2016, 30(5):729-747.

[3] Robert S, Wynis L, Tom WL, et al. Guidelines of care for the management of atopic dermatitis: Section 4. Prevention of disease fl ares and use of adjunctive therapies and approaches [J]. J Am Acad Dermatol, 2014, 71(6):1218-1233.

[4] 徐艷, 鐘白玉, 宋志強(qiáng), 等. 重慶地區(qū)357例特應(yīng)性皮炎患者血清特異性IgE檢測及分析[J]. 臨床皮膚科雜志, 2011,40(8):482-483.

[5] Sicherer SH. Epidemiology of food allergy [J]. J Allergy Clin Immunology, 2011, 127(3):594-602.

[6] 張杏平, 劉躍, 劉江波. 嬰兒濕疹對(duì)134例患兒及其家庭生活質(zhì)量影響的調(diào)查分析 [J]. 實(shí)用皮膚病學(xué)雜志, 2014, 7(2):96-98.

[7] Hon KL, Leung TF, Wong KY, et al. Does age or gender in fl uence quality of life in children with atiopic dermatitis? [J]. Clin Exp Dermatol, 2008, 33(6):705-709.

[8] Ricci G, Bendandi B, Bellini F, et al. Atopic dermatitis: quality of life of young Italian children and their families and correlation with severity score [J]. Pediatr Allergy Immunol, 2007, 18(3):245-249.

The effect of therapeutic patient education in management of atopic dermatitis in children of different age

LIU Xiao-yi，CHENG Ying，HE Huan，et al
Department of Dermatology, Shanghai Children’s Medical Center, School of Medicine,Shanghai Jiao tong University, Shanghai 200127, China

Objective To evaluate the effect of therapeutic patient education in the management of atopic dermatitis(AD) in children of different age. Methods A total of 53 children with AD were enrolled, and the patients were divided into two groups, 1～4 years old and 5～11 years old. Serum IgE antibodies detection and conventional treatment were given to all the patients, and education associated with AD were carried out to their parents. After three months, the severity of disease and quality of life in children and their families were compared to those at base line. Results The positive rate of specific IgE antibodies was 69.81%. At base line, the mean scores of IDQOL/CDLQI were (8.94±3.57)/(8.00±2.70), and the mean scores of DFI were (8.54±4.50) and(7.17±3.38) for the two groups respectively. The top three scores of IDQOL/CDLQI items were pruritus, emotion and sleep. The top three scores of DFI items for 1～4 years old group were sleep, tiredness and shopping cost of family; and those for 5～11 years old group were tiredness, sleep and emotion of family, the data indicated that AD may cause different influence on the quality of life of the two different age groups.After three months of intervene, both the two groups obtained significant improvements in the severity of disease and quality of life in children and their families(P=0.000). Conclusion The therapeutic patient education plays an important role in the long-term treatment of AD, differential therapeutic patient education may be carried out to the patients of different age.

Dermatitis，atopic；Child；Therapeutic patient education；Quality of life[J Pract Dermatol, 2017, 10(5):257-260]

劉曉依

R758.23

A

1674-1293(2017)05-0257-04

10.11786/sypfbxzz.1674-1293.20170501

200127，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心皮膚科（劉曉依，程穎，何歡，張珍，吳健，陳戟）

劉曉依，碩士研究生，主治醫(yī)師，研究方向：兒童過敏性皮膚病和血管性及色素性疾病，E-mail: yiyianne@163.com

陳戟，E-mail: chenji1678@sina.com

2017-01-06

2017-04-04）

（本文編輯 耿建麗）