(1.山西職工醫(yī)學(xué)院，山西 太原 030012；2.山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院，山西 太原 030001)

癲癇患兒生活質(zhì)量調(diào)查及影響因素分析

劉雙喜1，郝衛(wèi)成2

(1.山西職工醫(yī)學(xué)院，山西 太原 030012；2.山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院，山西 太原 030001)

目的調(diào)查癲癇患兒生活質(zhì)量并分析其影響因素。方法使用癲癇患兒生活質(zhì)量測評量表(QOLCE)對95名癲癇患兒的生活質(zhì)量進行評估，并對患兒癲癇發(fā)作情況、患兒家長心理狀況以及癲癇知識掌握程度等相關(guān)情況進行調(diào)查，采用配對t檢驗的方法比較癲癇患兒與健康對照組生活質(zhì)量，采用相關(guān)分析法和多元回歸分析法分析找出癲癇患兒生活質(zhì)量的影響因素。結(jié)果癲癇患兒組生活質(zhì)量在總評分及各個分量表的評分均較低，尤其是在情緒功能和社會功能方面；相關(guān)分析結(jié)果顯示：癲癇患兒生活質(zhì)量總評分與其年齡、疾病發(fā)作頻率、家長SAS評分、家長SDS評分成負相關(guān)，與家庭經(jīng)濟條件、家長疾病知識成正相關(guān)；多元逐步回歸分析結(jié)果顯示：疾病發(fā)作頻率、家長疾病知識得分、家長SAS評分、家長SDS評分4個因素進入回歸方程。結(jié)論癲癇患兒生活質(zhì)量要明顯低下，在對癲癇患兒進行手術(shù)治療或藥物治療的同時，應(yīng)加強對患兒及其家長的健康教育以及心理干預(yù)，以幫助提高患兒生活質(zhì)量。

癲癇患兒；生活質(zhì)量；影響因素

癲癇(Epilepsy,EP)是以腦神經(jīng)元異常放電引起反復(fù)癇性發(fā)作為特征的常見神經(jīng)系統(tǒng)疾病，我國兒童癲癇的患病率為3‰～6‰[1]。近年來國內(nèi)對各類疾病人群的生活質(zhì)量研究報道較多，但對癲癇患者尤其是癲癇兒童生活質(zhì)量的研究和報道較少[2]。本次研究使用癲癇患兒生活質(zhì)量測評量表(QOLCE)對95名癲癇患兒的生活質(zhì)量進行評估，并對患兒癲癇發(fā)作情況、患兒家長心理狀況以及癲癇知識掌握程度等相關(guān)情況進行調(diào)查，最終找出影響癲癇患兒生活質(zhì)量的因素，為提高癲癇患兒生活質(zhì)量提供參考，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2015年在某三甲院神經(jīng)內(nèi)科癲癇門診就診的95例癲癇患兒作為癲癇患兒組，其需滿足以下條件：a)疾病診斷符合《兒科學(xué)》中癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；b)患兒及家長能夠配合調(diào)查并能正確理解測試語言；c)近期家庭無重大負性事件發(fā)生。研究對象中男52例，女43例；年齡7～18歲，平均(9.5±4.6)歲，發(fā)病時年齡4～14歲，平均(7.4±3.1)歲，病程1個月～7年，平均(2.9±2.1)年。同時選擇本市就讀的身體健康的95名中小學(xué)生作為健康對照組，與癲癇患兒組在年齡、性別、年級等方面均匹配。

1.2 方法

1.2.1 測評工具 a)自制問卷：問卷內(nèi)容包括患兒疾病基本情況(發(fā)病的頻率、病程、癥狀、疾病治療情況)、患兒及家庭基本情況(涉及患兒的年齡、性別、家庭經(jīng)濟條件等)、患兒監(jiān)護人癲癇知識水平。b)癲癇兒童生活質(zhì)量量表(QOLCE)：量表共76個問題(16個因子)，包括癲癇患兒身體狀況、情緒狀況、認知能力、社會功能和行為問題以及自評健康和自評生活質(zhì)量7個方面，每個問題采用5級評分。按百分制換算分值，每個因子得分為各問題得分均值，各分量表得分的均值為量表總分。量表總分范圍0～100分，得分越高，表明生活質(zhì)量越高。c)焦慮自評量表(SAS)：量表包含20個項目，根據(jù)癥狀出現(xiàn)的頻度采用4級評分，然后計算出總分，總分再乘以1.25的系數(shù)取整算得標(biāo)準(zhǔn)分。d)抑郁自評量表(SDS)：量表也包含20個項目,計分方法同SAS。

1.2.2 資料收集方法 在取得患兒及家長同意后，由研究者采用問卷調(diào)查法完成本次研究資料的收集。采用統(tǒng)一調(diào)查指導(dǎo)用語，調(diào)查完成后研究者當(dāng)面檢查問卷，及時補充糾正。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

對收集回來的資料首先進行資料的篩選，符合條件問卷數(shù)據(jù)的錄入和分析使用SPSS19.0統(tǒng)計軟件進行。癲癇患兒與正常對照組生活質(zhì)量比較采用配對t檢驗，癲癇患兒生活質(zhì)量與可能相關(guān)因素的單因素分析采用相關(guān)分析法，多因素分析采用多元回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 癲癇患兒與正常兒童生活質(zhì)量比較

95例癲癇患兒與健康對照兒童生活質(zhì)量比較結(jié)果見表1，數(shù)據(jù)提示癲癇患兒生活質(zhì)量總評分及各分量表的評分均較低，尤其是情緒狀況和社會功能方面。

表1 2組兒童生活質(zhì)量比較 分

2.2 癲癇患兒生活質(zhì)量影響因素的單因素分析

將癲癇患兒的性別、年齡、發(fā)作頻率、病程、發(fā)作類型、家庭經(jīng)濟條件、家長癲癇知識水平、家長SAS評分、家長SDS評分等與其生活質(zhì)量總評分進行相關(guān)分析，結(jié)果見表2，提示癲癇患兒生活質(zhì)量總評分與其年齡、疾病發(fā)作頻率、家長SAS評分、家長SDS評分成負相關(guān)，與家庭經(jīng)濟條件、家長疾病知識成正相關(guān)。

表2 癲癇患兒生活質(zhì)量與相關(guān)因素的相關(guān)分析

2.3 癲癇患兒生活質(zhì)量的多因素分析

以癲癇患兒年齡、疾病發(fā)作頻率、家庭經(jīng)濟條件、家長疾病知識得分、家長SAS評分、家長SDS評分作為自變量，以癲癇患兒生活質(zhì)量總評分為應(yīng)變量進行多元逐步回歸分析，結(jié)果顯示疾病發(fā)作頻率、家長疾病知識得分、家長SAS評分、家長SDS評分4個因素進入回歸方程，偏回歸系數(shù)分別為-0.59、0.38、-0.44、-0.39，詳見表3。

表3 癲癇患兒生活質(zhì)量影響因素的多元逐步回歸分析

3 討論

兒童時期是一個人成長過程中的關(guān)鍵時期，在這一時期兒童要不斷學(xué)習(xí)新的知識和技能，慢慢形成自己的世界觀、價值觀等，這一時期如果發(fā)生一些嚴(yán)重的負性事件將會影響其一生，許多成年人的社會心理問題都是童年造成的。大部分癲癇患者都是兒童時期開始發(fā)病的，癲癇對兒童影響要大于對成年人的影響，因此關(guān)注研究癲癇患兒的生活質(zhì)量具有十分重要的意義。

本次研究結(jié)果顯示，癲癇患兒組生活質(zhì)量各個方面的評分及總評分均低于正常兒童組，尤其是在情緒功能和社會功能方面。情緒功能方面得分低主要是因為疾病的發(fā)作給患兒造成了心理上的陰影，患兒害怕疾病再次發(fā)作會對身體造成傷害，也害怕疾病發(fā)作會遭到周圍人的歧視。有研究顯示，癲癇給患者帶來的心理傷害要嚴(yán)重于其對患者造成的身體上的傷害[4]。癲癇患兒往往不愿外出、不愿與周圍人交往，時間久了就會出現(xiàn)行為和社會功能方面的問題。

癲癇患兒生活質(zhì)量影響因素的多因素逐步回歸分析結(jié)果顯示，疾病發(fā)作頻率、家長疾病知識水平、家長SAS評分、家長SDS評分是影響癲癇患兒生活質(zhì)量的重要因素。頻繁的癲癇發(fā)作使患兒容易出現(xiàn)疲勞、乏力、沒精神，同時擔(dān)心疾病發(fā)作時摔倒和被周圍人嘲笑，從而出現(xiàn)活動減少和喜歡獨處，影響患兒各方面能力的發(fā)展。家長癲癇知識水平也能影響患兒生活質(zhì)量，因為掌握豐富疾病相關(guān)知識的家長知道如何避免誘發(fā)癲癇的因素、知道癲癇發(fā)作前先兆、知道癲癇發(fā)作時如何應(yīng)對，同時還知道如何讓孩子心情愉快、如何鼓勵孩子與周圍人相處以及參加一些體育、娛樂活動。家長的焦慮、抑郁越嚴(yán)重對患兒生活質(zhì)量影響就越大，這是因為家長長期處在焦慮、抑郁情緒當(dāng)中，患兒會認為自己是家庭的負擔(dān)，認為自己得病是一件很丟人的事，更容易將自己封閉起來；另一方面過度焦慮、抑郁的家長更容易將患兒的情況想象的很糟糕，更容易對患兒形成過度保護，從而影響患兒行為、社會適應(yīng)等能力的發(fā)展。

綜上所述，癲癇患兒生活質(zhì)量要明顯低于正常兒童，疾病發(fā)作頻率、家長疾病知識水平、家長SAS評分、家長SDS評分是影響癲癇患兒生活質(zhì)量的重要因素。建議對癲癇患兒進行手術(shù)治療或藥物治療的同時，應(yīng)加強對患兒及其家長的健康教育，提高患兒及家長癲癇知識水平，同時也要加強對患兒及家長心理干預(yù)，以幫助提高患兒生活質(zhì)量。本次研究是基于疾病因素、心理因素、家庭因素等基礎(chǔ)上探討了影響癲癇患兒生活質(zhì)量的相關(guān)因素，而沒有分析學(xué)校因素、社會因素對患兒生活質(zhì)量的影響，這也是下一步需要研究的方向。

[1] 盧美娜.小兒腦性癱瘓合并癲癇的臨床分析[D].蘇州：蘇州大學(xué)，2016

[2] 郭 靜.青少年癲癇患兒生活質(zhì)量的研究[D].山東:山東大學(xué)，2013.

[3] 王衛(wèi)平.兒科學(xué)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2013.

[4] 夏 泳,姜 敏.癲癇患兒家長對癲癇的認知狀況調(diào)查及健康宣教對策研究[J].山西醫(yī)藥雜志,2017,46(2):151-154.

本文編輯：王知平

R742.1

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1671-0126(2017)05-0023-03

山西省衛(wèi)生和計劃生育委員會科研項目(201201025)

劉雙喜，男，講師，從事醫(yī)學(xué)統(tǒng)計學(xué)教學(xué)與研究工作