，，

農(nóng)村腦卒中病人活動(dòng)與參與受限狀況研究

張莉芳，燕鐵斌，尤黎明

[目的]了解農(nóng)村地區(qū)腦卒中病人活動(dòng)與參與受限水平。[方法]選擇為橫斷面調(diào)查方法，對廣東省農(nóng)村地區(qū)腦卒中3個(gè)月以上的病人及與其配對的非腦卒中一般老年人各70例進(jìn)行入戶調(diào)查，采用WHO殘疾評定方案2.0和病人一般活動(dòng)與參與狀況(住所外活動(dòng)、乘車外出、與家人以外的人接觸、去機(jī)構(gòu)辦事)進(jìn)行調(diào)查。[結(jié)果]腦卒中組發(fā)生住所外活動(dòng)、乘車、與人相處、與機(jī)構(gòu)接觸等活動(dòng)受限比例是非腦卒中組的2.8倍～25.0倍(P<0.001)。在WHO殘疾評定方案2.0所測量的6個(gè)維度上，腦卒中組和非腦卒中組間差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)，差異較大的為承擔(dān)家庭責(zé)任62.5分(50.0，75.0)和軀體基本功能62.5分(50.0，75.0)。[結(jié)論]農(nóng)村腦卒中病人活動(dòng)與參與水平顯著低于非腦卒中一般老年人群，尤其在承擔(dān)家庭責(zé)任和軀體基本功能方面是病人報(bào)告的受限最為嚴(yán)重的領(lǐng)域。

腦卒中；活動(dòng)；參與活動(dòng)；農(nóng)村；活動(dòng)受限

腦卒中是導(dǎo)致成人殘疾的主要原因之一。在卒中后的相當(dāng)長的時(shí)間內(nèi)，病人需要應(yīng)對腦卒中帶來的功能喪失和社會參與受限，其最終的康復(fù)目標(biāo)是：融入社會，恢復(fù)病前的“活動(dòng)與參與”狀態(tài)[1]?；顒?dòng)與參與受限可導(dǎo)致一系列負(fù)性結(jié)局，如健康和功能狀態(tài)惡化、更差的獨(dú)立性、更重的社會孤獨(dú)感、出現(xiàn)抑郁情緒、生存質(zhì)量降低、生活滿意度下降等[2-5]。目前我國研究者對于“活動(dòng)與參與”的關(guān)注比較少，尤其是對農(nóng)村腦卒中病人的研究更為少見。本研究比較廣東省東部山區(qū)某縣的腦卒中病人和非腦卒中一般老年人群的活動(dòng)與參與水平，將腦卒中病人與一般老年人在活動(dòng)與參與方面的差距量化，以期引起醫(yī)務(wù)工作者、政府和社會對農(nóng)村腦卒中病人的進(jìn)一步關(guān)注。

1 對象與方法

1.1 對象 本研究為橫斷面調(diào)查。調(diào)查地點(diǎn)為廣東省東部山區(qū)某縣，調(diào)查時(shí)間為2014年1月，抽樣方法為方便抽樣。在所調(diào)查縣隨機(jī)抽取5個(gè)鎮(zhèn)，在每個(gè)鎮(zhèn)調(diào)查4個(gè)～8個(gè)行政村(依據(jù)村內(nèi)腦卒中病人數(shù)的多少)。在每個(gè)行政村調(diào)查符合納入標(biāo)準(zhǔn)的腦卒中病人以及與腦卒中病人在年齡、性別、文化程度和婚姻狀況相配對的非腦卒中人群。腦卒中病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①診斷為腦卒中(經(jīng)頭顱CT或MRI檢查或有典型的腦卒中發(fā)病史和后遺癥狀)；②腦卒中后3個(gè)月以上；③居住于家中。非腦卒中者納入標(biāo)準(zhǔn)：在同一個(gè)行政村內(nèi)，方便選取年齡、性別、婚姻狀況與文化程度與腦卒中病人配對的非腦卒中者。

該研究獲得中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院倫理委員會的批準(zhǔn)。資料由經(jīng)過培訓(xùn)的康復(fù)醫(yī)學(xué)或護(hù)理學(xué)專業(yè)研究生收集。資料收集過程：①與被選取的行政村鄉(xiāng)村醫(yī)生聯(lián)系，建立合作關(guān)系；②鄉(xiāng)村醫(yī)生根據(jù)自己對村民的了解，篩選研究對象并與其取得聯(lián)系，征得其同意；③在鄉(xiāng)村醫(yī)生的帶領(lǐng)下，由調(diào)查員上門調(diào)查。采用結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。

1.2 測試工具

1.2.1 一般活動(dòng)與參與狀況 包括在過去的3個(gè)月內(nèi)病人是否出家門、休閑娛樂活動(dòng)、乘車外出、與朋友/鄰居接觸、與機(jī)構(gòu)接觸。與機(jī)構(gòu)接觸是指研究對象為了相應(yīng)活動(dòng)與銀行、民政、殘聯(lián)、通訊營業(yè)部等相關(guān)機(jī)構(gòu)接觸。

1.2.2 活動(dòng)與參與測評工具 采用世界衛(wèi)生組織殘疾評定方案2.0(WHO Disability Assessment Schedule，WHODAS 2.0)32條訪談版測評[6]。該量表包括6個(gè)維度，分別為認(rèn)知(6條)、軀體基本功能(5條)、自我照護(hù)(4條)、與他人相處(5條)、承擔(dān)家庭責(zé)任(4條)、參與社會(8條)。兩組中位數(shù)差距(95%置信區(qū)間)采用Hodges-Lehman方法統(tǒng)計(jì)，采用Likert 5級評分，從“沒有困難計(jì)1分”到“極度困難或無法執(zhí)行計(jì)5分”。采用復(fù)雜計(jì)分的方式計(jì)分[6]。各維度和總分分值范圍為0分～100分，得分越高，活動(dòng)與參與受限程度越嚴(yán)重。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 研究者核對數(shù)據(jù)后編碼，采用EpiData 3.0軟件雙人錄入電腦并計(jì)算機(jī)檢錯(cuò)后將數(shù)據(jù)導(dǎo)入到SPSS19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析。采用χ2檢驗(yàn)或非參數(shù)檢驗(yàn)的Mann-WhitneyU檢驗(yàn)比較腦卒中組與非腦卒中組之間活動(dòng)與參與情況的差異，以α=0.05為判定有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的標(biāo)準(zhǔn)。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般情況 本研究共調(diào)查70例腦卒中病人和與其配對的70例非卒中者。研究對象平均年齡為69歲，男女性比例為2∶1，受教育程度超過2/3為小學(xué)及以下，70%病人為已婚。腦卒中組中，只有6.1%的病人繼續(xù)工作或做家務(wù)；而有超過一半的非卒中者在工作或做家務(wù)。超過1/4的腦卒中為復(fù)發(fā)性腦卒中，超過90%的病人初發(fā)腦卒中后時(shí)間在1年以上，約2/3的病人為缺血性腦卒中。

2.2 兩組研究對象活動(dòng)參與情況 從客觀的參與頻率上看，腦卒中病人在娛樂活動(dòng)、室外活動(dòng)、乘車外出及去機(jī)構(gòu)辦事等活動(dòng)方面均顯著低于非腦卒中組(P<0.001)，腦卒中組發(fā)生以上活動(dòng)限制的比例是非腦卒中組的2.8倍～25.0倍(見表1)。從病人主觀感知到的活動(dòng)與參與受限上看，腦卒中組與非腦卒中組的活動(dòng)與參與得分相差30分～63分(0分為無受限，100分為完全受限)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。其中軀體基本功能和承擔(dān)家庭責(zé)任為損傷最為嚴(yán)重的領(lǐng)域，見表2。

表1 腦卒中病人和非腦卒中者一般活動(dòng)情況比較 例(%)

表2 腦卒中組與非腦卒中組活動(dòng)與參與情況比較[M(IQR)] 分

3 討論

在本研究使用的活動(dòng)與參與測量工具WHODAS2.0所測評的6個(gè)維度中，損傷最大的是“承擔(dān)家庭責(zé)任”。這與其他國家的研究結(jié)果一致[7-9]。承擔(dān)家庭責(zé)任要求個(gè)體為家庭成員提供生理、心理、精神、物質(zhì)等方面的支持[6]。腦卒中使得多數(shù)病人不僅不能為家庭成員提供支持，而且給家庭帶來很大的負(fù)擔(dān)。在一項(xiàng)對廣東省農(nóng)村地區(qū)818例腦卒中病人的調(diào)查顯示：67%的病人需要他人照顧，39%的大小便后需要他人協(xié)助清理，主要由配偶及子女協(xié)助[10]。同時(shí)，病人的治療費(fèi)用也給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[11-12]。Heeley等[13]報(bào)道腦卒中為1/3的病人家庭帶來顛覆性的經(jīng)濟(jì)沖擊，使他們在腦卒中后不久生活在貧困線下。其次的損傷為軀體基本功能。盡管隨著年齡的增高，軀體活動(dòng)能力也會降低，但是腦卒中組和非腦卒中組比較，軀體基本功能是兩組在6個(gè)維度中相差最大的維度。在被調(diào)查的腦卒中病人中，有35.7%的病人因?yàn)檐|體功能障礙在過去3個(gè)月內(nèi)未從家中外出。前期的質(zhì)性研究結(jié)果也顯示：對于肢體偏癱嚴(yán)重的病人，待在家里就是其一天的活動(dòng)，其中有1例病人，腦卒中10多年只出過1次家門[10]。已發(fā)表的研究也顯示， 24%～40%的病人步行困難[5,14-15]，在社區(qū)環(huán)境中行走困難者高達(dá)72%[16]。參與社會維度也是受損傷較大的一個(gè)領(lǐng)域。WHODAS 2.0的參與社會維度包括8個(gè)條目，分別是：參與社區(qū)活動(dòng)、物理環(huán)境阻礙、社會環(huán)境阻礙、腦卒中對情緒的損傷、因?yàn)榻】祮栴}花費(fèi)時(shí)間的多少、對家庭經(jīng)濟(jì)的影響、對家庭整體的影響、對病人休閑娛樂方面的限制[6]。可見，參與社會涉及個(gè)體、家庭、外界環(huán)境3方面。腦卒中后病人在與家庭、外界環(huán)境的相互作用上都發(fā)生了改變，表現(xiàn)為病人對家庭的依賴增加，對環(huán)境的要求也增高[10]。

盡管活動(dòng)區(qū)域小、活動(dòng)內(nèi)容單一是農(nóng)村老年人普遍存在的，如秦敏[17]調(diào)查了陜西省132名農(nóng)村老年人，他們除了務(wù)農(nóng)以外，閑暇時(shí)間的主要活動(dòng)包括看電視(72%)、串門聊天(38%)、沒事呆坐(53%)。但是本調(diào)查顯示：腦卒中組病人娛樂活動(dòng)(無任何娛樂活動(dòng)，腦卒中24.3%，非腦卒中1.4%)、室外活動(dòng)(不出家門：腦卒中35.7%，非腦卒中1.4%)、乘車外出(不乘車外出：腦卒中60.0%，非腦卒中18.6%)及去機(jī)構(gòu)辦事(不與機(jī)構(gòu)接觸：腦卒中71.1%，非腦卒中25.7%)等均顯著低于非卒中組。有研究顯示：本應(yīng)該由病人自己辦理的事情很多都由家人代辦，如買藥、交話費(fèi)、銀行業(yè)務(wù)等；病人在享受家人為其創(chuàng)造的安全環(huán)境的同時(shí)，自己也越來越少地參與社會，脫離社會[10]。研究顯示社會孤獨(dú)(social isolation)在腦卒中病人中是普遍存在的[18]。

盡管腦卒中后活動(dòng)與參與受限普遍存在，但農(nóng)村老年人的生活需求較低[19]，腦卒中后的病人雖不能自如地乘車外出、與機(jī)構(gòu)接觸、有特別的娛樂活動(dòng)，但內(nèi)心并未因此而失落。Hammel等[20]的研究也顯示：每天走出家門，在社區(qū)中走一走，使病人感受到是社會的一分子，是多數(shù)腦卒中病人對自身康復(fù)的期望。Anderson等[21]的研究也顯示：朋友和家庭成員將病人當(dāng)作一個(gè)正常人，將他/她納入通常的行為活動(dòng)中，認(rèn)為他/她可以促進(jìn)病人的活動(dòng)與參與。所以，家庭成員和其他照顧者要注意將病人請入“活動(dòng)與參與”中，不要將病人作為一個(gè)“無行為能力者”，除了滿足起碼的生理需要和保證其安全外，忽略病人作為人在社會方面的需要。

4 結(jié)論

本研究比較了農(nóng)村腦卒中病人與非腦卒中一般老年人群的活動(dòng)與參與水平，結(jié)果表明農(nóng)村腦卒中病人活動(dòng)與參與受限嚴(yán)重，受損傷較為嚴(yán)重的領(lǐng)域?yàn)槌袚?dān)家庭責(zé)任、軀體基本功能。提示腦卒中病人相關(guān)人員應(yīng)認(rèn)識到腦卒中病人活動(dòng)與參與受限的危害性，并促使家庭、醫(yī)務(wù)人員、社會和政府關(guān)注農(nóng)村腦卒中病人的活動(dòng)與參與狀況，提高病人的康復(fù)效果。

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Restricted status of activity and participation of stroke patients in rural areas in China

ZhangLifang，YanTiebin，YouLiming

(School of Nursing,Youjiang Medical University for Nationalities，Guangxi 533000 China)

R473.2

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.28.029

1009-6493(2017)28-3592-03

2016-10-13；

2017-08-26)

(本文編輯 李亞琴)

廣東省紅十字會奇星博愛中風(fēng)康復(fù)基金項(xiàng)目，編號：20131217。

張莉芳，副教授，博士，單位：533000，右江民族醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院；燕鐵斌(通訊作者)單位：510021，中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院；尤黎明單位：510080，中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院。

信息張莉芳，燕鐵斌，尤黎明.農(nóng)村腦卒中病人活動(dòng)與參與受限狀況研究[J].護(hù)理研究，2017，31(28)：3592-3594.