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直腸癌永久性結(jié)腸造口病人病恥感及影響因素的調(diào)查

康莉,郝楠

[目的]探討直腸癌永久性結(jié)腸造口病人的病恥感及其影響因素。[方法]應(yīng)用便利抽樣法選取106例直腸癌永久性腸造口病人，采用一般資料調(diào)查表、社會影響量表、醫(yī)院焦慮抑郁量表、領(lǐng)悟社會支持量表、造口病人自我效能量表進(jìn)行調(diào)查。[結(jié)果]直腸癌病人病恥感得分為(61.5±11.2)分,處于中等偏高水平,多元線性逐步回歸分析結(jié)果顯示,自我效能、抑郁、社會支持是永久性結(jié)腸造口病人病恥感的影響因素,解釋總變異的46.3%。[結(jié)論]直腸癌永久性結(jié)腸造口病人的病恥感水平受自我效能、抑郁及社會支持的影響。

腸造口術(shù);病恥感;影響因素;直腸癌;焦慮;抑郁;社會支持；自我效能感

AbstractObjective: To explore the stigma in rectal cancer patients with the permanent colostomy and its influencing factors.Methods: A total of 106 rectal cancer patients with permanent colostomy were selected by convenience sampling method,and investigated by general data questionnaire,Social Impact Scale (SIS),Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS),Perceive Social Support Scale (PSSS),and the Stoma Self-efficacy Scale.Results: The score of stigma in patients with rectal cancer was (61.5±11.2),which was at a moderate level.The multiple linear stepwise regression analysis showed that self-efficacy,depression and social support were the influencing factors of patients with the permanent colostomy,explaining 46.3% of the total variation.Conclusions: The level of the stigma of rectal cancer patients with a permanent colostomy was affected by self-efficacy,depression and social support.

Keywordsenterostomy;stigma;influencing factors;rectal cancer;anxiety;depression;social support；self-efficacy

結(jié)直腸癌是消化系統(tǒng)常見的惡性腫瘤,分別占我國惡性腫瘤發(fā)病率和死亡率的第4位、第5位,且呈上升趨勢[1],我國結(jié)直腸癌發(fā)病以直腸癌為主,其中低位直腸癌比例約占直腸癌的70%左右。雖然近年來隨著手術(shù)技術(shù)的進(jìn)步和器械設(shè)備的完善為保肛手術(shù)提供了物質(zhì)保證,但仍有部分病人需要進(jìn)行永久性結(jié)腸造口。造口不僅改變了病人原有的排便方式,還影響其生理、心理以及社會功能,嚴(yán)重影響了病人的生活質(zhì)量[2-3]。病恥感是指病人因疾病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心恥辱感,可表現(xiàn)為被標(biāo)簽化、被歧視和貶低、被疏遠(yuǎn)和回避、不被理解和接納等[4]。腸造口病人由于造口外觀、排泄物的氣味、聲響等區(qū)別于常人的身體形態(tài)改變導(dǎo)致強(qiáng)烈的病恥感,此外,他人對自己的不尊重、躲避、恐懼等,使病人被孤立和自我孤立。目前,國內(nèi)針對腸造口病人病恥感的研究較少且處于初始階段,本研究探尋永久性結(jié)腸造口病人病恥感的影響因素,以期為臨床干預(yù)措施的制定提供理論依據(jù)和側(cè)重點(diǎn),繼而降低病人病恥感,提高生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣方法,選取2016年1月—12月在西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院接受住院及門診治療的直腸癌永久性腸造口病人。納入標(biāo)準(zhǔn):①年齡≥18歲;②病理診斷為直腸癌并行永久性腸造口術(shù)的病人;③術(shù)后≥3個月,病情穩(wěn)定且無嚴(yán)重并發(fā)癥;④具有一定的言辭表達(dá)能力;⑤知情同意參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①具有認(rèn)知障礙;②患有焦慮癥、抑郁癥等精神疾病;③因其他疾病如癌癥、腦卒中、類風(fēng)濕等或殘疾導(dǎo)致軀體功能障礙者。

1.2 調(diào)查工具 ①一般情況調(diào)查表,該量表由作者自行設(shè)計(jì),包括性別、年齡、文化程度、居住地、居住狀態(tài)、家庭人均收入、醫(yī)療付費(fèi)形式、造口術(shù)后時間、自理程度。②社會影響量表(Social Impact Scale,SIS),量表由Fife等[5]于2000年編制,被廣泛應(yīng)用于癌癥等慢性病病人病恥感的測量,包括24個條目,分為社會排斥、經(jīng)濟(jì)歧視、內(nèi)在羞恥感及社會隔離4個維度,采用Likert 4級評分法,1分代表極不同意,2分代表不同意,3分代表同意,4分代表極為同意,總分24分～96分,得分越高,感知到的社會影響越大。量表在腸造口病人中應(yīng)用的內(nèi)部一致性Cronbach’s α系數(shù)為0.92[6]。③醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)[7],該量表由Zigmond等于1983年設(shè)計(jì),被廣泛用于評定病人焦慮、抑郁狀況。共14個條目,其中評定焦慮及抑郁的條目各有7個。該量表被廣泛應(yīng)用于各類研究,具有良好的信效度。④領(lǐng)悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale,PSSS)[7],該量表由Zimet等編制,測定個體領(lǐng)悟到的來自家庭、朋友和其他人的支持程度,共有12個條目,采用1級～7級評分法,總分12分～84分,得分越高,社會支持水平越高。⑤造口病人自我效能量表(the Stoma Self-efficacy Scale),該量表由Bekkers等[8]于1996年編制,共有28個條目,其中包括造口照護(hù)自我效能(13個條目)、社交自我效能(9個條目)以及6個單獨(dú)條目,采用Likert 5級評分法,1分代表沒有信心,2分代表有一點(diǎn)信心,3分代表有信心,4分代表很有信心,5分代表非常有信心,問卷總分范圍是28分～140分。該量表的中文版內(nèi)部一致性Cronbach’s α系數(shù)為0.97,造口照護(hù)自我效能及社交自我效能兩個維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.97和0.89[9]。

1.3 資料收集方法 調(diào)查人員按照納入及排除標(biāo)準(zhǔn)選擇研究對象,向病人介紹研究的目的和意義并取得病人知情同意,采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語指導(dǎo)病人填寫問卷,對于讀寫有困難的病人,由調(diào)查人員根據(jù)問卷逐條提問,并由研究對象獨(dú)立回答后按真實(shí)情況填寫。問卷現(xiàn)場填寫回收,避免出現(xiàn)數(shù)據(jù)缺失現(xiàn)象。

2 結(jié)果

2.1 研究對象一般資料及病恥感得分情況 本研究共發(fā)放問卷110份,回收有效問卷106份,有效回收率為96.4%。106例病人中,男69例,女37例;年齡29歲～88歲(65.5歲±14.3歲)。永久性腸造口病人的SIS總分為(61.5±11.2)分,其中不同性別、年齡組病人病恥感得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05或P<0.01),詳見表1。

表1永久性腸造口病人的一般資料及SIS得分單因素分析(n=106)

項(xiàng)目類別例數(shù)(%)SIS得分(x±s)統(tǒng)計(jì)值P性別男69(65．1)57．5±11．2t=?2．67<0．01女37(34．9)63．8±11．6年齡<60歲35(33．0)63．1±12．5t=2．05<0．05≥60歲71(77．0)57．9±11．9文化程度小學(xué)及以下24(22．6)63．0±10．7初中50(47．2)61．1±10．4F=0．82>0．05高中、中專及以上32(30．2)59．4±10．3居住地城鎮(zhèn)84(79．2)59．8±10．1t=-0．93>0．05農(nóng)村22(20．8)62．2±12．2居住狀態(tài)獨(dú)居10(9．4) 62．9±13．1與配偶或子女居住63(59．4)61．6±11．5與配偶及子女居住24(22．6)60．3±10．2F=0．14>0．05其他9(8．5)61．5±12．6家庭人均月收入≤500元22(20．8)62．1±11．3501元～25(23．6)61．7±9．7 F=0．42>0．051001元～36(34．0)59．4±10．2>3000元23(21．7)60．3±10．0醫(yī)療付費(fèi)形式醫(yī)保95(89．6)60．8±9．5t=-0．34>0．05自費(fèi)11(10．4)61．9±12．6造口術(shù)后時間≤6個月36(34．0)60．5±10．77個月～30(28．3)61．8±9．913個月～27(25．5)62．4±10．6F=0．33>0．05>25個月13(12．3)59．4±11．1自理程度完全自理45(42．5)59．3±12．7需要他人幫助51(48．1)61．1±11．7F=0．58>0．05完全依靠他人10(9．4) 63．5±13．0

2.2 焦慮、抑郁、社會支持及自我效能與病恥感的相關(guān)性 永久性腸造口病人HADS-焦慮得分為(6.3±4.2)分,HADS-抑郁得分為(6.5±3.1)分,PSSS得分為(57.9±11.7)分,造口病人自我效能感得分為(70.8±17.6)分。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,SIS總分與焦慮、抑郁得分呈正相關(guān)(P<0.01),相關(guān)系數(shù)分別為0.45和0.65;與社會支持、自我效能呈負(fù)相關(guān)(P<0.01),相關(guān)系數(shù)分別為-0.60和-0.66。

2.3 影響腸造口病人病恥感的多因素分析 以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量性別、年齡、焦慮、抑郁、自我效能和社會支持為自變量,將SIS總分作為應(yīng)變量,進(jìn)行多元線性逐步回歸分析(α入=0.05,α出=0.10)。結(jié)果顯示,進(jìn)入線性回歸方程的變量包括自我效能、抑郁、社會支持3個變量,可解釋總變異的46.3%,各變量對病恥感貢獻(xiàn)情況由大到小依次為自我效能、抑郁、社會支持,見表2。

表2 腸造口病人病恥感影響因素的多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 永久性腸造口病人病恥感現(xiàn)狀 本次調(diào)查對象的SIS總分為(61.5±11.2)分,處于中等偏高水平,結(jié)果略高于吳燕等[10]對永久性腸造口病人病恥感情況的調(diào)查結(jié)果,與徐芳芳等[6]調(diào)查的直腸癌永久性腸造口病人的病恥感水平相近,說明直腸癌病人的病恥感不但存在且應(yīng)引起重視。病恥感的產(chǎn)生既有外在遭受到他人對自身的不公平和歧視的體驗(yàn),也有內(nèi)在的自卑和羞愧。造口的形成損害了病人的自我形象、改變了原有的生活方式,造口的存在使病人害怕被發(fā)現(xiàn)、被揭露[11],而無法控制的聲響和排泄物的氣味常常會引起周圍人群的反感和厭惡,因此腸造口病人往往采取限制日常外出活動的自我孤立策略進(jìn)行應(yīng)對[12]。自我隔離不但使病人在社會生活中難以找到同伴,無法尋求幫助,缺乏歸屬感,還會降低造口自我管理和學(xué)習(xí)的能力[13],長此以往導(dǎo)致病人恐懼、抑郁、沮喪、信心喪失等消極情緒的產(chǎn)生,如此惡性循環(huán)嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。

3.2 影響永久性腸造口病人病恥感的因素

3.2.1 自我效能 自我效能作為自我管理的核心概念,是指個體對自己執(zhí)行某一特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果的自信心[14]。其主要功能是調(diào)節(jié)和控制行為,它不但影響人們對行為的選擇和堅(jiān)持性,還影響人們的思維方式和行為效率[15]。本研究結(jié)果顯示,自我效能越高,病恥感越低,即提高造口病人自我效能對降低病恥感具有積極的作用。有研究發(fā)現(xiàn),腸造口病人多采用回避、屈服的應(yīng)對方式,而自我效能能夠影響個體處理問題的方式,自我效能越高,越有助于個體采取有效的應(yīng)對方式面對挑戰(zhàn),增強(qiáng)有效管理疾病的自信心[16]。目前,我國對于提高腸造口病人自我效能的干預(yù)措施一般側(cè)重于健康教育、心理疏導(dǎo)等以提高病人自我護(hù)理的能力,但自我效能作為一個動態(tài)性的評價(jià)指標(biāo),受病人社會人口學(xué)因素、疾病相關(guān)情況及心理狀態(tài)的影響[17],因此,干預(yù)方案的制定應(yīng)充分了解造口病人在不同時期、環(huán)境中影響其自我效能的相關(guān)因素,采取有效的干預(yù)措施以達(dá)到減輕病人負(fù)性情緒、改善生活質(zhì)量的目的。

3.2.2 抑郁 我國目前并未有針對直腸癌結(jié)腸造口病人抑郁患病率的相關(guān)報(bào)道,但楊玉興等[18]通過調(diào)查321例消化系統(tǒng)癌癥病人的抑郁發(fā)病情況發(fā)現(xiàn),消化系統(tǒng)癌癥并發(fā)抑郁癥的發(fā)病率為44.76%。吳志國等[19]的研究發(fā)現(xiàn),抑郁癥病人普遍存在病恥感,且病恥抵抗能力較差。本研究發(fā)現(xiàn),抑郁評分越高,病恥感得分越高,說明腸造口病人抑郁程度越嚴(yán)重,其感受到的病恥感水平越高。造口的存在對病人的自我評價(jià)、自我形象認(rèn)知及社會功能活動產(chǎn)生不利影響,腸造口病人長期處于消極、回避的應(yīng)激狀態(tài)下,不尋求社會支持和幫助,情緒得不到合理的疏解,就會使個體出現(xiàn)負(fù)性的情緒和行為,病人對疾病錯誤的認(rèn)知導(dǎo)致病恥感的產(chǎn)生,挫敗病人的自信和自尊,影響病人病情的預(yù)后和康復(fù)。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視對腸造口病人的心理疏導(dǎo),從而改變病人曲解的認(rèn)知,通過心理干預(yù)樹立病人康復(fù)的信心,使病人的情緒、行為得以改善。

3.2.3 社會支持 社會支持是一種個體可利用的外部資源,其內(nèi)容包括物質(zhì)性支持、情緒性支持、尊重性支持、信息性支持和同伴性支持[20]。其作為應(yīng)激反應(yīng)的中間變量,能影響心理應(yīng)激反應(yīng)過程,具有降低應(yīng)激反應(yīng)的積極作用。社會支持對健康具有保護(hù)作用,能促進(jìn)疾病的康復(fù)。本研究顯示,直腸癌永久性結(jié)腸造口病人獲得的社會支持越多,感受到的病恥感越低。有研究發(fā)現(xiàn),術(shù)后康復(fù)期的腸造口病人由于隨訪及延續(xù)護(hù)理的缺失,社會支持呈下降趨勢[21],提示向病人提供長期性、連續(xù)性的社會支持是非常重要的,醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)給予的專業(yè)支持有助于病人解決康復(fù)過程中的需求和問題。

4 小結(jié)

影響直腸癌永久性腸造口病人病恥感的因素是多方面的,醫(yī)護(hù)人員可以通過建立心理疏導(dǎo)渠道、提高造口病人的自我效能、定期隨訪以及鼓勵家屬與病人共同積極面對等方面進(jìn)行干預(yù),使病人采取積極的應(yīng)對方式,減少和消除因疾病導(dǎo)致的病恥感。此外,本研究為橫斷面研究,模型擬合優(yōu)度為46.3%,說明對腸造口病人病恥感影響因素的探究仍不夠全面,今后的研究可將質(zhì)性研究和量性研究相結(jié)合,對直腸癌病人病恥感進(jìn)行更深入的探索。

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Surveyofstigmaofrectalcancerpatientswithpermanentcolostomyanditsinfluencingfactors

KangLi,HaoNan

(The First Affiliated Hospital of Xi’an Jiaotong University,Shaanxi 710061 China)

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.28.012

1009-6493(2017)28-3527-04

2017-01-23;

2017-07-11)

(本文編輯 孫玉梅)

陜西省科學(xué)技術(shù)廳資助項(xiàng)目,編號:S2013KW377。

康莉,主管護(hù)師,本科,單位:710061,西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院;郝楠單位:710061,西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院。

信息康莉,郝楠.直腸癌永久性結(jié)腸造口病人病恥感及影響因素的調(diào)查[J].護(hù)理研究，2017，31(28)：3527-3530.