何燕紅 何潤貞 張水秀

論 著

希望水平對(duì)白血病患兒父親照顧負(fù)擔(dān)的影響研究

何燕紅 何潤貞 張水秀

目的調(diào)查白血病患兒父親照顧負(fù)擔(dān)的臨床現(xiàn)狀，并探討希望水平對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響。方法采用自行設(shè)計(jì)的白血病患兒父親一般情況調(diào)查表、Herth希望水平量表(herth Hope index， HHI)和照顧者負(fù)擔(dān)量表(zarit burden interview，ZBI)對(duì)165例白血病患兒父親進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果白血病患兒父親的ZBI得分(47.76±16.72)分、HHI得分(35.84±3.28)分，均處于中等水平；ZBI總分與HHI總分及各維度呈負(fù)相關(guān)；多元線性回歸分析結(jié)果顯示，疾病病程、父親文化程度、月收入、照顧時(shí)間、HHI中的積極態(tài)度、積極行動(dòng)和與他人的親密關(guān)系是照顧負(fù)擔(dān)的獨(dú)立影響因素。結(jié)論希望水平是白血病患兒父親照顧負(fù)擔(dān)的獨(dú)立影響因素，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)白血病患兒父親的支持和鼓勵(lì)，增加患兒父親對(duì)患兒疾病康復(fù)的信心和生活的希望，提升其心理健康水平。

白血??；父親；照顧負(fù)擔(dān)；希望水平；影響因素

白血病是惡性血液系統(tǒng)增生性腫瘤疾病，年發(fā)病率3/10萬～4/10萬[1]。急性淋巴細(xì)胞白血病(acute lymphoblastic leukemia，ALL)和急性非淋巴細(xì)胞白血病(acute myeloid leukemia，AML)的疾病完全緩解率均在80%以上[2]。有研究[3]顯示，父親對(duì)來自患兒疾病應(yīng)激處理能力高于母親，父親的心理穩(wěn)定性對(duì)患兒及家庭均有重要作用。父親是患兒的主要照顧者，需要承受來自情感、生活、社交和經(jīng)濟(jì)等多方面的壓力，如果不能及時(shí)調(diào)節(jié)和正確應(yīng)對(duì)，將影響患兒的治療與康復(fù)，同時(shí)也會(huì)影響到整個(gè)家庭的穩(wěn)定性，甚至引起嚴(yán)重的社會(huì)問題[3]。Snyder等[4]指出，希望是一種為實(shí)現(xiàn)自我目標(biāo)的積極信念，可以促使個(gè)體在逆境中以積極的情感和態(tài)度去面對(duì)應(yīng)激和挑戰(zhàn)。本研究旨在調(diào)查白血病患兒父親的照顧負(fù)擔(dān)及希望水平，并探討分析希望水平對(duì)照顧負(fù)擔(dān)的影響，為提高患兒父親心理健康水平提供有效依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

本次調(diào)查采用便利抽樣法，選取2015年1～12月接受治療的165例白血病患兒父親進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒年齡6～12歲； ②父親為患兒主要照顧者；③父親智力及認(rèn)知能力正常，已簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒病情突發(fā)惡化或合并嚴(yán)重并發(fā)癥；②患兒處于臨終期(生存期<6周)；③患兒父親近期發(fā)生重大的心理應(yīng)激事件或接受類似的心理干預(yù)或調(diào)查。本次調(diào)查經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 調(diào)查工具

①一般情況調(diào)查表。根據(jù)研究需求自行設(shè)計(jì)，調(diào)查內(nèi)容包括2部分，其中患兒部分包括性別、年齡、診斷和病程，父親部分包括年齡、文化程度、月收入情況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式和居住地區(qū)等12項(xiàng)信息。②Herth希望水平量表(Herth hope index，HHI)[5]。該量表包含對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來的積極態(tài)度、采取積極行動(dòng)和與他人的親密關(guān)系3個(gè)方面，共計(jì)12條，每條計(jì)1～4分，總分12～48分，得分越高，表明患者的希望水平越高，其中23分及以下表示低等的希望水平，24～35分為中等的希望水平，36分及以上為高等的希望水平。經(jīng)測(cè)試該量表的Cronbach's α為0.906，信效度均較好。③照顧者負(fù)擔(dān)量表(zarit burden interview，ZBI)[6]。該量表包括個(gè)人負(fù)擔(dān)(12個(gè)條目)和責(zé)任負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)2個(gè)維度，共計(jì)22個(gè)條目，總分0～88分，20分及以下表示輕度照顧負(fù)擔(dān)，21～39分為中度照顧負(fù)擔(dān)，40分及以上為重度照顧負(fù)擔(dān)。該量表的信效度較高，Cronbach's α系數(shù)為0.837，重測(cè)信度為0.793。

1.3 調(diào)查方法

對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的白血病患兒及其父親應(yīng)用統(tǒng)一的指導(dǎo)語進(jìn)行一對(duì)一調(diào)查，問卷完成時(shí)間約30 min。問卷填寫完畢后當(dāng)場(chǎng)回收并檢查調(diào)查問卷的有效性。本次調(diào)查共發(fā)放170份調(diào)查問卷，回收有效問卷165份，回收有效率為97.1%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 白血病患兒父親的ZBI及HHI得分情況

白血病患兒父親的ZBI總分為11～88分，平均分為(47.76±16.72)分，處于中等負(fù)擔(dān)水平；其中20分及以下6名，21～39分51名，40分及以上108名；個(gè)人負(fù)擔(dān)平均分為(32.05±9.59)分，責(zé)任負(fù)擔(dān)平均分為(15.71±5.24)分。HHI總得分27～45分，平均分為(35.84±3.28)分，處于中等水平；其中中等希望水平73名，高等希望水平92名；積極態(tài)度平均分為(12.02±1.91)分，積極行為平均為(12.85±1.81)分，與他人親密關(guān)系平均分為(10.98±1.91)分。

2.2 白血病患兒父親的ZBI得分的單因素分析

不同疾病病程、父親文化程度、月收入水平及照顧時(shí)間的ZBI得分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1。

表1 患兒父親ZBI得分的單因素分析 (分

2.3 白血病患兒父親照顧負(fù)擔(dān)與希望水平的相關(guān)性分析

白血病患兒父親照顧負(fù)擔(dān)總分與希望水平總分及各維度呈負(fù)相關(guān)。見表2。

表2 白血病患兒父親照顧負(fù)擔(dān)與希望水平的相關(guān)性分析

2.4 白血病患兒父親照顧負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性回歸分析

以ZBI得分作為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的患兒及父親資料和HHI各維度得分作為自變量納入多元線性回歸分析，結(jié)果顯示，疾病病程、父親文化程度、父親月收入水平、照顧時(shí)間、積極態(tài)度、積極行動(dòng)和與他人的親密關(guān)系均可進(jìn)入回歸方程，共可解釋照顧負(fù)擔(dān)的57.2%的方差變異量。見表3、表4。

3 討論

3.1 白血病患兒父親照顧負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀分析

照顧負(fù)擔(dān)指的是照顧者在實(shí)施照顧活動(dòng)過程中的一系列客觀或主觀負(fù)性事件，其中客觀負(fù)擔(dān)包括照顧的工作量、耗費(fèi)時(shí)間與經(jīng)濟(jì)費(fèi)用等方面，主觀負(fù)擔(dān)則指的是在態(tài)度、情緒和情感方面的負(fù)性感知[7]。本研究結(jié)果顯示，白血病患兒父親ZBI得分為(47.76±16.72)分，所有照顧者均存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，其中65.5%的患兒父親照顧負(fù)擔(dān)在40分以上，表明白血病患兒父親存在較為嚴(yán)重的照顧負(fù)擔(dān)。本次調(diào)查的對(duì)象為6～12周歲的白血病患兒父親，患兒在生理和心理的各個(gè)方面尚未成熟，需要照顧者在治療、飲食、作息和洗漱等方面提供全面的支持和照顧，高負(fù)荷的照顧任務(wù)將耗費(fèi)大量的時(shí)間和精力。劉民輝等[8]指出，除了承擔(dān)照顧任務(wù)以外，父親在家庭絕大部分的事件中扮演決定者的角色，還堅(jiān)持在社會(huì)、工作和生活中承擔(dān)著多重角色，父親的心理素質(zhì)直接影響到患兒的治療及家庭的穩(wěn)定性?；純旱牟∏樽兓?、治療過程的不適感以及患兒的負(fù)性情感表達(dá)均會(huì)對(duì)其心理和情感造成巨大的應(yīng)激壓力[9]。Mioshi等[10]指出，長時(shí)間的照顧陪伴可造成對(duì)父親嚴(yán)重的身體負(fù)擔(dān)，引起失眠、頭痛、體質(zhì)量減輕和體質(zhì)下降等不良癥狀，不利于其身體健康。因此，醫(yī)護(hù)人員在對(duì)白血病患兒實(shí)施治療的過程中，還應(yīng)留意其父親的心理健康變化情況，減少因照顧負(fù)擔(dān)過重造成的不良影響。

表3 自變量賦值情況

注：F=32.289，P<0.001，R2=0.590，調(diào)整R2=0.572

3.2 白血病患兒父親的希望水平現(xiàn)狀分析

希望理論認(rèn)為，希望是患者的認(rèn)知過程，指患者在不清楚疾病轉(zhuǎn)歸結(jié)果如何的前提下始終對(duì)生活和疾病康復(fù)抱有美好的目標(biāo)和堅(jiān)定的信念[11]。本研究調(diào)查顯示，患兒父親HHI得分27～45分，平均(35.84±3.28)分，處于中等水平。疾病、治療效果、情感程度和自我效能等方面是影響患者希望水平的重要因素[12]。相比于一般腫瘤疾病，白血病雖然惡性程度較高，但通過骨髓移植術(shù)和化療等治療手段可以達(dá)到良好的康復(fù)效果。其次，患兒年齡較小，生存和發(fā)展的空間較大，患兒父親對(duì)其未來充滿憧憬和期望，故希望水平較高。

3.3 希望水平對(duì)白血病患兒父親照顧負(fù)擔(dān)的影響分析

本研究結(jié)果顯示，白血病患兒父親的希望水平總分及各維度與ZBI總分呈負(fù)相關(guān)，即患兒的希望水平越高，其照顧負(fù)擔(dān)也越低；多元線性回歸分析結(jié)果提示，父親的積極態(tài)度、積極行動(dòng)、與他人的親密關(guān)系、文化程度及父親月收入的提升均可有效降低白血病患兒父親的照顧負(fù)擔(dān)。父親作為白血病患兒與醫(yī)護(hù)人員的溝通橋梁，高希望水平意味著父親對(duì)治療效果的期望值較高，能采取積極的態(tài)度去配合治療、護(hù)理工作，從而促進(jìn)患兒的疾病康復(fù)[13]。但白血病的治療和護(hù)理是一個(gè)復(fù)雜的過程，而普通患兒父親的白血病相關(guān)知識(shí)相對(duì)缺乏，盲目的樂觀心態(tài)和假定希望目標(biāo)如果未能得到實(shí)現(xiàn)，極易誘發(fā)焦慮和抑郁等負(fù)性心理的發(fā)生[14]。崔展宇等[15]指出，對(duì)事件的認(rèn)知程度是個(gè)體有效應(yīng)對(duì)應(yīng)激的基礎(chǔ)，進(jìn)行針對(duì)性的健康教育有利于提高其適應(yīng)水平和緩解心理壓力。因此，在引導(dǎo)患兒父親以積極的心態(tài)應(yīng)對(duì)疾病的同時(shí)，還應(yīng)注意就患者病情和治療進(jìn)行針對(duì)性的健康教育，以提升患兒父親對(duì)疾病和治療的有效應(yīng)對(duì)。與他人親密關(guān)系較好意味著患兒父親具有良好的人際關(guān)系，良好的人際溝通不僅可以促進(jìn)其與醫(yī)護(hù)人員的信息交流以獲得專業(yè)的醫(yī)療知識(shí)，同時(shí)這種親密關(guān)系還有利于其獲取更多的社會(huì)支持。鄒健[16]指出，社會(huì)支持是減輕壓力負(fù)擔(dān)的重要正性因素，提高社會(huì)支持力度有助于促進(jìn)感受負(fù)擔(dān)的有效緩解。由此可見，積極的態(tài)度、行為以及與他人的親密關(guān)系是降低患兒父親照顧負(fù)擔(dān)的積極因素，臨床護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患兒父親希望心態(tài)的引導(dǎo)，提升患兒父親的心理健康水平。

4 結(jié)論

本調(diào)查結(jié)果顯示白血病患兒父親在患兒治療過程中具有嚴(yán)重的照顧負(fù)擔(dān)，患兒父親的希望水平越高，其照顧負(fù)擔(dān)也越低，二者呈負(fù)相關(guān)；希望水平是白血病患兒父親的獨(dú)立正性影響因素。提示護(hù)理人員應(yīng)從提升患兒父親的希望水平入手，以減輕其照顧負(fù)擔(dān)，提升其心理健康水平。

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The effect of hope level on paternal care burden of children with leukemia

HEYanhong*,HERunzhen,ZHANGShuixiu.

DepartmentofPediatrics,FourthPeople'sHospitalofNanhaiDistrict, ,FoShan528211,China.

ObjectiveTo investigate the clinical status of fathers′ care burden in children with leukemia and to study the effect of hope level on care burden.MethodsThe self-designed general questionnaire for fathers with leukemia children, Herth hope index (HHI) and zarit patch interview (ZBI) were used to survey the fathers of 165 leukemia children .ResultsThe ZBI score and HHI score of the fathers were (47.76 ± 16.72) and (35.84 ± 3.28) respectively, both at medium levels. The total score of ZBI was positively related to the total score of HHI and the dimensions. The duration of illness, fathers′ education, monthly income, care time, positive attitude, positive action and intimate relationship with other people in HHI were the independent influencing factors of care burden.ConclusionThe level of hope is an independent influencing factor of paternal burden in children with leukemia, which shows that clinical doctors and nurses should focus on supporting and encouraging the children′s fathers, increase their confidence in rehabilitation of the children and improve mental health of the caregivers.

Leukemia; Father; Care burden; Hope level; Influencing factors

2016-11-10)

528211 廣東佛山，佛山市南海區(qū)第四人民醫(yī)院兒科

何燕紅，E-mail:hiyanhong@126.com

10.3969/j.issn.1674-3768.2017.05.003

*Correspondingauthor