李萍 郭瑜潔 唐青 楊蕾

(南通大學(xué)護理學(xué)院，江蘇 南通 226001)

乳腺癌化療患者配偶希望體驗的質(zhì)性研究

李萍 郭瑜潔 唐青 楊蕾

(南通大學(xué)護理學(xué)院，江蘇 南通 226001)

目的探討化療期乳腺癌患者配偶對希望的體驗。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法,運用目的抽樣法選取11例化療期乳腺癌患者配偶，采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談和現(xiàn)場觀察法收集資料，并用內(nèi)容分析法進行整理分析。結(jié)果化療期乳腺癌患者配偶涉及對希望的體驗包括：希望的理解、希望的來源、希望的意義、希望的動態(tài)變化及需要加強配偶希望的地方5個主題。結(jié)論護理人員應(yīng)深入了解化療期乳腺癌患者配偶對希望的真實想法和感受，提供有針對性和有效的心理護理干預(yù)，以提高其生活質(zhì)量。

乳腺癌； 化療； 配偶； 希望； 護理

Breast cancer； Chemotherapy； Spouse； Hope; Nursing

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，乳腺癌已成為全球女性發(fā)病率最高的惡性腫瘤，位列女性死因的第2位，每年有超過100萬的新發(fā)病例[1]。乳腺癌患者接受的治療主要以手術(shù)和化療為主，雖然化療的副作用不至于影響到患者的生命，卻對女性乳腺癌患者的生理、心理造成很大的傷害，而乳腺癌患者配偶作為最主要的照顧者也遭受著同樣的情形[2]。希望作為一種內(nèi)在動力、有效的應(yīng)對策略，它的出現(xiàn)可以使患者配偶將更多焦點放在積極的情緒情感上，改善心理狀況，促進其身心的全面恢復(fù)[3]。基于前人量性研究的基礎(chǔ)上，筆者通過質(zhì)性研究深入了解化療期乳腺癌患者配偶的希望體驗，以增進人們的理解和關(guān)注，為制定心理干預(yù)提供依據(jù)。現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1研究對象 2015年6月-12月采用目的抽樣方法選取南通市某三甲醫(yī)院腫瘤化療科的化療期乳腺癌患者配偶。入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)女性乳腺癌化療患者的丈夫，受訪者精神正常、思維清晰，在知情同意前提下接受訪談。(2)初中及以上文化程度。(3)有一定的語言表達能力，對患者病情知情，是主要的照顧者。排除標(biāo)準(zhǔn)：中途退出或拒絕參加本研究。樣本量以受訪者的資料達到飽和，且不再有新的主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[4]。本研究按此標(biāo)準(zhǔn)最終確定納入訪談對象11名，年齡39～72歲，平均(50.8±11.26)歲；學(xué)歷：初中6例，高中2例，大專及大學(xué)3例；11例受訪者中5例已暫停工作或是已退休，6例仍在工作崗位上。見表1。

表1 乳腺癌化療患者配偶基本資料(n=11)

1.2方法

1.2.1研究工具 一般資料調(diào)查表；有錄音功能的手機；在參考相關(guān)文獻的基礎(chǔ)上自行設(shè)計的半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，共擬定4個開放式問題：(1)在您愛人化療期間，您認(rèn)為什么是希望？(2)您覺得您的希望來自于哪里？(3)希望對您的生活、工作是否有影響？(4)希望帶給您最大的收獲是什么。

1.2.2資料收集 (1)半結(jié)構(gòu)式深入訪談 由受訪者選擇合適的時間和地點進行面對面訪談，首先圍繞個人生活，如“最近生活怎樣？”開始，訪談中以錄音的方式收集資料。研究者在訪談過程中應(yīng)耐心傾聽，并注意觀察受訪者非語言行為，如有不明確的內(nèi)容及時提問并做好相應(yīng)記錄。每位受訪者訪談時間約60 min，根據(jù)實際情況確定是否需要進行第2次訪談，將訪談結(jié)果整理后返回給受訪者進行信息確認(rèn)，保證資料完整可靠。(2)現(xiàn)場觀察法 在2015年3-12月，研究者以一名實習(xí)生的身份在腫瘤化療病房參與日常護理工作，觀察受訪者在院期間的日?；顒樱缛绾握疹櫥颊叩娘嬍称鹁?，患者出現(xiàn)惡心、嘔吐等化療副反應(yīng)時如何應(yīng)對和進行安慰，在以上活動中觀察被訪者的情緒和行為表現(xiàn)。

1.2.3資料分析 研究者收集資料和分析資料同步進行，在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)一字不漏地抄寫訪談錄音，并反映受訪者當(dāng)時的面部表情、姿勢等肢體語言。運用內(nèi)容分析法，在反復(fù)閱讀原始資料的基礎(chǔ)上，按照“文字轉(zhuǎn)錄、尋找分析單位、編碼、分類、主題、驗證主題”的步驟[5]，最終形成條理清晰的結(jié)構(gòu)化描述。

1.2.4統(tǒng)計學(xué)方法 采用Excel及SPSS 20.0統(tǒng)計軟件對一般資料調(diào)查表進行錄入和分析。

1.2.5倫理學(xué)問題 本研究的場所是南通市某三甲醫(yī)院，首先獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，訪談前詳細告知受訪者研究目的及意義，向其解釋使用有錄音功能的手機的目的，并保證所有相關(guān)資料保密，以消除顧慮。在雙方共同確認(rèn)的基礎(chǔ)上簽署知情同意書；訪談中尊重受訪者，受訪者有權(quán)保持沉默以及拒絕回答，若受訪者情緒波動較大，暫停訪問，及時給予安慰；按要求匿名化處理資料信息，研究結(jié)束后刪除錄音資料。

2 結(jié)果

2.1希望的理解 當(dāng)提及希望時，受訪者對其的認(rèn)識主要可以概括出以下3個層級的主題。

2.1.1對患者生存的期盼 患癌的事實縮短了患者生命的長度，同時化療副作用也讓患者的身心備受折磨。大多數(shù)受訪者認(rèn)為沒有比患者活著更重要的了，這是對自己最大的安慰。受訪者N9：“只要她活著，這個高于一切，現(xiàn)在任何東西對于我們來說都是次要的?！?/p>

2.1.2對患者早日康復(fù)的憧憬 當(dāng)問到患者的病情時，大多數(shù)受訪者都表示渴望患者能“早日康復(fù)”。受訪者N3：“做檢查的時候沒有復(fù)發(fā)，看到她的身體一天比一天好，我就非常高興，兩個人吃稀飯也是開心的。”受訪者N1：“我們已經(jīng)是第二次治療了，我這個希望是對的，康復(fù)得非常好?！?/p>

2.1.3對醫(yī)療水平的信任 該醫(yī)院是一所大型綜合性三級甲等教學(xué)醫(yī)院，精湛的診療技術(shù)和一流的服務(wù)水平，為患者提供了安全、優(yōu)質(zhì)、高效的醫(yī)療服務(wù)，成為了許多患者和受訪者接受治療的第一選擇。受訪者N1：“通過醫(yī)生的高水平的治療，反應(yīng)出乎意料之外，(副)反應(yīng)非常小，增加她治療的信心?！笔茉L者N2：“現(xiàn)在醫(yī)療水平提高了，用的東西都是比較好的，那我肯定是抱很大希望的?！笔茉L者N5：“現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)發(fā)展(水平)還是比較高的，特別是乳腺癌，那個救治(成功)的百分比比其他的癌癥是比較大的?！?/p>

2.2希望的來源

2.2.1內(nèi)源性支持 這需要擺正心態(tài)。在接受疾病的現(xiàn)狀之后，經(jīng)過理性地思考，很多受訪者都積極地表示“現(xiàn)實就擺在那里，要正確面對它?！笔茉L者N5：“ 鐘南山就講過，要保持好的心態(tài)。只要自己的心態(tài)擺好就行了，通過哪種途徑都是可以的，一天當(dāng)兩天過，也是一種心理平衡的方法，有時想的念叨它太多也不行，不管也不行。”受訪者N10：“生病又不是你一家，這個病真的不要緊?！?/p>

2.2.2外源性支持 (1)家人的支持：我國是一個高度重視親情的國家，家庭的支持是患者配偶最重要的精神支持來源。受訪者N1：“看到老伴出現(xiàn)各種反應(yīng)，控制不住要哭，她倒是笑嘻嘻的，她說反應(yīng)正常的，每個人都有反應(yīng)的?！?2)親戚朋友的支持：受訪者N7：“家里面哥哥姐姐，他們在精神方面和經(jīng)濟方面都給了我很大的支持，感受到了大家庭的溫暖?！笔茉L者N3：“親戚朋友們都口頭鼓勵我，讓我一定要把她的病看好。”(3)醫(yī)務(wù)人員的支持：大多數(shù)受訪者都或多或少地強調(diào)了其在整個治療中的重要性。受訪者N10：“化療期間醫(yī)院的護理人員態(tài)度都很好，很滿意。每次有問題時，打電話問醫(yī)生，都是能夠及時解答，把患者當(dāng)家屬看待?！笔茉L者N2：“睡不著了，就找醫(yī)生，作為我們來說，焦急也沒有什么用，因為有你們醫(yī)務(wù)人員在這邊，我充滿了希望?！?4)病友及病友配偶的支持：多數(shù)受訪者都感慨出于“同是天涯淪落人”的相似遭遇，故而在一定程度上起了不可或缺的作用。受訪者N6：“上次住在同一病房的一女的，跟我愛人得的是一樣的病，她愛人說她小時候算命，算命先生說，她只能活到30歲，但到現(xiàn)在都已經(jīng)70歲了?！笔茉L者N8：“我們私底下經(jīng)常會打電話聯(lián)系，畢竟他們是過來人?！?/p>

2.3希望的意義

2.3.1希望給了受訪者以承擔(dān)家庭責(zé)任的動力 當(dāng)聽聞妻子進行乳腺癌術(shù)后輔助化療，促進整體康復(fù)時，大多數(shù)受訪者的第一反應(yīng)是“驚訝”，但隨之而來的是“坦然”。受訪者N10：“作為一個男人來講，在這個時候我有責(zé)任擔(dān)當(dāng)這個事情，老婆生病了，你很委屈，怕花錢、怕看病，這個時候是體現(xiàn)一個人做人的道德的問題?！笔茉L者N6：“以前她身體好，在家燒飯做菜什么的，現(xiàn)在像她生了這種病，以后肯定都是我做家務(wù)了，做她的保姆了，全心全意為她服務(wù)、照顧她、支持她?！?/p>

2.3.2希望讓受訪者督促患者建立健康的生活方式 在了解該疾病后，化療期的患者配偶開始反思原先患者的生活作息，并以身作則培養(yǎng)一種積極向上的生活習(xí)慣。受訪者N9：“我希望她能做到五個方面，均衡營養(yǎng)、適當(dāng)運動、愉快的心情、充足的睡眠、定時檢查。把每一個過程做好，過程好了，結(jié)果就好，不給自己留一個后悔?！?/p>

2.3.3希望增加了受訪者對治療的信心 受訪者N2：“有的時候人家說什么化療以后白細胞下降了，血小板低了，化療的一系列副反應(yīng)，這都是人家在講的，我就說化療要堅持，堅持就是勝利，以后肯定會慢慢好起來的。”受訪者N4：“我經(jīng)常跟她說這個病不算病，像感冒一樣，人感冒了，多穿點衣服就好了?！?/p>

2.4希望的動態(tài)變化

2.4.1在疾病開始治療的過程中希望得到建立 在確定了患者需要化療和必要的檢查之后，許多受訪者在接受訪問時，在其表述中，逐漸出現(xiàn)“希望是對的”“希望是好的”等語句，安穩(wěn)地度過了手術(shù)后無助和不知所措的階段。受訪者N8：“該哪一天怎么治療就怎么治療，現(xiàn)在這個治療的結(jié)果，都非常好，不像剛開始顯得很無助的樣子?！?/p>

2.4.2在經(jīng)歷治療艱難的時期，不斷調(diào)整情緒以尋求希望 配偶作為患者主要的照顧者，往往也成為了患者的出氣筒，患者有時一不小心把自己的負(fù)性情緒強加到配偶身上。當(dāng)負(fù)性情緒占主導(dǎo)地位時，一定要有意識地加以控制。受訪者N9：“她有時情緒很低，我也低，那是不行的，她低的時候我要高一點，如果她反過頭來，我要緩解一下，不能老是按照她的情緒，那我肯定是不行的?！?/p>

2.5需要加強配偶希望的方面：生活方式、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、認(rèn)知反應(yīng)

2.5.1生活方式的變化 為了照顧患者的日常生活起居，多數(shù)受訪者表示不得不改變自己的正常社交活動和飲食習(xí)慣，而把患者的需求置于首位。受訪者N5：“原來每天早上會去打太極拳，買了早飯回來，下午會去唱粵劇，現(xiàn)在都不行了?！笔茉L者N11：“上班的時候牽腸掛肚的，不知道她有沒有吃飯、有沒有吐，晚上要把她服侍好，做完家務(wù)，以前還會出去打牌，現(xiàn)在都不去了?！笔茉L者N9：“飲食上就改變自我的飲食來適應(yīng)她化療期間的需要，因為在化療期間她對食物的消化肯定是有影響的，平時就喝一些粥、面條，我就陪她，這個不能弄兩樣，否則她會有情緒?！?/p>

2.5.2經(jīng)濟負(fù)擔(dān) 高昂的化療費用給患者的家庭帶來了很大的經(jīng)濟壓力，尤其是自費或是新農(nóng)合醫(yī)保的患者。受訪者N7：“醫(yī)療費用太貴，沒有醫(yī)療保險，各種費用都是自費，因為我是河南的，我們的農(nóng)保在這里的單子，回去報不了多少，而且每一個星期都要來醫(yī)院做PICC清洗之類的。”受訪者N4：“稍微有點壓力，因為是農(nóng)保?！笔茉L者N6：“肯定有壓力的，這個是必須的，畢竟我們是打工的不是老板。”

2.5.3希望了解疾病和治療的相關(guān)信息 受訪者N1：“弄不懂現(xiàn)在這些藥物，吊到身體里邊，也不是一種，是好幾種，確實都不了解對她的體質(zhì)、治療效果、副作用(就是那種對身體的五臟六腑危害有多大)。 受訪者N3：“不知道化療時間要多久，這個病什么時候才能完全康復(fù)。受訪者N2：“報告上顯示，她的血小板下降了，白細胞低了，為什么化療后會這樣，內(nèi)心的感受是很焦急的?！笔茉L者N5：“看到她腰痛的時候，我也不知道怎么回事，后來問了醫(yī)生才知道，但有時他們講得太專業(yè)聽不懂。”

3 討論

3.1希望是化療期乳腺癌患者配偶照顧過程中潛在的力量 有研究[6]發(fā)現(xiàn)，乳腺癌患者配偶作為最重要的照顧者和社會支持源，與患者同樣經(jīng)歷對癌癥的情感反應(yīng)過程，承受著更大的精神壓力。希望作為一種有用的心理資源，在乳腺癌患者照顧者中起著重要作用，尤其是女性乳腺癌患者的男配偶[7]。本研究通過對11例化療期乳腺癌患者配偶的面對面深度訪談發(fā)現(xiàn)，增強化療期乳腺癌患者配偶的希望體驗對患者和家庭有著至關(guān)重要的作用，這與近期[2-3]的研究結(jié)果相一致。作為護理人員，應(yīng)在乳腺癌患者化療期間對患者及其配偶進行健康教育，幫助他們樹立戰(zhàn)勝疾病的希望，同時采取積極的心理護理措施以提高其希望水平,使他們對治療充滿信心。

3.2強化希望的途徑：調(diào)整心態(tài)和合理利用社會支持 化療期間乳腺癌患者由于各種不適癥狀會過多地依賴配偶，造成配偶需要承擔(dān)原本屬于女性的工作之外，另一方面又要肩負(fù)家庭經(jīng)濟重任。在無法改變現(xiàn)狀時，一個好的心態(tài)往往使化療期乳腺癌患者配偶能更堅強地去接受前所未有的挑戰(zhàn)，在一定程度上對其生命質(zhì)量有積極作用，但或多或少仍存在不同程度的生理和心理等方面的問題[8]。由于受到中國傳統(tǒng)文化思想的影響，大多數(shù)配偶在與患者的情感交流上，顯得較為含蓄，往往在一些敏感問題上不敢直接表達其內(nèi)心想法。護理人員應(yīng)加以關(guān)注，督促其正確合理地表達自己的內(nèi)心感受，給予支持和理解。除此之外，來自家人、親戚朋友或是社會團體、網(wǎng)絡(luò)媒介，合理利用這些社會支持在帶來更多需求和能量的同時也能緩解負(fù)性情緒和壓力，以維持其對生活的希望[9]，增強對生活的信心，才能幫助他們勝任照顧者這一角色。

3.3鞏固希望的方法：滿足相應(yīng)需求 研究中有受訪者表示，缺少有效的方法以滿足對信息的需求，受訪者特別渴望醫(yī)護人員用通俗易懂的話來傳遞信息，如化療期間的活動、飲食、鍛煉等。因此，護理人員在執(zhí)行基礎(chǔ)護理操作的同時，應(yīng)與患者配偶進行及時的溝通交流，隨時提供相關(guān)護理信息來幫助其解決化療期所遇到的各種問題。對于乳腺癌患者而言，除了進行術(shù)后輔助化療外，后續(xù)還有放療、內(nèi)分泌治療等綜合治療。疾病使她們喪失了勞動能力，家庭的各類開支和高額的醫(yī)療費用給患者配偶帶來了巨大的經(jīng)濟壓力。雖然農(nóng)村和城鎮(zhèn)居民能享受基本的醫(yī)療保險，但由于報銷區(qū)域及某些特殊藥物尚未在報銷范圍內(nèi)，仍會造成患者配偶嚴(yán)重的心理壓力。希望國家能出臺更多有利政策，讓更多家庭能看得起病。

4 小結(jié)

乳腺癌化療患者配偶是一組特殊的群體，他們的內(nèi)心情感體驗悉數(shù)不同，對于希望的看法也各不相同，即使有著相同的遭遇。希望感的保持對乳腺癌化療患者而言非常重要，然而實現(xiàn)這一點卻并非易事，尤其需要來自各方的支持和幫助。如為患者配偶提供疾病相關(guān)知識和照顧技能指導(dǎo)，給予患者配偶情感和信息支持以及幫助他們建立積極的應(yīng)對方式，最終調(diào)動其自身內(nèi)在力量提升希望水平，激發(fā)他們對生活的信心。本研究用半結(jié)構(gòu)式深入訪談和現(xiàn)場觀察法揭示了11例化療期乳腺癌患者配偶對于希望的理解和體驗，護理人員在治療過程中應(yīng)與患者配偶建立互相信任的護患關(guān)系，深入了解其內(nèi)心所需，對其提供有針對性的護理措施，改善了患者希望水平，提高了生活質(zhì)量。

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·基礎(chǔ)護理·

李萍(1991-)，女，上海，碩士在讀，研究方向：腫瘤護理

郭瑜潔，E-mail：smmugyj@163.com

R473.73,R737.9

： ADOI： 10.16821/j.cnki.hsjx.2017.17.028

2017-02-28)