，

授權(quán)教育對小兒視網(wǎng)膜病變術(shù)后照顧者照顧行為的影響

周玲玲，戴垚

[目的]探討授權(quán)教育對小兒視網(wǎng)膜病變術(shù)后照顧者情感狀況及照顧行為的影響。[方法]將190例視網(wǎng)膜病變患兒的照顧者分為對照組(n=94)和干預(yù)組(n=96)，對照組采用常規(guī)健康教育，干預(yù)組在常規(guī)健康教育基礎(chǔ)上進(jìn)行以授權(quán)理論為指導(dǎo)的健康教育。選用一般資料問卷、照顧者積極感受量表(PAC)、照顧者行為問卷，分別于入院時(shí)及出院后1個(gè)月對兩組照顧者進(jìn)行測評。[結(jié)果]出院后1個(gè)月，干預(yù)組照顧者的PAC總分為(28.70±1.68)分、照顧行為總分為(40.50±0.51)分，對照組PAC總分為(20.37±1.13)分，照顧行為評分為(37.17±0.65)分，兩組比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。 [結(jié)論]授權(quán)教育有效提升了視網(wǎng)膜病變術(shù)后患兒照顧者的照顧行為水平及心理積極感受度，利于患兒術(shù)后康復(fù)。

授權(quán)教育；視網(wǎng)膜病變；照顧者；照顧行為；積極感受

人類70%以上外界信息通過視覺獲得，我國現(xiàn)有視力障礙病人7 550萬人，盲人825萬人，其中視網(wǎng)膜疾病約占24%，是國際公認(rèn)的最主要致盲眼病，給家庭和社會(huì)帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)和精神負(fù)擔(dān)。小兒視網(wǎng)膜病變是最主要的視網(wǎng)膜疾病之一，手術(shù)復(fù)雜，風(fēng)險(xiǎn)高，其轉(zhuǎn)歸和長期預(yù)后不僅取決于手術(shù)本身，還與手術(shù)后護(hù)理密切相關(guān)[1]。照顧者的不良心理狀況不但對其自身健康造成傷害，而且直接影響患兒的身心健康，不利于預(yù)后[2]。因此，確保照顧者科學(xué)的照顧能力與良好的心理狀況，使患兒術(shù)后得到高質(zhì)量的照顧水平至關(guān)重要。授權(quán)教育是一種新型教育模式，打破傳統(tǒng)護(hù)患關(guān)系中病人被動(dòng)服從的地位，通過提供知識、技能與資源，激發(fā)個(gè)人或群體建立正確健康行為的驅(qū)動(dòng)力，讓其擁有更多的選擇權(quán)和決定權(quán)，提高自我管理能力和自信心[3-4]。本研究將授權(quán)教育應(yīng)用到小兒視網(wǎng)膜病變術(shù)后護(hù)理中，探討其對照顧者心理狀況及照顧行為的影響。

1 對象與方法

1.1研究對象采用目的、方便采樣的方式選取2014年6月—2015年1月上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院接受手術(shù)治療的小兒視網(wǎng)膜病變患兒98例，對應(yīng)照顧者98人，為對照組；2015年2月—2015年10月上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院接受手術(shù)治療的小兒視網(wǎng)膜病變患兒98例，對應(yīng)照顧者98人為干預(yù)組。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒年齡≤12歲；②小兒視網(wǎng)膜病變臨床診斷成立，首次接受手術(shù)治療；③照顧者執(zhí)行患兒大多數(shù)的照顧活動(dòng)，本研究照顧者均為患兒的父親或母親；④自愿參加本研究，簽署知情同意書，并報(bào)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。排除標(biāo)準(zhǔn)：①圍術(shù)期發(fā)生嚴(yán)重并發(fā)癥的患兒；②接受二期或三期手術(shù)的患兒；③無法進(jìn)行有效溝通的照顧者；④單親家庭；⑤拒絕參與本研究或中途退出者。196例研究對象最終完成調(diào)查的共190例，失訪率為3.06%，對照組94例，失訪率為4.08%；干預(yù)組96例，失訪率為2.04%，兩組失訪率比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=0.688，P=0.407)。兩組患兒在性別、年齡、是否為獨(dú)生子女和居住地等方面差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。照顧者人口學(xué)資料顯示：干預(yù)組年齡(35.40±4.69)歲，對照組年齡(35.57±4.88)歲，兩組一般情況比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.2研究方法

1.2.1對照組護(hù)理方法患兒接受傳統(tǒng)護(hù)理，按照入院—住院—出院時(shí)間軸，給予患兒及照顧者相應(yīng)的健康宣教及心理護(hù)理。內(nèi)容包括入院介紹，住院期間的日常護(hù)理、圍術(shù)期護(hù)理，出院前1 d的出院宣教，以及出院后2周內(nèi)完成1次電話隨訪等，涉及飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥、康復(fù)鍛煉、眼部護(hù)理、復(fù)診依從性等方面。病區(qū)擺放小兒視網(wǎng)膜病變相關(guān)資料以供照顧者閱讀，除口頭宣教外，出院時(shí)發(fā)放宣教冊供參考使用。

1.2.2干預(yù)組護(hù)理方法在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施以授權(quán)理論為指導(dǎo)的小兒視網(wǎng)膜病變術(shù)后健康教育，針對術(shù)后護(hù)理的常見問題，每個(gè)照顧者接受6次授權(quán)教育課程，每次45 min。前2次對照顧者采取面對面的方式進(jìn)行，第1次在術(shù)后1 d，第2次在出院前1 d；之后4次對照顧者采取電話方式進(jìn)行授權(quán)教育，出院后1個(gè)月內(nèi)完成，每周1次。

1.2.2.1成立授權(quán)教育小組由具備豐富專科臨床經(jīng)驗(yàn)、熟練掌握小兒視網(wǎng)膜病變相關(guān)知識的5名研究人員組成，包括眼科眼底病主治醫(yī)師1人、主管護(hù)師2人(其中1人為護(hù)士長)、專職從事眼科?？谱o(hù)理工作8年以上的護(hù)師2人，均具有良好的溝通、協(xié)調(diào)和表達(dá)能力。在開始本研究前完成授權(quán)教育相關(guān)知識培訓(xùn)，開展授權(quán)理論學(xué)習(xí)，熟悉授權(quán)教育的方法、步驟和要求，能夠幫助照顧者發(fā)現(xiàn)并分析問題所在，并能引導(dǎo)其制定切實(shí)可行的解決方案，為授權(quán)教育提供質(zhì)量保證。考核合格后準(zhǔn)予上崗。

1.2.2.2教育內(nèi)容包括7個(gè)方面：小兒視網(wǎng)膜疾病基本知識、術(shù)后飲食注意事項(xiàng)、術(shù)后運(yùn)動(dòng)鍛煉、眼藥水使用要求、術(shù)后眼部護(hù)理、定期復(fù)診、心理康復(fù)。

1.2.2.3教育形式以授權(quán)理論為指導(dǎo)的小兒視網(wǎng)膜病變健康教育側(cè)重于發(fā)揮照顧者的主觀能動(dòng)性，研究人員始終遵循以照顧者為中心的原則，充分相信照顧者術(shù)后照護(hù)患兒的能力與責(zé)任，采取相互協(xié)作的教育方式，使其具有系統(tǒng)性和連貫性。研究人員一方面鼓勵(lì)照顧者主動(dòng)參與照顧患兒，通過互動(dòng)激發(fā)家長照護(hù)的積極性；另一方面幫助照顧者發(fā)現(xiàn)問題所在，促進(jìn)其制定目標(biāo)與照護(hù)計(jì)劃。

1.2.2.4教育過程第1步：表達(dá)情感。鼓勵(lì)照顧者表達(dá)患兒術(shù)后產(chǎn)生的各種想法，引導(dǎo)其釋放痛苦情緒，緩解心理負(fù)擔(dān)。研究人員創(chuàng)造融洽的氛圍，以傾聽為主，對照顧者敘述的內(nèi)容不給予任何評價(jià)，讓照顧者感覺到被尊重，為進(jìn)一步討論做準(zhǔn)備。動(dòng)機(jī)性訪談在西方國家已得到比較廣泛的應(yīng)用，成為行為改變的主要技術(shù)之一[5]。第2步：明確問題。明確患兒照顧者所面臨的主要照護(hù)問題，涉及飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥、復(fù)診、康復(fù)等各方面。研究人員以討論的形式傳授小兒視網(wǎng)膜病變術(shù)后照護(hù)的各種知識，協(xié)助患兒家長加深對疾病的認(rèn)識，以進(jìn)一步明確需要糾正的問題。通過確認(rèn)需要面對的實(shí)際情況，確保授權(quán)教育的針對性[6]。第3步：設(shè)立目標(biāo)與計(jì)劃。協(xié)助患兒照顧者設(shè)立個(gè)體化的術(shù)后照護(hù)目標(biāo)與計(jì)劃。由于患兒的年齡、手術(shù)方式、術(shù)后體位等各方面的個(gè)體差異性，教會(huì)家長根據(jù)患兒自身的實(shí)際情況，提出相應(yīng)的目標(biāo)與計(jì)劃。研究人員的主要任務(wù)是幫助家長確認(rèn)他們所做決定的利弊，與家長共同商量，以他們的意愿為中心，給予恰當(dāng)?shù)膶I(yè)指導(dǎo)，提出針對性建議與意見，并幫助家長將目標(biāo)分為長期目標(biāo)和短期目標(biāo)，分別制作卡片，按時(shí)間節(jié)點(diǎn)來完成計(jì)劃。第4步：評估可行性。在每次授權(quán)教育課程的結(jié)束階段，評估下一次制訂目標(biāo)的可行性。研究人員需了解患兒照顧者對照顧方案制訂后的認(rèn)可情況，評估他們的信心及準(zhǔn)備，以此判斷照護(hù)計(jì)劃的可行性。比如家長希望盡快達(dá)到的目標(biāo)內(nèi)容、時(shí)間、地點(diǎn)、支持的獲得等。第5步：評價(jià)效果。在每次授權(quán)教育開始之前，評價(jià)前一次制定的目標(biāo)及計(jì)劃的完成情況，對偏離計(jì)劃和未達(dá)成的目標(biāo)進(jìn)行分析，鼓勵(lì)患兒照顧者分析失敗的原因或總結(jié)成功的經(jīng)驗(yàn)，共同提出解決的辦法或修訂計(jì)劃，確保計(jì)劃及時(shí)完成，到達(dá)預(yù)期效果。

1.2.3評價(jià)指標(biāo)

1.2.3.1一般資料采用自行設(shè)計(jì)的問卷進(jìn)行調(diào)查，包括患兒性別、年齡、疾病診斷以及照顧者性別、年齡、文化程度、職業(yè)、與患兒的關(guān)系、照顧患兒時(shí)間、家庭人均月收入等。

1.2.3.2照顧者積極感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC) PAC由Tarlow[7]于2004年編制，中文版由張睿等[8]翻譯修訂，總Cronbach’s α系數(shù)為0.82，效度為0.90。采用Likert 5級評分法，從非常不同意、有些不同意、中立態(tài)度、有些同意、非常同意分別計(jì)1分、2分、3分、4分、5分，得分越高，照顧者積極感受的水平越高。

1.2.3.3照顧者行為問卷采用臺灣馬偕醫(yī)學(xué)院邱艷芬教授設(shè)計(jì)的照顧者行為問卷。該問卷的內(nèi)容效度(CVI)為0.96，同質(zhì)信度Cronbach’s α系數(shù)為0.82[9]。問卷有20個(gè)條目，每個(gè)條目以0分～3分計(jì)分，分值越高，說明照顧行為越好。

1.2.4資料收集由本科室實(shí)習(xí)同學(xué)發(fā)放調(diào)查問卷，實(shí)習(xí)同學(xué)經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)，考核合格后上崗，需要向被調(diào)查者解釋本次調(diào)查的目的和方法，以及此調(diào)查可能會(huì)帶來的益處，使其充分了解問卷中各項(xiàng)內(nèi)容及填表要求。在研究對象完全理解后，將一般資料問卷、照顧者積極感受量表、照顧行為水平問卷發(fā)放給對照組和干預(yù)組，由其獨(dú)立完成并當(dāng)場回收。術(shù)后1個(gè)月電話提醒患兒及照顧者門診復(fù)查，在復(fù)查當(dāng)日再次發(fā)放問卷，并當(dāng)場回收。如果在規(guī)定的時(shí)間內(nèi)沒來醫(yī)院復(fù)診，征得同意后采用郵寄、郵件或電話的方式進(jìn)行資料收集。

1.2.5質(zhì)量控制為消除兩組照顧者之間由于時(shí)間交叉所造成的相互影響，本研究選擇在眼科特需病房開展研究，所有患兒均住單人房間，防止相互干擾。

2 結(jié)果

2.1兩組患兒照顧者PAC評分比較(見表1)

表1 兩組患兒照顧者PAC評分比較 分

2.2 兩組患兒照顧者照顧行為問卷評分比較(見表2)

表2 兩組照顧者行為評分比較 分

3 討論

3.1授權(quán)教育對小兒視網(wǎng)膜病變患兒照顧者積極感受的影響照顧者的積極感受是指照顧經(jīng)歷帶給其生活的積極體會(huì)，主要體現(xiàn)為較強(qiáng)的抗壓能力、良好的主觀健康狀態(tài)、較高的生活質(zhì)量[10-11]。本研究表明，對照組照顧者在出院后1個(gè)月PAC得分為20.37分±1.13分，低于入院時(shí)得分，分析原因可能是因?yàn)楦改笇⒆蛹挠璧钠谕撸陂L期的照顧過程中被迫減少工作時(shí)間甚至放棄工作[12]，由于患兒康復(fù)過程緩慢，視功能恢復(fù)效果不顯著，加上費(fèi)用高和社會(huì)輿論等壓力，導(dǎo)致患兒父母體會(huì)到的積極感受較低。在授權(quán)教育的干預(yù)下，干預(yù)組出院1個(gè)月后PAC總分、自我肯定維度評分與生活展望維度評分方面，與對照組比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義?；純撼鲈汉笮枰L期照顧，照顧者所產(chǎn)生的滿意、欣慰、感恩等積極的心理感受，可以緩解負(fù)性感受對生活質(zhì)量的影響[13]，最終表現(xiàn)為照顧時(shí)間的延長和照顧質(zhì)量的提高[8]。因此，在護(hù)理工作中將授權(quán)教育運(yùn)用于小兒視網(wǎng)膜病變術(shù)后患兒照顧者，有助于其積極感受的提高。

3.2授權(quán)教育對小兒視網(wǎng)膜病變患兒照顧者行為的影響小兒視網(wǎng)膜病變術(shù)后患兒視功能恢復(fù)緩慢，自理能力差，術(shù)后康復(fù)是一個(gè)漫長的過程，父母由于醫(yī)學(xué)知識的缺乏，面對一系列護(hù)理問題時(shí)，往往不知該如何制定術(shù)后照顧計(jì)劃[1]。本研究顯示：出院后1個(gè)月，對照組照顧者照顧行為得分為37.17分±0.65分，照顧行為處于中等水平，與倪志紅[9]研究結(jié)果一致。本研究中，通過運(yùn)用授權(quán)教育對照顧者進(jìn)行干預(yù)，幫助視網(wǎng)膜病變患兒父母主動(dòng)參與到患兒術(shù)后的護(hù)理訓(xùn)練，包括生活照護(hù)、指導(dǎo)患兒被動(dòng)體位、準(zhǔn)確使用眼藥水、觀察眼部異常癥狀、視功能訓(xùn)練等。結(jié)果顯示，干預(yù)組在出院1個(gè)月后，照顧行為水平得分為40.50分±0.51分，與對照組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義?？梢?，授權(quán)教育能有效提高照顧者的照顧行為水平。有研究結(jié)果表明：父母積極參與患兒疾病的管理且患兒病情有所緩解，將促進(jìn)其更積極有效地參與對患兒的照護(hù)，最終使患兒受益[14]。

3.3提高小兒視網(wǎng)膜病變患兒術(shù)后的照護(hù)質(zhì)量小兒視網(wǎng)膜病變常有一個(gè)相對較長的發(fā)展過程，需終身隨訪，其治療方法與病變程度和進(jìn)展情況相關(guān)，早期可使用激光光凝或者冷凝術(shù)治療，晚期主要行鞏膜扣帶術(shù)或玻璃體切割術(shù)治療[15]。術(shù)后患兒常面臨眼壓變化、出血、硅油乳化、視網(wǎng)膜脫離等并發(fā)癥[16]，加上患兒依從性差，為照顧者漫長的康復(fù)任務(wù)帶來困難?；純赫疹櫿咦鳛閳?zhí)行大多數(shù)照顧活動(dòng)的人，花最多時(shí)間照護(hù)患兒，其能力與素質(zhì)直接影響照護(hù)質(zhì)量[17-19]。除此以外，Lawoko[14]研究發(fā)現(xiàn)：患兒照顧者的不良情緒將加重患兒的心理負(fù)擔(dān)，影響患兒對醫(yī)囑的依從性，延緩患兒的治療效果和術(shù)后康復(fù)。因此，不僅從照顧者的照護(hù)能力，而且要從照顧者的情感狀況兩方面，來提高視網(wǎng)膜病變患兒的術(shù)后照護(hù)質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究在總結(jié)他人研究效果的基礎(chǔ)上，對小兒視網(wǎng)膜病變患兒的照顧者依照授權(quán)理論模式進(jìn)行健康教育，并探討此模式對提高照顧者積極感受和照顧行為水平的影響，旨在關(guān)注患兒照顧者心理感受狀況，提高照顧者的照護(hù)能力，促進(jìn)患兒得到高質(zhì)量的術(shù)后護(hù)理與康復(fù)。

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(本文編輯張建華)

Influenceofempowermenteducationoncarebehaviorsofcaregiversofchildrenwithretinopathyaftersurgery

ZhouLingling,DaiYao

(Xinhua Hospital Affiliated to Shanghai Jiaotong University School of Medical,Shanghai 200092 China)

Objective:To probe into the influence of empowerment education on the emotional status and care behavior of caregivers of children with retinopathy after surgery.Methods:A total of 190 cases of caregivers of retinopathy patients were divided into control group(n=94) and intervention group(n=96)，the cases in control group used the conventional health education，the cases in intervention group

the health education guided by the empowerment theory on the basis of routine health education.The two groups of caregivers were assessed with general information questionnaire，caregiver positive aspects of caregiving(PAC) and caregiver behavior questionnaire at admission and 1 month after discharge respectively.Results:1 month after discharge，PAC score of caregivers in intervention group was(28.70±1.68) ，care behavior score was(40.50±0.51)，PAC score of control group was(20.37±1.13)，care behavior score was(37.17±0.65)，there was statistically significant difference between two groups(P<0.001).Conclusion:Empowerment education effectively improved the level of care behaviors and psychological positive feelings of caregivers of children with retinopathy after surgery，and it was beneficial to postoperative rehabilitation of children.

empowerment education；retinopathy；caregivers；care behavior；positive feelings

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院基金項(xiàng)目，編號：13YJ31。

周玲玲，主管護(hù)師，碩士研究生，單位：200092，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院；戴垚(通訊作者)單位：200092，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院。

信息 周玲玲，戴垚.授權(quán)教育對小兒視網(wǎng)膜病變術(shù)后照顧者照顧行為的影響[J].護(hù)理研究，2017，31(24)：3006-3009.

R473.72

：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2017.24.017

：1009-6493(2017)24-3006-04

2016-09-18；

2017-05-14)