黃 凌，陳飛宇，藍(lán)桂蓮，徐群英，袁兆康*

·調(diào)查研究·

南昌市HIV感染者或AIDS患者社會(huì)資本現(xiàn)況及其對(duì)生存質(zhì)量影響的調(diào)查研究

黃 凌1，陳飛宇2，藍(lán)桂蓮3，徐群英4，袁兆康1*

獲得性免疫缺陷綜合征；社會(huì)資本；生活質(zhì)量；影響因素分析

黃凌，陳飛宇，藍(lán)桂蓮，等.南昌市HIV感染者或AIDS患者社會(huì)資本現(xiàn)況及其對(duì)生存質(zhì)量影響的調(diào)查研究[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué)，2017，20(20)：2513-2517.[www.chinagp.net]

HUANG L,CHEN F Y,LAN G L,et al.Impact of personal-level social capital on the quality of life among people living with HIV/AIDS in Nanchang[J].Chinese General Practice，2017，20(20)：2513-2517.

南昌市作為江西省AIDS疫情最嚴(yán)重的地區(qū)之一，2004—2012年累計(jì)接受免費(fèi)抗病毒治療的HIV感染者/AIDS患者(people living with HIV/AIDS,PLWHA)居全省首位[1]。抗病毒治療使PLWHA生命得以延長(zhǎng)，但多數(shù)PLWHA的生存質(zhì)量依然較差。對(duì)這一龐大群體開展關(guān)懷救助，改善其生存質(zhì)量，不能僅靠個(gè)人，需動(dòng)員社會(huì)力量予以支持幫助。社會(huì)資本即是一種存在于社會(huì)結(jié)構(gòu)關(guān)系中的潛在社會(huì)資源，已成為衛(wèi)生領(lǐng)域，特別是AIDS領(lǐng)域重要的理論路徑和分析工具[2-3]。研究表明，社會(huì)資本一方面可為PLWHA提供有形的物質(zhì)支持，另一方面，可通過態(tài)度、言語等無形資源為其提供精神支持，從而改善PLWHA的生存質(zhì)量[4]。目前，無論是國(guó)外社會(huì)資本與AIDS的相關(guān)研究，還是國(guó)內(nèi)社會(huì)資本某一要素與AIDS相結(jié)合的研究，多集中于AIDS防治的某一方面，能降低HIV感染風(fēng)險(xiǎn)、提高治療依從性和心理健康等，未見系統(tǒng)地在PLWHA中探討社會(huì)資本及其各要素對(duì)生存質(zhì)量現(xiàn)狀的影響。為更加深入探討社會(huì)資本與PLWHA生存質(zhì)量的關(guān)系，分析社會(huì)資本及其關(guān)鍵要素對(duì)PLWHA生存質(zhì)量的影響，本研究從紐帶和橋梁社會(huì)資本兩維度展開，針對(duì)社會(huì)資本的不同要素提出措施建議，為改善PLWHA生存質(zhì)量提供參考借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 2015年1—6月，選取南昌市東湖區(qū)和青云譜區(qū)疾病預(yù)防控制中心登記并確診的PLWHA為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡≥16歲；(2)意識(shí)清楚、無交流障礙；(3)戶籍為南昌市或轄區(qū)。本研究方案通過南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。調(diào)查開始前，告知患者詳細(xì)情況，知情同意后，閱讀并簽署《現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查知情同意書》。

1.2 方法 由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的疾病預(yù)防控制中心工作人員和南昌大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院研究生擔(dān)任調(diào)查員，采用電話預(yù)約的形式，在疾病預(yù)防控制中心安靜單獨(dú)的房間內(nèi)對(duì)PLWHA進(jìn)行面對(duì)面的問卷調(diào)查。

采用陳心廣教授研制的個(gè)人社會(huì)資本量表測(cè)量PLWHA的社會(huì)資本[5]，該量表共2個(gè)維度，分別為紐帶社會(huì)資本(bonding social capital)和橋梁社會(huì)資本(bridging social capital),各5個(gè)條目。紐帶社會(huì)資本指網(wǎng)絡(luò)關(guān)系較為緊密者之同質(zhì)者間的連結(jié)，具有較強(qiáng)烈的認(rèn)同感及共同的目標(biāo)，能夠促進(jìn)成員間的承諾與互惠，并強(qiáng)化團(tuán)體內(nèi)部的連結(jié)，包括網(wǎng)絡(luò)成員數(shù)量(條目1)、與網(wǎng)絡(luò)成員的日常聯(lián)系(條目2)、對(duì)網(wǎng)絡(luò)成員的信任度(條目3)、網(wǎng)絡(luò)成員的支持幫助(條目4)、網(wǎng)絡(luò)成員所擁有的資源(條目5)。橋梁社會(huì)資本指網(wǎng)絡(luò)關(guān)系較為疏遠(yuǎn)，但彼此擁有共同利益者所形成的連結(jié)，有助于外部資源的連結(jié)與資訊的暢通，能夠促進(jìn)相對(duì)異質(zhì)的人群或團(tuán)體間的聯(lián)系與互動(dòng)，包括團(tuán)體組織數(shù)量(條目6)、團(tuán)體組織參與程度(條目7)、團(tuán)體組織中的權(quán)利與利益(條目8)、團(tuán)體組織的支持幫助(條目9)、團(tuán)體組織所擁有的資源(條目10)。每個(gè)條目采用5分制，從“很少”或“無”到“很多”或“所有”分別計(jì)為1～5分。該量表證實(shí)有良好的信度和效度，Cronbach′s α系數(shù)為0.77～0.89[5]。

采用簡(jiǎn)體中文版HIV感染者生存質(zhì)量量表(MOS-HIV)測(cè)量PLWHA生存質(zhì)量[6]，該量表包括總體健康感受、軀體功能、角色功能、社會(huì)功能、認(rèn)知功能、疼痛、心理健康、精力、健康壓力、生活質(zhì)量、健康轉(zhuǎn)換等11個(gè)維度，35個(gè)條目。通過特定公式可計(jì)算出各維度、生理健康總分及心理健康總分，得分越高說明PLWHA生存質(zhì)量越好。該量表有良好的信度和效度，各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.69～0.87，有較好的內(nèi)部一致性[7]。

1.3 質(zhì)量控制 現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查過程由疾病預(yù)防控制中心AIDS防治科醫(yī)務(wù)工作人員與PLWHA協(xié)調(diào)，并全程陪同，保證調(diào)查對(duì)象的依從性，又能使獲得的內(nèi)容更加真實(shí)可靠。資料收集過程中，對(duì)每一份完成的問卷進(jìn)行嚴(yán)格核查，當(dāng)存在填寫、邏輯錯(cuò)誤或漏項(xiàng)等問題時(shí)，及時(shí)進(jìn)行補(bǔ)充和改正。資料錄入過程中，采用雙人錄入方式，錄入完畢后，再次對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行核對(duì)糾錯(cuò)。

2 結(jié)果

2.2 社會(huì)資本量表 社會(huì)資本量表問卷?xiàng)l目1～10得分分別為(3.5±0.8)、(2.8±0.8)、(2.7±0.9)、(2.8±0.8)、(2.3±0.8)、(2.0±0.8)、(2.0±0.8)、(1.7±0.8)、(1.8±0.8)、(1.8±0.8)分。PLWHA社會(huì)資本量表紐帶社會(huì)資本得分、橋梁社會(huì)資本得分及總分均低于常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表1)。

Table1ComparisonoftheitemsandtotalscoresofthePersonalSocialCapitalScalebetweenthePLWHAandnormals

調(diào)查對(duì)象例數(shù)紐帶社會(huì)資本橋梁社會(huì)資本總分常模12815.2±3.010.8±3.425.9±5.2PLWHA22514.1±3.4 9.5±3.4 23.6±5.6t值-2.878-3.445-3.684P值0.0040.001<0.001

注：常模社會(huì)資本量表得分來源于文獻(xiàn)[5]；PLWHA=HIV感染者/AIDS患者

多因素線性回歸分析顯示，社會(huì)資本各條目中，對(duì)網(wǎng)絡(luò)成員的信任度、網(wǎng)絡(luò)成員的支持幫助、網(wǎng)絡(luò)成員所擁有的資源、團(tuán)體組織所擁有的資源是PLWHA生理健康的影響因素(P<0.05),網(wǎng)絡(luò)成員的數(shù)量、與網(wǎng)絡(luò)成員的日常聯(lián)系、對(duì)網(wǎng)絡(luò)成員的信任度、網(wǎng)絡(luò)成員所擁有的資源是PLWHA心理健康的影響因素(P<0.05,見表3)。

3 討論

社會(huì)資本作為一種無形資源，是社會(huì)網(wǎng)絡(luò)及與之相關(guān)的信任規(guī)范的有機(jī)統(tǒng)一體，可以通過整合物質(zhì)、人力和信息等有形資本形式，創(chuàng)造出社會(huì)和個(gè)人效益[8-9]。我國(guó)具有獨(dú)特的歷史文化背景和社會(huì)體制，特別強(qiáng)調(diào)“人緣”這一概念，“人緣”就是社會(huì)關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，即社會(huì)資本要素。通過社會(huì)網(wǎng)絡(luò)建立聯(lián)系，有利于成員間彼此合作和信任，從而彌補(bǔ)有形資源的不足。在PUTNAM[10]分析中特別強(qiáng)調(diào)了兩種社會(huì)關(guān)系，即紐帶社會(huì)資本和橋梁社會(huì)資本。本研究從我國(guó)的實(shí)際情況出發(fā)，采用陳心廣教授的個(gè)人社會(huì)資本量表，分析社會(huì)資本各條目對(duì)PLWHA生存質(zhì)量的影響。結(jié)果顯示，與常模相比，PLWHA社會(huì)資本總分及紐帶社會(huì)資本、橋梁社會(huì)資本得分均較低，說明南昌市PLWHA擁有和利用的社會(huì)資本較少。

表2 PLWHA生存質(zhì)量影響因素的多因素線性回歸分析變量賦值

Table 2 Assignments for variables in the multivariate linear regression analysis on influencing factors of quality of life in PLWHA

變量賦值性別男=0,女=1年齡(歲)18～39=0,40～59=1,≥60=2居住地農(nóng)村=0,城市=1婚姻狀況未婚/離異/喪偶=0,已婚/同居=1文化程度小學(xué)及以下=0,初中=1,高中及以上=2月收入不穩(wěn)定=0,穩(wěn)定=1職業(yè)無業(yè)=0,就業(yè)=1感染途徑性傳播=0,血液感染=1,其他=2感染身份暴露否=0,是=1CD+4T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)(個(gè)/mm3)<200=0,200～299=1,300～399=2,≥400=3社會(huì)資本量表各條目(分)實(shí)測(cè)值

表3 PLWHA生存質(zhì)量影響因素的多因素線性回歸分析

Table 3 Multivariate linear regression analysis on influencing factors of quality of life in PLWHA

生存質(zhì)量變量bSEb't值P值生理健康月收入3.3140.7670.2124.323<0.001職業(yè)2.1420.7080.1473.0250.003CD+4T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)1.9380.2550.3607.599<0.001條目31.4310.5940.1762.4120.017條目41.3330.5530.1612.4100.017條目5-1.1040.325-0.120-3.3940.001條目100.6890.2770.0832.4900.014心理健康年齡-1.4550.407-0.159-3.573<0.001婚姻狀況3.3940.6360.2565.337<0.001文化程度-0.5660.282-0.064-2.0030.046條目12.2380.3620.2566.177<0.001條目21.3950.5380.1752.5910.010條目31.2710.5240.1662.4260.016條目50.8710.3240.1012.6840.008

世界衛(wèi)生組織將生存質(zhì)量定義為不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)其目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)，以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)[11]。關(guān)于生存質(zhì)量的研究已有20多年，多數(shù)以定量研究為主，借助各種生存質(zhì)量量表對(duì)生理、心理、社會(huì)環(huán)境等領(lǐng)域進(jìn)行描述和分析[12]。本研究采用的簡(jiǎn)體中文版MOS-HIV是PLWHA生存質(zhì)量專用量表之一，經(jīng)驗(yàn)證具有較高的信度和效度[7]。

綜上所述，PLWHA所擁有的社會(huì)資本較低，且紐帶社會(huì)資本對(duì)生存質(zhì)量有重要影響?？刹扇∫訮LWHA為中心的家庭關(guān)懷模式，伴之醫(yī)療與社區(qū)相關(guān)部門支持，建立由PLWHA、醫(yī)療工作者、志愿者、網(wǎng)絡(luò)成員共同參與的服務(wù)隊(duì)伍。醫(yī)療相關(guān)部門首先對(duì)志愿者進(jìn)行相關(guān)教育培訓(xùn)，再由志愿者對(duì)PLWHA、家人、親戚、朋友等進(jìn)行教育培訓(xùn)和支持幫助，加強(qiáng)網(wǎng)絡(luò)成員HIV相關(guān)知識(shí)的掌握，改善對(duì)PLWHA污名歧視，建立網(wǎng)絡(luò)成員與PLWHA之間的相互信任關(guān)系，彼此真正接受。醫(yī)療與社區(qū)相關(guān)部門之間應(yīng)密切聯(lián)系，在對(duì)PLWHA進(jìn)行治療關(guān)懷時(shí)減少繁瑣程序，保護(hù)患者隱私，真正意義上幫助PLWHA，提高其生存質(zhì)量。

作者貢獻(xiàn)：黃凌、藍(lán)桂蓮、袁兆康進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、研究的實(shí)施與可行性分析；黃凌、陳飛宇、藍(lán)桂蓮進(jìn)行數(shù)據(jù)收集、整理；黃凌、徐群英進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理；黃凌進(jìn)行結(jié)果的分析與解釋、撰寫論文，進(jìn)行論文的修訂；袁兆康負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校；黃凌、袁兆康對(duì)文章整體負(fù)責(zé)，并監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。

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(本文編輯：吳立波)

Impact of Personal-level Social Capital on the Quality of Life among People Living with HIV/AIDS in Nanchang

HUANGLing1,CHENFei-yu2,LANGui-lian3,XUQun-ying4,YUANZhao-kang1*

1.DepartmentofHealthStatistics,SchoolofPublicHealth,NanchangUniversity,Nanchang330000,China2.DongxiangCenterforDiseaseControlandPrevention，F(xiàn)uzhou331800,China3.DepartmentofGastroenterology，theFirstAffiliatedHospitalofNanchangUniversity,Nanchang330000,China4.DepartmentofNutritionandFoodHygiene,SchoolofPublicHealth,NanchangUniversity,Nanchang330000,China

*Correspondingauthor：YUANZhao-kang，Professor；E-mail:yuanzhaokang@126.com

Acquired immunodeficiency syndrome ；Social capital;Quality of life；Root cause analysis

江西省科技廳支撐項(xiàng)目(20141BBG70067)；南昌大學(xué)研究生創(chuàng)新專項(xiàng)資金項(xiàng)目(cx2016287)

R 512.91

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2017.20.017

2016-11-18；

2017-03-28)

1.330000江西省南昌市，南昌大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)教研室

2.331800江西省撫州市，東鄉(xiāng)縣疾病預(yù)防控制中心

3.330000江西省南昌市，南昌大學(xué)第一附屬醫(yī)院消化科

4.330000江西省南昌市，南昌大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院營(yíng)養(yǎng)與食品衛(wèi)生教研室

*通信作者：袁兆康，教授；E-mail:yuanzhaokang@126.com