李玉林

她談到的每一個(gè)病人，她說(shuō)的每一組數(shù)字，她闡述的每一個(gè)觀點(diǎn)，她介紹的每一種情況，都令人震撼，讓人思考和有所感悟。從她的言談話語(yǔ)中，分明能感覺(jué)到她的責(zé)任感，她的品格、能力、追求和夢(mèng)想。

她是顧健，是3年前因年齡原因從蘇北人民醫(yī)院副院長(zhǎng)職位退下來(lái)的主任醫(yī)師、教授，是一位溫和、沉穩(wěn)，微笑中既蘊(yùn)含真誠(chéng)、熱情又迸發(fā)激情，能讓人感到踏實(shí)、感到信任，能很快把溫暖與希望傳遞給人們的女士。

顧健是血液病專家，揚(yáng)州市血液學(xué)研究所所長(zhǎng)，在治療血栓與止血、惡性血液病診治和干細(xì)胞移植、SLE診斷治療方面有著突出的貢獻(xiàn)。

2017年5月，在中華慈善總會(huì)舉辦的“友愛(ài)、友希望暨血友病關(guān)愛(ài)活動(dòng)啟動(dòng)會(huì)”上，我聽(tīng)她講，5年前她到揚(yáng)州寶應(yīng)縣一個(gè)鄉(xiāng)村看望一位血友病患者時(shí)的感受。

盡管她見(jiàn)過(guò)太多病人，與太多病魔打過(guò)交道；盡管她經(jīng)歷過(guò)太多世面，感受過(guò)太多人情冷暖，可當(dāng)她走到揚(yáng)州的一個(gè)鄉(xiāng)村，當(dāng)她走進(jìn)那個(gè)血友病患者的家，當(dāng)她看到眼前的一切，還是無(wú)法按捺自己急速的心跳，無(wú)法抑制自己如大山般沉重的心情，甚至禁不住流出心酸的淚水。

顧健眼前的小屋里，住著殘疾的一位血友病患者和為他終日奔波、勞碌的父母、還有年邁的爺爺4口人。屋子里，靠墻擺放著兩張簡(jiǎn)陋的床，床上沒(méi)有一件像樣的鋪蓋；屋內(nèi)有一張方桌、一個(gè)長(zhǎng)條板凳，再有的就是那位血友病患者的輪椅。這位全身的關(guān)節(jié)只有一個(gè)稍好一點(diǎn)的患者，只有靠輪椅才能行動(dòng)。為了能活動(dòng)，他能把輪椅擺弄得像玩魔方。

顧健說(shuō)，他們一家吃飯時(shí)，這位患者坐在輪椅上，其他人通常要站著吃。因?yàn)槲葑永餂](méi)有可坐的地方。

顧健介紹，這位當(dāng)年23歲的患者名叫苗文權(quán)。1歲多時(shí)，苗文權(quán)因?yàn)橄ドw出血、疼痛被父母帶到醫(yī)院診治，即被確診為血友病甲型重癥患者，輕微磕碰摩擦，皮下、關(guān)節(jié)就會(huì)造成出血。像我國(guó)大多數(shù)血友病患者一樣，苗文權(quán)并沒(méi)有得到有效的治療。這主要是因?yàn)槟切┠陣?guó)家并沒(méi)有把這種病的治療納入醫(yī)保，而治療的費(fèi)用是多數(shù)家庭都無(wú)力承擔(dān)的，更何況像苗文權(quán)這樣農(nóng)村家庭的孩子。從苗文權(quán)記事起，他的人生就伴隨著無(wú)數(shù)次的出血和無(wú)休止的劇烈疼痛。皮下、關(guān)節(jié)反復(fù)出血使他肌肉萎縮、導(dǎo)致關(guān)節(jié)粘連，令他無(wú)法再直立行走，只能靠輪椅活動(dòng)，造成了終生的殘疾。

苗文權(quán)是一個(gè)聰明好學(xué)的孩子，尤其喜歡讀書(shū)寫(xiě)作。上小學(xué)時(shí)，他的作文就多次獲得滿分。但給他造成巨大痛苦的血友病，使他根本無(wú)法正常上學(xué)，終因病缺課無(wú)數(shù)，初中沒(méi)有讀完就輟學(xué)了。但他并沒(méi)有放棄讀書(shū)、學(xué)習(xí)，在與病魔斗爭(zhēng)的過(guò)程中，苗文權(quán)自學(xué)辦公室自動(dòng)化軟件、Photoshop圖像處理軟件等各種知識(shí)，成為了一名網(wǎng)絡(luò)公司遠(yuǎn)程客服人員，每月能有兩千元左右的收入。與此同時(shí)，他還堅(jiān)持進(jìn)行文學(xué)創(chuàng)作，寫(xiě)了大量詩(shī)歌、散文、小說(shuō)等文學(xué)作品。23歲的苗文權(quán)，已經(jīng)在“榕樹(shù)下”文學(xué)原創(chuàng)網(wǎng)站有了個(gè)人的文集。然而，病痛依舊無(wú)情地折磨著他。每當(dāng)關(guān)節(jié)出血時(shí)，他都疼痛難忍，不但做不成事，甚至常常無(wú)法入眠。他每月收入的兩千元錢(qián)，根本買(mǎi)不了治療他這種病，防止關(guān)節(jié)出血的昂貴的藥物。2007年，一次偶然的機(jī)會(huì)，他得知“杜冷丁”“嗎啡”可以止痛，而且只有幾毛錢(qián)一支。為了能減輕疼痛的折磨，為了能工作和入眠，他便想方設(shè)法買(mǎi)“杜冷丁”“嗎啡”止痛，最多一天要用8支這類麻醉藥。這種藥只能一時(shí)麻痹他疼痛的神經(jīng)，卻不能阻止關(guān)節(jié)出血。所以，他關(guān)節(jié)依舊會(huì)出血，也依舊會(huì)越來(lái)越嚴(yán)重地殘疾下去。而且，還造成了藥物依賴，麻醉藥成癮。

他的這種“吸食毒品”的情況，引起了公安部門(mén)的注意。后來(lái)，當(dāng)身為蘇北人民醫(yī)院副院長(zhǎng)和主任醫(yī)師的顧健了解到這一情況，便及時(shí)與“衛(wèi)計(jì)委”的同志一起到苗文權(quán)的家里考察、訪問(wèn)。

顧健醫(yī)生看到這種情況，很是同情，也感到一個(gè)醫(yī)生的責(zé)任重大。從她見(jiàn)到苗文權(quán)那一刻起，就下定決心要幫助這位年輕的血友病患者擺脫困境。顧健醫(yī)生把苗文權(quán)帶到揚(yáng)州，幫助他戒除藥物依賴，為他治療，注射凝血VⅢ因子和基因重組的藥物。使用這些藥品，要花費(fèi)好多錢(qián)。數(shù)萬(wàn)元的費(fèi)用曾把苗文權(quán)嚇住了，但顧健醫(yī)生先是在醫(yī)院為這位患者發(fā)起了慈善援助募捐，不久又在中華慈善總會(huì)、德國(guó)拜耳公司及江蘇省、揚(yáng)州市慈善總會(huì)的幫助下，對(duì)其進(jìn)行了慈善援助。5年多過(guò)去了，這位患者的關(guān)節(jié)出血基本上得到了控制，再也不會(huì)用“杜冷丁”止痛了。這期間，他還成了顧健組織的“血友病患者學(xué)?！币幻蓡T，工作、學(xué)習(xí)和文學(xué)創(chuàng)作都有了新的更好更快地發(fā)展，成為血友病患者的一個(gè)好榜樣。重獲新生的苗文權(quán)非常感激顧健醫(yī)生、感激蘇北人民醫(yī)院、感激中華慈善總會(huì)的慈善援助項(xiàng)目。他常對(duì)大家說(shuō)：“今天我能擁有這一切，都是顧阿姨她們帶給我的。”他常常通過(guò)短信、微信表達(dá)他對(duì)顧健醫(yī)生的感激之情。

顧健醫(yī)生說(shuō)，與這位年輕人有著相同經(jīng)歷的血友病患者還很多。過(guò)去許多年里，血友病的治療在我國(guó)并沒(méi)有納入“醫(yī)?！薄６鄶?shù)血友病患者都因?yàn)樨毨?、無(wú)力承擔(dān)昂貴的治療費(fèi)用，而忍受著不斷出血的疼痛。很多血友病患者都有著靠“杜冷丁”等麻醉藥品止痛的痛苦經(jīng)歷，其中多數(shù)都因此終身殘疾。

顧健醫(yī)生曾心情沉重地對(duì)我說(shuō)，在我國(guó)，血友病患者的致殘率高達(dá)83%，而西方發(fā)達(dá)國(guó)家血友病的致殘率只有4.2%。

西方一些發(fā)達(dá)國(guó)家對(duì)血友病患者的治療是全部免費(fèi)的，就連我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)對(duì)血友病的登記、管理和治療的情況也比我們做得要好。血友病患者如果進(jìn)行及時(shí)治療，特別是有效的預(yù)防性治療，完全可以像正常的孩子一樣健康成長(zhǎng)。一些重度的血友病兒童就是因?yàn)橛行矣羞@樣的治療，一直和健康的正常人一樣健康成長(zhǎng)，一樣為社會(huì)做貢獻(xiàn)，有的還成為運(yùn)動(dòng)健將、世界冠軍。

在“友愛(ài)、友希望暨血友病關(guān)愛(ài)活動(dòng)啟動(dòng)會(huì)”上，中華慈善總會(huì)項(xiàng)目部主任邵家炎表示：“鑒于我國(guó)血友病患者的治療、生存現(xiàn)狀，自2009年起，中華慈善總會(huì)陸續(xù)開(kāi)展了多個(gè)針對(duì)血友病患者的救助項(xiàng)目，累計(jì)援助了4500余名貧困患者。我們還將與部分地方慈善機(jī)構(gòu)合作，開(kāi)啟‘血友病綜合救助試點(diǎn)，為全面提升我國(guó)血友病患者診斷治療水平做出貢獻(xiàn)。盡管如此，我們依然看到有很多患者無(wú)法得到有效治療，因此中華慈善總會(huì)積極響應(yīng)中央提出的‘精準(zhǔn)扶貧號(hào)召，搭建慈善公募平臺(tái)，動(dòng)員各界力量，幫助他們走出困境，回歸正常的生活?！?

顧健醫(yī)生贊賞地說(shuō)，中華慈善總會(huì)的慈善援助項(xiàng)目，不僅相繼救助了眾多貧困的血友病患者，引起了社會(huì)對(duì)這一困難群體的關(guān)注，也推動(dòng)了一些地方政府把血友病治療納入“醫(yī)?！钡倪M(jìn)程。由此，越來(lái)越多的血友病患者得到了有效的治療，他們的身體狀況、精神面貌都有了很大的改觀。

顧健醫(yī)生分析說(shuō)，血友病的發(fā)病率大約是十萬(wàn)分之二點(diǎn)七，她認(rèn)為我們國(guó)家應(yīng)該有13萬(wàn)左右的“血友病”病人。這13萬(wàn)個(gè)患病的孩子，13萬(wàn)個(gè)不幸的家庭，都會(huì)不同程度地陷入悲痛和貧困之中。顧健曾不無(wú)憂慮與遺憾地說(shuō)，由于我國(guó)血友病的普查率較低，一些邊遠(yuǎn)的地區(qū)，比如西藏甚至沒(méi)有開(kāi)展相關(guān)的普查，所以目前全國(guó)登記造冊(cè)的“血友病”病人只有1萬(wàn)多人。其余12萬(wàn)患者的情況會(huì)怎樣呢，這不能不令我們十分擔(dān)憂。

血友病到底是怎樣一種疾病呢？

我曾幾次聽(tīng)顧健醫(yī)生談到血友病，她介紹說(shuō)，血友病，通常被歸類為“凝血障礙類”疾病。由于基因缺陷，血友病人體內(nèi)先天缺少一種“凝血因子”，靠自身機(jī)能無(wú)法正常止血。一旦受傷或因病出血，“血流不止”就成了血友病患者的典型癥狀。她曾通過(guò)分析19世紀(jì)的英國(guó)女王維多利亞的家譜圖，給大家講了一個(gè)歷史故事：

根據(jù)記載，維多利亞這位有著歐洲祖母之稱的女皇，是歷史上一位最著名的血友病攜帶者。維多利亞女王共有9個(gè)子女，都與歐洲各國(guó)王室聯(lián)姻，女王有兩個(gè)女兒帶有血友病基因，一個(gè)兒子是血友病患者。女王的血友病基因，波及了歐洲各國(guó)王室，并逐漸殃及了世界。

…………

顧健醫(yī)生說(shuō)，通過(guò)這個(gè)歷史故事人們可以知道：血友病是遺傳性出血性疾病。女性傳遞，男性發(fā)病。血友病是一個(gè)終生性疾病，有人形象地稱血友病患者為“玻璃人”，即病人非常脆弱，一旦受到外傷，由于缺乏凝血因子會(huì)過(guò)度出血，若不及時(shí)治療，嚴(yán)重者可造成終身殘疾，甚至死亡。他們不能跳不能跑，甚至刷個(gè)牙都可能出血不止，這就導(dǎo)致他們的內(nèi)心更加脆弱?；加醒巡〉暮⒆拥娜松鷱倪蛇蓧嫷氐哪且豢唐鹁兔缮狭岁幱埃錆M了艱難和痛苦。這些孩子踝關(guān)節(jié)不時(shí)地出血，無(wú)休止地疼痛，行動(dòng)上的不便以及高額的治療費(fèi)用，都無(wú)時(shí)無(wú)刻地挑戰(zhàn)和折磨著他們。為了給孩子治病，他們的家庭多數(shù)會(huì)因此一貧如洗，債臺(tái)高筑，所有的犧牲都只為換來(lái)一線生機(jī)，但即使這樣付出，殘疾甚至死亡也有可能隨時(shí)出現(xiàn)。

顧健醫(yī)生建議說(shuō)，血友病是一種終身性的出血性疾病，應(yīng)對(duì)攜帶者做產(chǎn)前檢查，控制患兒及攜帶者的出生，以期達(dá)到降低人群的發(fā)病率，做到優(yōu)生。

她介紹說(shuō)，血友病目前尚無(wú)徹底治愈的方法，可以通過(guò)輸注相應(yīng)凝血因子和基因重組的治療預(yù)防和控制出血，通過(guò)“綜合治療”可提高生活質(zhì)量，降低致殘致死率。她說(shuō)，醫(yī)院里，不僅血液科，口腔科、外科、內(nèi)科等各個(gè)學(xué)科都應(yīng)配合對(duì)血友病患者的治療。她談到她到加拿大和我國(guó)臺(tái)灣的醫(yī)院考察時(shí)，看到加拿大為血友病治療的專家門(mén)診有社會(huì)工作者的參與和幫助，幫助血友病患者解決包括就業(yè)等方面的實(shí)際問(wèn)題，使他們能像正常人一樣融入社會(huì)。我國(guó)臺(tái)灣的醫(yī)療機(jī)構(gòu)在對(duì)血友病患者的治療過(guò)程中，竟然把制鞋的皮匠都請(qǐng)進(jìn)了專家門(mén)診，為的是給血友病患者定制適合他們的鞋子。她說(shuō)她很羨慕他們能有這樣的門(mén)診。

顧健醫(yī)生經(jīng)常給大家講故事，講血友病患者的故事。我曾聽(tīng)她講，8年前，她見(jiàn)到一位老奶奶抱著6個(gè)月大的孫子來(lái)醫(yī)院看病。那個(gè)小男孩的嘴唇上長(zhǎng)了一個(gè)紫色的“葡萄”，老奶奶說(shuō)，她想請(qǐng)人把孩子嘴唇上“紫葡萄”剪掉，可沒(méi)人敢剪。顧健詳細(xì)詢問(wèn)了這個(gè)孩子出生時(shí)的情況和孩子父母親特別是母親的情況，并給孩子做了檢查。經(jīng)診斷，顧健告訴他們，孩子嘴唇上的這個(gè)“紫葡萄”現(xiàn)在不能貿(mào)然剪掉，孩子患有比較嚴(yán)重的血友病。顧健給這位老奶奶和孩子的父母上了一課，講解血友病的病因及如何治療及孩子護(hù)理時(shí)應(yīng)注意的問(wèn)題，并開(kāi)始為這個(gè)孩子進(jìn)行替代性的規(guī)范治療。孩子的奶奶也一直十分細(xì)心地呵護(hù)著自己的孫子。孩子上幼兒園的幾年里，這位老奶奶一直跟著孩子，就坐在幼兒班教室最后一排。她跟老師說(shuō)，我必須來(lái)，因?yàn)檫@個(gè)孩子得有我特別的呵護(hù)，我要確保孩子不能有一點(diǎn)磕碰。就這樣一直跟到孩子6歲上小學(xué)。現(xiàn)在這個(gè)孩子已經(jīng)8歲了，他的關(guān)節(jié)都還是很好的，完全像一個(gè)健康正常孩子一樣。這位患有血友病的孩子來(lái)醫(yī)院時(shí)，大家都看到了他很神氣很朝氣蓬勃的一副模樣，而且是騎自行車來(lái)的，他騎自行車騎得非常好。這個(gè)孩子的學(xué)習(xí)成績(jī)也非常好，智商很高，知識(shí)豐富，能回答好多同齡孩子很難回答出來(lái)的難題。

顧健醫(yī)生給我們講的這個(gè)故事，明確告訴大家這一事實(shí)：對(duì)于血友病患者，如果能及時(shí)進(jìn)行預(yù)防性的規(guī)范治療和細(xì)心的呵護(hù)，是完全像健康的孩子一樣茁壯成長(zhǎng)的。

對(duì)于血友病，很多患者或患兒家長(zhǎng)都是等到患兒有出血現(xiàn)象時(shí)才會(huì)按需治療，即在出血后輸注凝血因子止血。但這種按需治療的方式只能做到有效止血，無(wú)法阻止血友病患者的關(guān)節(jié)損傷，而預(yù)防治療，即通過(guò)定期預(yù)防性輸注凝血因子，使患者體內(nèi)凝血因子水平長(zhǎng)期維持在1%以上，則能夠有效防止或減少出血的發(fā)生?？梢悦黠@改善生活質(zhì)量。兒童是治療血友病預(yù)防治療的黃金時(shí)期，預(yù)防治療甚至可以讓血友病患兒正常上學(xué)，自由活動(dòng)。

顧健醫(yī)生多次講到我國(guó)血友病患者預(yù)防治療的現(xiàn)狀，講到目前我國(guó)醫(yī)療單位實(shí)行的三級(jí)預(yù)防治療的情況。

對(duì)比發(fā)達(dá)國(guó)家，我國(guó)對(duì)血友病患者的預(yù)防治療雖然近年來(lái)總是不斷向前發(fā)展，但還是處在一個(gè)比較低的水平，普遍實(shí)行的還是低劑量的三級(jí)預(yù)防，而歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家采用的預(yù)防治療方案多為高劑量預(yù)防方案。低劑量預(yù)防治療雖然可以大幅減少出血次數(shù)，但平均年出血次數(shù)仍偏高，并不能阻止關(guān)節(jié)損害的進(jìn)展。

之所以這樣，有相對(duì)我國(guó)眾多的人口，我國(guó)經(jīng)濟(jì)發(fā)展還不是很發(fā)達(dá)的因素，也有認(rèn)識(shí)的問(wèn)題。顧健醫(yī)生說(shuō)，他曾到一個(gè)地區(qū)的醫(yī)保部門(mén)調(diào)研，那里的負(fù)責(zé)同志就不同意將血友病預(yù)防治療的費(fèi)用納入醫(yī)保，說(shuō)我們國(guó)家實(shí)行的是“廣覆蓋、低水平”的醫(yī)保政策，預(yù)防治療不應(yīng)該在“醫(yī)?！狈秶鷥?nèi)。而顧健醫(yī)生堅(jiān)持認(rèn)為，血友病的預(yù)防治療不但可以減輕患者的痛苦，避免殘疾，而且從長(zhǎng)遠(yuǎn)看也是減輕國(guó)家與社會(huì)負(fù)擔(dān)，避免資源浪費(fèi)的重要保障。

顧健醫(yī)生一直心系血友病患者。近年來(lái)，她曾在不同場(chǎng)合，多次介紹中國(guó)血友病的治療現(xiàn)狀及標(biāo)準(zhǔn)治療的相關(guān)知識(shí)，并生動(dòng)地指出血友病是一個(gè)“給點(diǎn)雨露就陽(yáng)光”的疾?。欢啻魏粲跽岣哚t(yī)保報(bào)銷額度，降低患者自付比例以保障血友病患者標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療。呼吁全社會(huì)都能給予血友病患者以特別的關(guān)愛(ài)

最近，我聽(tīng)到顧健回顧血友病治療10年歷程的一次講座。她講到，10年來(lái)，我們的血友病治療走過(guò)了一條非常不平凡的道路。過(guò)去10年里，我國(guó)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)先是推行了兒童低劑量的預(yù)防治療，有效控制了關(guān)節(jié)和肌肉出血。2015年后開(kāi)展中劑量和標(biāo)準(zhǔn)劑量治療，將血友病患者的年出血減少到少于2次，保護(hù)關(guān)節(jié)不殘疾。在三級(jí)預(yù)防治療方面，顧健還介紹江蘇省積極推廣的三級(jí)診療模式，即省、市、縣等三級(jí)醫(yī)院開(kāi)展的血友病專病門(mén)診和雙向轉(zhuǎn)診。

從不規(guī)范治療，到規(guī)范治療，到低劑量的預(yù)防治療和漸漸多起來(lái)中高劑量的標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防。這是很了不起的一個(gè)過(guò)程，在這個(gè)過(guò)程中，中華慈善總會(huì)的“拜科奇Co-pay援助項(xiàng)目”起到了非同小可的重要作用。

顧健醫(yī)生介紹，2015年3月，中華慈善總會(huì)、揚(yáng)州市慈善總會(huì)和蘇北人民醫(yī)院共同在揚(yáng)州市啟動(dòng)血友病慈善援助項(xiàng)目（拜科奇Co-pay援助項(xiàng)目），為全市貧困血友病患者提供慈善幫扶服務(wù)。到2017年4月，已累計(jì)資助血友病患者144人次，使用資助資金276.5萬(wàn)元——其中18周歲以下患兒實(shí)現(xiàn)了零支付，在江蘇全省資助人次最多，投入配套資金在全國(guó)最多。該項(xiàng)目曾榮獲“中華慈善總會(huì)突出貢獻(xiàn)獎(jiǎng)”。揚(yáng)州血友病慈善援助項(xiàng)目富有成效，不但體現(xiàn)在救助資金數(shù)目上，而且還體現(xiàn)在實(shí)實(shí)在在的治療效果上。2017年4月16日上午，第29個(gè)世界血友病日前夕，揚(yáng)州市慈善總會(huì)、蘇北人民醫(yī)院聯(lián)合舉辦了2017年揚(yáng)州市血友病日活動(dòng)，以血友病預(yù)防治療保健知識(shí)講授和血友病患兒才藝表演的方式迎接2017年世界血友病日的到來(lái)。在當(dāng)天的活動(dòng)中，血友病患兒表演了打算盤(pán)、數(shù)鈔票、騎自行車等才藝節(jié)目，這些看似很簡(jiǎn)單的動(dòng)作，對(duì)他們來(lái)說(shuō)已相當(dāng)難能可貴。

從2009年，中華慈善總會(huì)與德國(guó)拜耳公司共同實(shí)施血友病患者援助項(xiàng)目開(kāi)始，顧健醫(yī)生所在的蘇北人民醫(yī)院就成為實(shí)施這一項(xiàng)目的定點(diǎn)醫(yī)院。多年來(lái)，顧健醫(yī)生一直直接參與對(duì)受助患者的治療，并和醫(yī)院眾多的醫(yī)護(hù)人員給予這些患者以特別的關(guān)愛(ài)。

顧健醫(yī)生曾向大家介紹了許多接受慈善援助，進(jìn)行預(yù)防性治療的患者的情況，其中一位上中學(xué)的患者，每周進(jìn)行3次預(yù)防性治療，現(xiàn)在各方面情況都非常好，是學(xué)校里的三好學(xué)生。這位學(xué)生每周游泳2次，最近又參加了打籃球的活動(dòng)，運(yùn)動(dòng)量又有了大幅度的提升，盡管他每次只上場(chǎng)10分鐘，但也是很了不起的一件事情。還有一位17歲，正準(zhǔn)備考大學(xué)的孩子。這個(gè)孩子的父親是汽車司機(jī)，母親是企業(yè)員工，爺爺是下崗工人，家里的經(jīng)濟(jì)狀況是比較困難的。但這個(gè)孩子由于在政府的關(guān)懷下接受了慈善援助，得到了社會(huì)關(guān)愛(ài)和及時(shí)有效的預(yù)防治療?，F(xiàn)在，他全身的關(guān)節(jié)都是好的。他的爺爺對(duì)他的呵護(hù)與關(guān)懷也做得非常好，爺爺說(shuō)我下崗了，我的孫子將來(lái)不能沒(méi)有工作也不能下崗。在爺爺?shù)暮亲o(hù)幫助下，孫子掌握了好多技能。這些年里，這個(gè)孩子在社會(huì)與家庭的關(guān)愛(ài)下，經(jīng)過(guò)自身的努力，得到許多獎(jiǎng)狀和證書(shū)，其中一份證書(shū)是大學(xué)二年級(jí)學(xué)生才能拿到的會(huì)計(jì)學(xué)證書(shū)。

顧健醫(yī)生了解、熟悉的患者還很多很多。這是因?yàn)樗男睦镆恢钡胗浿@些患者。

我注意到，2010年年初，顧健醫(yī)生任副院長(zhǎng)的蘇北人民醫(yī)院就成立了揚(yáng)州市血友病診療中心和血友病患者學(xué)校。顧健醫(yī)生擔(dān)任校長(zhǎng)，一位副主任護(hù)士任班長(zhǎng)，一血友病患者家屬擔(dān)任副班長(zhǎng)，還聘任了一位血友病患者擔(dān)任學(xué)校的通訊員，每季度進(jìn)行健康教育。顧健醫(yī)生說(shuō)，血友病患者學(xué)校成立后，參加者非常踴躍，不僅有揚(yáng)州的病人，而且還來(lái)自鎮(zhèn)江、鹽城、南通等地的病人。血友病人登記注冊(cè)后，可以進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)化管理，在中華慈善總會(huì)的幫助下，對(duì)患者進(jìn)行健康教育，減少致殘率。年復(fù)一年，學(xué)校從生理、心理、社會(huì)多方面給予血友病患者關(guān)懷與關(guān)愛(ài)。自成立初至今，已陸續(xù)開(kāi)展數(shù)十次多樣的健康教育及聯(lián)誼活動(dòng)。而且年年都有新的拓展，年年不斷提高家庭治療能力。在這個(gè)學(xué)校里，對(duì)自我注射感興趣的患者及家屬，學(xué)校組織者采取先看循環(huán)播放視頻，再詳細(xì)講解注意事項(xiàng)、護(hù)士長(zhǎng)反復(fù)演示、最后實(shí)踐的方法給予指導(dǎo)。面對(duì)求知熱情極高的參加者，顧健醫(yī)生說(shuō)，我們將不斷增加健康教育的頻率、豐富教育的內(nèi)容，讓社會(huì)共同關(guān)注血友病患者，幫助他們減少殘疾，過(guò)上正常人的生活。顧健醫(yī)生說(shuō)，通過(guò)我們的努力，要讓我們的患者和家屬，像我們醫(yī)生一樣了解血友病，像我們的醫(yī)生一樣能很好地護(hù)理、管理血友病患者。

我還注意到，這個(gè)特別的血友病患者學(xué)校還常常組織血友病患者開(kāi)展各種有意義的活動(dòng)，比如一個(gè)世界血友病日，他們就特地舉辦了一場(chǎng)別開(kāi)生面的春游活動(dòng)，主角是16歲以下的血友病小朋友，由時(shí)任蘇北人民醫(yī)院副院長(zhǎng)、血友病患者學(xué)校校長(zhǎng)的顧健教授親自帶隊(duì)，陪著孩子們一起去茱萸灣公園游玩。帶領(lǐng)孩子一同去郊游。在專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的監(jiān)護(hù)下，孩子們高高興興走出家門(mén)、放飛心情。在整個(gè)活動(dòng)中，醫(yī)護(hù)人員全程護(hù)航。這樣的活動(dòng)，不但使患血友病的孩子們充分享受了生活的樂(lè)趣，更增加了他們的自信，使他們看到、體會(huì)到生活的美好希望。

顧健醫(yī)生說(shuō)：“真的，他們都是陽(yáng)光、快樂(lè)的好孩子。是給點(diǎn)雨露就陽(yáng)光的好孩子！”