李玉林

在中華慈善總會“易瑞沙”慈善援助項目十周年的總結(jié)表彰大會上，在人民大會堂那樣宏大、莊重的場合，面對來自全國各地那么多的嘉賓，那么多與會的各界人士，中華慈善總會項目部主任邵家嚴(yán)近20分鐘的精彩總結(jié)發(fā)言，幾乎沒有看一眼講話稿。

他微笑著面對大家，先是對會上總會與捐贈方領(lǐng)導(dǎo)的講話、專家、患者代表和“項目辦”工作人員的發(fā)言作了精辟的提綱挈領(lǐng)的總結(jié)與回顧，表達(dá)了他的一種顯然特別激動、特別虔誠，令他心緒難平的情感。

邵家嚴(yán)回顧了自己介入“易瑞沙”慈善援助項目的歷程。2007年5月，他從中華慈善總會“新聞辦”主任的位置轉(zhuǎn)入“項目部”后，管理的第一個項目就是“易瑞沙”。那時，他從報社調(diào)入中華慈善總會已經(jīng)有7年多的時間了。我記得，他來總會沒多久，中華慈善總會的網(wǎng)站就建立起來了，圖文并茂的慈善網(wǎng)站在當(dāng)時可并不多見，但中華慈善總會有了這樣的網(wǎng)站，慈善文化宣傳有了新的窗口。邵家嚴(yán)在總會負(fù)責(zé)新聞宣傳期間，我們之間的交往較多。他對慈善新聞、慈善文化的宣傳總有很獨到的見解，也有很成功的實踐。對我們這些做具體工作的同志都有過很好的指導(dǎo)與幫助。雖然做的是宣傳工作，但他對總會的項目、籌募等項工作一直十分關(guān)注。他負(fù)責(zé)的新聞宣傳一直與總會的項目、籌募等各項實際業(yè)務(wù)密切結(jié)合。記得，2004年年底印度洋大海嘯發(fā)生后，在對受災(zāi)國的緊急救援和災(zāi)后重建的過程中，我們還曾一起深入到災(zāi)區(qū)一線考察。汶川地震后，我們更是在救災(zāi)一線度過了難忘的日日夜夜。

在項目部的領(lǐng)導(dǎo)崗位上已經(jīng)工作了10年的邵家嚴(yán)說，他剛到項目部，剛剛負(fù)責(zé)管理對肺癌患者實施慈善救助的“易瑞沙”援助項目時，雖說對肺癌這種疾病有所了解，但對什么是“靶向藥物”，即治療癌癥有特效的靶向治療藥物還一無所知。很快，他便先對“易瑞沙”這種治療肺癌患者的靶向藥物有了比較全面、深入的了解。對肺癌患者有著神奇療效的“易瑞沙”就是靶向藥物，一種創(chuàng)新的神奇藥物。過去對非小細(xì)胞肺癌的傳統(tǒng)治療，如放化療，不但不能有效控制癌細(xì)胞的復(fù)發(fā)，往往還會讓患者痛不欲生。但“易瑞沙”卻能改變非小細(xì)胞肺癌患者的人生，把不治之癥轉(zhuǎn)變成一種慢性病，不但能讓患者看到了生的希望，還能像正常人一樣享受生活與工作的樂趣。但是，這種藥太昂貴了，一粒就要550元，而患者一天就要服用一粒。這樣下來，一年就要20多萬元。邵主任說，別說10年前，就是現(xiàn)在，相當(dāng)多的家庭一天還賺不了550元錢。于是就出現(xiàn)了這樣一種情況：就是相當(dāng)一部分患者，急需服用“易瑞沙”這種靶向藥物，因為其他的治療手段對這些患者已經(jīng)山窮水盡了。但是，由于家里不可能有這么多錢，所以沒有能力服用這種藥，或者沒有能力持續(xù)服用這種藥物。邵主任說，他曾接觸過的幾個肺癌患者，其中有的為了買藥治病、為了能活命，甚至賣掉了全家唯一的住房，生活是很悲慘的。

短暫的停頓之后，邵主任又說：“自從我們和阿斯利康合作，實施“易瑞沙”慈善援助項目以來，越來越多的患者得到了這個項目的慈善援助，治療情況有了極大的改觀。雖然自己還要花費一些錢，但每個患者“入組”以后花費的總費用（不是每年）從9萬元，下降到8萬元，又下降到如今的7萬元，而且還會繼續(xù)下降?！?/p>

到2016年年底，“易瑞沙”慈善援助項目已經(jīng)成功運行了10年。邵主任說，10年時間，彈指一揮間?；仡?0年來所走過的路，真是感慨萬千。10年時間里，有超過43000名非小細(xì)胞肺癌晚期患者因為得到了這個項目的慈善援助，而延續(xù)了自己的生命?！耙兹鹕场贝壬扑幤吩椖康玫搅松鐣钠毡橘澴u。

邵主任說，走過這10年的路程，是相當(dāng)不容易的。10年來所取得的成績里面，有多方面的共同努力與付出。邵主任首先提到了為這個項目奉獻(xiàn)、付出的2456名慈善注冊醫(yī)生，即醫(yī)務(wù)慈善志愿者。其中有些醫(yī)生從2007年就開始為這個項目提供服務(wù)了，至今已有10年。許多醫(yī)生負(fù)責(zé)的，接受慈善援助的患者超過100位，最高的竟達(dá)到500位。這是一個什么概念，這其中有多大的工作量呢？邵主任算了一筆賬，他說我們的受助患者每個月都要去為這個項目義務(wù)奉獻(xiàn)的慈善注冊醫(yī)生、醫(yī)務(wù)慈善志愿者那里開一個慈善的專業(yè)的處方，然后到發(fā)藥點領(lǐng)藥。按我們的患者入組時間14個月算，那位負(fù)責(zé)500位患者的醫(yī)生，10年來義務(wù)開出的處方就高達(dá)7000多份。這是多大的工作量??！這每一個處方，醫(yī)生都要負(fù)責(zé)任的，都要花時間、精力的。說到這里，邵主任向廣大義務(wù)慈善志愿者表示了由衷的敬意與謝意。

接著，邵主任又談到了那些得到“易瑞沙”慈善援助的肺癌患者。邵主任與這些患者是息息相通的，他了解他們，不但深知他們被病魔折磨的痛苦和病痛給他們的家庭造成的巨大經(jīng)濟(jì)困難，而且深切地體味著他們復(fù)雜卻不乏愛意的情感和他們豁達(dá)的思想境界。邵主任說，盡管這些患者得到了慈善援助，可他們的各種必不可少的支出依舊很多，生活依舊都很困難?？墒牵覀儏s經(jīng)?？吹交颊咧性S多人常常在大災(zāi)大難或困難群體中的重大困難發(fā)生時，和大家一樣捐款，伸出自己的援手。還有許多患者，主動成了慈善的志愿者、在醫(yī)院、在發(fā)藥點、在各種公眾的需要有人提供義務(wù)服務(wù)的場合，提供自己勞動和服務(wù)。有的還用自己在接受“易瑞沙”慈善藥品援助后，健康生活、工作的切身體會、實際經(jīng)歷，幫助那些剛剛患病的患者打消顧慮，樹立信心。這些患者在接受慈善幫助的同時，也在做慈善。邵主任還說，更讓他感動的是，還有些患者已經(jīng)去世了，甚至去世多年了，可患者家屬卻還記著他們的親人曾經(jīng)得到的慈善援助，一直懷著感恩之心，還常常向慈善會捐款，以表達(dá)自己傳承慈善精神的意愿。邵主任說，他們到各地走訪時，常常會有一些已經(jīng)去世患者的家屬趕來向他們表達(dá)自己的感激之情。這些家屬說，盡管我們的親人已經(jīng)去世了，可身患不治之癥的親人不但延長了生命，而且生命的最后幾年過得有尊嚴(yán)，也很愉快。同時，慈善的援助也減輕了我們家里巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。對此，我們永遠(yuǎn)也不會忘記。

邵主任說：“這些患者、這么好的患者也是激勵我們做好工作的一個動力?！?/p>

邵主任的講話中還提到了對這個慈善項目以許多幫助的海關(guān)、藥監(jiān)等部門的同志們。

他高興地說：“我要給我們的慈善注冊醫(yī)生、醫(yī)務(wù)慈善志愿者；給我們的患者；給海關(guān)、藥監(jiān)等部門的同志們大大地點贊，點一個大大的贊！謝謝你們！”

接著，邵主任談到了為這個項目服務(wù)的各地發(fā)藥點的發(fā)藥員和項目辦的工作人員。他說，在各地與發(fā)藥人員交談，深切感到他們對從事慈善工作的自豪與投入；項目辦從最初的3人，逐步增加到6人、10人、15人，到現(xiàn)在的20多人。

邵主任說：“10年來，我們?yōu)?3000余名肺癌患者提供了價值103多億元的藥品援助。從援助申請到發(fā)放，每一張圖表、每一份傳真、每一個電話，和每一位領(lǐng)藥患者直接的面對面的接觸、對每一份處方的審核等，我們的工作人員都是全身心地投入。盡管工作量巨大、責(zé)任巨大；盡管這其中可能會出現(xiàn)誤解和矛盾，但我們的工作人員都本著對患者負(fù)責(zé)、對工作負(fù)責(zé)的精神，確保工作沒有絲毫的差錯。我們的工作人員都和藹可親、善良而高效，總是以一種盡快為患者服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)，來要求自己的工作，爭分奪秒地為患者審批發(fā)藥。”

邵主任同樣高興地說：“我要給我們的工作人員大大地點贊，點一個大大的贊！”

邵主任最后說：“易瑞沙”項目至今已經(jīng)10年。今后，我們要以此為起點，繼續(xù)我們的新的行程，讓更多的肺小細(xì)胞肺癌患者得到‘易瑞沙項目的幫助，更多更好地幫助肺癌患者。”邵主任說：“我們要經(jīng)過大家的共同努力，讓受助的肺癌患者進(jìn)一步減輕經(jīng)濟(jì)壓力?！彼f：“現(xiàn)在入組的肺癌患者，個人承擔(dān)的費用在7萬元左右，明年我們要進(jìn)一步減少這個支出。”邵主任披露總會和各地慈善會與醫(yī)療部門合作，正在積極推動將“易瑞沙”的自費部分納入醫(yī)保、農(nóng)保的進(jìn)程?！耙兹鹕场奔{入醫(yī)保后，患者的自費部分將下降到1萬7千元左右，這樣絕大多數(shù)的患者都可以承擔(dān)了。邵主任說：“”我們要根據(jù)總會領(lǐng)導(dǎo)的要求，進(jìn)一步改進(jìn)自己的工作，采用新的技術(shù)手段，更好地方便患者。很快，新的管理系統(tǒng)就會上線，患者過去需要輾轉(zhuǎn)、奔波辦的事情，通過手機(jī)就可以辦好了。同時，還要在全國各地進(jìn)一步增設(shè)發(fā)藥點，大大方便患者?！?/p>

邵主任說：“經(jīng)過我們大家的共同努力，我們的項目一定會做得更好，我們一定能更好地為患者服務(wù)?！?/p>

他高聲地對大家說：“明天會更好！”