程明明

(上海大學(xué) 社會(huì)學(xué)院，上海 200444)

美國(guó)臨終關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)的歷史演變與專(zhuān)業(yè)啟示

程明明

(上海大學(xué) 社會(huì)學(xué)院，上海 200444)

美國(guó)臨終關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)不僅是歷史的產(chǎn)物，也是政治經(jīng)濟(jì)文化的產(chǎn)物。本文梳理了美國(guó)臨終社會(huì)工作實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)的歷史演變歷程并基于實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)的3個(gè)維度：開(kāi)展社會(huì)工作所必需的倫理、價(jià)值和專(zhuān)業(yè)知識(shí)，社會(huì)工作的直接服務(wù)與間接服務(wù)，社會(huì)工作者自身的專(zhuān)業(yè)化發(fā)展，探索了對(duì)我國(guó)現(xiàn)階段臨終關(guān)懷社會(huì)工作標(biāo)準(zhǔn)制定的幾點(diǎn)啟示。

美國(guó)；社會(huì)工作；臨終關(guān)懷

一、歷史演變

美國(guó)的臨終關(guān)懷始于20世紀(jì)70年代。1974年,美國(guó)辛辛那提州的一名臨終關(guān)懷護(hù)士與志愿者們建立了美國(guó)首家臨終關(guān)懷的居家服務(wù)機(jī)構(gòu)，這是美國(guó)臨終關(guān)懷正式服務(wù)的開(kāi)始，也開(kāi)啟了隨后的美國(guó)臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)[1]。1982年，美國(guó)國(guó)會(huì)頒布法令在老年醫(yī)療保險(xiǎn)計(jì)劃中加入臨終關(guān)懷內(nèi)容, 這為病人提供了享受臨終關(guān)懷服務(wù)的財(cái)政支持[2]。到2008年，美國(guó)有1 450 000名患者享受到了政府提供的4 850個(gè)臨終關(guān)懷的項(xiàng)目(NHPCO，2009)。時(shí)至今日，美國(guó)50個(gè)州均提供了臨終關(guān)懷服務(wù)。

隨著臨終關(guān)懷運(yùn)動(dòng)的開(kāi)展，美國(guó)公共衛(wèi)生服務(wù)體系也逐漸將社會(huì)工作者的服務(wù)納入到它數(shù)以千計(jì)的健康照顧項(xiàng)目中。與此同時(shí)，美國(guó)本土大范圍、多樣化的專(zhuān)業(yè)組織、機(jī)構(gòu)和協(xié)會(huì)的成立促進(jìn)了在健康照顧、臨終關(guān)懷和姑息醫(yī)療等方面的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的發(fā)展與壯大。比如，“社會(huì)工作主管協(xié)會(huì)”最初隸屬于“美國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)”的一個(gè)分支，1965年成為一個(gè)獨(dú)立的團(tuán)體，并更名為“健康照顧社會(huì)工作領(lǐng)導(dǎo)者協(xié)會(huì)”。其目標(biāo)就是改善和提升社會(huì)工作在醫(yī)院以及其他健康照顧機(jī)構(gòu)的服務(wù)能力[1]17。

更重要的是，多個(gè)臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)組織與專(zhuān)業(yè)協(xié)會(huì)在建立和發(fā)展過(guò)程中，也是將社會(huì)工作作為臨終關(guān)懷重要的服務(wù)，如1999年建立的“全美臨終關(guān)懷與姑息治療組織(NHPCO)”，其前身是1978年建立的“全美臨終關(guān)懷組織”，該組織在1979年就發(fā)展出了全美第一個(gè)臨終關(guān)懷服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，其中非常詳盡的描述了社會(huì)工作者在臨終關(guān)懷照護(hù)中的重要角色。隨后，1984年由社會(huì)工作者組建的癌癥社會(huì)工作者協(xié)會(huì)更是立足于社會(huì)工作服務(wù)的理念，致力于提升癌癥病人及家屬心理社會(huì)服務(wù)水平。

進(jìn)入21世紀(jì)以來(lái)，隨著美國(guó)政治經(jīng)濟(jì)的發(fā)展、社會(huì)文明水平的提高以及社會(huì)工作在不同專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域中的逐步分化，社會(huì)工作者對(duì)于所在服務(wù)領(lǐng)域的服務(wù)內(nèi)容和方法有了更高的教育培訓(xùn)以及專(zhuān)業(yè)化發(fā)展需求。因此，這對(duì)于社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)化、規(guī)范化的發(fā)展提出了更高的要求。社會(huì)工作實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)運(yùn)而生。1955年成立的“全美社會(huì)工作者協(xié)會(huì)(NASW)”是全美最大、最有影響力的社會(huì)工作者聯(lián)盟，它的重要職能就是持續(xù)不斷地發(fā)展、修訂和完善專(zhuān)業(yè)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)[3]。2003以來(lái)，協(xié)會(huì)已制定出了17個(gè)不同服務(wù)領(lǐng)域的實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，其中就有“美國(guó)臨終關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)”。至此，美國(guó)臨終關(guān)懷社會(huì)工作者不僅在服務(wù)質(zhì)量上有了更加規(guī)范化的保障，而且服務(wù)內(nèi)容更朝向?qū)I(yè)化發(fā)展。該標(biāo)準(zhǔn)現(xiàn)已成為臨終關(guān)懷社會(huì)工作者開(kāi)展專(zhuān)業(yè)服務(wù)的“工具包”。

二、美國(guó)臨終關(guān)懷社會(huì)工作服務(wù)實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)

無(wú)論在哪種實(shí)務(wù)情景中，社會(huì)工作者都不可避免地與案主一起面對(duì)急性或慢性疾病、臨終、死亡、悲傷以及喪親之痛。因此，非常重要的是，社會(huì)工作者需要了解并掌握如何利用自身的專(zhuān)業(yè)知識(shí)為來(lái)自不同文化背景、年齡層次、社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位和家庭模式的人群提供幫助，以幫助他們個(gè)人及家屬應(yīng)對(duì)生命歷程中的創(chuàng)傷、抑郁、自殺和死亡等。同時(shí)，必須準(zhǔn)備隨時(shí)評(píng)估他們的需求和給予適當(dāng)?shù)母深A(yù)措施。

在美國(guó)，開(kāi)展姑息治療和臨終關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)的機(jī)構(gòu)、組織和服務(wù)情境不僅包括衛(wèi)生服務(wù)與精神健康服務(wù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)院、臨終關(guān)懷中心、家庭護(hù)理、養(yǎng)老院、日間照顧中心、老年中心，而且還包括學(xué)校、法院、兒童福利、家庭服務(wù)機(jī)構(gòu)、懲教系統(tǒng)、為移民和難民提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)，以及藥物濫用計(jì)劃和雇員援助計(jì)劃。由此可見(jiàn)，美國(guó)臨終關(guān)懷社會(huì)工作者所提供的專(zhuān)業(yè)服務(wù)范圍廣，能夠滿(mǎn)足正在經(jīng)歷臨終過(guò)程的個(gè)人和家庭的需求。

值得一提的是，臨終關(guān)懷社會(huì)工作者在為案主及其家人提供直接服務(wù)時(shí)也面臨著較大的挑戰(zhàn)。一方面，社會(huì)工作者對(duì)于臨終疾病、臨終關(guān)懷和死亡的認(rèn)識(shí)在一定程度上也影響著其工作場(chǎng)域中的專(zhuān)業(yè)人士、非專(zhuān)業(yè)人士和服務(wù)對(duì)象對(duì)這些問(wèn)題的認(rèn)識(shí)。另一方面，由于醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，慢性病患者的數(shù)量也在逐年地提升，老齡化進(jìn)程的加速、人類(lèi)壽命的增加，這些因素促使對(duì)訓(xùn)練有素、技術(shù)成熟的臨終關(guān)懷社會(huì)工作者的需求在不斷增加(NASW，2004)。然而，NASW(2004)認(rèn)為，姑息治療和臨終關(guān)懷還處在一個(gè)發(fā)展和完善過(guò)程中，社會(huì)工作者常常會(huì)覺(jué)得自己尚未做好處理這個(gè)領(lǐng)域里種種復(fù)雜問(wèn)題的準(zhǔn)備[4][5]。于是，為應(yīng)對(duì)這些挑戰(zhàn)，NASW于2004年制定了臨終關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，旨在提升社會(huì)工作者在臨終關(guān)懷服務(wù)過(guò)程中的技能、知識(shí)、價(jià)值觀、方法和專(zhuān)業(yè)敏感度，以便更有效地與案主、家屬、跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)成員等開(kāi)展工作。美國(guó)姑息治療與臨終關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)包括11個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，包括倫理與價(jià)值、知識(shí)、評(píng)估、干預(yù)計(jì)劃、態(tài)度/自我意識(shí)、充權(quán)與倡導(dǎo)、檔案記錄、跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)工作、文化補(bǔ)償、繼續(xù)教育、督導(dǎo)、領(lǐng)導(dǎo)力與培訓(xùn)。具體內(nèi)容如表1。

表1 美國(guó)姑息治療與臨終關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)

不難看出，NASW在制定美國(guó)姑息治療與臨終關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)時(shí)，主要圍繞3個(gè)維度展開(kāi)：(1)開(kāi)展社會(huì)工作所必需的倫理、價(jià)值(標(biāo)準(zhǔn)1)和專(zhuān)業(yè)知識(shí)(標(biāo)準(zhǔn)2)；(2)社會(huì)工作的直接服務(wù)與間接服務(wù)(標(biāo)準(zhǔn)2-9)；(3)社會(huì)工作者自身的專(zhuān)業(yè)化發(fā)展(標(biāo)準(zhǔn)10-11)。

三、專(zhuān)業(yè)啟示與借鑒

臨終關(guān)懷在我國(guó)的發(fā)展經(jīng)歷了近30年的緩慢發(fā)展過(guò)程。1988年，天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心成立，并建立了我國(guó)第一家臨終關(guān)懷病房。此后，除了為數(shù)不多的醫(yī)院和李嘉誠(chéng)在全國(guó)的寧養(yǎng)院設(shè)置了臨終關(guān)懷病房外，幾乎鮮有臨終關(guān)懷的專(zhuān)業(yè)化服務(wù)。臨終關(guān)懷的發(fā)展始終未成規(guī)模。直到2006年，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)成立。該協(xié)會(huì)的成立是我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的里程碑[6]。經(jīng)過(guò)10年的發(fā)展歷程，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)已成為目前全國(guó)最大最有影響力的集“醫(yī)療”與“人文”專(zhuān)業(yè)人士組成的臨終關(guān)懷社會(huì)團(tuán)體。2012年，上海市政府出臺(tái)政策，在上海市18家社區(qū)醫(yī)院推行臨終關(guān)懷，這在國(guó)內(nèi)還屬首創(chuàng)[7]。到2015年底，上海共有76家社區(qū)醫(yī)院建立了舒緩療護(hù)病區(qū)。

隨著臨終關(guān)懷在國(guó)內(nèi)的發(fā)展，“人文關(guān)懷”服務(wù)需求不斷增加，這也將社會(huì)工作者的臨終關(guān)懷專(zhuān)業(yè)化服務(wù)提上日程。然而，臨終關(guān)懷社會(huì)工作在國(guó)內(nèi)醫(yī)務(wù)領(lǐng)域仍是一個(gè)相對(duì)較新的領(lǐng)域，尚處在起步階段。因此，反思與借鑒國(guó)外現(xiàn)有的經(jīng)驗(yàn)，不僅可以拓展專(zhuān)業(yè)視野，更重要的是，可幫助我們盡早形成規(guī)范化的服務(wù)內(nèi)容與標(biāo)準(zhǔn)。

(一)倫理、價(jià)值與專(zhuān)業(yè)知識(shí)是開(kāi)展臨終關(guān)懷社會(huì)工作服務(wù)的前提條件和必要條件

社會(huì)工作者在開(kāi)啟臨終關(guān)懷服務(wù)時(shí)所面臨的最大挑戰(zhàn)就是評(píng)估臨終關(guān)懷中的倫理困境和價(jià)值沖突，并且將宗教問(wèn)題、靈性和生命意義等問(wèn)題考慮在內(nèi)。此外，臨終關(guān)懷社會(huì)工作者還需預(yù)先熟知常見(jiàn)的和復(fù)雜的生物倫理方面的問(wèn)題以及法律問(wèn)題。比如說(shuō)案主有權(quán)決定治療和服務(wù)，代理決策問(wèn)題，撤銷(xiāo)或終止治療，包括臨終過(guò)程中要求終止呼吸機(jī)的支持、營(yíng)養(yǎng)液的供給和醫(yī)生的援助等等。由于這些反映了不同人群的不同價(jià)值體系，因此，臨終關(guān)懷在實(shí)施過(guò)程中也確實(shí)頗有爭(zhēng)議。因此，NASW對(duì)臨終決定并不采取強(qiáng)硬的道德立場(chǎng)干預(yù)，但聲明每個(gè)個(gè)體都有權(quán)利決定自己的照顧水平。對(duì)于一些特殊人群，主張進(jìn)行特別關(guān)照，比如患有精神疾病的人、發(fā)展缺陷癥患者、質(zhì)疑自身能力者、兒童和其他容易受到脅迫或缺乏決策能力的人(NASW，2004)。

與此同時(shí)，社會(huì)工作者應(yīng)該具備引導(dǎo)能力，幫助解決目前醫(yī)療和社會(huì)系統(tǒng)中案主經(jīng)常會(huì)遇到的困難。同時(shí)，社工應(yīng)該具備專(zhuān)業(yè)的溝通能力，來(lái)協(xié)調(diào)案主與家人，家庭成員內(nèi)部，以及醫(yī)療保健團(tuán)隊(duì)或者跨學(xué)科合作團(tuán)隊(duì)的關(guān)系。借鑒家庭關(guān)系系統(tǒng)和人際動(dòng)力學(xué)的知識(shí)，社會(huì)工作者把每個(gè)家庭的經(jīng)驗(yàn)放置在一個(gè)特殊的視角來(lái)研究，以進(jìn)行全面的評(píng)估，并協(xié)助工作團(tuán)隊(duì)整合生理、心理、精神因素，將其納入團(tuán)隊(duì)的考慮、策劃和協(xié)調(diào)作用中。社會(huì)工作者考慮問(wèn)題的視角通常要包括家庭的社會(huì)經(jīng)濟(jì)、文化、精神健康水平。作為一個(gè)幫助個(gè)體和其家庭最優(yōu)化應(yīng)對(duì)危機(jī)的專(zhuān)家——社會(huì)工作者能夠?yàn)槟切┡R終患者和家屬提供深入的輔導(dǎo)以及實(shí)用服務(wù)，幫助他們解決復(fù)雜的問(wèn)題。

(二)直接與間接服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)為臨終關(guān)懷社會(huì)工作的服務(wù)質(zhì)量提供了保障

NASW的標(biāo)準(zhǔn)中規(guī)定了臨終關(guān)懷社會(huì)工作者從微觀層面的直接服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，如臨床評(píng)估、干預(yù)方案計(jì)劃與實(shí)施開(kāi)始，到中觀與宏觀層面的間接服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)，如跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)工作、充權(quán)與倡導(dǎo)。值得一提的是，跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作是姑息治療和臨終關(guān)懷中非常重要的一個(gè)組成部分。社會(huì)工作者便是這支醫(yī)療照護(hù)團(tuán)隊(duì)中的重要一員。社工應(yīng)在小組中積極維護(hù)和尊重案主及其家人的意見(jiàn)和需求，鼓勵(lì)并幫助案主與其他照護(hù)小組的成員進(jìn)行溝通。通常情況下，案主、家屬和小組成員都需要依靠社工的專(zhuān)業(yè)知識(shí)來(lái)聚焦問(wèn)題和解決沖突?？鐚W(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作需要相互配合，并在必要時(shí)能夠主張和授權(quán)。社會(huì)工作者在社會(huì)心理領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)知識(shí)幫助跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)增進(jìn)了解，形成干預(yù)措施，做出決策和制定治療方案。此外，社會(huì)工作者還能辨識(shí)資源，提供必要的咨詢(xún)和支持服務(wù)，并切實(shí)開(kāi)展干預(yù)措施。

(三)社會(huì)工作自身專(zhuān)業(yè)化發(fā)展標(biāo)準(zhǔn)是社會(huì)工作者能夠持續(xù)為服務(wù)對(duì)象提供專(zhuān)業(yè)服務(wù)的重要保障

社會(huì)工作者只有使自身在姑息治療和臨終關(guān)懷領(lǐng)域的理論知識(shí)和實(shí)踐知識(shí)不斷增長(zhǎng)，才能更有效地為案主和家屬提供持續(xù)專(zhuān)業(yè)的服務(wù)。此外，社會(huì)工作者尊重并整合各類(lèi)知識(shí)，包括個(gè)人和家屬是如何受到他們的種族、文化、價(jià)值觀、宗教信仰、健康信念，以及經(jīng)濟(jì)狀況的影響。每一個(gè)文化群體對(duì)與姑息治療和臨終關(guān)懷都有自己的觀點(diǎn)，并反映到個(gè)體對(duì)臨終過(guò)程、死亡、疾病、失去和痛苦的反應(yīng)。這些觀點(diǎn)都是需要被理解的。如果社會(huì)工作者理解文化是如何影響個(gè)人及其家屬對(duì)疾病和臨終經(jīng)歷的看法，將會(huì)非常有助于社工認(rèn)識(shí)疾病、疼痛、臨終過(guò)程和死亡對(duì)社會(huì)心理的影響，并為案主和家屬提供個(gè)性化的護(hù)理和干預(yù)。社會(huì)工作者自身專(zhuān)業(yè)化的發(fā)展離不開(kāi)培訓(xùn)、交流與督導(dǎo)。在美國(guó)，NASW和其他專(zhuān)業(yè)組織、機(jī)構(gòu)、聯(lián)盟以及地方、州和國(guó)家各級(jí)服務(wù)機(jī)構(gòu)為臨終關(guān)懷社會(huì)工作者提供了較多而且非常好的專(zhuān)業(yè)發(fā)展機(jī)會(huì)。此外，有經(jīng)驗(yàn)的社會(huì)工作者，可以在臨床領(lǐng)域?yàn)閷?shí)務(wù)社工、實(shí)習(xí)生和學(xué)生提供具有指導(dǎo)性的專(zhuān)業(yè)知識(shí)。

綜上所述，美國(guó)臨終關(guān)懷社會(huì)工作實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)的制定伴隨著美國(guó)政治、經(jīng)濟(jì)與文明程度的前進(jìn)步伐經(jīng)歷了一個(gè)從無(wú)到有、從不成熟到成熟的歷史發(fā)展過(guò)程。這個(gè)過(guò)程不是一蹴而就的。由此可見(jiàn)，在我國(guó)臨終關(guān)懷發(fā)展與社會(huì)工作專(zhuān)業(yè)化發(fā)展的現(xiàn)階段，臨終關(guān)懷社會(huì)工作的實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)的制定也勢(shì)在必行。實(shí)務(wù)標(biāo)準(zhǔn)不僅可以為當(dāng)前臨終關(guān)懷領(lǐng)域服務(wù)的社會(huì)工作者提供其服務(wù)內(nèi)容的一個(gè)清晰“圖譜”，更重要的是，這也是臨終關(guān)懷社會(huì)工作者能夠?yàn)榉?wù)對(duì)象提供持續(xù)不斷的專(zhuān)業(yè)服務(wù)的質(zhì)量保障。唯有此舉，才能使我國(guó)臨終關(guān)懷社會(huì)工作朝向更加規(guī)范化與專(zhuān)業(yè)化的道路上前行。

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(責(zé)任編校：楊 睿)

Historic Evolution and Specialized Inspiration of Social Work Practice Standard for Palliative Care of the United States

CHENG Ming-ming

(Department of Social Work, School of Sociology, Shanghai University, Shanghai 2004444, China)

American Social work practice standard for palliative care is not only the product of history but also is the product of politics and culture. This paper studies the historic evolution process of American social work practice standard for palliative care, and meanwhile, based on three perspectives of practice standard such as the necessary ethics, value and specialized knowledge for implementing social work, direct service and indirect service of social work and specialized development of social work itself, quests several inspirations on the making of Chinese social work standard for palliative care.

the United States; social work; palliative care

10.3969/j.issn.1672- 0598.2017.03.004

2016-12-03

國(guó)家社科基金青年項(xiàng)目(13CSH101)“我國(guó)城市老年人臨終關(guān)懷需求評(píng)估與社會(huì)工作干預(yù)研究”

程明明，女；博士，上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院社會(huì)工作系副教授，主要從事社會(huì)心理學(xué)和臨床社會(huì)工作研究。

C916

A

1672- 0598(2017)03- 0020- 05