李永紅，王彥哲，高曉霞，王章琴，彭亞敏

(遵義醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院腫瘤醫(yī)院，貴州遵義 563003)

·經(jīng)驗交流·

死亡教育對晚期癌癥患者家屬生活質(zhì)量的影響*

李永紅，王彥哲，高曉霞，王章琴，彭亞敏

(遵義醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院腫瘤醫(yī)院，貴州遵義 563003)

目的 對晚期癌癥患者家屬進行死亡教育和精神支持，探討對其生活質(zhì)量的影響。方法 選取138例Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者家屬為研究對象，進行健康指導(dǎo)和死亡教育等干預(yù)，于干預(yù)前、后分別發(fā)放生活質(zhì)量問卷調(diào)查表，對比分析干預(yù)前后癌癥患者家屬生活質(zhì)量的變化。結(jié)果 晚期癌癥患者家屬干預(yù)前后生活質(zhì)量比較，功能狀況和總體健康狀況差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。結(jié)論 在晚期癌癥患者住院治療期間同時給予家屬死亡教育，幫助他們適應(yīng)患者的病情變化和死亡，使其能更好地照顧和支持晚期癌癥患者，縮短悲痛過程，降低悲傷程度，提高生活質(zhì)量，并順利度過居喪期。

腫瘤；死亡教育；家屬；生活質(zhì)量

癌癥的發(fā)生不僅影響著患者的身心健康，也嚴重影響著家屬的情緒狀態(tài)及整個家庭的生活質(zhì)量。晚期癌癥患者不僅要忍受疾病的痛苦折磨，而且還要面對死亡的威脅，內(nèi)心的痛苦難以言表[1]。而家屬是癌癥患者最主要的照顧者和情感支持者，也忍受著巨大的心理痛苦和精神壓力，加上對疾病知識的缺乏、照顧角色的茫然和對死亡的恐懼等，嚴重影響著患者及家屬的生活質(zhì)量，因此家屬也需要心理安慰和精神支持，本文通過對家屬進行死亡教育和健康指導(dǎo)，幫助其樹立科學(xué)的生死觀，正確面對患者的疾病和現(xiàn)實，并更好地照顧和支持癌癥晚期患者，一旦患者離世，能夠降低悲傷程度，縮短悲痛過程，提高生存質(zhì)量，順利度過居喪期。

1 資料與方法

1.1 一般資料 隨機選取本院腫瘤醫(yī)院住院的Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者家屬138人作為研究對象，其中男86人，女52人，年齡20～77歲。文化程度：大專及本科以上21人，中專15人，中學(xué)48人，小學(xué)43人，文盲11人。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)住院治療的Ⅲ、Ⅳ期癌癥患者的配偶及子女；(2)能夠獨立閱讀或經(jīng)指導(dǎo)能夠理解生活質(zhì)量調(diào)查表的內(nèi)容，并能夠選擇適合的條目回答；(3)自愿參加本項目的研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)指導(dǎo)不能理解生活質(zhì)量調(diào)查表的內(nèi)容；(2)伴有精神障礙或嚴重器質(zhì)性疾??；(3)存在嚴重溝通障礙。

表1 晚期癌癥患者家屬干預(yù)前后生活質(zhì)量比較

1.2 干預(yù)方法 由課題組人員向研究對象講解研究的目的、意義和方法等，告知講座的時間及內(nèi)容，發(fā)放生活質(zhì)量問卷調(diào)查表并當(dāng)場收回，了解其當(dāng)前生活質(zhì)量狀況。實施干預(yù)3個月后再次發(fā)放生活質(zhì)量問卷調(diào)查表，調(diào)查表由研究對象自行填寫完成，有閱讀和填寫困難者由課題組人員協(xié)助，分析對比干預(yù)前后晚期癌癥患者家屬生活質(zhì)量的變化。本次調(diào)查干預(yù)前共發(fā)放問卷150份，回收問卷138份，回收率為92%。干預(yù)后共發(fā)放問卷138份，回收138份，回收率為100%。

1.3 干預(yù)內(nèi)容

1.3.1 精神支持 課題組人員與研究對象溝通、交流，了解其對疾病的認知狀況，在陪伴晚期癌癥患者時的內(nèi)心感受、生活壓力、情緒變化和思想負擔(dān)，渴望得到的信息、幫助和需求等情況，指導(dǎo)其應(yīng)對措施，給予心理安慰和精神支持，教會研究對象調(diào)節(jié)自我負性情緒的常用方法，并幫助解決具體存在的困難。

1.3.2 講解相關(guān)知識 集中患者家屬進行疾病知識講座，由副高職稱以上醫(yī)護人員講授癌癥及死亡的相關(guān)知識、治療不良反應(yīng)的預(yù)防及癥狀護理、晚期癌癥患者及家屬的心理反應(yīng)及護理、臨終關(guān)懷知識及理念、死亡教育的意義及發(fā)展、喪親者的應(yīng)對措施及護理等內(nèi)容。每周講座1次，共8次，每次2～4 h。

1.3.3 健康指導(dǎo) 告知研究對象患者的病情及晚期可能出現(xiàn)的癥狀，減輕其對疾病的困惑和對死亡的恐懼，有針對性地指導(dǎo)家屬如何面對癌癥和死亡，怎樣減輕悲痛程度、順利度過居喪期，鼓勵研究對象參與治療和護理的決策過程，做好臨終患者的各項基礎(chǔ)護理、癥狀護理和生活照護等工作，如皮膚護理、導(dǎo)管護理、飲食和營養(yǎng)護理等。

1.3.4 團體活動 鼓勵研究對象在照顧患者的同時也適當(dāng)?shù)貐⑴c一些社會活動，進行自己喜愛的日常活動及鍛煉，并與其他心態(tài)較好的晚期癌癥患者家屬接觸和交流。

1.3.5 營造良好的家庭氛圍 鼓勵研究對象盡可能多陪伴晚期癌癥患者，共同進餐、散步、看電視、商量家庭事務(wù)等，營造良好的家庭氛圍，保持家庭的完整性。

1.4 調(diào)查內(nèi)容及評分標(biāo)準(zhǔn) 采用萬崇華等根據(jù)歐洲癌癥研究與治療組織的生命質(zhì)量量表體系中的核心量表[2-3]編譯的癌癥患者生命質(zhì)量測定量表EORTCQLQ-C30(V3.0)中文版[4]進行評價，采用5個功能子量表和1個總體健康狀況子量表，其中5個功能子量表包含軀體功能(PF)、角色功能(RF)、情緒功能(EF)、認知功能(CF)、社會功能(SF)。功能子量表共有15個條目，為4級(1～4)評分制，分別代表“沒有、有點、相當(dāng)、非常”；總體健康狀況子量表(QL)包含2個條目，為7級(1～7)評分制，1代表非常差，7代表非常好。功能狀況子量表和總體健康狀況子量表得分越高，說明功能狀況和生活質(zhì)量越高。

2 結(jié) 果

研究對象干預(yù)前后生活質(zhì)量比較，5個功能狀況和1個總體健康狀況差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

3 討 論

3.1 家庭對晚期癌癥患者生存質(zhì)量的影響 近年來癌癥的發(fā)生率和病死率正逐年增高，不少于50%的治療費用被用于延長晚期癌癥患者痛苦的死亡過程[5]。隨著生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，人們更加重視生存質(zhì)量，而不僅僅限于治療和護理疾病，已把范圍擴展到從生到死的整個生命的過程中[6]。對于晚期癌癥患者來說，延長生存時間已不再是首要的問題，更重要的是緩解癥狀，減輕痛苦，改善心理狀況和提高生存質(zhì)量，而患者的心理狀況和生存質(zhì)量受到疾病、家庭、社會支持系統(tǒng)等的影響。家庭是一個整體動力系統(tǒng)，要改變病態(tài)的現(xiàn)象和行為，單從患者著手，效果會微乎其微，而應(yīng)以整個家庭為對象，消除家屬特別是看護者的心理困擾對幫助患者理智地面對現(xiàn)實生活起到積極的促進作用[7]。癌癥的發(fā)生不僅影響著患者的身心健康，也影響著整個家庭的生活狀況，而家屬是患者的主要照護者和情感支持者，他們對死亡的態(tài)度和觀點，直接影響著患者對治療的抉擇、治療的效果及對死亡的態(tài)度。因此，提高家屬的認知功能，讓家屬了解疾病和死亡的相關(guān)知識，認識健康與死亡是生命存在連續(xù)的統(tǒng)一體，使其在健康時接受死亡教育，并能夠以健康的心態(tài)正視死亡、承認死亡，這是提高生命質(zhì)量和生活質(zhì)量的另一側(cè)面[8]。只有提高了家屬的生活質(zhì)量才能更好地照顧、支持和幫助晚期癌癥患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心和科學(xué)的生死觀，積極配合治療，理性地對待生命和死亡，才能更好地提高患者的生存質(zhì)量，使其在臨終階段盡可能安詳?shù)?、舒適地、有尊嚴地走完人生的最后旅程。

3.2 晚期癌癥患者家屬的心理變化及護理

3.2.1 晚期癌癥患者家屬的心理變化 有文獻報道癌癥患者親屬的心理疾病發(fā)生率不低于癌癥患者[9-11]。家屬在患者患病后也可能經(jīng)歷震驚否認期、憤怒期、磋商期、抑郁期、接受期等心理反應(yīng)，出現(xiàn)懷疑否認、痛哭流涕、悲痛欲絕和不知所措等情緒變化，每個時期可能出現(xiàn)不同的變化。(1)矛盾心理。家屬的矛盾心理主要表現(xiàn)為不知是否該告知患者病情的真實情況、如不告知真實病情又怎樣隱瞞、患者一旦得知又會出現(xiàn)怎樣的反應(yīng)、對治療的方式如何抉擇、偏方是否選擇、是否有效等方面。患者在治療過程中雖有不良反應(yīng)，但也帶來了一定的治療效果，也肯定其治療方案的選擇，這與高達40%的患者家屬自認為這種治療方式是“理性的選擇”有著內(nèi)在的聯(lián)系[12]。(2)焦慮抑郁?？吹交颊咴谥委熯^程中及不良反應(yīng)帶來的軀體痛苦及精神壓力，家屬擔(dān)心患者不能接受治療而出現(xiàn)精神崩潰，影響睡眠、飲食、治療效果等。患者臨終前的無奈、絕望和恐懼，長期昂貴的治療費用所帶來的經(jīng)濟壓力增加等，使家屬產(chǎn)生焦慮、抑郁、無望、無助等負性情緒，嚴重影響著生活質(zhì)量，而家屬的情緒變化又會加重患者的病情，影響著患者的治療和愈后，形成惡性循環(huán)。(3)委曲求全。隨著患者的病情加重，患者心理狀況可能也越來越差，喜、怒、哀、樂有時變化無常，甚至?xí)o端地情緒發(fā)泄，責(zé)怪、埋怨、遷怒于家屬，使家屬委曲求全、忍氣吞聲，增加心理煩惱，有時會對自己的照顧能力和方式產(chǎn)生懷疑而出現(xiàn)自責(zé)的心理。為了照顧好患者，家屬可能要減少許多社會活動和娛樂、鍛煉等，推遲甚至放棄個人的需求，如出差、進修學(xué)習(xí)、出國深造等機會，給家庭生活、工作和學(xué)習(xí)帶來了嚴重的影響。

3.2.2 晚期癌癥患者家屬的心理護理 癌癥作為一種負性生活事件嚴重影響著家屬的心理狀況，與家屬接觸，評估患者疾病的發(fā)生、發(fā)展，家屬的文化、職業(yè)、家庭經(jīng)濟狀況、社會支持系統(tǒng)等情況，了解家屬在陪伴晚期癌癥患者過程中出現(xiàn)的情緒變化、精神痛苦、心理需求和對疾病的認知程度，進行有針對性的個體指導(dǎo)和精神支持，鼓勵家屬宣泄情感、說出內(nèi)心的感受及痛苦。對否認期較長的患者家屬應(yīng)正確引導(dǎo)，協(xié)助醫(yī)生早日確診，并鼓勵患者積極配合治療，避免耽誤治療而加重病情。對情緒波動較大或遷怒于醫(yī)護人員的家屬應(yīng)予以理解，讓家屬有一個保護性的心理反應(yīng)和心理調(diào)適的過程，教會調(diào)節(jié)自我負性情緒的常用方法，給予安慰、鼓勵和關(guān)懷，告知疾病的治療方案、治療及藥物不良反應(yīng)的預(yù)防等相關(guān)知識，讓家屬了解疾病，減輕不良心理應(yīng)激反應(yīng)，改善家屬的精神狀態(tài)，促進食欲、提高睡眠質(zhì)量，幫助其達到和維持軀體、情感、精神等處于最佳的狀態(tài)，提高了生存質(zhì)量。結(jié)果顯示，接受死亡教育的晚期癌癥患者家屬軀體功能、情緒功能、角色功能明顯高于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

3.3 死亡教育對晚期癌癥患者家屬生存質(zhì)量的影響 死亡教育可以幫助家屬樹立科學(xué)的死亡觀，認識生命的自然規(guī)律，死亡是人生的必然階段，正確面對死亡，建立優(yōu)生也要建立優(yōu)死的觀念，減輕對死亡的恐懼、焦慮，更好地面對現(xiàn)實，提高生活質(zhì)量。研究[13]表明，缺乏家庭支持的患者往往難以忍受癌癥痛苦的折磨，而支持型的家庭環(huán)境可以增強癌癥患者的抗病能力。當(dāng)患者患有威脅生命的疾病時，家屬渴望了解與疾病相關(guān)的知識和技能，以便能讓自己更好地參與到疾病的治療和照護過程中，幫助患者減輕痛苦。臨終關(guān)懷強調(diào)把健康教育和死亡教育結(jié)合起來，不僅針對患者也要針對家屬，對家屬也要給予精神支持和心理安慰，也要進行臨終關(guān)懷和死亡教育。本研究根據(jù)家屬對疾病的認知、希望得到的信息需求，為家屬進行集中講座和有針對性的指導(dǎo)，講解癌癥及死亡相關(guān)知識、死亡教育的意義及現(xiàn)狀、晚期癌癥患者及家屬的心理變化、喪親者的應(yīng)對措施及護理等內(nèi)容，糾正家屬在治療和護理方面的誤區(qū)，指導(dǎo)照顧者的相關(guān)知識和技能，以便為患者提供最佳的照顧，提高家屬對疾病和死亡的認知能力，從而提高家屬的生活質(zhì)量。從表1可見，干預(yù)后家屬認知功能高于干預(yù)前(P<0.05)。

鼓勵家屬參與一些自己喜愛的娛樂活動和社會活動，參加朋友聚會等，和朋友接觸可以獲得安慰，轉(zhuǎn)移注意力，減輕精神壓力，并與其他心態(tài)較好的晚期癌癥患者家屬接觸，從他們身上獲得一些經(jīng)驗，接受有生必死的自然規(guī)律，使其對死亡有一定的了解和準(zhǔn)備，一旦死亡來臨不至于無法接受或難以承受。調(diào)動社會支持系統(tǒng)，讓親人、朋友、同事經(jīng)?？赐团惆榧覍?，給予實際的幫助和情感的支持。加強溝通交流，溝通是情感交流的主要方式之一，對家庭關(guān)系影響很大，指導(dǎo)家屬與患者交談的方式及內(nèi)容。鼓勵家屬與患者共同進行日常的家庭生活，如一起吃飯、娛樂、聊天、看電視、商量家庭事務(wù)等，與患者共度生命的最后時光，為患者提供情感支持和家庭支持，努力營造良好的家庭氛圍，維持家庭的完整性，提高家庭支持系統(tǒng)的功能，讓患者在臨終階段仍然感受到家庭的溫暖和關(guān)愛，也讓生者問心無愧，提高家屬的生活質(zhì)量。結(jié)果顯示，干預(yù)后家屬社會功能狀況及總體健康狀況明顯高于干預(yù)前，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

對晚期癌癥患者家屬進行死亡教育的目的是幫助他們適應(yīng)患者的病情變化和死亡，幫助他們縮短哀傷過程，認識自身繼續(xù)生存的價值和意義[14]。因此，本研究貫穿臨終關(guān)懷理念，不僅針對患者也針對家屬給予臨終關(guān)懷和死亡教育，在晚期癌癥患者住院治療期間也同時對家屬進行知識講解、心理安慰、健康指導(dǎo)和死亡教育，讓家屬了解疾病和死亡的相關(guān)知識，參與整個治療和護理的過程中，知曉可能出現(xiàn)的病情變化，對愈后能有一個正確的認識和了解，使其正確面對現(xiàn)實并適應(yīng)現(xiàn)狀，完成患者未完成的心愿，減輕對疾病和死亡的恐懼、焦慮等悲觀情緒，協(xié)助家屬進行患者尸體護理并安排好后事，降低其悲傷程度，縮短悲痛過程，真正把生命的有效價值和生命的高質(zhì)量二者結(jié)合起來，從而提高晚期癌癥患者家屬的心理狀況和生活質(zhì)量，為臨終關(guān)懷護理提供可行的思路和方法。

[1]李永紅，江智霞，高曉霞，等.死亡教育對晚期癌癥患者死亡態(tài)度的影響[J].重慶醫(yī)學(xué)，2014，43(2):244-246.

[2]Aaronson NK,Ahmedzai S,Bergman B,et al.The european organization for research and treatment of cancer QLQ- C30:A quality of life inst rument for use in international clinical trials in oncology [J].J National Cancer Institute,1993,85(5):365-376.

[3]Glozman JM.Quality of life of caregivers [J].Neuropsychol Rev,2004,14(4):183-196.

[4]萬崇華，陳明清，張燦珍，等.癌癥患者生命質(zhì)量測定量表EORTC QLQ- C30中文版評介[J].實用腫瘤雜志，2005，20(4):353-355.

[5]施永興.90例晚期惡性腫瘤死亡病人住院費用分析[J].衛(wèi)生經(jīng)濟研究，2000,9(1):27-29.

[6]李永紅，王彥哲，王章琴，等.醫(yī)護人員的死亡態(tài)度調(diào)查與分析[J].重慶醫(yī)學(xué)，2014，43(23):3982-3983.

[7]馬紅霞，王曉燕，鄭海英，等.心理干預(yù)對癌癥患者生命質(zhì)量的影響[J].中國健康心理學(xué)雜志，2013，21(8)：1225-1227.

[8]談學(xué)靈，曾濤.中年住院患者家屬的死亡態(tài)度及死亡教育需求的調(diào)查[J].解放軍護理雜志，2012,29(5B)：6-9.

[9]Hodges LJ,Humphris GM,Macfarlane G.A meta-analytic investigation of the relationship between the psychological distress of cancer patients and their caters[J].Sec Sci Med,2005,60(1):1-12.

[10]Nijboer C,Triemstra M,Tempelear R,et al.Determinants of caregiving experiences and mental health of partners of cancer patients[J].Cancer,1999,86(4):577-588.

[11]Grunfeld E，Goyle D,Whelan T,et al.Family caregiver burden:Results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers[J].CMAJ,2004,170(12):1795-1801.

[12]肖俊輝，李大平，楊云濱.關(guān)于惡性腫瘤患者家屬對自然安寧死認識的調(diào)查分析[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2014,27(1)：121-123.

[13]尹志勤，周郁秋.影響癌癥病人生活質(zhì)量相關(guān)因素的研究進展[J].護理學(xué)雜志，2004，19(7)：76.

[14]李小寒，尚少梅.檢查護理學(xué)[M].5版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2012:478-496.

10.3969/j.issn.1671-8348.2017.13.027

貴州省2014年度社科規(guī)劃基金資助項目(14GZYB08)；貴州省2014年教育廳高校人文社會科學(xué)研究規(guī)劃基金資助項目(14GH006)；貴州省衛(wèi)生廳2009年度科學(xué)技術(shù)基金資助項目(gzwkj2009-1-023)；四川省教育廳人文社科重點研究基地資助項目(SCYG2016-05)。 作者簡介：李永紅(1966-)，本科，主任護師，主要從事腫瘤臨床護理研究。

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1671-8348(2017)13-1812-03

2016-12-11

2017-01-29)