莊茜

【中圖分類號(hào)】R544.1 【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A 【文章編號(hào)】2095-6851（2017）03--01

擴(kuò)張型心肌?。―ilatedcardiomyopathy，DCM）簡(jiǎn)稱擴(kuò)心病易導(dǎo)致心力衰竭、心律失常、心包積液等嚴(yán)重并發(fā)癥，使患兒反復(fù)入院，該病病程長(zhǎng)、預(yù)后差[1]，給患兒及家庭帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)及心理壓力，使患兒及家屬生活質(zhì)量差，因此臨終關(guān)對(duì)擴(kuò)心病患兒及家屬生活質(zhì)量，使其幸福感提高更加重要，下面就DCM患兒的臨終關(guān)懷展開(kāi)綜述。

1.相關(guān)概念

1.1 擴(kuò)張型心肌病 DCM是以左心室或雙心室擴(kuò)大，心室收縮功能障礙、心室壁變薄為主要特點(diǎn)的一種原發(fā)性心肌病，常伴有心律失常，是導(dǎo)致心源性猝死和心衰的主要原因，也是導(dǎo)致心臟移植的第一位原因[2]。

1.2 臨終關(guān)懷 臨終關(guān)懷是一種照護(hù)方法，通過(guò)早期確認(rèn)、準(zhǔn)確評(píng)估和完善治療身體病痛及心理和精神疾患來(lái)干預(yù)并緩解病人痛苦，并以此來(lái)提高罹患威脅生命疾病的病人及其家屬的生活質(zhì)量[3]。

2.擴(kuò)張型心肌病患兒臨終關(guān)懷的護(hù)理進(jìn)展

2.1 心衰的臨終護(hù)理 ACC/AHA分級(jí)法[4]分為四級(jí)，其中D級(jí)：為終末期心衰，休息時(shí)有嚴(yán)重的癥狀，需要特殊的治療措施如心臟移植，此期采取終末護(hù)理。心衰患者采取絕對(duì)臥床休息，給予半臥位或坐位，限制探視，避免刺激。心衰是發(fā)生壓瘡的高危人群，終末期心衰患者水腫嚴(yán)重，全身營(yíng)養(yǎng)狀況差、皮膚抵抗力、彈性差，應(yīng)保持床單的整潔干燥，及時(shí)更換衣被，選擇寬松、柔軟內(nèi)衣，使用氣墊床或臀部墊水墊；注意保護(hù)骨隆突部位，局部可貼減壓敷料；陰囊水腫者可用托帶托起陰囊，防止破潰；建立翻身卡，定時(shí)翻身，避免局部組織長(zhǎng)期受壓。

2.2 心律失常的臨終護(hù)理 加強(qiáng)心電監(jiān)護(hù)在擴(kuò)張型心肌病中應(yīng)用，研究表明，擴(kuò)張型心肌病患兒出現(xiàn)的室速，不論是否伴有癥狀，都具有較高的猝死危險(xiǎn)性[5]。我們應(yīng)密切觀察患者的心律、心率、呼吸、血壓、意識(shí)和患兒的自覺(jué)癥狀。熟練掌握各種心電圖知識(shí)，及時(shí)判斷并隨時(shí)做好床旁搶救工作。

2.3 心理護(hù)理

2.3.1 給患兒情感上的交流 英國(guó)兒科腫瘤治療中心調(diào)查表明，[6]娛樂(lè)作為一種治療方法，幫助臨終兒童應(yīng)付焦慮和悲傷，使兒童重拾自信和自尊，對(duì)于心理支持有著不可替代的重要作用。

2.3.2 對(duì)家長(zhǎng)的心理護(hù)理

醫(yī)護(hù)人員與患兒父母進(jìn)行開(kāi)放式交流，明確他們的需求；認(rèn)真回答患兒父母的問(wèn)題，告訴他們患兒病情，目前所接受的治療和護(hù)理措施，以及患兒的現(xiàn)狀、生存的可能性等，糾正患兒父母對(duì)患兒病情的誤解[7]。

在臨終護(hù)理工作中，要尊重患兒及患兒父母，尊重患兒及患兒父母有自己的信仰、價(jià)值觀、習(xí)慣和傳統(tǒng)，在患兒死亡時(shí)，醫(yī)護(hù)人員要盡力為他們提供獨(dú)處的環(huán)境，與患兒進(jìn)行告別[8]。

在患兒臨終時(shí)，父母心理是極其脆弱的，醫(yī)護(hù)人員要理解他們的悲傷。醫(yī)護(hù)人員根據(jù)家屬的不同背景制訂出個(gè)性化的關(guān)懷計(jì)劃，讓父母慢慢接受現(xiàn)實(shí)。

在患兒去世后，護(hù)理人員或社會(huì)工作者與父母的聯(lián)系減少，患兒父母希望能夠得到連續(xù)性的護(hù)理，醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)電話給予父母指導(dǎo)，會(huì)讓父母感到很欣慰[8]。

2.4 提高舒適度 1998年臺(tái)灣蕭豐提出了“蕭氏雙C舒適護(hù)理模式”[9]，強(qiáng)調(diào)護(hù)理人員除日常護(hù)理活動(dòng)外，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患兒的舒適護(hù)理。舒適護(hù)理能使人在生理、心理、社會(huì)、靈性上達(dá)到最愉快的狀態(tài)[10]。由于擴(kuò)張性心肌病患兒長(zhǎng)期受疾病困擾，精神狀態(tài)較差，在舒服度方面應(yīng)營(yíng)造安靜、舒適、整潔的住院環(huán)境，護(hù)理操作集中進(jìn)行，保證病人充足睡眠，患者在飲食時(shí)應(yīng)盡量少食多餐，選擇易于消化、清淡的飲食，適量增加粗纖維食物，避免便秘。

2.5 藥物護(hù)理的應(yīng)用 擴(kuò)張性心肌病患兒均有不同程度的心功能減低，常規(guī)抗心力衰竭治療：藥物給予強(qiáng)心藥、利尿藥和擴(kuò)血管藥時(shí)，應(yīng)監(jiān)測(cè)電解質(zhì)、血壓、心律變化[11]。患兒接受藥物治療過(guò)程，重視患兒藥物治療的遵醫(yī)程度。講解各種藥物的作用、不良反應(yīng)，指導(dǎo)病人遵醫(yī)囑服藥，避免隨意增減藥量，并向病人及其家屬介紹服藥注意事項(xiàng)，異常時(shí)及時(shí)報(bào)告醫(yī)務(wù)人員。

2.6 減輕疼痛 疼痛是一種復(fù)雜、表現(xiàn)多樣的主觀體驗(yàn)，包括了生理、心理、感覺(jué)、情緒、認(rèn)知及行為等各方面，臨終兒童的疼痛主要包括操作性疼痛和疾病本身引起的疼痛。針對(duì)操作性疼痛，應(yīng)選擇穿刺技術(shù)好、有經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士為患兒服務(wù)，盡量減輕護(hù)理操作帶來(lái)的痛苦。操作前后分散患兒注意力減輕患兒的痛苦；大一些的患兒要多與其交流，不要讓患兒封閉在病房的小空間里。在控制疼痛的過(guò)程中，同步做好心理護(hù)理[12]。

小結(jié)與展望

擴(kuò)張型心肌病患兒患病率逐年上升，國(guó)內(nèi)仍以支持治療為主，兒童心臟移植術(shù)相對(duì)不成熟，而且供體缺乏，導(dǎo)致擴(kuò)張型心肌病患兒最后的結(jié)局是由于心力衰竭等嚴(yán)重并發(fā)癥致死。提高擴(kuò)心病患兒生活質(zhì)量尤為重要，我們要明確擴(kuò)張型心肌病兒童臨終關(guān)懷的迫切性和特殊性，借鑒國(guó)外發(fā)展兒童臨終關(guān)懷的經(jīng)驗(yàn)，積極主動(dòng)、勇于創(chuàng)新、爭(zhēng)取探索出成功的發(fā)展模式。

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