顏廷燕

（山東外事翻譯職業(yè)學院國學研究所 山東濟南 250031）

我國自閉癥兒童康復教育現(xiàn)狀分析及建議
——以濟南的康復機構(gòu)為例

顏廷燕

（山東外事翻譯職業(yè)學院國學研究所 山東濟南 250031）

我國自閉癥兒童康復教育整體發(fā)展滯后，每年有8成患兒得不到有效治療，家長的執(zhí)念及對自閉癥認識不夠固然是主要原因，供需差距巨大、良莠不齊的康復機構(gòu)市場和高昂的康復費用也是導致自閉癥患兒錯失最佳康復時間的重要因素。文章對我國自閉癥兒童康復教育現(xiàn)狀進行全面分析并提出針對性建議，不僅有助于完善我國自閉癥康復教育市場機制，也有利于促進我國自閉癥兒童康復教育健康有效的發(fā)展。

自閉癥；智殘；融合教育；康復；文明

編者按：

“尋找正常的個體社會化過程和環(huán)境”是每個自閉癥患者家庭不懈的追求。他們只是渴望自己的孩子與普通人一樣，能有一個生老病死的社會化過程，希望孩子能融入“社會中”，而非“攀在社會邊上”。而康復訓練正是自閉癥兒童融入社會實踐的第一階段，康復機構(gòu)也是家長們的第一選擇。然而，目前我國的自閉癥康復機構(gòu)供不應求，同時缺乏對這些機構(gòu)的信息整合和評價體系——家長選擇機構(gòu)難；缺少對自閉癥兒童專業(yè)而全面的評價體系——尋找合適的機構(gòu)更難；家庭在孩子康復階段的經(jīng)濟補助嚴重不足——家長們背負著沉重的經(jīng)濟負擔。很多家庭苦苦支撐！這是一位母親的心聲。

家長們的努力需要全社會的共同關注！

孩子們的融合需要我們每位普通民眾的理解、認同、接納和關愛！

2014年末，《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨癥患者可能超過1000萬，0～14歲兒童患者的數(shù)量可能超過200萬，其中，學齡前孤獨癥兒童可能就有60萬，之所以每個數(shù)據(jù)前加有“可能”兩字，是因為有很多家庭刻意回避，寧可把孩子圈養(yǎng)在家里，也不愿意實名登記。這固然是由其思想觀念的落后造成的，但也從一個側(cè)面反映了我國在自閉癥的認識上，以及在解決自閉癥兒童的康復教育問題中存在很多不足，致使形成了自閉癥患兒入托難、上學難、成長難的社會困境。我國自閉癥兒童康復教育現(xiàn)狀很不樂觀，以濟南為例，筆者給予全面分析以及針對性的建議，希望能夠以此為據(jù)，增益社稷，貢獻大家。

一、現(xiàn)狀分析

目前全球共有超過6700萬自閉癥患者，平均每150個新生兒中就有一個是自閉癥患者，每一個自閉兒背后又不僅僅是一個家庭，自閉癥兒童的康復教育問題已經(jīng)成為一個嚴峻的社會民生問題。以濟南為例，雖然，濟南時報、齊魯網(wǎng)早在2011年就曾報道過，政府已累計投入近200萬元，關注在自閉癥兒童康復訓練項目上。但是，仍有近8成患兒得不到有效治療，造成了一定的社會負面影響。筆者經(jīng)過多方面、多渠道采訪，總結(jié)原因如下：

（一）家長對自閉癥的認識不夠。自閉癥也稱孤獨癥，有明確的醫(yī)學界定，是廣泛性發(fā)育障礙(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。在我國，以“精神發(fā)育遲緩”命名，然后以“遲緩”的程度來定義孩子是哪一類殘疾：或自閉1、2、3、4 級，或智殘 1、2、3、4 級。自閉癥多伴隨著智力發(fā)育遲緩，所以，自閉癥患兒殘疾證上也有的注明是智力殘疾。雖然，自閉癥也有高智商的，但是其漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍的顯著局限性，導致他也無法被社會正常接納，只能被安排在康復機構(gòu)或被圈養(yǎng)在家中。

自閉癥有輕有重，有些癥狀較輕的，在6歲之前本可以康復到能夠和普幼、普小融合的兒童，卻由于傳統(tǒng)的家庭教育觀念以及家長對自閉癥的認識不夠，導致錯過了康復關鍵期，終身致殘。

1.樹大自直。樹大自直，孩子大了就好了，這種觀念大多來自于孩子的爺爺奶奶輩，他們都不認為孩子3歲不會說話或者連不成句有什么不妥，對刻板重復性的行為也不是很在意，實行放養(yǎng)政策，孩子愿意怎么玩就怎么玩，樹大自直，只要會1個字就會2個字3個字，男孩子說話一般都比較晚，孩子上躥下跳是本性，長大就慢慢好了。……種種觀念下來，孩子就錯過了最佳康復期。

2.貴人語遲。這一種觀念基本上來自于自閉兒家長身邊的友人，也不排除家長勸慰自己的想法。比如：清朝著名語言文字學家戴震10歲才開始說話；愛因斯坦小時候說話也很晚，4歲時，父母甚至認準“這個孩子智力發(fā)育太慢”，直到9歲，他還不能流利地說話，……這世上能有多少戴震？能有幾個愛因斯坦？這種想法多少有些自欺的因素，當然，也多少表達了家長對孩子“大器晚成”的期望。

3.面子問題。最糟糕的就是面子問題，這是最難解決的問題，也是國家殘聯(lián)在自閉癥兒童的數(shù)據(jù)統(tǒng)計上，為什么至今仍然得不到一個準確的數(shù)字的根本原因，就像文章開頭引用的數(shù)據(jù)一樣，每個數(shù)據(jù)前邊都會加有“可能”兩個字。這部分家長們直接拒絕了登記造冊，認為自己的孩子帶不出門去，因為別人會叫他傻瓜，會用異樣的目光審視他，這讓家長丟了很大的面子，這類家長畏懼別人的眼光，逃避別人的議論，于是，把孩子圈養(yǎng)在家里，從根底上斷絕了孩子與社會交往的可能，最終讓孩子在家里默默等死，這無疑是可悲的。家長的態(tài)度決定了孩子的命運，面子問題又困擾了家長的態(tài)度，要想讓孩子更好地適應生活，面子問題必須要克服。

4.幼兒園同化作用最好。這是觀念造成的副作用相對來說比較小，大多數(shù)家長都認為，孩子說話晚，不大愛交流，與家庭的教育方式有關，孩子沒有玩伴，爺爺、奶奶、爸爸、媽媽的過多關懷，也讓他沒有說話的動機，把孩子扔進幼兒園，讓老師帶帶他，小伙伴們刺激刺激他，語言就能得到突飛猛進的發(fā)展。這種觀點對于那些真正是由于缺少玩伴和語言動機而發(fā)育遲緩的小朋友們無疑是事半功倍的，但是對于自閉癥患兒來說，一般適應得很慢，有將近1個月的時間在幼兒園班級里玩具區(qū)那自己玩，等能和其他小朋友坐下聽一節(jié)課的時候，也得有老師在旁邊陪伴著，再熟悉一段時間，他就能扎堆玩了，這是一個很大的進步，但是據(jù)老師反饋，扎堆歸扎堆，但是仍沒有語言交流。一些游戲規(guī)則對他就實施不起來，孩子就成為被游戲的對象，雖然老師也反映，孩子很聰明，早晚會說話，但是，這種語言的遲緩，交流的困難，嚴重影響了智力發(fā)展，孩子們差距也越來越大，這時候，家長就不得不考慮給孩子康復了。

（二）對康復的誤解。

1.對康復機構(gòu)的排斥。對康復機構(gòu)的排斥，一方面來自于家長對自己孩子“輕微自閉”“智力發(fā)育遲緩”的不能接受，這種原因隨著孩子以后的發(fā)展會逐漸消失，另一方面還是受傳統(tǒng)的“蓬生麻中、不扶而直，白沙在涅、與之俱黑”教育理念影響。家長認為，孩子進康復機構(gòu)了，那就是與特殊人群畫上等號了，用界內(nèi)的說法就是被帶帽了，這個帽子就是“殘疾人”，這個帽子一戴，就永遠摘不下來了，越與那些自閉、智殘的孩子在一塊，就越自閉、越智殘，就永遠回不到正常的生活軌道了，而現(xiàn)實情況是，自閉癥孩子如果繼續(xù)在普幼、普小學習、仍然會遭到勸退，因為老師會一直反饋說“影響教學……影響他人……別的孩子都長大了，孩子在班里已經(jīng)被邊緣化了！”基于此，進康復機構(gòu)是必須的，家長不應該在這方面再猶豫。

2.對康復效果的懷疑。正確面對孩子“自閉癥”的家長會運用各種方式去查詢相關資料，結(jié)果是：自閉癥是一種在一定遺傳因素作用下，受多種環(huán)境因子刺激導致的彌漫性中樞神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。直至目前，仍沒有發(fā)現(xiàn)明確的病因，沒有治愈的特效藥，[1]也沒有完全康復的病例，所以，家長對康復效果存在懷疑態(tài)度是可以理解的，但是，早期診斷早期干預可以改善自閉癥的預后，這也是家長們應該知道的，這是普遍的共識。

自閉癥，最早由美國的卡勒(Kanner.L)教授于1943年提出并運用于學術(shù)概念[2]。如果說，20世紀80年代以前，孤獨癥還普遍被認為是不治之癥的話，那么自從1987年Lovaas報道采用應用行為分析療法成功早期干預治療9例孤獨癥兒童以后，關于自閉癥兒童的康復教育就迎來了春天，世界各國開始對自閉癥患兒的康復治療越來越有信心。[3](P1943)第一個載入自閉癥檔案的美國密西西比州費雷斯特的一個名叫唐納德的10歲孩子，至今仍在健康快樂地生活著，這就是一個很好的例子。自閉癥患兒家長必須清醒地認識到這一點：自閉癥不能治愈和他不能融入到這社會，這不是畫等號的，越早干預、越早治療就越有希望早點進普幼、普小，從而早點融入社會。

3.對康復時間的誤解。許多家長還懷著一種僥幸心理，那就是認為孩子在康復機構(gòu)訓練一個月或幾個月之后，就會有很大的好轉(zhuǎn)，然后，就不需要繼續(xù)訓練了，痊愈了，實際上，這種想法還是對自閉癥認識不足。自閉癥本身是一種發(fā)展性障礙，不是說3個月、6個月、一年、兩年就能訓練好的，這是一輩子的問題，需要家長除了現(xiàn)在訓練之外，還要考慮到將來怎么辦。[4]有很多康復到已經(jīng)成功進普小學習的孩子，在上四、五年級的時候，又回到了康復機構(gòu)，因為，他們又遇到了新的行為發(fā)展、心理健康問題，在和康復機構(gòu)的老師共同商榷后，再康復，再融合，然后再發(fā)展，這是一生的問題，所以，家長在選擇康復機構(gòu)的時候，要有打持久戰(zhàn)的思想準備，即便是現(xiàn)在康復到能和普幼、普小融合的地步，也要做好隨時和孩子所在的康復機構(gòu)聯(lián)系溝通的打算。

（三）康復機構(gòu)難尋覓。家長決定帶孩子去康復，但是要尋找一個適合自己孩子情況的、擁有先進教育理念，師資相對較好的專業(yè)康復教育機構(gòu)卻很難，這也客觀反映了我國現(xiàn)在自閉癥康復教育市場整體發(fā)展滯后，面臨著很大的考驗。

1.供需極不平衡。官方數(shù)據(jù)統(tǒng)計，目前我國僅有500多家孤獨癥康復機構(gòu)，且95%以上為民間機構(gòu)。以濟南為例，國家級、省級、市級、縣（市）區(qū)級定點康復機構(gòu)總共才有18個，一次性可接納1355殘疾兒童，其中，針對自閉癥的只有3家，總計一次性可接納140人；智力殘疾10家，總計一次性可接納495人（濟南市區(qū)只有5家，總計可一次性接納240人）。這是2015年濟南市國家、省級、市級定點康復機構(gòu)統(tǒng)計數(shù)據(jù)，而早在2013年，市殘聯(lián)相關工作人員就指出，據(jù)不完全統(tǒng)計，濟南已有4萬名左右的自閉癥兒童。這是一個供需差距巨大的自閉癥康復市場，中國康復研究中心主任李建軍也表示：“現(xiàn)在這種服務的需求得不到提供，供需是一個矛盾?！?/p>

2.整體發(fā)展水平滯后。國際上自閉癥治療方法很多，到底哪一種才是最好的、最有效的？國內(nèi)沒有統(tǒng)一定性，以濟南為例，康復機構(gòu)所采用方法很多，但是療效整體很不樂觀。

筆者走訪了濟南所有培訓機構(gòu)，發(fā)現(xiàn)所有康復模式都是一個模式：運用各自的理念，給孩子填鴨式的灌輸認知，培訓周期半年、一年不等，培訓期間一周5天，每天8節(jié)課，一名家長陪同。雖然各機構(gòu)都說自己家療效很顯著，有治愈成功入普小的，但是經(jīng)筆者跟蹤調(diào)查近百名患兒得出結(jié)論，好多康復機構(gòu)治療效果是無效的，孩子還是原來的孩子，沒有一絲進步，有的反而在這種高壓的學習環(huán)境下，有進一步惡化的趨勢。也許是培訓機構(gòu)掛上了冠冕堂皇的理念，卻沒有吃透那些理念，在具體實施過程中，沒有貫徹到底，但無論是哪個原因，都導致了所康復的孩子沒有走出來“自閉”的圈子。筆者也采訪了許多陪著孩子康復的家長，大多數(shù)反映：“治療效果不是很理想”，有的比較委婉：“開始是有進步的，但是培訓完，還是不能和社會融合”，有的就認命了：“就這樣吧，我們已經(jīng)盡力了”?？傊熜Ш懿粯酚^。

（四）高昂的治療費用讓家長望而卻步。從權(quán)限來說，濟南自閉癥康復培訓機構(gòu)大體可以分為兩類：一種是政府承認的，可以定向給予患者國家補助的康復機構(gòu)，這個可以稱作是定點機構(gòu)，簡稱政機一體化；一個是沒有被當?shù)卣姓J的，沒有資格為機構(gòu)內(nèi)患兒申請國家補助的康復機構(gòu)，這里可以稱作是非定點機構(gòu)。

持有殘疾證的自閉癥患兒在康復機構(gòu)培訓時，是可以享受到國家康復資金補貼的。濟南市規(guī)定，不分級別每個患兒每個培訓周期享受12000元的康復補貼。但是，政府并不把錢撥給患兒，而是直接撥給定點培訓機構(gòu)，截止到本論文發(fā)表為止，濟南市可接收自閉癥患兒的定點培訓機構(gòu)只有A、B、C兒童康復中心3家，3家總接收額有限（其中，A兒童康復中心甚至因為人員飽和問題，硬性規(guī)定外地患兒離開）。很多患者家庭都得排隊等待，時間半年到一年不等。這樣往往錯失最佳康復期，患兒等不起，可其他非定點機構(gòu)收費高昂，家長們無奈，被迫“砸鍋賣鐵，供患兒康復”。

1.顯性費用。顯性費用，指的是明碼標價的培訓費用，不僅非定點機構(gòu)有，定點機構(gòu)也有，而且都很高昂。非定點培訓機構(gòu)平均每月5000元左右，定點機構(gòu)3000元左右，家長稱其為額外顯性費用。C特殊兒童康復中心工作人員就向患兒家長介紹說：“除國家規(guī)定的這些康復項目外，我們還有額外的課程，每月3000多元，當然你也可以選擇不上，不過具體效果我就不敢保證了……。必須有一個家長陪同，最好是他的監(jiān)護人”。筆者跟蹤咨詢了幾位家長，普遍反映僅額外課程費用就將近4000元，“那也沒有辦法，反正已經(jīng)來康復了，咬咬牙堅持堅持，萬一有用呢？”家長無奈地回答。不僅C特殊兒童康復中心，市中區(qū)D兒童康復中心以及其他擁有資格享受國家康復補貼的定點機構(gòu)都有，或多或少，平均每月3000多元。

2.隱性費用。所有的康復機構(gòu)，都有明確規(guī)定，孩子午餐、午休自行解決，這種模式致使不僅很多外地患兒家長要租房子，濟南市本地的患者家庭也要就近租房，濟南的房租1000～2000元不等，加上顯性費用，我們大體可以估算一下，一個自閉癥患兒如選擇定點康復機構(gòu)的話，一個月康復總費用近5000元，如選擇非定點康復機構(gòu)的話，一個月近8000元。最重要的是，機構(gòu)都規(guī)定父母之間必須有一個人陪同，這就意味著另一個人要辭職。按2012年濟南市在崗職工月平均工資為3349元的標準來算，如此高額的康復費用，個人除非是高官或高管，否則絕對不足以支撐長時間的整體康復費用。很多家長都做出無奈選擇：“我們就上一期，就學學方法，剩下的我們回家自己去教……”，但是自閉癥康復是一個長期的事情，這樣做無疑是讓孩子喪失了最佳康復時機，但那又有什么辦法呢？昂貴的培訓費用，別說來自外地農(nóng)村家庭，就是我們一般的工薪家庭也是擔負不起的。自閉癥康復本是一個整體社會教育問題，現(xiàn)在卻變成了個人家庭的經(jīng)濟負擔問題，這不得不引起我們的深思。

二、建議

（一）家長要有清楚的認知。

1.對康復要有信心。雖然，到目前為止，自閉癥在全世界仍是一個很大的難題，真正治好的方法還沒有找到，但是針對自閉癥康復教育訓練卻并不完全是一個醫(yī)學問題，家庭的社會經(jīng)濟狀況以及父母心態(tài)、環(huán)境、社會的支持和資源等均對孩子的將來產(chǎn)生影響。采用綜合性教育和訓練，自閉癥兒童的預后可以有顯著的改善，患兒是可以獲得獨立生活、學習和工作的能力，重新融入社會的。因此，家長要有信心。

2.對孩子要有清楚的定位。父母需要接受事實，克服心理不平衡，克服面子問題，以積極的態(tài)度正確面對自己的孩子，知道孩子的現(xiàn)在水平，清楚他的最近發(fā)展區(qū)，適當降低要求，不要拿他和別人比，只要有進步就可以。此外，家長對孩子的行為要寬容、理解，并時刻關注其特別能力的顯現(xiàn)、培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化，妥善處理孩子的教育訓練與自己生活工作的關系，化愛心、耐心、恒心為動力，積極投入到孩子的教育、訓練和治療活動中。同時，家長要和孩子的康復老師、當?shù)亟值罋埪?lián)、區(qū)殘聯(lián)建立長期的咨詢關系，為孩子爭取應得的權(quán)益。

3.對康復機構(gòu)要嚴格查詢。家長把孩子送去康復，是希望孩子將來能回歸主流社會，因此，家長在選擇機構(gòu)的時候，要多思考、多研究、多調(diào)查，然后再做決定。比如說，這個機構(gòu)是什么教育方式為主的，它的訓練和治療方式是不是有科學依據(jù)等，再一個，孩子訓練的時候，有沒有進行評估，有沒有可持續(xù)發(fā)展性（終身跟蹤）？他的教學計劃是從哪里出的？教學內(nèi)容、教學材料都是從哪里學來的等等。其中，最關鍵的是適不適合自己的孩子，因為自閉癥的孩子每人的能力和行為表現(xiàn)都是不一樣的。所以，家長對康復機構(gòu)的選擇很關鍵。否則，孩子的康復效果會適得其反。2016年5月2日，4歲自閉癥孩子嘉嘉在康復中心死亡的事例便是對家長挑選康復機構(gòu)的警鐘。借此平臺，簡單向大家介紹E特教康復中心這個自閉癥康復機構(gòu)中的新起之秀，這是筆者認為，目前它是最為適合孩子康復的一家專業(yè)康復機構(gòu)。

濟南E特教康復中心是一所全日制康復中心，它聘請業(yè)內(nèi)最高級職能治療師蔡建志老師作指導，采用臺灣歐提斯特[5]特教模式，實行個別化教育（IEP）和綜合發(fā)展平量（PEP-3）相結(jié)合的終身教育計劃，它的課程設置和活動安排皆以孩子為主導，以讓孩子融入社會為最終目標。但是中心也有規(guī)定：一是鑒于嚴格的1:3的師生比例，可接納的患兒少，目前只招收40人；二是費用高，目前平均每月5700元。但是，綜合分析下，它有針對性地迎合了我國自閉癥兒童康復教育良莠不齊的市場，恰到好處地填補了正在給孩子尋求康復之路上到處碰壁的家長的需求，也在一定程度上幫助家長緩解了部分經(jīng)濟、精神壓力。它雖然是我國自閉癥兒童康復機構(gòu)中的新起之秀，但是其充滿希望的專業(yè)教育理念和模式，只會讓其走得更高更遠，并最終會翹首于我國自閉癥康復教育之林。這種康復機構(gòu)模式是我國自閉癥康復教育所需要的，越來越多的家長把孩子從別個培訓機構(gòu)轉(zhuǎn)入其中便是很好的證明，也希望我國自閉癥康復機構(gòu)市場上能夠涌現(xiàn)出更多類似的專業(yè)機構(gòu)，能夠容納所有的患兒，這樣，自閉癥患兒才能等來真正的康復春天。

4.對家庭教育的內(nèi)容要有清楚的認知。孩子的教育最終要回歸到家庭，因此，家長們一定要重視家庭教育，不要給孩子“你是特殊兒童”的行為和心理暗示，要給孩子一個溫馨、和諧的家庭氣氛，要注意不著痕跡地教育泛化。泛化內(nèi)容不一定是重復學校老師教的東西，也不一定非得是認知方面的知識，家長應該多教一些游戲、互動方面的能力，更重要的是生活自理的能力。即使孩子學習再好，他沒有朋友的話，在學校里不會幸福，也不會開心；他不能自理的話，那參與主流社會的機會就會很少。所以，在家訓練的時候，還是要注重訓練孩子互動、自理方面的能力。

（二）國家政府的支持。早在2009年5月，中國精神衛(wèi)生協(xié)會孤獨癥委員會就開展了“孤獨癥群體的特殊需求和特殊服務情況的調(diào)查”。但是，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在孤獨癥的救助方面，立法保障、政府補貼等政策還是過于單薄，漏洞也多，因此，國家政府要加大投入力度，調(diào)整策略，保障自閉癥患兒的康復教育。

1.應擴大經(jīng)濟補貼范圍。近日，國務院印發(fā)的《關于全面建立困難殘疾人生活補貼和重度殘疾人護理補貼制度的意見》中明確規(guī)定了補貼對象為殘疾等級被評定為1級、2級且需要長期照護的重度殘疾人，有條件的地方可擴大到非重度智力、精神殘疾人或其他殘疾人，從而逐步推動形成面向所有需要長期照護殘疾人的護理補貼制度。補貼類型為生活補貼和護理補貼兩種。生活補貼對象要求為低保戶，護理補貼對象是重度1、2級殘疾。那些非低保的，輕度3、4級殘疾者就享受不到任何政府補助。

但是，自閉癥與其他殘疾是不一樣的，癥狀越輕，康復效果就越好，那些殘疾等級為3、4級的輕度自閉癥者更需要國家的經(jīng)濟補貼，因為，他們所康復的時間是最低也得1年，甚至是終生，完全符合了國家最低6個月的補助權(quán)限，這筆長期高昂的康復費用僅靠家庭支撐是非常困難的，所以，筆者建議政府擴大補貼范圍，把補貼對象擴大到所有級別，也建議當?shù)卣?、社區(qū)創(chuàng)建更為有利的條件，為自閉癥患兒提供更多的經(jīng)濟補助。

2.應加大補貼力度。按照國家現(xiàn)有的補貼政策，再結(jié)合當?shù)卣?、社區(qū)的福利制度，以濟南歷下區(qū)為例，按照孩子殘疾級別，護理補貼為：1級每月260元，2級每月200元，3、4級沒有。低保殘疾家庭額外享受生活補貼為：1級420元，2級360元，3級260元，4級260元。另外，如果你在定點培訓機構(gòu)康復的話，還有送訓補貼，一年4000元左右（每年政策不同），同時還有免費發(fā)放的康復器材，這在濟南所有區(qū)里面是最好的了，但是相對于長期的高昂的康復費用，還是遠遠不夠的。所以，筆者建議，政府加大經(jīng)濟補貼力度，再給予多一些的財政撥款，以滿足患者的需求。

3.應把康復補貼下放。國家現(xiàn)有的康復補助政策是保障自閉癥患兒能夠得到有效康復的，但是政機一體化的模式卻導致了大部分兒童得不到有效康復，不僅引來了患者家庭的不滿，而且還導致了人民對政府的失望，在和諧文明的社會環(huán)境里，留下了負面影響。是以，筆者建議政府直接把國家的康復補助下發(fā)到每一個患者家庭里，就像社會養(yǎng)老金一樣，把補助直接發(fā)放到每一位殘疾兒童手中，由家長帶著自己的孩子去選擇適合自己孩子的康復培訓機構(gòu)，這樣，既減輕了政府工作人員的勞動強度，提高了辦事效率，又緩和了社會矛盾，又或者是，采取美式“教育券”的方式，以殘疾證代替教育券，患者憑證入學、機構(gòu)憑證領取國家政府的資助，這樣既督促了各康復培訓機構(gòu)的自我提升，簡化了政府的工作程序，又減輕了政府的工作負擔，也同樣可以緩和社會矛盾。

4.應把康復教育權(quán)限下放。嚴格而繁瑣的審批制度也是導致患者得不到有效康復的主要原因之一，國內(nèi)自閉癥康復教育市場內(nèi)良莠不齊，整體發(fā)展滯后，但也不乏有像E特教康復中心這樣的專業(yè)機構(gòu)，因為種種原因，導致其遲遲得不到政府的審批，從而拿不到為機構(gòu)內(nèi)患兒爭取國家補助的權(quán)益，康復費用居高不下，患者很難支撐，最后放棄。因為至今國際上也沒有統(tǒng)一治療自閉癥的標準，中國康復研究中心也正在努力探索最佳方法，所以，筆者建議，政府把康復權(quán)限下放，就像是國家現(xiàn)在的“以公有制為主體，多種經(jīng)濟方式并存”的經(jīng)濟體制一樣，百花盛開，百家齊放，互相學習，齊頭并創(chuàng)，這樣才能讓我國的自閉癥康復教育市場充滿生機，才能讓自閉癥患者家庭充滿希望。

5.應加大立法保障。國家還要有相關法律保障支撐。十七大中，國家就已提出“發(fā)揚人道主義精神，發(fā)展殘疾人事業(yè)”的全面實現(xiàn)小康社會的新要求。我國《殘疾人保障法》中也已設專章對殘疾人社會保障給予規(guī)定，章名由原來的社會福利改為社會保障，增加了一些內(nèi)容，但是總體來看，規(guī)定的內(nèi)容過于籠統(tǒng)，缺乏具體規(guī)定，所保障的對象，主要是針對盲人、聾啞人和肢體殘疾人，其整體體現(xiàn)的是對殘疾個人生活救濟的思想，缺乏讓其自理和參與社會活動的理念，基于這種保障對象和保障理念，《中國殘疾人保障法》中針對精神殘疾人的法律非常缺乏，而且對殘疾兒童并沒有特別保護，這也是我國自閉癥兒童康復及融合教育得不到有效實施的原因所在。國家必須立法完善自閉癥兒童權(quán)利保障的各項內(nèi)容，保障自閉癥兒童康復、融合的權(quán)益，使其在受教育權(quán)，人權(quán)等方面不被歧視，同時要頒布配套法律法規(guī)，保障各項措施被貫徹執(zhí)行。

（三）社會的認可。

2012年，深圳市自閉癥兒童李孟入讀普通小學遭到19名家長聯(lián)名拒絕；

2015年，河南九成自閉癥兒童義務教育入學遭拒，深圳15歲自閉癥少年雷文鋒死亡；

2016年，河南崔先生的自閉癥兒童登機被拒，廣州4歲自閉兒童嘉嘉命殞；

……

一件件不被社會認可的案例，讓自閉癥患兒的家長們苦不堪言，無論從人類學，還是從社會學的角度來看，都是違背人類道德的，違背社會和諧的，自閉癥群體要融入主流社會需要全社會的努力和關愛。因此，要呼吁社會，呼喚文明。

1.呼喚融合教育。自閉癥患兒能否被社會承認，融合教育是關鍵。融合教育是指將特殊兒童和普通兒童放在同一間教室一起學習的方式，他強調(diào)提供特殊兒童正?；慕逃h(huán)境，而非隔離的環(huán)境，在普通班中，提供所有的特殊教育和相關服務措施，使特殊教育和普通教育合并為一個系統(tǒng)。[6]自閉癥患兒進康復機構(gòu)是為了能夠和普幼、普小融合，普幼、普小的生活是為了和社會融合，但是真正實施起來，舉步為維艱。在《特殊教育提升計劃（2014—2016）》中，雖然也提出：“盡可能在普通學校中安排殘疾人就讀。”但是基本還是限于隨班就讀、陪讀，這種傳統(tǒng)的帶有分立、隔離色彩的，都不是融合教育。[7]融合教育作為一個1994年的教育新概念，雖然已被呼吁了20多年，但是真正實施到位的國家沒有幾個，可見，它的全面實施很困難。融合教育更多的是需要政府法律的保障、需要學校老師、學生、專業(yè)治療師、社會工作者等來自各方面的全力配合，同時，還需要得到其他普通學生家長的理解?；诖?，筆者建議國家可以先搞試點，再慢慢推廣，而且在普幼、普小中也要加強對自閉癥的宣傳，讓更多的教師、孩子及其家長能夠了解并接受自閉癥患兒，從而快速有效地幫助自閉癥患兒與社會融合。

2.呼喚社會公益。融合教育中需要大量專業(yè)的社會工作者，他們可以在學校幫助孩子，全方位輔助孩子，這種社會公益可以由各級團委號召，以大學生社會志愿者為主力，全面介入自閉癥患兒的康復過程中。也可以通過政府和非政府組織提供以社區(qū)為基礎的附加服務，加強其家庭成員的能力建設，使他們能夠參與社會的發(fā)展。[8]同時，自閉癥患兒康復教育也需要社會各界成功人士的幫助和支持，因為它不僅是一項教育事業(yè)，從另一角度來說，同時它又是一項關系千萬家庭幸福與否的慈善事業(yè)，社會公益團體或個人，應該去支持它、幫助它。

3.呼喚人類文明。自閉癥康復教育同時也是一項人類自救事業(yè)，雖然我們已處于高科技時代，但是，對于自閉癥發(fā)病原因，至今，國際上并沒有找到有力的科學依據(jù)，不知道為什么孩子會患上自閉癥，但是有一點毋庸置疑，現(xiàn)在的自閉癥患者及其家庭已經(jīng)成為一個不能被忽略的社會弱勢群體。從人類發(fā)展的角度來看，我們不能預測未知的未來，但是一定要正視殘酷的現(xiàn)在。普通民眾還不了解“自閉癥”，對自閉癥的認識也存在偏差；我國的保障制度還不完善，而自閉癥是終身性疾患，需要終身看護。因此家長們一致?lián)鷳n“我們死后，孩子怎么辦？”而大多數(shù)患兒經(jīng)過康復后，都有很大的希望去普幼、普小、甚至是普中，前提是，只要碰到一個好老師、碰到一群好同學、碰到一群好心人，這就是社會的認可，這就是人類的文明，這才應該是富強、民主、文明、和諧的國家應有的社會狀態(tài)。

三、結(jié)語

2007年底，聯(lián)合國通過決議，將每年的4月2日定為世界孤獨癥日。2010年，國務院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)中國殘聯(lián)等部門和單位關于加快推進殘疾人社會保障體系和服務體系建設指導意見，其中專門提到孤獨癥兒童的康復和教育。2009年中殘聯(lián)與財政部共同啟動了“陽光家園——智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務項目”，并在“十二五”發(fā)展綱要中繼續(xù)提出孤獨癥的工作內(nèi)容。2015年，在第25個“全國助殘日”里，中國殘聯(lián)第一次以具體的殘疾癥狀“關愛孤獨癥兒童”來命名助殘日宣傳主題，體現(xiàn)了對自閉癥患者的關愛……

國家越來越關注，政策也越來越明朗，自閉癥康復教育也將會引起相關部門的重視，自閉癥患兒也逐漸融入主流社會，這需要每一位普通民眾的接納和關愛。

[1]劉金榮.自閉癥兒童的家庭有效教養(yǎng)研究[J].綏化學院學報，2016(1):105-108.

[2]張文淵.自閉癥的病因、診斷及心理干預[J].中國特殊教育,2003(6)：71.

[3]徐大真,侯佳,孔存慧.自閉癥治療理論與方法研究綜述[J].國際精神病學雜志,2009(2)：115-119.

[4]王培實.關于自閉癥:美國專家對自閉癥兒童家長的忠告 [Z].自閉癥覺醒,http://www.autismawakening.org.cn/index.php/xinlulicheng/20160212.html，2016-02-12.

[5]蔡建志.體現(xiàn)兒童職能治療結(jié)合特殊教育之“治療性學?！薄浴癘Tist職能治療所暨兒童發(fā)展中心”為例[G].2008國際作業(yè)治療研討會會議程序及論文摘要匯編,2008：118.

[6]李春梅.融合教育理念下自閉癥兒童治療方式的分析[D].長春：東北師范大學,2007.

[7]朱恒順.我國殘疾人權(quán)利保障的理念更新與制度重構(gòu)[D].濟南：山東大學，2016.

[8]李靜,黎建飛.我國殘疾人權(quán)益保障的現(xiàn)狀與發(fā)展[J].河南財經(jīng)政法大學學報,2017(1)：89.

[責任編輯 劉金榮]

Abstract:In China,the overall development of children with autism rehabilitation education is lagged.There are 80%children with this disease could not get effective treatment each year.Though parents’obsession of autistic and their lack of awareness is the main reason,both the huge gap between supply and demand,and the rehabilitation agencies’uneven quality and high cost of autism rehabilitation are the important factors that lead the autistic children missed the best time for rehabilitation.This paper conducts a comprehensive analysis on the current situation of autistic children's rehabilitation education in our country and puts forward suggestions on the national government.It will not only help improve themarketmechanism of autism rehabilitation education,but also help promote the healthy and effective development of the rehabilitation education for autistic children in china.

Key words:autism;mental deficiency;inclusive education;rehabilitation;civilization

Analysis and Suggestions on the Current Situation of Rehabilitation Education for Autistic Children in China——Cases Based on Ji'nan’s Rehabilitation Institutions

Yan Tingyan
(Shandong Vocational College of Foreign Affairs Translation,Jinan,Shandong 250031)

G766

A

2095-0438（2017）10-0001-07

2017-05-22

顏廷燕（1983-），女，山東曲阜人，山東外事翻譯職業(yè)學院國學研究所講師，碩士，研究方向：傳統(tǒng)文化與近現(xiàn)代中國、中國自閉癥兒童康復教育。