張 莉，于 蕊，鄭秋華，楊 雨

?

乳腺癌病人病恥感及家庭功能與生命質量的關系模型研究

張 莉，于 蕊，鄭秋華，楊 雨

[目的]探討乳腺癌病人的病恥感、家庭功能和生命質量的現(xiàn)狀，明確三者的關系模型。[方法]采用一般情況調查表、社會影響量表、家庭關懷度指數(shù)問卷及乳腺癌病人生命質量測定量表中文版對384例乳腺癌病人進行調查。[結果]乳腺癌病人的病恥感總均分為(58.49±16.89)分，家庭功能總均分為(5.66±1.87)分，生命質量總均分為(96.11±18.08)分，病人病恥感、家庭功能與生命質量具有相關性(P<0.05)；病恥感不僅能直接影響乳腺癌病人的生命質量(β=-0.20，P<0.05)，而且能通過家庭功能的中介作用間接影響病人的生命質量(β=-0.33，P<0.05)。[結論]醫(yī)務人員應該采取有效措施減輕乳腺癌病人的病恥感，同時可通過提高病人家庭功能水平來提高其生命質量。

乳腺癌；病恥感；家庭功能；生命質量；相關；結構模型；影響因素

乳腺癌是我國女性常見的惡性腫瘤之一，因其發(fā)病逐步年輕化、易轉移復發(fā)、根治術后軀體形象改變等原因嚴重影響病人的身心健康及生命質量[1]。因此，探討乳腺癌病人生命質量及其影響因素具有重要的現(xiàn)實意義。研究表明：病恥感是精神病、艾滋病及癌癥等病人的一種心理應激反應，它作為生命質量的重要預測因素備受關注[2]。然而，目前關于病恥感對乳腺癌病人生命質量影響的定量研究尚未見到，需要進一步證實。此外，病人的社會支持與病恥感、生命質量均具有相關性[3]。家庭關懷(即家庭功能)作為一種源于家庭成員間的特殊社會支持，其與乳腺癌病人的病恥感、生命質量之間的相互作用尚待研究。因此，本研究分析乳腺癌病人的病恥感、家庭功能對其生命質量的影響，明確三者之間的關系，為醫(yī)務人員從心理應激、家庭功能角度提高病人的生命質量提供實證支持。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2015年5月—2016年4月方便抽取哈爾濱市4所三級甲等醫(yī)院住院治療的384例乳腺癌病人作為研究對象。納入標準：①臨床、影像學及病理檢查確診為原發(fā)性乳腺癌；②意識清楚；③具有一定的理解、語言表達能力；④自愿參與本調查。排除標準：①癌癥出現(xiàn)轉移；②合并其他癌癥；③有精神疾病或精神疾病家族史。

1.2 調查工具

1.2.1 一般情況調查表 研究者自行設計，包括性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭人均月收入及手術方式。

1.2.2 社會影響量表(SIS) 該量表由Fife等[4]編制，包括社會排斥、經濟歧視、內在羞恥感、社會隔離4個維度，共24個條目。采用4級評分法，總分為各維度得分之和,得分越高,說明感知到的病恥感程度越大。量表的Cronbach’s α 系數(shù)為0.95。

1.2.3 家庭關懷度指數(shù)問卷(APGAR) 此問卷主要用于評定家庭功能，包括適應度、合作度、成長度、情感度及親密度5個因子，共5個條目。采用0分～2分計分，滿分為10分，7分～10分表示家庭功能良好；4分～6分表示家庭功能中度障礙；0分～3分表示家庭功能嚴重障礙。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.86[5]。

1.2.4 乳腺癌病人生命質量測定量表(FACT-B)中文版 該量表來源于癌癥治療功能評價系統(tǒng)，并由萬崇華等[6]翻譯與修訂，包括生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況和附加關注5個維度，共36個條目。采用5級評分法，得分越高說明病人生命質量越高。該量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.89。

1.3 調查方法 采用橫斷面調查法，發(fā)放問卷前對調查者進行統(tǒng)一培訓，調查前獲得病人知情同意，采用統(tǒng)一的指導語指導病人自行填寫問卷，并當場收回。本次調查共發(fā)放問卷412份，回收有效問卷384份，有效回收率93.20%。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用Epidata 3.1 錄入數(shù)據(jù)，采用SPSS19.0和 AMOS20.0對數(shù)據(jù)進行描述性統(tǒng)計分析、相關性分析和結構方程模型分析。

2 結果

2.1 乳腺癌病人的一般資料(見表1)

表1 乳腺癌病人一般資料(n=384)

項目例數(shù)構成比%性別 男133.39 女37196.61年齡 26歲～5815.10 42歲～23661.46 58歲～9023.44文化程度 小學及以下13936.20 初中/高中18247.40 ?？萍耙陨?316.40婚姻狀況 已婚31782.55 其他(未婚/離異/喪偶)6717.45家庭人均月收入 <2000元15239.58 2000元～19149.74 >5000元4110.68手術方式 乳房全切33988.28 乳房非全切(乳房重建/保乳手術)4511.72

2.2 乳腺癌病人病恥感、家庭功能及生命質量的現(xiàn)狀(見表2)

表2 乳腺癌病人病恥感、家庭功能及生命質量的現(xiàn)狀

項目維度均分總均分病恥感 總分2.42±0.7358.49±16.89 社會排斥1.56±0.8118.63±4.52 經濟歧視2.50±0.8617.91±6.32 內在羞恥感2.63±0.798.84±2.37 社會隔離2.27±0.8213.11±3.68 家庭功能 總分1.03±0.215.66±1.87生命質量 總分2.27±0.8196.11±18.08 生理狀況2.35±0.7419.86±3.07 社會/家庭狀況2.18±0.8317.69±3.34 情感狀況1.77±0.8519.14±3.50 功能狀況2.69±0.7618.37±4.04 附加關注1.94±0.8921.05±4.13

2.3 乳腺癌病人病恥感、家庭功能與生命質量的相關性(見表3)

表3 乳腺癌病人病恥感、家庭功能與生命質量的相關性分析(r值)

項目病恥感家庭功能生命質量病恥感 社會排斥 0.87-0.31-0.56 經濟歧視 0.89-0.18-0.63 內在羞恥感 0.93-0.40-0.66 社會隔離 0.84-0.25-0.51家庭功能總分-0.36 1.00生命質量 總分-0.28 0.631.00 生理狀況-0.09 0.110.95 社會/家庭狀況-0.21 0.270.95 情感狀況-0.34 0.200.94 功能狀況-0.10 0.160.93 附加關注-0.29 0.530.96 注:均P<0.05。

2.4 乳腺癌病人病恥感、家庭功能與生命質量的關系模型 以病恥感為自變量，生命質量為應變量，家庭功能為中介變量建立假設模型，并用結構方程模型進行驗證。其中，由于家庭功能為單維變量，為便于建模，研究者采用了項目組合法[7]將家庭功能的觀察變量分為2個項目組，即P1(適應度、合作度及成長度)、P2(情感度、親密度)，病恥感和生命質量的觀測變量分別為其各維度。采用最大似然法對數(shù)據(jù)進行分析，并根據(jù)修正指數(shù)對假設模型進行修正，最終構建的模型擬合良好，相關擬合指標在均可接受范圍內，詳見表4，結構方程模型圖見圖1。圖中3個潛變量與其觀測變量的載荷系數(shù)為0.78～0.96，各潛變量間的路徑系數(shù)具有顯著性(均P<0.05)，即病恥感和家庭功能對乳腺癌病人生命質量均有直接預測作用，直接效應分別為β=-0.20，β=0.69，病恥感通過家庭功能的中介過程對生命質量起間接預測作用，間接效應為β=-0.33。其中，病恥感對生命質量的總效應為-0.53；家庭功能對生命質量的總效應為0.69。

表4 乳腺癌病人病恥感、家庭功能與生命質量結構方程模型的擬合指標

圖1 乳腺癌病人病恥感、家庭功能與生命質量的結構方程模型

3 討論

3.1 乳腺癌病人病恥感、家庭功能及生命質量的現(xiàn)狀分析 本研究顯示：乳腺癌病人的病恥感總均分為(58.49±16.89)分，高于其他婦科疾病病人的病恥感[8-9]，說明乳腺癌病人感知的病恥感相對較重，且以內在羞恥感最為嚴重，這可能與乳腺癌病人手術切除組織多、胸部明顯畸形、影響病人的外觀形象等原因有關。乳腺癌病人的家庭功能總均分為(5.66±1.87)分，屬于家庭功能中度障礙，說明乳腺癌病人對家庭功能的主觀滿意度較差，其主要原因可能是乳腺癌病人受疾病與自身形象影響而出現(xiàn)情緒波動，與家庭成員溝通方式改變或缺乏有效溝通，從而使病人從家庭獲得的支持不能滿足其需求。乳腺癌病人的生命質量總均分為(96.11±18.08)分，還有待提高，其中社會/家庭狀況總均分最低，與徐燕[10]研究結果一致。有研究顯示：乳腺癌病人生命質量較差，表現(xiàn)為社交障礙、擔心身體形象改變及后續(xù)治療副反應、婚姻生活不和諧等，且隨著醫(yī)學水平的提高，乳腺癌病人的生存時間比其他腫瘤相對較長，面對家庭、社會及自身疾病等多種問題，如何在生存期內提高病人的生命質量顯得尤為重要[10]。因此，醫(yī)護人員有必要采取針對性措施提高乳腺癌病人的生命質量。

3.2 病恥感對乳腺癌病人生命質量的影響 本研究結果顯示：乳腺癌病人感知的病恥感與其生命質量總分及其各維度呈負相關(P<0.05)。結構方程模型進一步表明病恥感對乳腺癌病人的生命質量起著負向預測的作用(β=-0.20，P<0.05)，即乳腺癌病人感知的病恥感可降低其生命質量，這與其他的研究結果相似[9]。病恥感是一個涉及醫(yī)學、社會學、心理學等眾多學科的復雜問題，它的普遍存在嚴重影響癌癥病人的身心健康及生命質量[11]。病恥感低的病人能夠更加樂觀地面對疾病，不畏懼周圍人的異樣目光，積極參與疾病治療；而病恥感高的病人則不能從容地對待周圍人對自己的看法，內在羞恥感占據(jù)自我評價的主要位置，對后續(xù)治療的依從性、尋求治療的行為、自尊和社會適應功能等都具有不利影響，最終危害病人的康復[12]。因此,需要采取有效措施降低乳腺癌病人的病恥感,進而提高病人的生活質量。

3.3 家庭功能對乳腺癌病人生命質量的影響及其中介作用 本研究結果顯示：家庭功能與乳腺癌病人的生命質量呈正相關，乳腺癌病人感知的病恥感與其家庭功能呈負相關。結構方程模型進一步表明，家庭功能對乳腺癌病人的生命質量具有直接正向預測作用(β=0.69，P<0.05)；病恥感通過家庭功能的中介作用對乳腺癌病人的生命質量具有間接負向預測作用(β=-0.33，P<0.05)。家庭功能是家庭成員間提供照顧、經濟及精神情感等方面支持的能力，它能提高個體和家庭對各種生活事件的應激能力，對個體和家庭健康都具有重要的作用[13]。乳腺癌作為一種嚴重危害病人身心健康的惡性腫瘤[14]，它的出現(xiàn)對病人及其家屬都是較大的應激事件，家庭功能良好時，病人及家庭成員能相互扶持，更好地解決或處理此應激事件引起的具體問題和困難，病人的生命質量就會提升；反之，病人的生命質量就會降低。相關研究證實，在面對精神疾病、癌癥等應激事件時，病人會因多種因素影響而將外界的負性態(tài)度內在化，感到羞恥或認為自己與別人不同，此時若病人不能感知或接受社會支持，則會消極應對疾病，降低其生命質量[3,15]。這與本研究中家庭功能具有中介作用的研究結果相似。家庭功能是一種源于家庭成員間的特殊社會支持，當病人因乳腺癌感到羞恥時，如果缺乏來自家庭成員的經濟、情感等方面的支持，病人則會逃避后續(xù)治療與康復鍛煉，降低其生命質量。因此，當病恥感難以糾正時，通過改善病人的家庭功能，可對其生命質量產生預期的效果。

4 小結

本研究明確了乳腺癌病人病恥感、家庭功能和生命質量的現(xiàn)狀，并構建了三個變量間的關系模型，證實了病恥感、家庭功能對生命質量的直接預測作用以及病恥感通過家庭功能對生命質量的間接預測作用，提示醫(yī)務人員應該采取有效措施減輕乳腺癌病人的病恥感，同時通過加強病人家庭功能的感知來提高其生命質量。但本研究的樣本量有限，僅來自4所醫(yī)院，未來需進一步擴大樣本量和范圍加以驗證。另外，乳腺癌病人生命質量的影響因素可能還涵蓋其他因素，未來需納入其他變量綜合考慮。

[1] 徐燕.乳腺癌術后患者生活質量及家庭關懷度的調查分析[J].中國醫(yī)藥導刊,2012(10):1722-1725.

[2] Ow CY,Lee BO.Relationships between perceived stigma,coping orientations,self-esteem,and quality of life in patients with schizophrenia[J].Asia Pac J Public Health,2012,1(1):1-10.

[3] 宇虹,王麗娜,周郁秋,等.精神分裂癥恢復期患者病恥感對生活質量的影響:社會支持及應對方式的中介效應[J].中國護理管理,2015,15(4):424-428.

[4] Fife BL,Wright ER.The dimensionality of stigma:a comparison of its impact on the self of persons with HIV/AIDS and cancer[J].Journal of Health and Social Behavior,2000,41(1):50-67.

[5] 劉麗娟,臧爽.阿爾茨海默病病人護理者負擔狀況與家庭關懷度的相關研究[J].護理研究,2011,25(1C):198-199.

[6] 萬崇華,張冬梅,湯學良,等.乳腺癌患者生命質量測定量表(FACT-B)中文版的修訂[J].中國心理衛(wèi)生雜志,2003,17(5):298-300.

[7] 卞冉,車宏生,陽輝項目組合在結構方程模型中的應用[J].心理科學進展,2007,15(3):567-576.

[8] 李榮.宮頸癌根治術后患者的病恥感及其與生活質量的相關性[D].濟南:山東大學,2015:1.

[9] 管曉萌.社區(qū)女性尿失禁患者病恥感及其與生活質量的相關性[D].濟南:山東大學,2012:1.

[10] 徐燕.乳腺癌術后患者生活質量及家庭關懷度的調查分析[J].中國醫(yī)藥導刊,2012,14(10):1722-1725.

[11] 徐暉,李崢.精神疾病患者病恥感的研究進展[J].中華護理雜志,2007,42(5):455-458.

[12] Perlick DA,Rosenheck RA,Clarkin JF,etal.Adverse effects of perceived stigma on social adaptation of persons diagnosed with bipolar affective disorder[J].Psychiatric Services,2001,52:1627-1632.

[13] 吳李梅,許亞平,王景權,等.農村社區(qū)麻風病患者家庭職能狀況研究[J].浙江預防醫(yī)學,2010,22(4):18-20.

[14] 劉翔宇,諶永毅,羅朝霞.影響乳腺癌患者身心康復的原因分析與護理對策[J].解放軍護理雜志,2009,26(2):27-29.

[15] 杜彩萍.社會支持對乳腺癌患者康復作用的研究[J].中華現(xiàn)代護理學雜志,2009,6(24):2250-2253.

(本文編輯崔曉芳)

Study on relationship model between stigma,family function of breast cancer patients and their quality of life

Zhang Li,Yu Rui,Zheng Qiuhua,etal

(The Second Affiliated Hospital of Harbin Medical University,Heilongjiang 150086 China)

Objective:To probe into the status quo of the stigma,family function and quality of life of breast cancer patients,the relationship model among them.Methods:The questionnaire was used to investigate 384 patients with breast cancer by the general situation questionnaire,the social impact scale,the family care index questionnaire and the Chinese version of the quality of life scale for breast cancer patients.Results:Breast cancer patients’stigma score was (58.49±16.89),family function score was (5.66±1.87),quality of life score was(96.11±18.08).There were correlation among the stigma,family function and quality of life of patients(P<0.05).The stigma could not only directly affect the quality of life of patients with breast cancer (β=-0.20,P<0.05),but also through the intermediary role of family function indirectly affect the patient's quality of life (β=-0.33,P<0.05).Concusions:The medical staff should take effective measures to reduce the stigma of patients with breast cancer,and to improve the quality of life of patients by increasing the level of family function.

breast cancer;stigma;family function;quality of life;correlation;structure model;influencing factors

張莉，護師，本科，單位：150086，哈爾濱醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院；于蕊、鄭秋華、楊雨單位：150086，哈爾濱醫(yī)科大學附屬第二醫(yī)院。

R473.71

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.11.014

1009-6493(2017)11-1333-04

2016-07-05；

2017-03-15)

引用信息 張莉，于蕊，鄭秋華，等.乳腺癌病人病恥感及家庭功能與生命質量的關系模型研究[J].護理研究，2017，31(11)：1333-1336.