許 穎 綜述，蔣小平 審校

(重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院護理部 400014)

青少年特發(fā)性脊柱側凸患者生存質量的影響因素研究進展*

許 穎 綜述，蔣小平△審校

(重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院護理部 400014)

青少年；脊柱側凸；生存質量；影響因素

WHO將生存質量(quality of life，QOL)定義為：不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、愿望、標準以及所關心的事情有關的生存狀況的體驗[1]。醫(yī)學上的生存質量一般指與健康相關的生存質量(health-related quality of life,HRQL)。隨著醫(yī)學模式的轉變，HRQL逐漸成為治療策略選擇和治療結局評價的重要依據(jù)之一，生存質量的研究也越來越受到重視和關注[2]。青少年特發(fā)性脊柱側凸(adolescent idiopathic scoliosis，AIS)是指一組青少年起病、不明病因的脊柱側向彎曲大于10°伴有椎體旋轉的三維脊柱畸形，不僅影響患兒的外觀體態(tài)、心肺功能，重者可致截癱，還可導致患兒心理社會適應不良，成為自殺的高危人群[3]。據(jù)統(tǒng)計，AIS發(fā)病率0.5%～3.0%,近年來呈逐漸上升的趨勢，已成為青少年時期的第五大常見病[4-5]。AIS患者醫(yī)療結局的評價主要依據(jù)影像學指標的改善，這導致治療中片面追求側凸矯正率的提高，然而矯正率越高，并不等同于患者生存質量的提高以及治療滿意度的上升[6]。2011年我國就有學者呼吁要重視對AIS患者生存質量的研究,認為患者的生存質量比外觀畸形矯正更值得重視[2]。筆者通過對AIS患者生存質量的影響因素進行綜合分析，旨在識別影響生存質量的危險因素和保護性因素，為制定有效的干預措施提供參考。

1 AIS患者的生存質量研究方法

生存質量是患者的主觀滿意度，AIS患者HRQL量表的產(chǎn)生，使得研究者了解患者對自身狀況及治療的心理感知成為可能。評估AIS患者生存質量的量表主要有兩種。

1.1 脊柱側凸研究學會量表 1999年，Haher等[7]研制了最初的脊柱側凸研究學會(scoliosis research society，SRS)HRQL量表(SRS-24)，它為AIS患者提供了一種簡單、實用、疾病專屬的HRQL評測工具。Asher等[8]在2003年針對SRS-24的不足加以改進，建立了如今廣泛使用的SRS-22量表。它包括功能/活動度、疼痛、自我形象/外觀、精神健康、治療滿意度5個維度，共有22個條目。目前，SRS-22量表已被翻譯成西班牙語、土耳其語、日語、法語及意大利等多個語種。Cheung等[9]在中國香港建立了繁體中文版SRS-22量表。李明等[6]也建立了簡體中文版SRS-22量表，這使得內(nèi)地能更好地對脊柱側凸患者的生存質量進行臨床評估。Ghandehari等[10]使用SRS-30評價AIS患者的生存質量，SRS-30是在SRS-22的基礎上增加了8個題目。其中題目23是患者對自身整體形象的評分，題目24～30僅由術后患者回答，采用 Likert5級評分法計分，得分越高，生存質量越高。

劉鐵龍等[11]對簡體中文版SRS-22量表在AIS患者手術前后生存質量的初步應用進行評估，結果表明簡體中文版SRS-22量表具有較好的信度及同期效度,可用于中國AIS患者手術前后不同時期生存質量的臨床評估。呂峰等[12]運用簡體中文版SRS-22問卷對女性AIS患兒自我形象評估的相關影響因素分析發(fā)現(xiàn)女性AIS患者的自我形象主要受主彎Cobb角的影響。

1.2 健康調(diào)查簡表(SF-36) SF-36是美國醫(yī)學研究局設計的普適性HRQL評定量表，包括8個維度：生理機能(PF)、生理職能(RP)、身體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會職能(SF)、情感職能(RE)、精神健康(MH)。該量表不僅用來評測AIS患者的生存質量[13]，還被作為標準對照來評價其他脊柱側凸生存質量量表的信效度[6]。在臨床應用極為廣泛，但缺乏對外觀、治療滿意度的評估，對脊柱側凸患者評價缺乏特異性。

周惠清等[13]采用SF-36量表對77例AIS患者的生存質量進行評價,結果顯示77例AIS患者與健康青少年相比，除生理職能無顯著差異外，其他7個維度均明顯受損，尤其心理維度和軀體維度明顯下降，其整體生存質量明顯低于健康青少年。

2 AIS患者生存質量的影響因素

青少年是生理、心理發(fā)育的關鍵時期，脊柱畸形對個體造成外觀畸形和軀體不適，即使十分輕微，亦極大地影響著AIS患者的生理和心理。而且無論進行過何種治療，脊柱側凸的存在都是心理抑郁發(fā)生的危險因素，脊柱側凸患者擁有更高的自殺率及酗酒率[3]。以往的大量研究表明，疾病本身及治療相關因素、人口學因素以及社會心理因素都會影響AIS患者生存質量。

2.1 疾病相關因素

2.1.1 脊柱側凸的嚴重程度 脊柱側凸是一種復雜的三維畸形，三個平面的畸形都會影響患者的生存質量。Watanabe等[14]研究表明軸狀面的放射學參數(shù)胸彎頂椎旋轉度與自我形象得分呈負相關，其矯正度數(shù)與疼痛得分呈正相關；另外冠狀面的放射學參數(shù)胸彎殘余Cobb角與自我形象得分呈負相關，而胸彎的矯正與術后自我形象得分呈正相關。伍偉飛等[15]研究也表明Cobb角大小會對患者生存質量的測評造成一定程度的影響。Petcharaporn等[16]利用SRS-24量表對未手術的50例胸椎后凸角大于或等于45°的患者進行測評，結果顯示胸椎后凸角與總體疼痛、總體自我形象、總體功能及總體活動水平呈負相關，其中與總體自我形象相關性達到了-0.660，可見矢狀面的放射學參數(shù)也會影響生存質量。但是3個平面的其他放射學參數(shù)對生存質量的影響仍在探索之中。

2.1.2 術前病程長短 季欣然等[17]對111例AIS患者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，隨著病程的增加，患者對手術的期望值會增加，較高的期望值常導致對手術治療的滿意度下降。該研究還指出脊柱側凸的柔韌性會隨著病程延長而降低，次彎Cobb角的大小受病程長短的影響較大，這會影響手術融合節(jié)段的選擇，對AIS患者術后生存質量存在影響，但這一結論仍需進一步探索和證實。

2.1.3 術后并發(fā)癥 隨著醫(yī)療器械的發(fā)展，手術治療效果較佳，但術后感染仍有發(fā)生，術后并發(fā)感染會對患者手術療效及生存質量產(chǎn)生不良的影響。季欣然等[18]對行矯形手術的210例AIS患者隨訪，其中9例患者出現(xiàn)術后感染，感染組患者治療滿意度得分低于未感染組。這與朱海燕等[19]的研究結果一致。分析其原因是感染組需要經(jīng)過多次置管沖洗術、清創(chuàng)術以及長時間的靜脈應用抗生素治療，部分患者還需經(jīng)受內(nèi)固定物移除術及第二次的脊柱側凸矯形內(nèi)固定脊柱融合手術，這不僅導致原有矯正率丟失，還增加了患者手術痛苦、醫(yī)療經(jīng)濟負擔及心理負擔，這些因素嚴重影響患者的生存質量。

2.1.4 治療方式 AIS患者治療方式主要分為康復治療(運動、支具)和手術治療。手術矯正了Cobb角，改善冠狀面失衡狀況，患者術后有更高的自我形象、心理健康和手術滿意度，極大地提高了患者的生存質量[20]。但手術痛苦的經(jīng)歷和高額的手術費用也會對患者的生存質量造成影響[6]。近年來，AIS合理有效的康復治療是脊柱康復領域研究的熱點。劉興康等[21]研究結果表明康復體療提高了AIS患者的生存質量。Anwer等[22]系統(tǒng)評價了運動對AIS患者的結局影響，其中關于生存質量，納入3篇文獻(樣本量138例)進行Meta分析結果表明中等質量證據(jù)證明運動干預能夠提高AIS患者的生存質量。Negrini等[23]對支具的影響做系統(tǒng)評價，納入2篇文獻(1篇RCT，1篇前瞻性研究，總樣本量329例)，結果表明極低證據(jù)支持支具治療。而Cheung等[24]調(diào)查結果表明與觀察治療相比，支具治療的AIS患者自我形象、功能活動度以及總生存質量得分更低。長時間的支具佩戴對AIS患者學習、生活等可能會造成一定的影響；部分患者在意自身形象，對佩戴支具有抵觸或低依從性，支具治療增加了AIS患者的心理壓力。這些因素都會在一定程度上影響著支具治療患者的生存質量[25]。

2.2 人口學因素 有研究發(fā)現(xiàn)患者的一般人口學特征，如環(huán)境、性別會影響AIS患者的生存質量。Roberts等[20]研究表明女性患者術前有更差的自我形象認識、心理健康，且整體生存質量低于男性。城鄉(xiāng)發(fā)展不均衡的地區(qū)差異也會影響AIS患者的生存質量。高額的醫(yī)療費用給家庭尤其是農(nóng)村家庭帶來了巨大的生理、心理壓力和經(jīng)濟負擔，而城市家庭經(jīng)濟收入相對較高，醫(yī)療保險制度也相對完善，其治療滿意度高于農(nóng)村組，但是城市的生活方式相對開放，故自我形象得分低于農(nóng)村組[26]。

2.3 社會心理因素

2.3.1 社會支持系統(tǒng) 社會支持是來自于他人的一般性或特定的支持性行為，這種行為可以提高個體的社會適應性，使個體免受不利環(huán)境的傷害。Sapountzi-Krepia等[27]對12例AIS患者質性研究表明家庭、朋友的幫助使患者感覺良好。也有學者指出母親對AIS患者的態(tài)度與孩子的應對行為、自尊、抑郁等呈正相關[28]。這說明良好的社會支持對AIS患者的生存質量有積極的影響。

2.3.2 負性心理 AIS患者常體驗著多種負性心理，上官磊等[29]根據(jù)癥狀自評量表、抑郁自評量表和焦慮自評量表得出AIS患者的心理特征為軀體化、敏感、偏執(zhí)、抑郁和焦慮。青少年對自我形象更為關注，外觀的畸形是AIS患者心理變化的應激源，對自我形象的否定會使患者缺乏自信，羞愧、低自尊并伴隨人際交往敏感、抑郁、焦慮和偏執(zhí)，甚至害怕參加家庭、學校以及公眾場所活動，最終會導致社會交往障礙、缺失，嚴重者產(chǎn)生自傷、自殺念頭[3,30]。這些負性心理嚴重影響患者的生存質量。

2.3.3 文化因素 Morse等[31]利用SRS-30量表比較來自6個種族(美國白人、韓國人、亞裔、西班牙裔、日本本土人以及黑人)1 853例AIS患者的生存質量，結果表明不同文化背景AIS患者的生存質量存在差異：在自我形象方面，韓國和日本AIS患者得分最低；美國AIS患者疼痛得分低于韓國和日本患者；韓國AIS患者有最低的功能、心理健康和總體生存質量得分。因此需要重視文化因素對生存質量的影響。

3 改善AIS患者生存質量的措施

3.1 早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療 脊柱側凸因其隱蔽性常被忽視，直到出現(xiàn)嚴重癥狀才會就診。因而早期篩查尤為重要，醫(yī)院應與社區(qū)衛(wèi)生服務中心和校醫(yī)展開合作，針對性地培訓相關中、小學老師、學生和社區(qū)衛(wèi)生服務人員，并進行健康宣教，以提高公眾的知識和意識；學校要將脊柱側凸的防治納入健康教育、衛(wèi)生保健、常見病防治工作中，入學體檢宜增加脊柱側凸健康體檢項目，首先加強對高危年齡(11～16歲)學生的檢查，疑似病例確診后及早治療，輕癥者給予觀察和支具治療，定期隨訪，了解脊柱側凸進展情況，重癥者及早手術治療，這些都能有效地降低脊柱側凸手術率及病殘率，提高患者的生存質量。

3.2 加強認知心理干預 盧簡清等[32]研究表明有效的心理疏導，可以幫助AIS患者減少負性情緒，渡過心理危機，提高生存質量。首先要與患者建立信任關系，才能獲得他們內(nèi)心的反饋，耐心地與每位患者交流，聽取他們的心理感受，給患者講解疾病的相關知識以及分享脊柱側凸治療有效的例子，提高AIS患者的認知水平，糾正不合理的思維，調(diào)整其負性情緒，建立強有力的心理應對方式，消除不良情緒的刺激，提高心理承受能力。

3.3 建立社會支持系統(tǒng) 一個人所擁有的社會支持系統(tǒng)越強大，就越能很好地應對來自環(huán)境的挑戰(zhàn)，社會支持系統(tǒng)可以影響患者的認知、心理和行為，進而影響其生存質量。應該為AIS患者構建一個在醫(yī)護專業(yè)人員指導下的涵蓋家庭、同伴、親屬以及社會人員的支持系統(tǒng)，使其感受強大有力的主觀支持和客觀支持，從而讓患者樹立治療的信心，改善患者的生存質量。

4 小 結

醫(yī)療的目的不僅是緩解疾病癥狀、延長患者生存時間，更重要的是提高其生存質量。青少年是人生的美好時期，也是生理、心理日趨成熟的關鍵時期。因此如何提高AIS患者的生存質量應成為研究的重點，疾病、治療方式、社會心理等因素都不同程度的影響著患者的生存質量。護理人員應了解其影響因素，針對個體情況給予相應的干預措施，最大限度的改善AIS患者的生存質量。

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10.3969/j.issn.1671-8348.2017.05.039

重慶市醫(yī)學科研計劃項目(2013-2-052)；國家臨床重點專科建設項目(2013-544號)。 作者簡介：許穎(1993-)，護士，在讀碩士，主要從事兒科臨床護理方面研究?！?/p>

，E-mail:1439638239@qq.com。

R473.72

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1671-8348(2017)05-0694-04

2016-06-25

2016-08-23)