劉 杉 李 鵬 易淑明 鄭曉妮 王乃妮

微信平臺(tái)在先天性膽道閉鎖患兒家長(zhǎng)健康教育中的應(yīng)用

劉 杉 李 鵬 易淑明 鄭曉妮 王乃妮

目的：探討微信平臺(tái)在先天性膽道閉鎖患兒家長(zhǎng)健康教育中的應(yīng)用效果。方法：選擇先天性膽道閉鎖患兒家長(zhǎng)312名為研究對(duì)象，將其隨機(jī)等分為對(duì)照組和干預(yù)組，對(duì)照組按臨床路徑實(shí)施健康教育，干預(yù)組以微信為平臺(tái)實(shí)施健康教育。比較兩組患兒1年后恢復(fù)情況、家庭功能和家長(zhǎng)滿意度。結(jié)果：干預(yù)后，干預(yù)組患兒的肝功能良好率高于對(duì)照組(P<0.05)，早期膽管炎發(fā)生率低于對(duì)照組(P<0.05)，患兒BMI指數(shù)、后期家庭功能和家長(zhǎng)滿意度均優(yōu)于對(duì)照組(P<0.05)。結(jié)論：微信平臺(tái)能夠有效的提高先天性膽道閉鎖患兒家長(zhǎng)的健康教育滿意度和提高家庭功能，促進(jìn)患兒恢復(fù)。

健康教育；微信；先天性膽道閉鎖

先天性膽道閉鎖(CBA)是一種先天性肝外膽管閉塞，黃疸為主要表現(xiàn)，以特發(fā)性、進(jìn)行性和壞死性炎癥為特征，臺(tái)灣地區(qū)發(fā)生率為1∶5 000，歐洲發(fā)生率為1∶18 000，美國(guó)發(fā)生率為1∶12 000[1]。目前CBA的唯一治愈方式是手術(shù)治療，但是60%的患兒在術(shù)后1～2年內(nèi)發(fā)生膽管炎[2]，影響著手術(shù)治療的效果。然而，患兒家長(zhǎng)對(duì)疾病知識(shí)、治療知識(shí)、術(shù)后護(hù)理知識(shí)、術(shù)后并發(fā)癥預(yù)防和處理等CBA相關(guān)知識(shí)了解缺乏[3]。因此，如何結(jié)合家長(zhǎng)實(shí)際，以家長(zhǎng)可以理解與接受的健康教育模式促進(jìn)疾病相關(guān)知識(shí)的掌握至關(guān)重要。微信是一款支持語(yǔ)音短信、視頻、圖片、文字、多人群聊、實(shí)時(shí)對(duì)講功能、朋友圈、群發(fā)助手等多種功能的手機(jī)聊天軟件，通過(guò)該平臺(tái)，個(gè)人和團(tuán)隊(duì)都可打造微信公眾號(hào)群發(fā)文件、圖片和語(yǔ)音達(dá)到移動(dòng)學(xué)習(xí)和微型學(xué)習(xí)的目的。本研究以微信為公共平臺(tái)開展CBA患兒家長(zhǎng)的健康教育，取得了一定的成效，現(xiàn)將方法報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2015年1～6月在某三級(jí)醫(yī)院治療的先天性膽道閉鎖患兒家長(zhǎng)為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：子女診斷為先天性膽道閉鎖癥；非肝移植治療；自愿參與本次研究，并簽署知情同意書；在婚；具有一定的認(rèn)知水平和溝通能力；無(wú)精神病史和家族史。經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核通過(guò)，最終共納入了312名患兒的家長(zhǎng)(主要照護(hù)者)為研究對(duì)象，其中男212名，女100名。年齡22～36歲，平均(26.23±3.94)歲。文化程度：初中及以下69名，高中及以上243名。將患兒及家長(zhǎng)隨機(jī)等分為對(duì)照組和干預(yù)組，兩組家長(zhǎng)的性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、是否為獨(dú)生子女和患兒的病情(膽道閉鎖分型、有無(wú)膽管炎、肝功能、是否肝脾增大、膽囊體積、BMI等)、治療方法(手術(shù)方式、手術(shù)日齡、術(shù)后用藥等)、家庭功能等比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法 兩組患兒均以先天性膽道閉鎖臨床護(hù)理路徑為指導(dǎo)實(shí)施健康教育，內(nèi)容包括了疾病知識(shí)、治療知識(shí)、術(shù)后護(hù)理知識(shí)、術(shù)后并發(fā)癥預(yù)防和處理等[3]，形式為一對(duì)一面談、小手冊(cè)、觀看視頻、電話隨訪、門診復(fù)診等。干預(yù)組在此基礎(chǔ)上以微信公共賬號(hào)為平臺(tái)實(shí)施健康教育，具體方法如下：(1)建立微信訂閱號(hào)。向多個(gè)用戶推送消息，將如何關(guān)注和應(yīng)用微信公共平臺(tái)相關(guān)流程和信息制作成小冊(cè)子，指導(dǎo)家長(zhǎng)如何通過(guò)搜索號(hào)碼、查找公眾號(hào)或掃描二維碼等方式關(guān)注微信公眾號(hào)及發(fā)布、查看、回復(fù)朋友圈，并指導(dǎo)其如何利用公眾號(hào)搜索、索取信息。同時(shí)將微信公眾賬號(hào)和二維碼發(fā)布在醫(yī)院網(wǎng)站或論壇以供病友家長(zhǎng)訂閱。(2)構(gòu)建平臺(tái)管理團(tuán)隊(duì)。成員包括了專科醫(yī)師、?？谱o(hù)士、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師等專業(yè)人士和信息部技術(shù)員。為便于平臺(tái)管理和維護(hù)，設(shè)置2名兒科護(hù)士作為平臺(tái)的專職管理者，負(fù)責(zé)收集家長(zhǎng)疾病相關(guān)的心理、生理和社會(huì)信息需求，并向訂閱用戶推送消息或提供用戶想獲取的相關(guān)信息；信息技術(shù)員負(fù)責(zé)平臺(tái)的運(yùn)營(yíng)工作，包括了系統(tǒng)管理、全系管理、內(nèi)容管理和統(tǒng)計(jì)分析等；其余專業(yè)人員則根據(jù)平臺(tái)中家長(zhǎng)的提問(wèn)或反饋進(jìn)行針對(duì)性的答疑解惑，并為技術(shù)員提供相應(yīng)的課件數(shù)據(jù)庫(kù)、視頻數(shù)據(jù)庫(kù)、音頻數(shù)據(jù)庫(kù)和文件數(shù)據(jù)庫(kù)等原始數(shù)據(jù)以便及時(shí)更新平臺(tái)信息。(3)微信平臺(tái)維護(hù)。為每一位患兒家庭建立個(gè)案管理檔案，不定時(shí)通過(guò)微信平臺(tái)推送疾病相關(guān)信息給家長(zhǎng)，將心理、生理知識(shí)以不同模塊的健康教育內(nèi)容呈現(xiàn)，可以是一條微信，也可以是一條短訊[4]，其內(nèi)容包括了術(shù)前、術(shù)中和術(shù)后診療和護(hù)理信息。如發(fā)送飲食即可獲得術(shù)后如何添加輔食，術(shù)后如何選擇高能量、高蛋白、高纖維食物等飲食管理相關(guān)信息；輸入膽管炎時(shí)軟件自動(dòng)推送膽管炎的先兆表現(xiàn)、臨床表現(xiàn)、異常化驗(yàn)結(jié)果、復(fù)發(fā)因素、用藥知識(shí)等。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo) (1)患兒恢復(fù)情況。包括患兒肝功能情況(良好、差)、膽管炎發(fā)生率(術(shù)后1月內(nèi)、1～6個(gè)月、7～12個(gè)月發(fā)生例數(shù))、BMI指數(shù)。(2)Feetham家庭功能量表(Feetham family functioning survey，F(xiàn)FFS)：該量表共3個(gè)維度25個(gè)條目，從幾乎沒(méi)用到到極多分別賦分0～6分，采用Porter計(jì)分，其現(xiàn)實(shí)狀況與期望狀況之間的差異分范圍為0～150分，差異越大說(shuō)明照護(hù)者對(duì)家庭功能越不滿意[5]。(3)滿意度調(diào)查量表[6]。包括了專業(yè)照顧、協(xié)助治療、健康教育3個(gè)維度共10個(gè)條目，“1”“0”分別表示“是”“否”，其K-R 20值為0.73。 所有資料和數(shù)據(jù)收集均由平臺(tái)管理者將量表傳送給患兒主要照護(hù)者，其作答后通過(guò)微信傳回。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 12.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件。計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)，計(jì)量資料比較采用t檢驗(yàn)或重復(fù)測(cè)量資料設(shè)計(jì)的方差分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 兩組患兒康復(fù)情況比較(表1)

表1 兩組患兒康復(fù)情況比較(例)

2.2 兩組患兒BMI指數(shù)評(píng)分比較(表2)

組別例數(shù)BMI指數(shù)對(duì)照組15620.19±3.97干預(yù)組15621.36±3.68t值2.700P值0.007

2.3 兩組患兒家長(zhǎng)滿意度評(píng)分比較(表3)

組別人數(shù)滿意度評(píng)分對(duì)照組1566.77±1.45干預(yù)組1567.26±1.15t’值3.307P值<0.05

2.4 兩組患兒干預(yù)后FFFS評(píng)分比較(表4)

組別例數(shù)1個(gè)月內(nèi)1～6個(gè)月7～12個(gè)月對(duì)照組15641.77±11.6936.96±10.0530.26±8.95干預(yù)組15642.14±10.9734.23±8.8927.38±9.01

注：兩組患者干預(yù)后1個(gè)月內(nèi)、1～6個(gè)月、7～12個(gè)月FFFS評(píng)分比較，組間、不同時(shí)間點(diǎn)、組間與不同時(shí)間點(diǎn)交互作用差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，P<0.05

3 討 論

作為成年人，CBA患兒家長(zhǎng)均已經(jīng)具備一定的社會(huì)經(jīng)驗(yàn)和學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)，父母不應(yīng)該被動(dòng)接受知識(shí)和信息，而應(yīng)主動(dòng)構(gòu)建，通過(guò)自己和他人已有經(jīng)驗(yàn)和資源架構(gòu)知識(shí)體系?？陬^教育往往容易被忘記，而書面材料的補(bǔ)充和強(qiáng)化能有效提高健康教育有效性，一般來(lái)說(shuō)，70后、80后的父母能夠通過(guò)諸如上網(wǎng)查資料、閱讀相關(guān)書籍等方式了解疾病知識(shí)，但是這些形式無(wú)法及時(shí)的反饋和交流，更多依賴電視、互聯(lián)網(wǎng)等電子設(shè)備或產(chǎn)品獲得健康教育信息[7]。利用微信平臺(tái)根據(jù)家長(zhǎng)需求主動(dòng)推送信息到客戶端，醫(yī)護(hù)和患者雙方處于“用戶-平臺(tái)”的對(duì)等關(guān)系，健康教育內(nèi)容以其通俗、實(shí)用、易得等特點(diǎn)改變了傳統(tǒng)被動(dòng)的信息灌輸方式，家長(zhǎng)可以合理利用自己的“剩余時(shí)間”“自動(dòng)”的接受信息，其與門診復(fù)診、電話隨訪、疾病手冊(cè)等傳統(tǒng)的健康教育方式的區(qū)別在于“非正式”學(xué)習(xí)，滿足患兒疾病相關(guān)的心理、生理和社會(huì)信息的支持，而且通過(guò)“朋友圈”的互動(dòng)交流拉近了家長(zhǎng)與醫(yī)護(hù)人員的距離，增加了對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任感，提高了對(duì)醫(yī)院服務(wù)的滿意度[8]，因而干預(yù)組對(duì)健康教育的滿意度高于對(duì)照組。

不同階段家長(zhǎng)的疾病健康教育需求是不盡相同的，微信平臺(tái)相對(duì)私人化，家長(zhǎng)所定制的信息只有個(gè)體可見(jiàn)，研究中首先明確家長(zhǎng)自身的知識(shí)需求和方向，做好個(gè)性教育的準(zhǔn)備，以倡導(dǎo)家長(zhǎng)能夠以自我導(dǎo)向?yàn)橹鞯闹鲃?dòng)學(xué)習(xí)。推送信息時(shí)，注重知識(shí)傳遞的遞進(jìn)性，方式不僅僅局限于文字信息，而是充分利用微信現(xiàn)有資源發(fā)送視頻、語(yǔ)音、圖片，以期以個(gè)性化和多元化的內(nèi)容不斷促進(jìn)家長(zhǎng)深入了解和拓展知識(shí)體系，進(jìn)而提高了患兒康復(fù)照料資源和行為，達(dá)到有效照護(hù)。家長(zhǎng)也可以充分利用軟件的查詢功能，輸入關(guān)鍵詞后獲取信息，有助于家長(zhǎng)獲取最專業(yè)、最及時(shí)的疾病知識(shí)，達(dá)到一致性和協(xié)同性的目的，促使家長(zhǎng)能夠有效管理患兒的家庭康復(fù)，促使肝功能的恢復(fù)，減少膽管炎的發(fā)生率和提高BMI指數(shù)。同時(shí)，團(tuán)隊(duì)將疾病評(píng)價(jià)指標(biāo)、復(fù)診提醒(血常規(guī)、肝功能、彩超等)、放松技術(shù)等信息推送至平臺(tái)，家長(zhǎng)能夠隨時(shí)評(píng)價(jià)患兒的康復(fù)現(xiàn)狀和自我情緒管理，追蹤臨床診治的療效，有針對(duì)性的合作和支持，促進(jìn)家長(zhǎng)角色認(rèn)同和良好互動(dòng)，提高適合患兒生長(zhǎng)和康復(fù)的自我護(hù)理教育，強(qiáng)化家長(zhǎng)注重患兒自身而非疾病給患兒帶來(lái)的弱勢(shì)，改善了親子關(guān)系[9]，完善了自我體驗(yàn)、自我監(jiān)控和自我發(fā)展意識(shí)。因而，隨著干預(yù)時(shí)間的延長(zhǎng)，不管是與社會(huì)單元的關(guān)系、與家庭內(nèi)部亞系統(tǒng)的關(guān)系還是與個(gè)體的關(guān)系，均可以得到有效改善。

健康教育不是一個(gè)個(gè)體行為，需要與他人的不斷溝通交流，在互動(dòng)、反思中不斷改進(jìn)，健康教育應(yīng)該倡導(dǎo)跨學(xué)科的專業(yè)合作，提倡合作和支持，以縮小差距和創(chuàng)造進(jìn)一步的共同利益[10]?；谖⑿牌脚_(tái)的健康教育，跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)以全面性、合作性、協(xié)調(diào)性和延續(xù)性為指導(dǎo)，成員中包括了專科醫(yī)護(hù)人員，同時(shí)也吸納了營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢師和信息技術(shù)人員，在疾病診斷明確后即建立互動(dòng)、互惠的合作關(guān)系，鼓勵(lì)和協(xié)助家長(zhǎng)深度剖析家庭中的社會(huì)、心理、生理資源和潛力，將日常生活中遇到的普遍性問(wèn)題和理論結(jié)合起來(lái)，從評(píng)估、規(guī)劃、實(shí)施、評(píng)價(jià)和互動(dòng)等方面為家長(zhǎng)提供最有效和最易接受的健康教育方式，滿足其健康和服務(wù)需求，吸引更多的個(gè)體關(guān)注微信及微信內(nèi)容。同時(shí)，專業(yè)團(tuán)隊(duì)利用微信自身的平臺(tái)，將家長(zhǎng)反饋的信息、資源進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理，收集和提供情感、認(rèn)知、社會(huì)等方面的必要支持。研究中除了利用平臺(tái)管理知識(shí)外，配合常規(guī)的面對(duì)面訪談技術(shù)、團(tuán)體治療技術(shù)、隨訪技術(shù)(入戶隨訪、門診隨訪和電話隨訪)、同伴教育技術(shù)等，以文字、視頻、情境等方式調(diào)查、探究、實(shí)施和評(píng)價(jià)，既滿足了家長(zhǎng)醫(yī)療和護(hù)理需求，也滿足了心理和社會(huì)需求。

子女患病是一個(gè)極強(qiáng)的應(yīng)激，患兒病后，不但會(huì)加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還對(duì)父母造成極大壓力、焦慮和茫然等，而成年人的學(xué)習(xí)具有一定的功利性、易受干擾性、受經(jīng)驗(yàn)影響等特點(diǎn)。研究中不定期的將CBA個(gè)案管理成功或存在誤區(qū)的案例推送至平臺(tái)，以預(yù)先設(shè)計(jì)的問(wèn)題情境、故事情境和音樂(lè)情境等方式展示，分享參與疾病管理中的成果與挫折，既滿足其獲得的滿足感，增強(qiáng)了責(zé)任感和角色認(rèn)同，提高了自信心和動(dòng)力，又更加貼近生活體驗(yàn)，既有專業(yè)照護(hù)，又能協(xié)助治療，能夠引起其他家長(zhǎng)的共鳴，達(dá)到了經(jīng)驗(yàn)與實(shí)踐的真正結(jié)合，并以其循環(huán)互動(dòng)交流的特征改善家長(zhǎng)的疾病知識(shí)結(jié)構(gòu)，有效提高家庭功能和家長(zhǎng)滿意度，同時(shí)提高了疾病治療和自我管理水平，促進(jìn)患兒的有效康復(fù)。

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(本文編輯 崔蘭英)

413000 益陽(yáng)市 益陽(yáng)市中心醫(yī)院(劉杉)，益陽(yáng)醫(yī)學(xué)高等?？茖W(xué)校(李鵬，易淑明，鄭曉妮)，益陽(yáng)市婦幼保健院(王乃妮)

劉杉：女，本科，護(hù)師

李鵬，研究生在讀，講師

2015年湖南省普通高等學(xué)校教學(xué)改革研究立項(xiàng)項(xiàng)目(湘教通[2015]291)

2016-09-18)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.01.039