馬 娥 ，楊明瑩 ，王劍松 ，王 俊 ，余力銳 ，王海峰 ，李丹娜

（1.昆明醫(yī)科大學(xué)，云南 昆明 650500；2.昆明醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院護(hù)理部，云南 昆明 650101；3.云南省泌尿外科研究所，云南，昆明 650101）

【文獻(xiàn)研究】

膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活質(zhì)量及影響因素研究進(jìn)展

馬 娥1，楊明瑩2，王劍松3，王 俊3，余力銳3，王海峰3，李丹娜1

（1.昆明醫(yī)科大學(xué)，云南 昆明 650500；2.昆明醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院護(hù)理部，云南 昆明 650101；3.云南省泌尿外科研究所，云南，昆明 650101）

介紹膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活質(zhì)量測評工具及現(xiàn)狀，分析影響膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素有：自我護(hù)理能力、性生活方面、軀體和精神心理狀況、年齡、性別、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)狀況及疾病情況。膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活質(zhì)量普遍偏低，采取延續(xù)性護(hù)理，加強(qiáng)心理干預(yù)，以提高患者生活質(zhì)量。

膀胱癌；腹壁造口術(shù)；生活質(zhì)量

根治性膀胱全切除術(shù)是肌層浸潤性膀胱癌的首選手術(shù)方式[1]，其中大部分的患者需同時行尿流改道腹壁造口術(shù)。隨著生物醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，膀胱癌患者生存時間得到延長，但改變了正常的排尿方式，需要永久性的腹部造口，有研究表明造口患者術(shù)后生活質(zhì)量普遍偏低[2-3]。筆者就國內(nèi)外膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活質(zhì)量的相關(guān)研究綜述如下。

1 膀胱癌尿流改道腹壁造口簡介

目前尿流改道術(shù)式超過數(shù)十種，經(jīng)歷了3個階段的發(fā)展：不可控尿流改道皮膚造口術(shù)、可控性尿流改道術(shù)和原位新膀胱術(shù)。尿流改道皮膚造口術(shù)包括輸尿管腹壁造口術(shù)、回腸流出道術(shù)、乙狀結(jié)腸流出道術(shù)、回盲部流出道術(shù)等。不可控尿流改道腹壁造口術(shù)是將輸尿管末端或?qū)⑤斈蚬芪呛嫌谟坞x腸管的近段，游離腸管的遠(yuǎn)端于臍至髂前上棘連線的中點(diǎn)行腹壁造口，使用集尿袋收集尿液。1811年Hayes首次將膀胱全切患者的雙側(cè)輸尿管末端吻合在皮膚造口上。1950年Bricker[4]將輸尿管吻合于游離回腸的一端，另一端做腹壁造口，成為經(jīng)典的Bricker術(shù)。膀胱癌尿流改道腹壁造口術(shù)適用于伴嚴(yán)重腸道功能、肝功能損害、有遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移、姑息性膀胱全切、預(yù)期壽命短不能耐受其他手術(shù)的患者，具有適應(yīng)證廣泛、手術(shù)簡單、用時較短、術(shù)后恢復(fù)快、并發(fā)癥少的優(yōu)點(diǎn)，并較廣泛的應(yīng)用于臨床。

2 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活質(zhì)量測評工具

2.1 造口病人生活質(zhì)量量表 Prieto等[5]制訂了造口病人生活質(zhì)量量表 (Stoma Quality of Life,Stoma-QOL)，該量表包含4個領(lǐng)域：睡眠、性生活、和朋友的關(guān)系、其他社會觀者，共20個條目，每個條目從總是至從不分別為1～4分，患者根據(jù)自身近1個月的情況進(jìn)行選擇。得分越高生活質(zhì)量越好，其Cronbach α系數(shù)為0.92，可用于膀胱癌尿流改道造口和腸造口患者生活質(zhì)量的調(diào)查。吳雪等[9]對118例腸造口及尿路造口術(shù)后出院患者采用中文版進(jìn)行測試，具有良好的信度和效度，Cronbach α系數(shù)為0.893，適合測量中國造口患者的生活質(zhì)量，目前國內(nèi)將該量表用于膀胱癌尿流改道腹部造口生活質(zhì)量調(diào)查。

2.2 造口患者生活質(zhì)量問卷 由美國加利福利亞州霍普城市學(xué)院癌癥研究中心學(xué)者研制的造口患者生活質(zhì)量問卷 （City of Hope Quality of Life-ostomy Questionnaire，COH-QOL-OQ）包括 4 個維度：生理、心理、社會、精神健康，3個部分：患者人口學(xué)資料，患者的工作、健康保險、性行為、心理支持、著裝、飲食和造口照護(hù)，生活質(zhì)量項(xiàng)目。適用于各種造口患者生活質(zhì)量的測量，皋文君等[7]對該量表漢化，并對腸造口患者生活質(zhì)量展開大樣本調(diào)查研究。

2.3 造口照護(hù)生活質(zhì)量指數(shù) Conva Tec和法國Mapi Values國際公司共同創(chuàng)建的造口照護(hù)生活質(zhì)量指數(shù)，包含7個維度：心理舒適、生理舒適、身體形象、疼痛、性活動、營養(yǎng)、社會關(guān)注。該量表在歐洲已使用，Cronbach α系數(shù)為0.57～0.92，國內(nèi)尚未發(fā)現(xiàn)文獻(xiàn)報道采用該量表進(jìn)行生活質(zhì)量測評。

2.4 造口生活質(zhì)量量表 Baxter等[8]編制造口生活質(zhì)量量表，包括3個維度：社會功能（6個條目）、體像（5個條目）、造口功能（6個條目）共17個條目，Cronbach α系數(shù)為0.79～0.86，該量表與其他量表相比較，更突出造口功能維度。

2.5 膀胱癌患者生活質(zhì)量測定量表體系 目前國內(nèi)對膀胱癌尿流改道腹壁造口術(shù)患者生活質(zhì)量的調(diào)查應(yīng)用較多的是由我國學(xué)者萬崇華等[9-11]開發(fā)癌癥患者生活質(zhì)量測定量表體系，由一個測量癌癥患者生活質(zhì)量共性部分的共性模塊 （Quality of Life Instruments for Cancer Patients-general Module,QLICP-GM）和膀胱癌的子量表（特異模塊）構(gòu)成，共58個條目，主要針對膀胱癌手術(shù)患者。共性模塊有27個條目,特異模塊有12個條目,包含:大小便情況、體質(zhì)量、食欲、性興趣和對造瘺器的態(tài)度等。劉建平[12]對該量表的信效度進(jìn)行檢測,各個領(lǐng)域的Cronbach α系數(shù)均＞0.7，適合測量膀胱癌患者生活質(zhì)量。

3 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀

膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活質(zhì)量普遍偏低[2-3]，Jensen等[2]研究報道 17%男性和19%女性造口患者有重度精神障礙和社交障礙。Bloemen等[3]研究顯示27.3%的永久性造口患者經(jīng)歷術(shù)后并發(fā)癥，軀體功能較差，疼痛和疲乏較明顯，影響膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生活質(zhì)量。楊小妃等[13]認(rèn)為自我效能干預(yù)能夠提高患者的生活質(zhì)量；賈穎如等[14]認(rèn)為家庭訪視指導(dǎo)能減少長期膀胱造瘺患者并發(fā)癥的發(fā)生，提高患者生活質(zhì)量。近年來延續(xù)性護(hù)理受到廣泛關(guān)注，延續(xù)護(hù)理將醫(yī)院和社區(qū)、家庭聯(lián)系起來，實(shí)現(xiàn)無縫隙護(hù)理。丁華等[15]將延續(xù)性護(hù)理應(yīng)用于膀胱全切尿路改道術(shù)后患者，培養(yǎng)患者的自我護(hù)理能力，減少造口并發(fā)癥的發(fā)生，減輕患者家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，改善了患者的生活質(zhì)量。張俊娥等[16]將電話干預(yù)應(yīng)用于出院早期的造口患者，及時的幫助患者及家屬，但也存醫(yī)院的政策和管理機(jī)制不健全、造口?？谱o(hù)士短缺等問題。

4 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者的生活質(zhì)量影響因素

4.1 自我護(hù)理能力方面 Ewing[17]研究發(fā)現(xiàn)，半數(shù)以上的護(hù)理人員在患者已經(jīng)學(xué)習(xí)了自我護(hù)理知識和技能后，仍然為患者提供完全的護(hù)理，患者出院時自我護(hù)理能力較低，其生活質(zhì)量較低。目前歐洲只有一半的泌尿造口患者出院后能夠完全依靠自己護(hù)理造口，傅素靚[18]研究報道膀胱癌回腸造口患者出院前自我護(hù)理能力,自我護(hù)理能力較低,其生活質(zhì)量較低。

4.2 性生活方面 膀胱癌尿流改道腹壁造口術(shù)后性功能的影響比較顯著[19]，治療后的患者表示對性生活毫無興趣，部分男性患者表示不能勃起或勃起方面障礙，使得生活質(zhì)量較低。由于受中國傳統(tǒng)文化的影響，在進(jìn)行性生活方面的調(diào)查時，很多患者采取回避的態(tài)度，在出現(xiàn)性生活方面的問題時未能及時尋求幫助，生活質(zhì)量水平較低。

4.3 軀體和精神心理狀況 劉振靜等認(rèn)為疼痛、恐懼、焦慮、抑郁、疲乏、厭食是癌癥患者常見的癥狀[20]，嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。軀體和精神心理障礙主要通過降低患者日常生活能力和免疫力等方面影響患者的生活質(zhì)量?；颊呓?jīng)常會存在與造口有關(guān)的并發(fā)癥，如皮膚問題、漏尿等，使患者不敢多飲水，對睡眠和日?；顒佣加杏绊?這加重了患者的心理負(fù)擔(dān)，降低其生活質(zhì)量。膀胱癌患者在知情癌癥診斷，須接受手術(shù)治療時，會出現(xiàn)精神心理障礙癥狀，常見的癥狀有恐懼、焦慮、抑郁、無用感、不愉悅等。永久性腹壁造口的存在，患者的身體形象改變，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁、依賴心理或不愿意與別人接觸，產(chǎn)生自卑或自閉的心理。

4.4 年齡 楊錚等[21]和Michelson等[22]認(rèn)為年齡與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，隨著年齡的增加，患者對疾病的抵抗力、修復(fù)力以及活動能力降低。有研究報道年齡小的患者日常工作和活動的自理能力較強(qiáng)，還能參加休閑娛樂活動，年齡大的患者日常生活需要家人照顧，不能再參加休閑娛樂活動，常常把自己封閉起來，認(rèn)為自己是家庭的負(fù)擔(dān)。

4.5 性別 姜傲[23]研究報道男性生活質(zhì)量比女性生活質(zhì)量低，男性在角色功能方面要比女性差。男性在身體完整性上比女性更注重，造口位于腹壁，護(hù)理時很不方便，女性可以用長裙來遮擋，男性通常需要佩戴腰帶，容易引發(fā)造口并發(fā)癥，排尿不受控制，常常會出現(xiàn)漏尿，使患者產(chǎn)生了自卑心理，喪失了面對生活的信心和勇氣。

4.6 文化程度 文化程度低的患者所處的生活環(huán)境、社會地位及對疾病認(rèn)識程度不及文化程度較高的患者[24]，文化程度低的患者在面臨疾病時，更多會采取偏激的行為，不愿接受造口術(shù)，許多患者放棄治療和護(hù)理。更傾向于祈求神明的保護(hù)或是怨天尤人，遵醫(yī)行為差，常采取不科學(xué)的治療手段，適得其反，往往出現(xiàn)惡性循環(huán)，生活質(zhì)量水平較低。而文化程度高的患者，對造口的護(hù)理知識豐富，重視造口并發(fā)癥的預(yù)防，出現(xiàn)并發(fā)癥能對癥處理或及時需求專業(yè)人員的幫助，生活質(zhì)量水平較高。

4.7 家庭經(jīng)濟(jì)狀況 家庭經(jīng)濟(jì)作為社會經(jīng)濟(jì)因素，影響著患者的家庭環(huán)境、社會地位和疾病治療。Penson等[25]在對前列腺癌患者的研究中發(fā)現(xiàn)收入越低，患者的生活質(zhì)量越差?；颊咴诔袚?dān)手術(shù)和輔助治療后，每個月需要購買造口護(hù)理產(chǎn)品，由于造口護(hù)理產(chǎn)品是一種長期的消耗品，對于家庭收入低的患者來說，承擔(dān)了過大的經(jīng)濟(jì)壓力。高額的造口護(hù)理費(fèi)用使患者擔(dān)心增加家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，給家庭生活造成壓力，從而產(chǎn)生負(fù)性心理，生活質(zhì)量較低。

4.8 疾病情況 不同腫瘤分期患者生活質(zhì)量水平不同，徐航等[26]通過對膀胱癌患者術(shù)后年內(nèi)復(fù)發(fā)的危險因素進(jìn)行分析，認(rèn)為腫瘤分期越高，復(fù)發(fā)率和轉(zhuǎn)移率越高，患者的生活質(zhì)量越低。

5 展望

隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變和生活質(zhì)量的理論在不斷完善，人類不再單純追求生存時間，而更加重視生活質(zhì)量。對有效生活質(zhì)量進(jìn)行測評，可為醫(yī)生和護(hù)士提供患者更全面的信息，有助于患者得到更好的治療和護(hù)理。臨床上對膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生命質(zhì)量的測評主要靠量表來測定，但特異性量表的研究和使用仍存在較多問題，不能全面評價患者，對尿流改道腹壁造口患者影響因素的研究缺乏多中心大樣本的研究。有研究報道泌尿造口患者均存在心理障礙[27]。目前國內(nèi)對造口患者心理的干預(yù)主要有：認(rèn)知干預(yù)[28]、情緒干預(yù)[29]、行為干預(yù)；國外主要有心理支持、心理咨詢[30]、造口訪問者[31]。專門針對膀胱癌尿流改道腹壁造口患者的心理干預(yù)研究較少，有待進(jìn)一步探討如何對膀胱癌尿流改道腹壁造口患者進(jìn)行有效心理干預(yù)，以提高其生活質(zhì)量。

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[本文編輯：周春蘭 謝文鴻]

R473.6

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.02.021

2016-05-25

國家自然科學(xué)基金資助項(xiàng)目（81260374）

馬 娥（1987-），女，云南昆明人，回族，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀。

楊明瑩（1972-），女，云南昆明人，碩士，副主任護(hù)師，護(hù)理部主任。