葛聰聰，張偉波，張瓊，劉洋，蔡軍

精神分裂癥是一種病因未明，病程遷延，多呈慢性，且治愈率低，復發(fā)率和致殘率高，需長期進行治療和康復的疾病，在任何國家，精神分裂癥都被作為重點防治的精神疾病[1]。從20世紀50年代開始，歐美國家掀起了去機構(gòu)化運動風潮，80%的慢性精神疾病患者回歸社區(qū)進行康復[2]。我國780多萬精神分裂癥患者，90%在急性期病情控制和緩解后回歸社區(qū)長期生活。然而有關(guān)資料表明，我國社區(qū)精神分裂癥患者的生活質(zhì)量全面低下[3]。患者的主觀需求往往被忽視，并且人們對患者的需求得到滿足后是否真正獲益尚缺乏足夠的了解[4]。本文主要綜述國內(nèi)外有關(guān)社區(qū)精神分裂癥患者康復需求的研究現(xiàn)狀，為精神衛(wèi)生工作者合理分配社區(qū)服務(wù)資源，調(diào)整康復措施提供依據(jù)。

1 康復需求概念

目前存在多個視角的康復定義。國內(nèi)對康復的定義是指通過綜合、協(xié)調(diào)地應(yīng)用各種措施，消除或減輕病、傷、殘者身心、社會功能障礙，達到或保持最佳功能水平，增強自立能力，使其重返社會，提高生存質(zhì)量[5]。目前，國際上對康復的定義沿用了1982年WHO對康復的定義：“康復是指應(yīng)用各種有用的措施以減輕殘疾的影響和使殘疾人重返社會?？祻筒粌H是訓練殘疾人使其適應(yīng)周圍的環(huán)境，而且也需要調(diào)整殘疾人周圍的環(huán)境和社會條件以利于他們重返社會。在擬定康復實施計劃時應(yīng)有殘疾者本人和他們的家屬以及他們所在的社區(qū)參與?！边@一定義強調(diào)社會和環(huán)境方面的因素對殘疾人全面康復的影響，指出全社會也應(yīng)創(chuàng)造有利的環(huán)境條件以便殘疾人能夠重返社會。“康復”概念的衍生、不斷充實的過程與醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變是相協(xié)調(diào)一致的。

從需求的內(nèi)涵來看，國外一些學者認為需求實際上反映了患者為提高其生活質(zhì)量的一種能力[6-7]，具體來講，即從社會服務(wù)和健康服務(wù)中獲益的能力。社區(qū)精神分裂癥患者康復需求是指處于社區(qū)精神分裂癥患者當前的康復水平和想要達到的康復水平之間的不平衡引起的缺乏狀態(tài)。

2 社區(qū)精神分裂癥患者康復需求內(nèi)容

社區(qū)精神分裂癥患者多系病情穩(wěn)定或康復期患者[8]，其康復需求包含了心理健康、軀體健康、親密的社會關(guān)系、家庭支持、教育、就業(yè)以及良好生活等諸多方面[9]。

國外早期研究顯示，超過半數(shù)精神分裂癥患者表現(xiàn)出對精神癥狀，日間活動，社會生活，身體健康狀況，獲得疾病及治療信息，照顧家庭，心理問題，收入方面的需求[10-11]。國內(nèi)李文杰等[12]的調(diào)查研究結(jié)果顯示，社區(qū)慢性精神分裂癥患者和家屬的需求是多方面的，主要涉及家庭日常生活、疾病治療，以及社會需求等方面。吳洪明等[13]對上海市徐匯區(qū)120例社區(qū)慢性精神分裂癥患者進行需求調(diào)查，結(jié)果顯示患者需求程度最高的為居住條件、了解疾病和治療信息、社會救助。王海龍等[14]在2016年對甘肅省278例社區(qū)精神分裂癥患者康復期的需求進行調(diào)查，結(jié)果顯示患者需求最多的5個條目分別為精神癥狀占95%，社會生活占72%，獲得疾病和治療信息占67%，日?；顒诱?5%，心理問題占63%。

職業(yè)康復是精神疾病康復者的一種新的康復路徑，也是當代西方精神疾病康復研究的熱點。國外數(shù)據(jù)顯示，精神分裂癥患者的失業(yè)率比普通人高6～7倍，只有10%～20%的患者擁有就業(yè)競爭力[15]。我國出院后的精神病患者就業(yè)率為15%～30%[16]。Pillai等[17]對康復期的精神分裂癥患者及雙相障礙患者進行需求對比的調(diào)查，結(jié)果顯示10%的精神分裂癥患者希望進行職業(yè)康復訓練。李達等[18]對無錫精神分裂癥患者康復需要問卷進行探索性因素分析，結(jié)果顯示國內(nèi)患者在工作需要(如增加就業(yè)動機，提升就業(yè)機會，延長工作穩(wěn)定性等)方面的總方差貢獻率最高達16.2%，反映中國民眾對工作狀況的關(guān)注程度高，并將其視為患者康復和回歸社會的重要決定性因素[19]。

對患者在社區(qū)康復服務(wù)方面的需求進行調(diào)查，結(jié)果顯示患者家附近有精神病康復機構(gòu)的占6.2%，沒有相關(guān)機構(gòu)的占93.8%。其中表示希望在康復過程中能得到康復機構(gòu)幫助的患者占85.2%，表示不希望得到機構(gòu)幫助的患者占14.8%[20]。對患者在社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)方面的需求進行調(diào)查，患者最想獲得的社會環(huán)境支持主要是醫(yī)院開放管理措施、社區(qū)康復服務(wù)措施、中途宿舍或過渡性住所、工療站、“庇護工廠”、日間醫(yī)院、親友聯(lián)誼自助團體等[21]。陶慶蘭等[22]對成都地區(qū)開展的精神科社區(qū)康復服務(wù)的形式及內(nèi)容進行調(diào)查，結(jié)果顯示病人及家屬對康復服務(wù)方式的需求呈多樣化，包括電話隨訪、日間康復訓練、社區(qū)醫(yī)療服務(wù)、上門訪視等形式。其中電話隨訪形式的需求程度最高占57%，這一形式適應(yīng)了目前移動通信的快速發(fā)展，同時保障了患者家庭的私密空間。

3 社區(qū)精神分裂癥患者康復需求評估現(xiàn)狀

社區(qū)精神分裂癥患者的需求具有復雜性。需求評估搭建了識別問題、采取行動和評價服務(wù)之間的橋梁，是心理康復與精神服務(wù)計劃制定、實施和評價的重要參考[23]。在西方國家，需求評估已得到了政府法律的充分認可[24]；而在我國，需求評估的重要性尚未得到充分重視，對社區(qū)精神分裂癥患者的需求評估還十分有限。

3.1 國外社區(qū)精神分裂癥患者康復需求評估現(xiàn)狀 Brewin等[25]于1987年所開發(fā)的醫(yī)學研究委員會照料需求評估量表(Medical Research Council Needs for Care Assessment Schedule，MRC-NCA)是國際上第一個系統(tǒng)性評估慢性精神病患者需求的標準化工具。其以標準化評分量表評估20個包含精神癥狀與社會問題層面的功能，召集一組各領(lǐng)域的專家來評估此問題層面是否有需求，同時考慮到患者的社會文化背景及介入干預的有效性。其定義需求是以專家定義的規(guī)范性需求為前提，完全根據(jù)專家來定義問題與需求，缺點在于沒有系統(tǒng)性地把患者以及其照顧者的觀點同時納入考慮。

在所有的需求評估工具中，坎伯威爾需求評估問卷(The Camberwell Assessment of Need，CAN)是國外學者進行精神疾病患者需求評估使用最廣泛的工具[26]。CAN是由英國學者Phelan等[26]為評價社區(qū)慢性精神疾病患者需求而開發(fā)的，它可以綜合評價患者生活和心理健康等方面的需求，并且具有跨文化適應(yīng)性[27-28]。是目前唯一從醫(yī)務(wù)工作人員、照顧者、患者三方評價患者需求的問卷[23]。北歐一項多中心研究采用CAN對社區(qū)精神分裂癥患者需求進行評估，結(jié)果顯示患者所報告的需求程度高于其從社區(qū)服務(wù)中實際接受到的幫助[29]。Hensel等[30]用CAN同時對精神分裂癥患者及工作人員進行評估，結(jié)果顯示患者和工作人員感知到的需求在不同的需求領(lǐng)域有著很大的區(qū)別，在心理痛苦、性表達、陪伴、白天活動以及親密關(guān)系方面差異性最大。Thomas等[31]采用CAN對出院后回歸社區(qū)的精神分裂癥患者的康復需求進行前瞻性研究，分別在其出院后的1、6、12、30、42及54個月時進行需求評估。統(tǒng)計顯示，70%～80%的患者報告在陽性和陰性癥狀、日常家事和娛樂活動方面存在持久的需求；約三分之一的患者在社交、職業(yè)和娛樂活動方面的需求未得到滿足。Middelboe等[29]對418例社區(qū)精神分裂癥患者感知到的需求進行調(diào)查，結(jié)果顯示在所有未滿足的需求中，患者在社會交往與人際關(guān)系領(lǐng)域的需求報告了最高的未滿足比例。Zahid等[32]對定期進行門診隨訪、病情穩(wěn)定的精神分裂癥患者進行需求評估，結(jié)果顯示家庭照料這一維度的未滿足需求頻度最高為40%，單項未滿足需求頻度最高的為金錢占29.2%。

3.2 國內(nèi)社區(qū)精神分裂癥患者康復需求評估現(xiàn)狀 國內(nèi)部分學者采用CAN對社區(qū)精神分裂癥患者康復需求與生活質(zhì)量和家庭負擔之間的關(guān)系進行了研究。宋立升等[33-34]以CAN、(Quality of Life Scale,QOLS)、陰性陽性癥狀評定量表(Positive and Negative Syndrome Scale，PANSS)作為工具對上海市社區(qū)慢性精神分裂癥患者的需求情況及生活質(zhì)量進行研究，結(jié)果顯示患者客觀生活質(zhì)量與主觀滿意度并不呈相關(guān)關(guān)系，但需求能力與主觀滿意度呈顯著相關(guān)。王海龍等[14]采用瑞士版CAN和家庭負擔量表(Family Burdens Scale，F(xiàn)BS)探究社區(qū)精神分裂癥康復期患者需求與家屬負擔之間的關(guān)系，結(jié)果顯示患者需求種類和程度越高，對患者家庭負擔影響就越明顯。

近年，國內(nèi)學者也開發(fā)了針對精神分裂癥患者康復需求的評估工具，包括香港版精神分裂癥患者領(lǐng)悟康復需求問卷(Perceived Rehabilitation Needs Questionnaire for People with Schizophrenia，PRNQ-S-HK)和無錫版精神分裂癥患者領(lǐng)悟康復需求問卷(Perceived Rehabilitation Needs Questionnaire for People with Schizophrenia，PRNQ-S-WX)。香港版PRNQ-S-HK中所有條目均是通過科學定性方法選取而來，包含17個因子，相比CAN增加了患者對家庭的需求以及減少歧視的需求兩部分。無錫版PRNQ-S-WX是由國內(nèi)學者李達等[18]在香港版PRNQ-S-HK的基礎(chǔ)上進行改編而來，具有文化特異性，目前已在無錫完成了效度驗證以供使用。由于康復需求的理論框架至今仍未得到科學概念化，無錫版PRNQ-S-WX有待進一步進行驗證性因素分析。

4 康復需求的影響因素

國外大多數(shù)研究結(jié)果表示，精神分裂癥患者的需求與其性別、年齡和教育無顯著相關(guān)性[32, 35-37]。國內(nèi)學者的研究表明，患者的癥狀、嚴重程度、工作狀況、病程以及照料者身份等是影響需求能力的主要因素[12]。歐洲一項調(diào)查顯示[38]，需求在不同的環(huán)境中存在差別，在貧困、失業(yè)和其他社會問題更嚴重城市生活的患者有著更多的未滿足的需求，其中社會心理方面的需求是最迫切的，主要包括日?；顒印⒐ぷ骱腿穗H關(guān)系等。經(jīng)濟上支付院外綜合康復治療費用困難是一個普遍存在的問題。國家衛(wèi)計委的研究表明，嚴重精神障礙患者是極為困難的社會弱勢群體，貧困率高，文化程度普遍較低，治療依從性低，缺乏足夠的家庭和社會支持[39]。對社區(qū)慢性精神分裂癥患者需求進行評估，結(jié)果顯示精神殘疾程度較重的病人對日?；旧睢⑸鐣煌?、家庭和社會職能以及社會救助等方面的需求程度較高[34]。精神疾病社會歧視和病恥感也會對生活在社區(qū)中的精神疾病患者康復需求產(chǎn)生影響。盡管許多國家在努力提倡減少對精神疾病的恥辱感，但是普通大眾仍然在就業(yè)、醫(yī)療保健、社會服務(wù)等方面表現(xiàn)出對精神分裂癥患者的歧視。由于患者內(nèi)化了負面的刻板印象，便會削弱其作為人的價值和使命感。這種歧視會阻礙他們向外界尋求幫助，削弱其需求的能力[40]。

5 小結(jié)

各國社區(qū)精神分裂癥患者在不同層面的需求狀況及相關(guān)影響因素均存在差異，所開展的研究也在樣本選擇、觀察指標、評定工具等方面存在較大差異。國內(nèi)關(guān)于社區(qū)精神分裂癥患者康復需求的研究，大多是在開展慢性病患者需求調(diào)查時涉及精神分裂癥患者，尚未見專門針對我國社區(qū)精神分裂癥患者康復需求進行的調(diào)查。有待更為全面的調(diào)查研究，綜合分析其需求狀況和影響因素，為進一步探索更適合我國精神分裂癥患者的社區(qū)康復服務(wù)模式提供可靠依據(jù)。

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