□阿　麗

泣血母愛(ài)她要讓兒子感知世間的『痛』

□阿麗

有一種世所罕見(jiàn)的“超人”，面對(duì)酷暑烈日的炙烤，永遠(yuǎn)不會(huì)流一滴汗；即使腿腳被摔斷，他們也絲毫感覺(jué)不到疼痛！湖北一對(duì)年輕夫妻所生的雙胞胎兒子，就雙雙患上了這種億萬(wàn)分之一概率的“無(wú)汗無(wú)痛癥”，但它絕非孩子與生俱來(lái)的“特異功能”，而是兩只要將他們推向命運(yùn)深淵的魔掌。為讓兒子體會(huì)到世間的熱和痛，母親一直在心驚肉跳中付出著泣血的愛(ài)……

雙胞胎兒子生來(lái)無(wú)汗“南漂”父母以淚洗面

2012年3月1日，家住湖北省蘄春縣獅子鎮(zhèn)郝子堡村的李新艷，生下了一對(duì)漂亮可愛(ài)的雙胞胎兒子。當(dāng)她23歲的丈夫汪洋從護(hù)士手中一個(gè)個(gè)接過(guò)孩子時(shí)，不禁激動(dòng)得眼眶濕潤(rùn)。

李新艷是廣東惠州人，當(dāng)年在家鄉(xiāng)與汪洋相識(shí)。他的吃苦耐勞和溫厚善良打動(dòng)了女孩，經(jīng)過(guò)一年熱戀，她義無(wú)反顧地嫁給了這個(gè)異鄉(xiāng)建筑工人。雖然日子過(guò)得不太富裕，但李新艷很喜歡汪洋家“世外桃源”般的幽靜生活，隨著雙胞胎兒子的誕生，更為這個(gè)小家庭增添了無(wú)限歡樂(lè)。

然而，才出生20多天，小明凱、小勝凱兄弟倆就發(fā)起了高燒，此后更是高燒不斷。本該躺在床上坐月子的李新艷，只得和丈夫一次次抱著兩兒子往醫(yī)院跑。

在縣城人民醫(yī)院查不出病癥，小兩口又抱著兒子去了市里的大醫(yī)院。藥物治療仍不起作用，最后一位老醫(yī)生給兩孩子脫光衣服，采用冰袋貼敷的物理療法才止住了他們的高燒，但病情依然會(huì)反復(fù)。

2013年初，李新艷夫婦和公公婆婆舉家來(lái)到廣東打工。平日公公和丈夫去工地上拼命賺錢，她和婆婆就負(fù)責(zé)照看雙胞胎兒子。2012年5月的一天深夜，兩孩子再次高燒到42℃，并且嘴角抽搐，口吐白沫！送到江門市人民醫(yī)院后，因病情罕見(jiàn)，醫(yī)生讓兄弟倆住進(jìn)了ICU，經(jīng)全力搶救才脫離生命危險(xiǎn)。

入院第13天，兩孩子被確診為“先天性無(wú)汗癥”！也正是因?yàn)椴荒芘藕梗麄儗?duì)體溫的調(diào)節(jié)功能很差，一發(fā)燒就容易“爆表”。這是一種罕見(jiàn)病，因胚胎汗腺發(fā)育不全，無(wú)藥可治，一旦患病就等同于判了死緩。3歲前死于高燒的危險(xiǎn)如影隨形，且因長(zhǎng)期心率過(guò)快，會(huì)引發(fā)心臟功能衰竭；而皮膚缺乏滋潤(rùn)容易出現(xiàn)角質(zhì)化、皸裂，夏科氏關(guān)節(jié)炎等并發(fā)癥會(huì)導(dǎo)致骨骼發(fā)育遲緩，極易骨折。

李新艷和丈夫不死心，又帶著兩孩子來(lái)到廣州市中山醫(yī)科大學(xué)，卻被教授“維持原判”。而且在醫(yī)學(xué)上，這種怪病尚屬未解之謎，缺乏有效的治療手段。

帶著無(wú)盡的凄涼，李新艷開(kāi)始摸索對(duì)癥方法，并遵醫(yī)囑不停給兩個(gè)兒子喂水，讓他們多排尿以散熱。白天隔兩小時(shí)就給他們量一下體溫，一旦升高立馬泡澡……

絕境讓李新艷每天以淚洗面。為給兩兒子治病，家里已經(jīng)花費(fèi)了20多萬(wàn)元，其中一大半是向親友鄰居借的。面對(duì)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，汪洋和日漸年邁的父親只得起早貪黑地干各種苦工。

2013年3月那陣子，李新艷和婆婆每天都死死地盯著兩個(gè)孩子，生怕有半點(diǎn)閃失。但這個(gè)悲情的年輕母親做夢(mèng)也想不到，罕見(jiàn)病對(duì)雙胞胎兒子的折磨不盡如此，他們身上還隱藏著一個(gè)更大的秘密！

泣血的母愛(ài)拼命拯救“超人”兒子

2013年7月的一天中午，李新艷一勺勺給兩個(gè)兒子喂稀飯。一轉(zhuǎn)臉的工夫，她卻驚愕地發(fā)現(xiàn)，大兒子嘴里竟在不停地流血！而小家伙自己卻渾然不覺(jué)，仍坐在奶奶懷里好奇地東張西望。她驚慌地掰開(kāi)小明凱的嘴一看，不由失聲驚叫起來(lái)，兒子竟然咬掉了自己的舌尖！李新艷嚇得大哭起來(lái)，婆婆也慌了手腳，兩人急忙把孩子抱進(jìn)了醫(yī)院……

半年后，又一場(chǎng)災(zāi)難降臨到了二兒子勝凱身上。那天，兄弟倆在家里瘋跑，床頭柜倒下來(lái)，砸傷了小勝凱的左腳。見(jiàn)孩子照樣和哥哥歡快地奔跑嬉戲，家人以為沒(méi)大礙?？?天后，勝凱的腳紅腫得像“面包”，到醫(yī)院一查，左腳已骨折！可打了石膏后，趁母親和奶奶一不注意，調(diào)皮的小勝凱就會(huì)在床上起勁地蹦跳，以致兩個(gè)月后左腳發(fā)生變形。媽媽發(fā)現(xiàn)后，氣憤地照他屁股上狠狠地打了幾巴掌，他卻毫無(wú)反應(yīng)。

這時(shí)，李新艷聯(lián)想到兩個(gè)兒子經(jīng)常把指頭咬得鮮血直流，卻不知道停下來(lái)；猛地從高處窗臺(tái)跳下去卻能立刻起身，從不知道痛。這種種“超人”現(xiàn)象，令她感到深深的不安。

再次帶雙胞胎兒子到大醫(yī)院檢查一番后，結(jié)果令一家人感到震驚和恐懼：兩孩子患的竟是先天性無(wú)汗無(wú)痛癥！這種病由基因病變引起，因患者沒(méi)有痛覺(jué)，也不懼怕危險(xiǎn)，所以他們身上往往會(huì)傷口不斷，即使不出什么意外，也會(huì)因傷口感染引起的脊髓炎和敗血癥而過(guò)早夭折。而且這種罕見(jiàn)病的患病幾率只有億萬(wàn)分之一，全球僅有幾十人身患此病，目前我國(guó)僅發(fā)現(xiàn)7例，且都沒(méi)有成人病例。聽(tīng)到這些，李新艷的脊背一陣發(fā)涼?！半y道只能等死嗎？”李新艷哽咽著追問(wèn)。那位享譽(yù)嶺南的醫(yī)學(xué)專家沉重嘆息著說(shuō)：“只能依靠他們自己的生命力創(chuàng)造奇跡了！”

抱著兒子走出醫(yī)院大門的那一刻，李新艷再也抑制不住自己的情緒，她一屁股坐到地上嚎啕大哭起來(lái)。

但生活不相信眼淚，李新艷知道，堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)苦難才是唯一的出路。2014年春節(jié)前返回蘄春后，她不愿再帶著孩子背井離鄉(xiāng)，就與婆婆留在湖北家中，每天提心吊膽地呵護(hù)著兩個(gè)“超人”兒子艱難成長(zhǎng)。

每年夏天，成了全家人最難熬的日子。兩孩子總是脫得精光，要么躺在冰涼的瓷磚地上玩，要么就不停地洗澡擦身。由于體溫不好控制，孩子不管是受熱還是著涼了，都會(huì)引發(fā)一場(chǎng)高燒。由于兄弟倆的皮膚沒(méi)有排汗功能，炎夏高溫天氣引起的持續(xù)高燒，讓這對(duì)難兄難弟每天都面臨著生命危險(xiǎn)。

一開(kāi)始，李新艷和婆婆用電風(fēng)扇和空調(diào)給孩子們降溫，但吹的時(shí)間一長(zhǎng)，小明凱和小勝凱就會(huì)感冒，有一次還中風(fēng)了。為讓孩子保持正常體溫，李新艷只好頻繁地給他們洗澡，體溫一旦上升過(guò)快，她就從冰箱中取出冰塊，用毛巾包好敷在兒子的前額上。她每天還得給兩兒子喂很多很多的水，讓他們靠排尿降溫……

不久后，李新艷靈機(jī)一動(dòng)，想到騎摩托車帶著兩兒子吹風(fēng)降溫。于是，她就以賒賬的方式，買下了鄰居家淘汰下來(lái)的一輛舊摩托。為了練好車技，她摔得鼻青臉腫，雙腿也磕破了。苦練一周后，這位堅(jiān)強(qiáng)媽媽終于能熟練駕駛摩托車了。

事后為了還上鄰居的摩托車錢，讓已經(jīng)被苦難壓彎了腰的丈夫減輕一點(diǎn)負(fù)擔(dān)，李新艷悄悄聯(lián)系了一份為鎮(zhèn)上塑料廠拆廢舊編織袋的活兒，盡管工資低得可憐，但可以把袋子運(yùn)回家拆。這樣她就能一邊看孩子一邊賺錢。等李新艷利用孩子們熟睡的時(shí)間，加班熬夜地掙回那900元錢時(shí)，她那雙粗糙的手上早已布滿了血泡。

生命奇跡我家的孩子有了“痛”

李新艷聽(tīng)說(shuō)針灸能改善“無(wú)汗無(wú)痛癥”孩子的病情，從2014年底開(kāi)始，李新艷又每天騎著摩托車，帶兩兒子去一百公里外的市中醫(yī)院接受針灸治療。無(wú)論雨雪風(fēng)霜，都不能阻止這位母親挽救孩子的堅(jiān)毅步伐。

由于兄弟倆不知疼痛是何滋味，與村里的小伙伴玩耍時(shí)，經(jīng)常會(huì)誤傷別人。人家被打痛了，自然要怒氣沖沖地還擊，但任其打、抓、咬，就算被弄得一臉血痕，小哥倆都照樣笑呵呵地繼續(xù)玩耍，仿佛受傷的是別人。而又因?yàn)榻?jīng)常會(huì)把同村的小孩打哭，漸漸地，村里的家長(zhǎng)不敢再讓自家孩子和這對(duì)兄弟玩。

片刻離不開(kāi)人全力看護(hù)的汪明凱兄弟，幼兒園也上不成，又沒(méi)有玩伴，自然生活得有些孤獨(dú)。為了讓小哥倆能像別的孩子一樣學(xué)到知識(shí)，開(kāi)開(kāi)心心地度過(guò)童年時(shí)光，李新艷買來(lái)很多世界著名的兒童繪本，每天睡前就把兩兄弟摟到懷里講故事。李新艷明白，教育不是一兩天的事，是用曠日持久的愛(ài)澆灌出美好的習(xí)慣，就讓家人跟她一起參與到愛(ài)的教育中，給孩子留下一個(gè)無(wú)憾的童年。

苦心人，天不負(fù)。2016年初的一天，4歲的大兒子明凱喝湯的時(shí)候，竟突然說(shuō)“燙了”！李新艷和婆婆給孩子們喝的湯，從來(lái)都是提前晾涼的，那一次婆婆做飯匆忙，湯確實(shí)有些熱，但口感不至于燙，這說(shuō)明兒子有了防護(hù)意識(shí)！

在藥物和針灸療法的雙重作用下，奇跡終于在兩年多后出現(xiàn)了——今年5月，當(dāng)醫(yī)生把銀針扎到汪明凱腳底的一個(gè)穴位上時(shí)，他居然喊了一聲：“??！難受，別扎了！”這是他有生以來(lái)第一次體會(huì)到疼痛的滋味，卻不會(huì)表達(dá)。見(jiàn)兒子的病情終于略有好轉(zhuǎn)，李新艷不禁喜極而泣。前不久，她已經(jīng)嘗試著將大兒子送進(jìn)鎮(zhèn)上的幼兒園。

令李新艷一家萬(wàn)分感動(dòng)的是，今年春天，全國(guó)各地的熱心網(wǎng)友開(kāi)始通過(guò)“騰訊公益”為兩孩子捐款，截止到2016年5月16日，善款數(shù)額已達(dá)40萬(wàn)元！

盡管徹底實(shí)現(xiàn)“讓兩孩子感知世間的熱和痛”這一夢(mèng)想前路漫長(zhǎng)，但今天的李新艷滿懷信心，她說(shuō)奇跡是人創(chuàng)造的，何況社會(huì)上還有那么多好心人在支持她！盡管剛滿27歲的她華發(fā)早生，看上去像年近40的中年婦女，但身體嬌小柔弱的她體內(nèi)充滿了母愛(ài)的偉大力量！