朱蓓蓓,曹春艷

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銀屑病病人疾病恥辱感與社會(huì)支持及疾病對(duì)病人生活質(zhì)量影響的相關(guān)性研究

朱蓓蓓,曹春艷

[目的]調(diào)查銀屑病病人疾病恥辱感、社會(huì)支持和生活質(zhì)量狀況，并探討三者之間的相關(guān)性。[方法]采用便利抽樣法，選取108例銀屑病病人，采用一般資料調(diào)查表、銀屑病疾病恥辱感問(wèn)卷(FSQ)、社會(huì)支持評(píng)定量表(SSS)、皮膚病生活質(zhì)量指標(biāo)(DLQI)進(jìn)行調(diào)查并分析其相關(guān)性。[結(jié)果]銀屑病病人疾病恥辱感與社會(huì)支持之間呈負(fù)相關(guān)(r=-0.247,P<0.05)、與生活質(zhì)量中的癥狀(r=0.632,P<0.05)、休閑娛樂(lè)(r=0.496,P<0.05)、個(gè)人關(guān)系(r=0.324 ,P<0.05)呈正相關(guān)。[結(jié)論]銀屑病病人疾病恥辱感較強(qiáng)，生活質(zhì)量較低。提示臨床護(hù)理工作者應(yīng)對(duì)銀屑病病人進(jìn)行認(rèn)知、心理、行為干預(yù)，提供有效的社會(huì)支持，減輕疾病恥辱感，提高病人的生活質(zhì)量。

銀屑??；疾病恥辱感；社會(huì)支持；生活質(zhì)量

銀屑病俗稱牛皮癬，是一種常見(jiàn)的慢性炎癥性皮膚病，全世界范圍內(nèi)患病率為1%～3%，常需終身治療[1]。由于該病存在嚴(yán)重的瘙癢癥狀、病程長(zhǎng)、易反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)，加上人們對(duì)疾病的誤解、異樣的眼光、對(duì)病人的評(píng)論和排斥等，給病人造成巨大的心理壓力，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量。疾病恥辱感是指人們因?yàn)榛加心撤N疾病而感到恥辱的內(nèi)心感受[2]。銀屑病病人因其特殊的、能直接被他人看到的暴露部位皮膚損害癥狀，而有著非常深刻的恥辱體驗(yàn)，給病人帶來(lái)強(qiáng)烈的疾病恥辱感[3]。研究證明銀屑病病人疾病恥辱感水平較高[4]。迄今為止，關(guān)于銀屑病病人疾病恥辱感及其相關(guān)研究還很少見(jiàn)。本研究旨在探討銀屑病病人疾病恥辱感現(xiàn)狀及與社會(huì)支持、生活質(zhì)量之間的關(guān)系，為臨床護(hù)理人員進(jìn)行針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)，給予有效的社會(huì)支持，減輕病人的疾病恥辱感，提高生活質(zhì)量提供依據(jù)。

1　對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象采用便利抽樣法，選取2015年6月—2016年1月在中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院門診或病房就診的108例銀屑病病人為研究對(duì)象。其中男62例，女46例；年齡20歲～78歲(48.6歲±12.5歲)；尋常型銀屑病68例，紅皮病型銀屑病26例，膿皰型銀屑病6例，關(guān)節(jié)病型銀屑病8例；文化程度：高中及以下59例，專科及以上49例；醫(yī)療費(fèi)用來(lái)源：完全自費(fèi)17例，公費(fèi)、醫(yī)療保險(xiǎn)、新型農(nóng)村合作醫(yī)療91例；病程：<5年23例，5年～10年38例，11年～20年35例，>20年12例；平均每年發(fā)病時(shí)間：<3個(gè)月22例，3個(gè)月～6個(gè)月47例，>6個(gè)月39例；皮損分布：面部、頭皮20例，四肢軀干69例，關(guān)節(jié)、手足19例；治療方式：僅用口服藥物治療8例，僅用局部外用藥物治療22例，口服+局部外用藥物治療78例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②符合《臨床皮膚病學(xué)》(趙辨主編)[5]中擬定的銀屑病診斷標(biāo)準(zhǔn)并已確診為銀屑病；③病程不少于3個(gè)月。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有嚴(yán)重心、腦、肝、肺、腎等臟器疾病及其他內(nèi)科疾病病人；②合并其他慢性皮膚病史者；③妊娠、哺乳期婦女；④文盲及無(wú)法理解問(wèn)卷內(nèi)容者。所有研究對(duì)象均簽署知情同意書(shū)，自愿參與本研究。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表由研究者自行設(shè)計(jì)，反映被調(diào)查者的一般情況，內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻、民族、職業(yè)、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用來(lái)源、病程、平均每年發(fā)病時(shí)間、治療史、用藥史等。

1.2.1.2銀屑病疾病恥辱感問(wèn)卷(Feeling of Stigmatization Questionnaire，F(xiàn)SQ)FSQ由Lona等[6]發(fā)展，中文修訂量表包括4個(gè)維度：被拒絕(7條)，敏感和瑕疵(10條)，態(tài)度積極(5條)，隱藏(5條)，共27個(gè)條目，每個(gè)條目的得分范圍為1分～6分，總分27分～162分，分?jǐn)?shù)越低，疾病恥辱感越重。其中態(tài)度積極維度各條目反向計(jì)分[3]。FSQ中文修訂量表的Cronbach’s α系數(shù)是0.863，具有較好的內(nèi)部一致性。

1.2.1.3社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Scale，SSS)由肖水源[7]設(shè)計(jì)，共10個(gè)條目，分別從客觀支持、主觀支持、對(duì)支持的利用度3個(gè)方面進(jìn)行評(píng)估?？偡?1分～62分，評(píng)分越高，獲得的社會(huì)支持越多。

1.2.1.4皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)量表(Dermatology Life Quality Index，DLQI)它是由Finaly等[8]于1994年提出的一種自測(cè)簡(jiǎn)化量表，用來(lái)評(píng)價(jià)皮膚病對(duì)病人的影響，包括癥狀、日?；顒?dòng)、休閑娛樂(lè)、工作學(xué)習(xí)、個(gè)人關(guān)系、治療 6個(gè)方面；共有 10個(gè)問(wèn)題，分別是生理、心理、日?；顒?dòng)、穿衣、社交娛樂(lè)、運(yùn)動(dòng)、工作學(xué)習(xí)、家庭、性生活和治療。每個(gè)問(wèn)題均采用 4 級(jí)計(jì)分法，即無(wú)、很少、很大、非常嚴(yán)重，分別對(duì)應(yīng) 0分、1分、2分、3 分?？偡譃?0分～30 分，分值越高，提示生活質(zhì)量越差[9]。

1.2.2研究方法采用問(wèn)卷調(diào)查法，由研究者統(tǒng)一發(fā)放問(wèn)卷，并使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向被調(diào)查者說(shuō)明問(wèn)卷調(diào)查的目的和意義，問(wèn)卷以不記名的方式獨(dú)立填寫(xiě),文化水平低者由調(diào)查者本人逐條定式詢問(wèn)記錄，如有疑惑研究者予以解釋。調(diào)查問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，填寫(xiě)完畢后回收,若發(fā)現(xiàn)錯(cuò)填、漏填等情況，及時(shí)向病人說(shuō)明后進(jìn)行更正或補(bǔ)填。本次共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷115份，回收有效問(wèn)卷108份，有效回收率為 93.9%。

2　結(jié)果

2.1疾病恥辱感狀況疾病恥辱感總分(66.37±9.45)分，被拒絕(17.43±4.32)分，敏感和瑕疵(23.08±6.37)分，態(tài)度積極(14.35±3.68)分，隱藏(12.35±5.78)分。得分最低的3個(gè)條目分別為：①我曾經(jīng)因?yàn)閯e人議論我的皮膚病而覺(jué)得受到傷害；②我有時(shí)會(huì)因?yàn)樽约夯计つw病而不去一些社交場(chǎng)合；③我常常以為，別人會(huì)認(rèn)為得了皮膚病的病人會(huì)很臟。

2.2社會(huì)支持狀況社會(huì)支持總分為(49.37±6.83)分，客觀支持(23.35±5.49)分，主觀支持(8.32±2.58)分，對(duì)支持的利用度(15.43±3.76)分?？陀^支持、對(duì)支持利用度得分與常模[10]比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=4.52，P<0.01；t=3.78，P<0.01)；主觀支持、支持總分與常模[10]比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=1.23，P>0.05；t=0.45，P>0.05)。

2.3生活質(zhì)量狀況癥狀(3.51±1.07)分，日常生活(3.48±1.12)分，休閑娛樂(lè)(3.31±1.34)分，工作學(xué)習(xí)(2.89±1.50)分，個(gè)人關(guān)系(3.37±1.82)分，治療(2.95±1.13)分，總分(19.51±7.98)分。

2.4疾病恥辱感與社會(huì)支持的關(guān)系(見(jiàn)表1)

表1　108例銀屑病病人疾病恥辱感與社會(huì)支持的相關(guān)性分析(r值)

2.5疾病恥辱感與生活質(zhì)量的關(guān)系(見(jiàn)表2)

表2　108例銀屑病病人疾病恥辱感與生活質(zhì)量的相關(guān)性分析(r值)

3　討論

3.1銀屑病病人疾病恥辱感狀況疾病恥辱感表現(xiàn)為病人身處歧視環(huán)境中，因認(rèn)同社會(huì)對(duì)其固定的偏見(jiàn)印象，轉(zhuǎn)而內(nèi)化為指向自身的主觀偏見(jiàn)和負(fù)性認(rèn)知體驗(yàn)，亦稱自我疾病恥辱感[11]。疾病恥辱感更側(cè)重于患病后的內(nèi)心感受和病人的病感體驗(yàn)，尤其在銀屑病病人的病感體驗(yàn)中占有重要地位。大多數(shù)銀屑病病人認(rèn)為外表?yè)p害和由此造成的尷尬是患此病最大的痛苦，從而影響了病人的自我定位，改變了社會(huì)行為，具體表現(xiàn)為羞恥、自卑、焦慮和社會(huì)不適感。本研究結(jié)果顯示，本組銀屑病病人均有不同程度的疾病恥辱感，這與晏曉穎等[3，12]的研究結(jié)果一致。提示銀屑病病人存在多種病恥體驗(yàn)，其中敏感和瑕疵的體驗(yàn)度最強(qiáng)。因?yàn)槭軅Φ慕?jīng)歷容易使病人產(chǎn)生經(jīng)驗(yàn)性記憶，病人經(jīng)受了被拒絕的事件后，感受到自己因此病被別人厭惡，心理上就會(huì)變得敏感，心理壓力加重，逐漸形成了疾病恥辱感[2]。雖然公眾對(duì)銀屑病病人有較好的接受程度，但仍然存在著一些歪曲的認(rèn)知態(tài)度，例如很多人認(rèn)為銀屑病病人怪異、很臟、會(huì)傳染，這些誤解均導(dǎo)致或增加了銀屑病病人的疾病恥辱感。

3.2銀屑病病人疾病恥辱感與社會(huì)支持的關(guān)系社會(huì)支持是指一個(gè)人從社會(huì)中所獲得的情感、物質(zhì)和生活上的幫助，是影響病人生活質(zhì)量諸多因素中的重要因素之一。良好的社會(huì)支持有利于健康，一方面它對(duì)應(yīng)激狀態(tài)下的個(gè)體提供保護(hù)，有利于個(gè)體緩沖生活事件所帶來(lái)的心理壓力；另一方面對(duì)維持一般的良好情緒體驗(yàn)具有重要意義[13]。本研究結(jié)果顯示，銀屑病病人的社會(huì)支持總分高于常模，疾病恥辱感總分與社會(huì)支持總分、客觀支持呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。表明銀屑病病人需要獲得更多的關(guān)心、幫助和同情，尤其是精神上的鼓勵(lì)，社會(huì)客觀支持更多來(lái)源于家庭。郝慶英等[14]對(duì)60例銀屑病病人家庭支持的調(diào)查顯示：失職家庭的病人比高功能家庭的病人表現(xiàn)出明顯的不良心理傾向。提示家庭給予了銀屑病病人較多的社會(huì)支持，應(yīng)充分利用家庭及社會(huì)相關(guān)成員鼓勵(lì)病人，提高銀屑病病人社會(huì)支持水平，為他們創(chuàng)造良好的社會(huì)環(huán)境。

3.3銀屑病病人疾病恥辱感與生活質(zhì)量的關(guān)系生活質(zhì)量是對(duì)由個(gè)人或群體所感受到軀體、心理、社會(huì)各方面良好適應(yīng)狀態(tài)的一個(gè)綜合測(cè)量，是一種多維結(jié)構(gòu)[15]。本研究顯示：疾病恥辱感總分與生活質(zhì)量中癥狀、休閑娛樂(lè)、個(gè)人關(guān)系評(píng)分呈正相關(guān)，即疾病恥辱感總分越低，該方面的生活質(zhì)量越差。與Perrott等[16]對(duì)101例銀屑病病人進(jìn)行的關(guān)于生活質(zhì)量及疾病恥辱感的調(diào)查結(jié)果一致。因銀屑病病因復(fù)雜、病程遷延，反復(fù)發(fā)作，加之皮膚損害出血、瘙癢、皮膚損害暴露窘迫、無(wú)助、挫折的經(jīng)歷均會(huì)增加病人疾病恥辱感。同時(shí)皮膚外觀的缺陷均給病人造成巨大的心理壓力，從而影響病人的個(gè)人生活、社會(huì)功能，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。

4　小結(jié)

銀屑病病人生活質(zhì)量水平較低，自我疾病恥辱感水平較高。提示臨床護(hù)理工作者應(yīng)針對(duì)自我疾病恥辱感加強(qiáng)對(duì)銀屑病病人的認(rèn)知、心理、行為干預(yù)，并采取相應(yīng)的干預(yù)措施，指導(dǎo)病人樹(shù)立對(duì)疾病的正確認(rèn)識(shí)，糾正病人對(duì)疾病的錯(cuò)誤評(píng)價(jià)，及時(shí)疏導(dǎo)負(fù)面情緒，增強(qiáng)自信。此外，臨床護(hù)理工作者也應(yīng)嘗試提供有效的社會(huì)支持，減少源自社會(huì)的壓力，讓病人得到更多的理解和支持，減少生活中的歧視和回避，從而降低其自我疾病恥辱感，提高其生活質(zhì)量，促進(jìn)病人回歸社會(huì)。

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(本文編輯張建華)

Correlative research between stigma,social support and quality of life in patients with psoriasis

Zhu Beibei,Cao Chunyan

(Dermatology Hospital of Chinese Academy of Medical Sciences，Jiangsu 210042 China)

Objective：To investigate the stigma，social support and quality of life in patients with psoriasis，and explore the correlation among the three.Methods:A total of 108 cases of patients with psoriasis were selected by convenient sampling method and general information questionnaire,psoriasis disease stigma questionnaire(FSQ),social support rating scale(SSS),and dermatology life quality index(DLQI) were used to investigate them and analyze the correlation.Results：The total score of disease stigma was negatively correlated with the total score of social support(r=-0.247,P<0.05),and was positively correlated with symptoms in quality of life(r=0.632,P<0.05),entertainment(r=0.496 ,P<0.05)，personal relationship(r=0.324,P<0.05).Conclusion：Patients with psoriasis had a strong sense of stigma and lower quality of life.Clinical nursing staff should strengthen the cognitive，psychological and behavioral intervention on psoriasis patients，provide effective social support and reduce the stigma of the disease，so as to improve the quality of psoriasis life of patients.

psoriasis;disease stigma;social support;quality of life

北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院“協(xié)和青年基金”及中央高?；究蒲袠I(yè)務(wù)費(fèi)專項(xiàng)資金資助項(xiàng)目，編號(hào)：3332015078。

朱蓓蓓，主管護(hù)師，碩士研究生,單位：210042，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院；曹春艷(通訊作者)單位：210042，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院。

R473.75

Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.29.016

1009-6493(2016)10B-3639-04

2016-02-19；

2016-09-10)

引用信息朱蓓蓓，曹春艷.銀屑病病人疾病恥辱感與社會(huì)支持及生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].護(hù)理研究,2016,30(10B):3639-3642.