沈明泓

（四川理工學(xué)院人文學(xué)院四川自貢643000）

四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求調(diào)查研究

沈明泓

（四川理工學(xué)院人文學(xué)院四川自貢643000）

本研究旨在了解四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求狀況，為政府部門(mén)建構(gòu)殘疾兒童教育體系提供參考建議。問(wèn)卷從專業(yè)支持、心理支持、服務(wù)支持、經(jīng)濟(jì)支持四個(gè)維度對(duì)752名家長(zhǎng)進(jìn)行了問(wèn)卷調(diào)查。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求在這四個(gè)維度上均處于較高需求狀態(tài)。其中：經(jīng)濟(jì)支持占首位；家庭最需要“如何讓殘疾兒童接受殘疾這個(gè)事實(shí)并能夠努力的快樂(lè)生活及家庭如何接納殘疾這個(gè)事實(shí)并能夠像其他正常兒童家庭一樣健康發(fā)展”的心理支持。這與以往學(xué)者的研究略為不同。政府部門(mén)應(yīng)重視并整合各種資源給予殘疾兒童家庭系列服務(wù)來(lái)滿足殘疾兒童家庭親職教育的需求。

0—6歲殘疾兒童；親職教育；需求

引言

0—6歲是兒童生理和心理發(fā)展的關(guān)鍵期。在這個(gè)階段對(duì)殘疾兒童進(jìn)行持續(xù)而系統(tǒng)的早期干預(yù)，不僅能使殘疾兒童在身體、行為、認(rèn)知、情緒和社會(huì)適應(yīng)等方面的發(fā)展得到改善和提高，為其以后接受教育及共享社會(huì)文明成果創(chuàng)造條件，而且對(duì)其父母緩解壓力與自信心重建、家庭的和諧穩(wěn)定與發(fā)展有著重要的意義。家庭是殘疾兒童接受早期干預(yù)最重要的支持系統(tǒng)，家長(zhǎng)對(duì)殘疾兒童尤其是0—6歲殘疾兒童康復(fù)與教育起著關(guān)鍵性的作用。［1］要想使家長(zhǎng)的干預(yù)教育科學(xué)有效，必須對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行親職教育，也即對(duì)父母實(shí)施教育，幫助父母形成掌握科學(xué)的撫養(yǎng)、教育子女的知識(shí)和技能。國(guó)內(nèi)關(guān)于親職教育的研究始于臺(tái)灣，大多集中在中小學(xué)殘疾兒童家庭，這些研究為0—6歲殘疾兒童親職教育提供了借鑒。［2］近年來(lái)通過(guò)文獻(xiàn)分析發(fā)現(xiàn)，我國(guó)學(xué)界已經(jīng)有學(xué)者開(kāi)始關(guān)注0—6歲殘疾兒童親職教育的研究。如鄧猛（2010）、諶小猛和李敏（2011）、谷長(zhǎng)芬（2012）、李靜（2013）等，對(duì)北京市0—6歲殘疾兒童家長(zhǎng)親職教育需求及親職壓力進(jìn)行了調(diào)查研究，對(duì)殘疾兒童家庭的親職教育起到了拋磚引玉的作用。各地應(yīng)根據(jù)本地的實(shí)際情況，對(duì)親職教育進(jìn)行研究，才能獲得應(yīng)有的、預(yù)期的效果。據(jù)第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果測(cè)算，目前四川省0—6歲殘疾幼兒約有10萬(wàn)人，絕大多數(shù)未接受過(guò)0—6歲教育（截至2015年，全省各類幼兒教育機(jī)構(gòu)10 794所，省示范性幼兒園228所，無(wú)一所附設(shè)有殘疾幼兒班；全省107所特殊教育學(xué)校中，附設(shè)有幼教班的不到10所，部分幼兒集中在康復(fù)教育機(jī)構(gòu)和特教中心），外出務(wù)工人口眾多而導(dǎo)致大量殘疾幼兒留守。面對(duì)這些特殊情況，如何進(jìn)行科學(xué)的親職教育這是一個(gè)難題。本文擬對(duì)四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求進(jìn)行調(diào)查研究，旨在為親職教育的開(kāi)展及政府部門(mén)建構(gòu)殘疾兒童教育體系提供參考建議。

一、研究設(shè)計(jì)

（一）研究對(duì)象

被試選取四川省成都、綿陽(yáng)、德陽(yáng)、南充、巴中、自貢、攀枝花、阿壩州等康復(fù)機(jī)構(gòu)和特教中心接受教育或康復(fù)的0—6歲殘疾兒童父母，有效樣本752份（見(jiàn)表1）。

表10　—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求問(wèn)卷被試基本信息

（二）研究工具

本研究問(wèn)卷是在參考谷長(zhǎng)芬、鄧猛、諶小猛、李靜等的研究結(jié)果及臺(tái)灣師范大學(xué)王天苗教授編修的《殘疾兒童家庭需求問(wèn)卷》基礎(chǔ)上［3］，根據(jù)四川省殘疾人“量服”工作開(kāi)展對(duì)殘疾兒童教育推動(dòng)的實(shí)際情況，編制了《0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求》問(wèn)卷。問(wèn)卷內(nèi)容包括以下幾個(gè)方面：專業(yè)知識(shí)、心理調(diào)適、服務(wù)支持和經(jīng)濟(jì)支持等四個(gè)方面。初始問(wèn)卷48道題，經(jīng)過(guò)項(xiàng)目分析、計(jì)算題項(xiàng)與總分的關(guān)系，刪掉相關(guān)未達(dá)到顯著（相關(guān)系數(shù)小于0.4）的題項(xiàng)，最后包含42道題。其中專業(yè)支持包含：0—6歲身心發(fā)展知識(shí)、教育理論、康復(fù)理論、康復(fù)干預(yù)技能、親子互動(dòng)的知識(shí)和技能；心理支持包括：緩解壓力的方法、接納自己的殘疾兒童、直面社會(huì)歧視、認(rèn)可自己的角色以及自我信心的重建；服務(wù)支持包括：政策支持、社區(qū)及社會(huì)組織的支持、幼兒園和康復(fù)機(jī)構(gòu)的支持；經(jīng)濟(jì)支持包括：治療費(fèi)用和康復(fù)費(fèi)用。問(wèn)卷采用自我評(píng)定，5點(diǎn)計(jì)分法?？倖?wèn)卷a系數(shù)為0.934，分量表內(nèi)在信度在0.714—0.917之間，說(shuō)明本問(wèn)卷內(nèi)在信度較好。再測(cè)信度系數(shù)在0.612—0.824，總問(wèn)卷相關(guān)系數(shù)為0.751，說(shuō)明問(wèn)卷穩(wěn)定系數(shù)較高。

采用編制的《四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求》問(wèn)卷對(duì)被試施測(cè)，采用SPSS13.0進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。

二、結(jié)果與分析

（一）0-6歲殘疾兒童家庭親職教育需求水平處于較高狀態(tài)

0—6歲殘疾兒童家庭因兒童殘疾類型、殘疾程度及家庭情況等因素表現(xiàn)出多方面的親職教育需求。但從總體上說(shuō)，0—6歲殘疾兒童親職教育在各維度上需求水平處于較高狀態(tài)。就需求迫切程度而言，從高到低的排序?yàn)椋航?jīng)濟(jì)支持、服務(wù)支持、心理支持、專業(yè)支持。從整體上看，樣本的標(biāo)準(zhǔn)差小，有較強(qiáng)的需求一致性，但服務(wù)支持需求存在著一定的差異（見(jiàn)表2）。這與谷長(zhǎng)芬（2010）、李靜（2013）的“家長(zhǎng)經(jīng)濟(jì)支持為第二位”的研究略有不同。［4］本研究認(rèn)為，這是由于：一是，0—6歲早期干預(yù)花費(fèi)與其他年齡階段相比較多；二是，大部分家庭都是新婚家庭，經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)比較薄弱；三是，大部分家庭不能接受幼兒殘疾這一事實(shí)，往往花費(fèi)更多的時(shí)間、精力、財(cái)力到處去驗(yàn)證殘疾這一事實(shí)；四是，四川省經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平較低，殘疾人獲得的經(jīng)濟(jì)支持較低。基于以上原因，經(jīng)濟(jì)支持站在了首位。本次調(diào)查中需求得分最高的前三位是：“健康保險(xiǎn)”（4.52）（見(jiàn)表6）、“哪些機(jī)構(gòu)可以幫助殘疾兒童家庭處理意外事件”（4.23）（見(jiàn)表5）、“得到補(bǔ)助來(lái)支持家庭的日常生活”（4.21）（見(jiàn)表6）；需求水平最低的是：“怎樣給孩子購(gòu)買玩具、教材和特殊器材”（2.31）（見(jiàn)表3）、“怎樣幫助孩子進(jìn)行職業(yè)生涯規(guī)劃”（2.35）（見(jiàn)表3）、“青少年期的成長(zhǎng)”（2.45）（見(jiàn)表3）和“我能有屬于自己的時(shí)間”（2.45）（見(jiàn)表4）。由此可見(jiàn)，許多0—6歲殘疾兒童家庭還沒(méi)有完全接受殘疾這一事實(shí)，對(duì)孩子殘疾的狀況及未來(lái)可能發(fā)生的問(wèn)題還很不了解，還在去給孩子看病或正在看病的路上，因此，他們不僅對(duì)孩子未來(lái)生活保障深深擔(dān)憂，而且也對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)收入及支出狀況充滿憂慮。

（二）0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求各維度分析

1.專業(yè)支持維度分析

進(jìn)一步考察專業(yè)支持維度中每個(gè)問(wèn)題的得分，發(fā)現(xiàn)：專業(yè)支持維度中家長(zhǎng)最需要的是“了解這個(gè)孩子目前的情形的信息和未來(lái)可能有的問(wèn)題的信息（3.89）”；“如何指導(dǎo)孩子正確看待殘疾”（3.76）（見(jiàn)表3）的信息。這與谷長(zhǎng)芬等（2010）的“北京市0—7歲家長(zhǎng)最需要有關(guān)兒童期成長(zhǎng)、發(fā)展的信息”結(jié)果有差異。［5］究其原因是：由于地區(qū)差異（四川省還有許多貧困地區(qū)），醫(yī)療水平及家長(zhǎng)科學(xué)素養(yǎng)存在著巨大的差異，北京市0—7歲的家長(zhǎng)可能已經(jīng)對(duì)孩子的殘疾狀況及未來(lái)的發(fā)展趨勢(shì)有了清醒的認(rèn)識(shí)，他們需要的是如何根據(jù)孩子身心發(fā)展的規(guī)律科學(xué)地對(duì)其實(shí)施早期干預(yù)，最大限度地減少殘疾對(duì)其生活的負(fù)面影響。而對(duì)四川省0—6歲特殊兒童家長(zhǎng)而言，很多家長(zhǎng)對(duì)殘疾處于初步了解及不能接受孩子是殘疾這個(gè)事實(shí)的階段。他們想盡各種辦法，去各家醫(yī)院想要治好孩子的殘疾。因此，這時(shí)他們顧不上關(guān)心孩子身心發(fā)展的特點(diǎn)及如何早期干預(yù)，他們最想了解的就是孩子的殘疾狀況以及未來(lái)這個(gè)殘疾會(huì)給孩子的學(xué)習(xí)生活帶來(lái)什么不利的影響。

表3　專業(yè)支持維度對(duì)應(yīng)的12個(gè)題目的平均數(shù)與標(biāo)準(zhǔn)差

2.心理支持維度分析

在心理支持維度的15個(gè)題目中，排在前五位的是：“有人幫助我讓孩子接納殘疾這個(gè)事實(shí)（4.23）”、“希望有人能幫助孩子做到不能因?yàn)闅埣捕豢鞓?lè)（4.01）”、“有人幫助我擺脫內(nèi)疚和焦慮”（3.95）、“殘疾社區(qū)或社會(huì)組織機(jī)構(gòu)能幫助我和孩子面對(duì)一些突發(fā)問(wèn)題（3.91）”、“有人幫助我接納孩子殘疾這個(gè)事實(shí)（3.81）”（見(jiàn)表4）。本研究認(rèn)為，在心理支持這個(gè)維度上，0—6歲殘疾兒童親職教育的需求包括二個(gè)方面：一是，如何讓殘疾兒童接受殘疾這個(gè)事實(shí)并能夠努力的快樂(lè)生活；二是，家庭如何接納殘疾這個(gè)事實(shí)并能夠像其他正常兒童家庭一樣健康發(fā)展。殘疾兒童家庭承受的心理壓力是因?yàn)椴恢廊绾巫寶埣矁和蛹{殘疾這一事實(shí)并怎樣快樂(lè)地生活。這與以往的大量研究不同，以往研究認(rèn)為家庭承受的心理壓力主要來(lái)源于父母不能接受孩子殘疾這一事實(shí)以及社會(huì)上對(duì)殘疾的不公平不公正的態(tài)度和一些歧視行為。［6］為此，本研究對(duì)142名家長(zhǎng)進(jìn)行了深度訪談，結(jié)果顯示：大量家長(zhǎng)認(rèn)為，盡管孩子承載了他們一生的期望，孩子的殘疾讓他們很難接受，但是孩子一生的幸福是他們畢生的追求，孩子能否接受殘疾這一事實(shí)以及能否快樂(lè)生活才是他們所有壓力的主要來(lái)源。

表4　心理支持維度對(duì)應(yīng)的15個(gè)題目的平均數(shù)與標(biāo)準(zhǔn)差

3.服務(wù)支持維度分析

在服務(wù)支持維度中，排在前三位的是：“哪些機(jī)構(gòu)可以幫助殘疾兒童家庭處理意外事件（4.23）”、“哪些機(jī)構(gòu)可以幫助家長(zhǎng)免費(fèi)照料孩子（3.99）”、“了解孩子可以去哪些機(jī)構(gòu)接受教育（3.92）”（見(jiàn)表5）。這與谷長(zhǎng)芬、李靜、羅亦超、雷江華等的研究略有不同，沒(méi)有將“了解國(guó)家有關(guān)殘疾兒童的政策、法律和法規(guī)”作為服務(wù)支持的首選。［7］究其原因主要是：一是，四川省近兩年在推廣“殘疾人量體裁衣式服務(wù)”，對(duì)殘疾人幫扶進(jìn)行精準(zhǔn)服務(wù)，所以本研究中0—6歲殘疾兒童家庭對(duì)“國(guó)家有關(guān)殘疾兒童的政策、法律和法規(guī)”的需求水平不高；二是，汶川大地震的陰影，許多家長(zhǎng)在調(diào)查時(shí)都提到害怕自己突發(fā)意外，孩子沒(méi)有生存及適應(yīng)社會(huì)的能力怎么辦，因此，對(duì)服務(wù)支持他們更多地選擇“哪些機(jī)構(gòu)可以幫助殘疾兒童家庭處理意外事件”和“哪些機(jī)構(gòu)可以幫助家長(zhǎng)免費(fèi)照料孩子”。

表5　服務(wù)支持維度對(duì)應(yīng)的8個(gè)題目的平均數(shù)與標(biāo)準(zhǔn)差

4.經(jīng)濟(jì)支持維度分析

在經(jīng)濟(jì)支持維度的各項(xiàng)目中，排在前三位的是：“健康保險(xiǎn)”（4.52）、“得到補(bǔ)助來(lái)支持家庭的日常生活”（4.21）、得到補(bǔ)助來(lái)支持孩子的醫(yī)療費(fèi)用（4.01）（見(jiàn)表6）。這個(gè)調(diào)查也佐證了0—6歲殘疾兒童家庭對(duì)孩子未來(lái)的擔(dān)憂以及殘疾給家庭經(jīng)濟(jì)帶來(lái)的沉重負(fù)擔(dān)，這也與李靜、鄧猛、關(guān)長(zhǎng)軍等的研究相一致。［8］

表6　經(jīng)濟(jì)支持維度對(duì)應(yīng)的7個(gè)題目的平均數(shù)與標(biāo)準(zhǔn)差

（三）殘疾兒童類型不同，0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求有所差異

由表7可見(jiàn)：在專業(yè)支持、心理支持、服務(wù)支持和經(jīng)濟(jì)支持各個(gè)維度上，殘疾兒童的類型不同，0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求有所差異。自閉癥組除服務(wù)支持維度外，其他維度的需求都是最高的；聽(tīng)力、視力殘疾組在各維度上需求低于其他組，除服務(wù)支持維度外，與智力殘疾和自閉癥組存在著顯著性差異。造成這種差異的主要原因是：聽(tīng)力殘疾和視力殘疾的康復(fù)治療及早期干預(yù)措施可操作性強(qiáng)，家長(zhǎng)容易掌握，所以在專業(yè)支持維度上需求較低；而自閉癥的形成原因很復(fù)雜，干預(yù)難度大且干預(yù)效果較差、較緩慢，所以家長(zhǎng)在專業(yè)支持和心理支持維度上需求較高，這也驗(yàn)證了蕭美珠、李靜等的研究。［9］

表70　—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求與殘疾兒童類型

四、建議

（一）政府應(yīng)高度重視0—6歲殘疾兒童家庭的親職教育需求

四川省政府高度重視0—6歲殘疾兒童的康復(fù)教育，下發(fā)了《四川省殘聯(lián)、四川省衛(wèi)生計(jì)生委關(guān)于加強(qiáng)0—6歲兒童殘疾篩查工作的通知》，要求各級(jí)部門(mén)依托現(xiàn)有醫(yī)療衛(wèi)生資源和殘疾人康復(fù)服務(wù)資源，全面開(kāi)展0—6歲殘疾兒童（視力、聽(tīng)力、肢體、智力、自閉癥等）的篩查工作。對(duì)經(jīng)評(píng)估確認(rèn)的殘疾兒童，將實(shí)施相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練，采取相應(yīng)的干預(yù)措施，使0—6歲貧困殘疾兒童能夠得到及時(shí)發(fā)現(xiàn)并得到康復(fù)救助。但是家庭是殘疾兒童生活、康復(fù)教育的主要場(chǎng)所及主要陪伴者，只有給予家庭成員家長(zhǎng)素質(zhì)的教育，家庭才能起到促進(jìn)殘疾兒童健康發(fā)展的作用。所以，政府應(yīng)高度重視0—6歲殘疾兒童家庭的親職教育需求。

（二）政府應(yīng)為0—6歲殘疾兒童家庭提供適宜的心理支持

隨著大眾傳媒的宣傳以及家長(zhǎng)文化素質(zhì)的不斷提高，家庭對(duì)殘疾兒童的早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)有了一定的認(rèn)識(shí)，參與康復(fù)教育的意愿也不斷增強(qiáng)。但是實(shí)踐證明，面對(duì)孩子的殘疾，大多家庭成員都會(huì)在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)處于負(fù)面情緒之中。這不僅影響他們對(duì)孩子的殘疾事實(shí)的認(rèn)同與接納，而且會(huì)嚴(yán)重影響家庭成員的關(guān)系及婚姻的穩(wěn)定。所以，他們需要專業(yè)機(jī)構(gòu)幫助其對(duì)殘疾進(jìn)行認(rèn)同及心理輔導(dǎo)，以便他們理性看待殘疾事實(shí)，這樣才能有可能幫助他們的孩子接納自己殘疾的事實(shí)，才有可能根據(jù)自己的身體條件去創(chuàng)造適合自己的生活，從而真正實(shí)現(xiàn)快樂(lè)地生活。

（三）政府需整合資源，提供系列服務(wù)來(lái)滿足殘疾兒童家庭親職教育中的服務(wù)支持的需求

殘疾兒童親職教育需求的內(nèi)容很廣泛，不是某一個(gè)部門(mén)能夠獨(dú)立完成的。如，親職教育機(jī)構(gòu)的選擇，有的地方把親職教育放到了康復(fù)機(jī)構(gòu)，但是康復(fù)機(jī)構(gòu)的壓力很大，他們一是缺乏大量的心理學(xué)專業(yè)人才，二是繁重的康復(fù)任務(wù)使他們無(wú)暇顧及家長(zhǎng)教育的需求。有的地方將親職教育放在了幼教機(jī)構(gòu)，但是幼教機(jī)構(gòu)缺乏對(duì)殘疾兒童的深入了解，不能為殘疾兒童家庭進(jìn)行適合的教育指導(dǎo)。不僅如此，親職教育的培訓(xùn)經(jīng)費(fèi)、培訓(xùn)地點(diǎn)是否適合殘疾兒童家庭都是一個(gè)問(wèn)題。社區(qū)服務(wù)是能給殘疾兒童家庭帶來(lái)便利，但是他們?nèi)狈Υ罅繉I(yè)人員。再如，親職教育的經(jīng)濟(jì)支持，四川省的社會(huì)保障水平較低，有近85%的殘疾兒童由于經(jīng)費(fèi)原因不能堅(jiān)持到康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。所以，政府需整合資源，提供心理、專業(yè)、服務(wù)、經(jīng)濟(jì)支持等系列服務(wù)來(lái)滿足殘疾兒童家庭親職教育中的服務(wù)支持的需求。

五、結(jié)論

四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求水平處于較高狀態(tài)。其中：專業(yè)支持維度中，家庭最需要了解的是殘疾兒童目前的情形和未來(lái)可能出現(xiàn)的問(wèn)題的相關(guān)信息及如何指導(dǎo)殘疾兒童怎樣正確地看待和接納自己的殘疾；心理支持維度方面，家庭最需要的是如何幫助殘疾兒童接納自己的殘疾事實(shí)并快樂(lè)生活的支持；服務(wù)支持維度方面，家庭最需要的是有一定的機(jī)構(gòu)幫助他們應(yīng)對(duì)可能出現(xiàn)的各種意外情況以及免費(fèi)幫助照顧他們的殘疾兒童；經(jīng)濟(jì)支持方面，家庭最需要的是健康保險(xiǎn)，依殘疾兒童類型的不同，需求的水平存在著差異。

［1］王倩.殘疾兒童親職教育研究［J］.殘疾人研究，2014，（01）：19-23.

［2］諶小猛，李敏.特殊兒童家庭親職教育需求的調(diào)查研究［J］.中國(guó)特殊教育，2011，（01）：9-12.

［3］王天苗.心智發(fā)展障礙幼兒家庭需要之研究［J］.特殊教育研究學(xué)刊，1993，（09）：73-90

［4］［5］谷長(zhǎng)芬等.北京市0—7歲殘疾兒童家庭需求調(diào)查研究［J］.中國(guó)特殊教育，2010，（10）：7-11

［6］關(guān)長(zhǎng)軍.殘疾兒童家長(zhǎng)親職壓力的特點(diǎn)及其關(guān)系：社會(huì)支持的中介作用［J］.心理發(fā)展與教育，2015，（04）：411-419.

［7］羅亦超.特殊學(xué)校學(xué)生家庭需要之研究［J］.教育研究與實(shí)驗(yàn)，1999，（04）：31-36.

［8］［9］李靜.學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”特點(diǎn)研究［J］.教育探索，2013，（4）：145-149.

G760

A

1671-6469（2016）-04-0116-06

2016-03-20

四川省社會(huì)科學(xué)“十二五”規(guī)劃項(xiàng)目“四川省學(xué)前特殊兒童家庭親職教育現(xiàn)狀、制約因素及對(duì)策研究”（SC15XK037）的階段性研究成果。

沈明泓（1968-），女，四川閬中人，四川理工學(xué)院人文學(xué)院教授，研究方向：特殊教育。