丁彩艷，陸箴琦，薛　嵋，吳洪斌

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奧沙利鉑致外周神經(jīng)毒性癥狀病人認(rèn)知及應(yīng)對的質(zhì)性研究

丁彩艷，陸箴琦，薛嵋，吳洪斌

[目的]探索使用奧沙利鉑的病人對外周神經(jīng)毒性癥狀的認(rèn)知、對日常生活的影響及應(yīng)對方式,為臨床護(hù)理人員健康宣教提供指導(dǎo)。[方法]根據(jù)現(xiàn)象學(xué)研究法,采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法對13例病人進(jìn)行訪談,并用Giorgi 6步分析法分析資料。 [結(jié)果]分析出關(guān)于外周神經(jīng)毒性癥狀體驗的4個主要主題:癥狀體驗;癥狀體驗的影響因素;癥狀體驗的結(jié)局;病人行為應(yīng)對。[結(jié)論]奧沙利鉑致外周神經(jīng)毒性癥狀體驗受環(huán)境溫度、病人軀體、心理狀態(tài)和社會支持的影響,導(dǎo)致軀體功能性改變、認(rèn)知轉(zhuǎn)變、行為改變,最終影響病人生活質(zhì)量。

奧沙利鉑;外周神經(jīng)毒性;癥狀認(rèn)知;生活質(zhì)量;質(zhì)性研究

2013年上海地區(qū)大腸癌發(fā)病率在男女中均上升至惡性腫瘤發(fā)病率的第2位。大腸癌化學(xué)治療中奧沙利鉑為其主要化療藥物[1]。而奧沙利鉑的外周神經(jīng)毒性為其主要的劑量限制性毒性。急性外周神經(jīng)毒性在開始使用奧沙利鉑即可出現(xiàn),1周內(nèi)可消退,輸液側(cè)上肢癥狀較為明顯,對病人肢體活動及舒適度影響明顯;慢性的外周神經(jīng)毒性在四肢末端開始出現(xiàn),持續(xù)時間較長,隨劑量累積而逐漸加重,停藥后數(shù)月可消退,部分病人可持續(xù)數(shù)年之久[2-4]。本研究旨在探究該癥狀給病人日常生活、情緒和心理狀態(tài)造成的影響以及病人自身行為和心理上的應(yīng)對,為臨床護(hù)理評估及健康指導(dǎo)提供依據(jù)。

1　對象與方法

1.1對象選擇在某三級甲等腫瘤醫(yī)院門診化療的大腸癌病人,化療方案中含奧沙利鉑,根據(jù)年齡、性別、化療不同療程、給藥方法、外周神經(jīng)毒性不同嚴(yán)重度,采用目的抽樣法選擇有代表性的病人13例,基本資料見表1。納入標(biāo)準(zhǔn)為：①病理診斷為結(jié)腸癌、直腸癌、肛管癌；②年齡≥18歲；③使用奧沙利鉑,但不聯(lián)合使用或既往未使用過具有外周神經(jīng)毒性的其他藥物；④聽說讀寫及理解能力正常；⑤存在不同程度的外周神經(jīng)毒性癥狀。樣本量的確定以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn),資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn),即資料達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)。

表1　研究對象一般資料(n=13)

1.2方法

1.2.1資料收集根據(jù)現(xiàn)象學(xué)研究法,采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法從被訪談?wù)叩囊暯橇私馐褂脢W沙利鉑致外周神經(jīng)毒性癥狀的體驗和應(yīng)對方式?，F(xiàn)象學(xué)研究法(phenomenological approach)是一種通過觀察特定的對象,分析該現(xiàn)象中的內(nèi)在成分和外在成分,把其中的重要的要素提煉出來,并探討各要素間及各要素與周圍情景間的關(guān)系的質(zhì)性研究方法[5]。本研究根據(jù)文獻(xiàn)資料擬定訪談提綱,并通過2例病人預(yù)訪談及根據(jù)正式訪談過程中的效果、資料收集和分析進(jìn)一步修改訪談提綱,內(nèi)容如下：①您經(jīng)歷的外周神經(jīng)毒性癥狀是怎樣的？有多長時間了？(首發(fā)癥狀性質(zhì)、部位、變化情況、癥狀加重的刺激因素及對癥狀的辨識)。②該癥狀對您的生活帶來了怎樣的影響？(生活能力、家務(wù)、鍛煉、休息、情緒、心情、社交等)。③您是怎么應(yīng)對的？(減輕外周神經(jīng)毒性癥狀的方法、向醫(yī)護(hù)人員或病友尋求幫助、心理應(yīng)對、家庭支持等)。④您采取的應(yīng)對方法效果如何？本研究中的研究對象均匿名,且研究者將嚴(yán)格遵守保密原則,不向第三方泄露病人信息。訪談前告知病人訪談的目的和意義且訪談期間需要錄音,征得其同意后方可進(jìn)行。訪談過程中認(rèn)真傾聽,仔細(xì)觀察記錄訪談對象的表情變化、動作等,并及時記錄下訪談過程中研究者的感受和周圍環(huán)境的變化等。每次訪談時間為30 min～60 min,避免時間過長給病人帶來不適。

1.2.2資料分析根據(jù)Giorgi[6]的現(xiàn)象學(xué)分析法進(jìn)行資料處理及分析：①訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音和觀察材料轉(zhuǎn)錄并整理訪談內(nèi)容,整理謄寫成本。②反復(fù)閱讀訪談記錄。③找出有意義的部分,進(jìn)行反思、分析,尋找其相互關(guān)聯(lián)和邏輯關(guān)系。④對有意義的部分進(jìn)行編碼,并分類。⑤根據(jù)編碼和類別提煉主題,找出反映主題的相關(guān)文字。⑥尋找各類主題間的相互關(guān)聯(lián)。

2　結(jié)果

2.1主題1:癥狀體驗

2.1.1首發(fā)癥狀表現(xiàn)形式多樣外周神經(jīng)毒性癥狀可分感覺神經(jīng)損傷、運(yùn)動神經(jīng)損傷及自主神經(jīng)損傷表現(xiàn)。本研究訪談的病人首次出現(xiàn)的癥狀有指端麻木、刺痛、肌肉痙攣等。病人A:“有手指麻,沒有針刺痛,碰到冷水手指就僵了(爪形),麻木加重,像被電了一下那種麻?！?病人E:“就這一只手(左手)特別麻,痛?！辈∪薐:“呃,就是有點酸酸的,感覺手臂沉……”

2.1.2慢性癥狀動態(tài)變化差異明顯奧沙利鉑的慢性神經(jīng)毒性癥狀病因尚不明確,有學(xué)者認(rèn)為是由于多次出現(xiàn)急性癥狀后導(dǎo)致慢性神經(jīng)毒性。慢性神經(jīng)毒性癥狀可隨療程的進(jìn)行而逐漸加重,但病人的感知卻各不相同,有些病人描述為癥狀毫無預(yù)兆突然加重。病人B:“用完后突然麻得特別厲害,明顯比前面加重了,尤其是腳、膝蓋也不好活動。”而有的病人正如理論上描述的那樣逐漸較重、持續(xù)時間逐漸變長。病人E:“前幾次手麻了三四天,不是很嚴(yán)重。第6次開始就很明顯的,用藥一個禮拜右手還麻得特別厲害,不能動,碰都不能碰?！?/p>

2.1.3癥狀表達(dá)含糊不清通過外周靜脈輸注奧沙利鉑,在使用過程即可出現(xiàn)感覺異常。盡管護(hù)士在用藥前已告知病人會有手麻等癥狀,但是病人首次使用奧沙利鉑時面對出現(xiàn)的感覺異常仍難以描述清是怎樣的癥狀特性。病人J:“呃,就是有點酸酸的,感覺手臂沉……不像是麻,就是有種說不清的感覺?！?/p>

2.1.4癥狀困擾奧沙利鉑的急性外周神經(jīng)毒性癥狀較明顯,給病人造成了嚴(yán)重的不適感,嚴(yán)重的肢體麻木或刺痛感、因寒冷激發(fā)的肌肉痙攣、呼吸困難甚至喉頭水腫給病人造成明顯不適感甚至是生命的威脅。病人日常生活活動能力的受限,他們的社交功能也受到一定程度的影響,病人在情緒上會有抑郁、焦慮、沮喪等表現(xiàn)。由于化療致外周神經(jīng)疾病缺乏有效藥物治療,且隨著療程進(jìn)行癥狀逐漸加重,部分病人擔(dān)心神經(jīng)毒性癥狀能否消退。病人I:“擔(dān)心啊……擔(dān)心會不會不消退了,就一直這么麻?！辈∪薊:“整個手臂都不能動,一動或者碰到就麻得渾身難受?！?/p>

2.2主題2:癥狀體驗的影響因素

2.2.1社會支持可減輕癥狀的不適感護(hù)士在化療前進(jìn)行健康宣教,提供信息支持,當(dāng)病人出現(xiàn)感覺異常時不至于驚慌失措,能明白是化療藥物的不良反應(yīng),并坦然接受。病人D:“你們跟我講過了嘛,用了奧沙利鉑后會麻的,我就曉得了?！碑?dāng)外周神經(jīng)毒性癥狀影響到病人肢體活動時,病人對家人的依賴度增加,諸多生活事件需要家人協(xié)助完成。此時家庭支持對于病人非常重要。病人E:“每天都是我老婆幫我把水準(zhǔn)備好,毛巾絞好,給我擦臉,我自己就不動了?！?病人H:“開瓶子我不做的,都讓我家人幫我開,手上沒力氣?！?隨著社會老齡化進(jìn)程,空巢老人越來越多,高齡癌癥病人在腫瘤治療期間缺乏家屬照顧,居家期間仍需獨(dú)自承擔(dān)家務(wù)。做家務(wù)觸碰多種物體,需要肢體用力,都將加重病人外周神經(jīng)毒性的不適體驗。病人M:“有時候拿飯碗刺痛的不得了,飯碗冷的,刺痛的……(能否讓家人幫忙拿？)我一個人住,還要做家務(wù)的,沒辦法?！?/p>

2.2.2環(huán)境溫度可影響癥狀嚴(yán)重度冷刺激可激發(fā)外周神經(jīng)毒性的感覺異常表現(xiàn)或致肌肉痙攣,如觸電樣麻木感、手掌痙攣成爪形、呼吸肌收縮致呼吸困難等,加重了病人的不適癥狀體驗。病人H:“碰到冷的、金屬的就像觸電一樣。天氣冷的時候,到外面去,冷風(fēng)一吹,臉上麻麻的。”

2.3癥狀體驗結(jié)局

2.3.1日常生活受影響感覺神經(jīng)損傷引起手指/手或腳趾/腳針刺感、麻木或者溫度覺異常,影響到病人穿衣、做飯等日常功能。病人觸物感異常,嚴(yán)重者可致步態(tài)不穩(wěn),存在跌倒的高危風(fēng)險;感知溫度障礙,易發(fā)生燙傷;針刺或燒灼樣痛感持續(xù)存在將干擾病人休息,影響睡眠,加重疲乏。嚴(yán)重的感覺異常和遲鈍將致病人精細(xì)動作障礙,如拿筷子、握筆、扣紐扣等[7]。病人C:“腳上麻得特別厲害,走路都不大好走,踩在地面上不穩(wěn),不大感覺得到?！辈∪薎:“寫字不大好寫,筷子挾東西,有的東西不好挾,像豆子就挾不了。端碗感覺端不穩(wěn)……不過戴手套拿筷子挾東西反倒挾得比較穩(wěn)。手指拿掏耳勺拿不穩(wěn),不好掏耳朵了?！?病人I:“睡覺質(zhì)量不如以前好了,一方面手腳麻,還有其他不舒服,也有點影響?！?/p>

2.3.2身體鍛煉及社會互動減少本研究訪談的大部分病人表示在化療期間減少了外出,如無必要就不外出,鍛煉也僅在家中進(jìn)行,偶爾天氣很好,會在家屬陪同下到小區(qū)里散步,鍛煉時間、空間均縮減了,社會活動也受到了限制。病人B:“不活動不行啊,到小區(qū)里還沒走兩圈就覺得腳麻得更厲害?！辈∪薋:“膝關(guān)節(jié)活動不大靈活,活動有影響,關(guān)節(jié)感覺不舒服?！?/p>

2.3.3癥狀主訴常常被醫(yī)生忽視病人出現(xiàn)感覺障礙時會主動告知醫(yī)生,但是醫(yī)生的回應(yīng)往往不是病人所期待的。當(dāng)病人出現(xiàn)Ⅲ度外周神經(jīng)毒性時,有些醫(yī)生仍是告知病人繼續(xù)使用該藥。當(dāng)病人了解到該癥狀治療效果不佳后對該癥狀只能選擇默然接受。病人C:“跟醫(yī)生講過了,醫(yī)生說再接著用用看。”病人A:“跟醫(yī)生說過兩三次,有段時間了,很早前了……好像就問麻到哪里了,扣子能扣嗎……希望他能告訴我有效的治療方法或者藥物,更希望是方法,藥吃多了不好,最好不用吃藥,有沒有些方法可以緩解,醫(yī)生也說了,要么用藥,不過用藥效果不好?！辈∪薆:“他們說就是藥物的反應(yīng)啊,我問過醫(yī)生說是正常的……就讓我多動動,說后面會慢慢消掉的?！?/p>

2.4病人行為應(yīng)對

2.4.1積極的行為應(yīng)對部分病人依從性較好,能遵從護(hù)士的指導(dǎo),使用奧沙利鉑后注意保暖,并自己探尋些方法來減輕外周神經(jīng)毒性癥狀。病人H:“戴口罩和帽子,全副武裝,就好了,不麻了?！?病人G:“第二次開始我就多留點沖的糖水,一共就兩袋藥嘛,前面糖水少掛點,留著后面多沖沖。哎,發(fā)現(xiàn)這個手沒第一次那么麻了?！辈∪薃:“平時用熱水泡泡手、泡泡腳,隔天泡1次……泡一會兒后會好點,我還自己按摩,拍手掌,兩手相互搓手指,像這樣,每一個手指上搓搓,搓的時候感覺會好點,摩擦生熱嘛?！?病人B:“腿麻得太厲害了,醫(yī)生就停掉了,說不用再用了……就讓我多動動,說后面會慢慢消掉的……不動不行啊,麻得厲害的時候,我就用手指頭這樣搓搓腳,會好點,(腳趾)可以稍微動動?！币灿胁∪送ㄟ^兩手轉(zhuǎn)球來增加手部活動來降低手部麻木感。

2.4.2消極的應(yīng)對行為部分病人外周神經(jīng)毒性反應(yīng)較輕,可以忍受,且對日常生活影響不大,因此病人會忽略對該不良反應(yīng)的防護(hù)。病人I:“(手套)也戴的,但不是每天都戴,前幾個療程就戴十來天,自從第5個療程起就每天都戴手套了?！辈∪薊:“平時不高興戴(手套),太麻煩,我還開車的,用完藥10 d后沒反應(yīng)了就可以開車了,開車時會戴手套?！辈∪薌:“不戴(手套),不方便,手活動一點不靈活?！?由于奧沙利鉑急性神經(jīng)毒性在數(shù)天內(nèi)癥狀比較明顯,嚴(yán)重影響了病人肢體活動,部分病人每次化療時都選擇同一側(cè)手臂輸液。病人K:“輸液的時候想換這邊手,但是右手麻的話影響大,不好動,還是決定輸在左手上?！?/p>

3　討論

3.1重視奧沙利鉑癥狀時間維度的評估多數(shù)情況下化療引起的不良反應(yīng)是多個癥狀同時出現(xiàn),每個癥狀都有多個共性維度:癥狀的程度(嚴(yán)重度、持續(xù)時間、癥狀數(shù)量等)、癥狀的不同性質(zhì)及出現(xiàn)方式、對人的困擾度和癥狀表達(dá)的干擾因素[8]。癥狀的嚴(yán)重度可以通過量性方法測量,而癥狀的性質(zhì)及困擾度則需要病人描述對癥狀的感受來反映。醫(yī)療及護(hù)理診斷也需通過病人對癥狀的描述進(jìn)行判定。人們識別癥狀的能力和表達(dá)癥狀體驗的能力不同會影響其癥狀性質(zhì)的描述[9]。本研究訪談的病人均描述其感覺異常出現(xiàn)的時間、癥狀持續(xù)時間及癥狀消退時間,該癥狀描述是評估外周神經(jīng)毒性嚴(yán)重度的重要因素之一。奧沙利鉑的外周神經(jīng)毒性癥狀的時間維度評估格外重要[10]。奧沙利鉑的急性神經(jīng)毒性和慢性神經(jīng)毒性癥狀體驗截然不同,兩種癥狀的出現(xiàn)形式、持續(xù)時間、癥狀性質(zhì)都有明顯差異,給病人造成的不適感和困難程度也有較大的差異。訪談的13例病人均有不同的急性神經(jīng)毒性癥狀,且表現(xiàn)不一。由于急性神經(jīng)毒性癥狀在幾天內(nèi)即可消退,故很少對該癥狀進(jìn)行嚴(yán)重度分級。盡管持續(xù)的神經(jīng)毒性癥狀給病人造成了困擾[11],通過訪談了解到經(jīng)常被忽視的急性神經(jīng)毒性癥狀在病人看來對他們的日常生活影響較慢性的神經(jīng)毒性更明顯。

3.2癥狀體驗受生理、心理、環(huán)境、社會支持等因素的影響外周神經(jīng)毒性癥狀嚴(yán)重度除受化療藥物劑量本身限制外,還與病人年齡、外界溫度有直接關(guān)系。年齡較大者代謝慢,化療不良反應(yīng)癥狀嚴(yán)重,癥狀持續(xù)時間長[12]。遇冷刺激會激發(fā)多處肌肉痙攣,有些癥狀表現(xiàn)在無活動狀態(tài)下癥狀不顯現(xiàn),當(dāng)動作幅度較大時則會突然出現(xiàn)。有些病人主動告知護(hù)士療程間歇期在家出現(xiàn)了胸悶、氣促等表現(xiàn),擔(dān)心是否是心肺功能有問題,有些病人則出現(xiàn)舌頭發(fā)麻、說話大舌頭等情況,這些表現(xiàn)并未包含在病人預(yù)先的健康宣教中,因此病人無法自行辨別出原因,會出現(xiàn)不同程度的擔(dān)心、緊張。

家庭支持無論在生活上還是情感上都對病人具有重要意義。缺乏照顧者,病人居家期間仍需獨(dú)自或部分承擔(dān)家務(wù),忍受肢體感覺異常的同時可能激發(fā)或加重癥狀。有照顧者的病人在出現(xiàn)肢體感覺異常或活動障礙時為不免引起或加重不適感時會主動減少或回避肢體活動,增加對家人的依賴,甚至連最基本的日常生活事件也需他人協(xié)助。因此社會支持對病人尤其重要。

3.3癥狀不適體驗可致軀體功能性變化、認(rèn)知功能改變和行為變化,且相互影響療程后期,部分病人出現(xiàn)的慢性神經(jīng)毒性癥狀下肢明顯重于上肢,當(dāng)病人行走時不適感覺明顯,病人每日的鍛煉受影響,有些病人不得不減少鍛煉時間或者更換鍛煉方式,減少了戶外鍛煉。腳底感覺麻木、關(guān)節(jié)靈活度下降、偶爾小腿肌肉抽搐都增加了病人發(fā)生跌倒的風(fēng)險。上肢明顯的感覺異?？墒共∪酥鲃訙p少肢體活動,日常生活活動需要他人協(xié)助完成。生活僅使用外周血管留置針給藥的病人會出現(xiàn)輸液側(cè)手臂重度的感覺異常,不但基本的生活事件無法完成[13],甚至連觸碰都不能。部分病人為避免右手活動受影響,每次化療均選擇在左側(cè)手臂輸液,該行為無益于局部外周血管的保護(hù),有病人表示后期兩側(cè)手臂外周神經(jīng)毒性癥狀嚴(yán)重度不同,輸液側(cè)手臂明顯重于另一側(cè),該結(jié)果還需進(jìn)一步研究證實。

當(dāng)詢問病人外周神經(jīng)毒性癥狀時所有訪談的病人或家屬均能回憶出癥狀出現(xiàn)的時間、變化情況及消退時間，但在接受化療的最初階段,病人面對出現(xiàn)的不良反應(yīng)表現(xiàn)不同。①部分病人在化療前對化療藥物可能產(chǎn)生的不良反應(yīng)有較清楚的預(yù)知及心理準(zhǔn)備,當(dāng)癥狀出現(xiàn)在預(yù)料之中時往往表現(xiàn)鎮(zhèn)定：依從性較好的病人能遵從護(hù)士的指導(dǎo)注意保暖,并自己尋求應(yīng)對方式；依從性差的則不采取預(yù)防性措施,僅在癥狀加重時才開始重視。②另有一些病人對護(hù)士的健康教育內(nèi)容認(rèn)識不充分,當(dāng)癥狀出現(xiàn)時,表現(xiàn)出毫無準(zhǔn)備的心理狀態(tài),需再次進(jìn)行健康教育才能理解。該現(xiàn)象可能與病人本身的文化程度及個體理解能力差異有關(guān),因此護(hù)士在進(jìn)行健康教育時需有針對性,并重視病人的反饋。

奧沙利鉑的外周神經(jīng)毒性癥狀表現(xiàn)的復(fù)雜性和長期存在的特性,需病人有再認(rèn)知的過程[8]。尤其在療程后期,有些病人對外周神經(jīng)毒性癥狀突然加重且療程間歇期不消退的情況表示驚訝和不理解,與其他不良反應(yīng)在各個療程后的表現(xiàn)相比特性差異較大。病人會主動告知醫(yī)生和護(hù)士,以尋求解決方法,但是答案讓病人有些無奈[14]。當(dāng)被告知該癥狀并非所有病人均能完全消退,病人會表現(xiàn)出對該癥狀的擔(dān)心和憂慮。在化療結(jié)束后數(shù)年時間內(nèi)少數(shù)病人感覺障礙仍舊存在,此類病人已習(xí)慣了這種不適,在講述這類癥狀及體驗時表現(xiàn)出習(xí)以為常、無所謂的狀態(tài),并表示不愿再尋求治療手段,相信治療效果不好,除了有不適感,對日常活動并無太大影響。

4　小結(jié)

本研究結(jié)果表明了奧沙利鉑的急性神經(jīng)毒性癥狀及慢性神經(jīng)毒性的劑量累積特性給病人日常生活及心理造成了較大困擾,再加上目前缺乏對外周神經(jīng)毒性的有效治療手段,因此必須重視對該癥狀的預(yù)防。護(hù)士在首次使用奧沙利鉑前需詳盡告知用藥時及居家照顧時的注意事項,提高病人及家屬對外周神經(jīng)毒性癥狀的認(rèn)知,同時加強(qiáng)對病人出現(xiàn)癥狀時采取正確應(yīng)對方式的指導(dǎo),使病人通過自我認(rèn)知的不斷完善和行為上的應(yīng)對來妥善減輕不適癥狀。

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[14]Bakitas MA.Background noise:the experience of chemotherapy-induced peripheral neuropathy[J].Nurs Res,2007,56(5):323-331.

(本文編輯孫玉梅)

Qualitative research on cognition and coping of patients with oxaliplatin-induced peripheral neurotoxicity symptoms

Ding Caiyan,Lu Zhenqi,Xue Mei,et al

(Fudan University Shanghai Cancer Center,Shanghai 200032 China)

復(fù)旦大學(xué)護(hù)理科研基金立項項目，編號：FNF201312。

丁彩艷，主管護(hù)師，碩士研究生在讀,單位:200032，復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院(復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系)；陸箴琦(通訊作者)、薛嵋、吳洪斌單位:200032，復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院。

R473.73

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.22.025

1009-6493(2016)08A-2780-05

2015-10-23;

2016-05-11)