山東8歲男孩孔偉泰連續(xù)高燒了8年,8年來小偉泰一家跑遍了山東省內(nèi)大小醫(yī)院,卻只能依靠退燒藥和消炎針來治療、控制病情。山東省立醫(yī)院稱其患的是無痛無汗癥,目前全球僅數(shù)10例。
孔偉泰6歲時(shí),他還拿剪刀把左腳的大拇腳趾頭剪掉了一截卻絲毫沒有任何痛感。孩子的爸爸孔繼安說:“他出生兩個(gè)月的時(shí)候,就一直發(fā)熱住院治療。住了4次院也沒有把發(fā)熱治好,最后就發(fā)現(xiàn)他不出汗,也沒有痛覺?!?/p>
打針都不哭,也許你會(huì)說這個(gè)孩子挺勇敢。另外還有更厲害的,男孩動(dòng)手術(shù)也可以不用打麻藥。小偉患的是無痛無汗癥,也是一種先天性遺傳病,非常罕見,特征是沒有任何痛覺??桌^安說:“最擔(dān)心的就是孩子不出汗,反復(fù)發(fā)熱會(huì)把內(nèi)臟燒壞。還有一點(diǎn)就是,他沒有疼痛感,內(nèi)部發(fā)炎也不知道,所以等發(fā)現(xiàn)時(shí)就很難治療?!?/p>
因?yàn)槭懿涣藘鹤拥牟?,媽媽在?歲的時(shí)候離開了家。家里還有兩個(gè)姐姐,爸爸的負(fù)擔(dān)很重。最近爸爸孔繼安聽到一個(gè)能給兒子治病的好消息,他聯(lián)系到北京的專家,想要再試試??桌^安說:“專家說,如果是外胚層發(fā)育異常沒法治療,不是外胚層的就可以治療?!笨桌^安說:“只要還有一絲希望,就會(huì)帶著孩子去看病?!?/p>
來源:《新京報(bào)》