燕巧

臨終關懷的目的只有一個，那就是盡一切所能讓病人有尊嚴、舒適地離開。然而，避諱談死的傳統(tǒng)文化，以及死亡教育的缺失，給臨終關懷工作的發(fā)展帶來了重重困難。

7月8日，已入伏的成都酷熱難耐。經(jīng)過兩個月的時間，劉安平老伴兒和兒子的心情慢慢得到了些許恢復。

今年5月3日，劉安平因患食道癌去世。與多數(shù)因癌癥去世的患者不同的是，劉安平生命的最后3個月是在成都慢性病醫(yī)院的臨終關懷科度過的。而在國內，選擇臨終關懷科的人數(shù)并不多。受傳統(tǒng)文化的影響，以及死亡教育的缺失，大部分中國人忌談死亡，回避死亡。而這種觀念直接導致了許多臨終患者及其家屬對臨終關懷的抵觸，最終致使國內的臨終關懷事業(yè)發(fā)展艱難。

醫(yī)療技術在不斷進步，但即使在今天，對某些疾病，醫(yī)學只能盡力而為。臨終關懷究竟在生命最后的日子起著怎樣的作用？今天我們應該怎樣面對死亡？在關注生命優(yōu)生的同時，我們是否也應該關注生命的優(yōu)逝？本刊記者試圖從真實的案例中找到一些答案。

三個月的臨終關懷科生活

剛入院時，劉安平并不知道自己得的是什么病。在此之前，家里人帶著他去成都各大知名醫(yī)院咨詢了抗癌治療，但得到的回復都是因為已是癌癥晚期，他的身體已經(jīng)不適合手術了。為了讓他得到更好的護理，家人安排他住進了成都慢性病醫(yī)院的臨終關懷科。

葉繼玲是慢性病醫(yī)院臨終關懷科的護士長。在她的記憶中，最開始見到劉安平時，他身體狀況還不錯。能走路，也能進食，只不過食量比不上正常人，半進食半輸營養(yǎng)液。在這里，“臨終病人應該有自己的心愿”是一大工作原則。為了讓病人不留遺憾地走，葉繼玲和同事也就多了給家屬做死亡教育的工作任務。

入院一個月后，家人告訴了劉安平病情。因為前面已有預感，劉安平知曉的時候反應平靜。但幾乎所有病人對大病都有一個否認期，劉安平在醫(yī)護人員面前沒表現(xiàn)出什么反常，但會對老伴發(fā)脾氣。又過了一段時間，劉安平慢慢接受了現(xiàn)實，開始表達自己的想法和愿望。有時候劉安平想念家里人做的飯，身體狀況好的時候，就會回家吃完飯再來醫(yī)院。

入院兩個多月后，劉安平的病情開始惡化，漸漸臥床不起，進食也嚴重困難，只能用上鼻食管。最后幾天，劉安平仿佛對自己的離去也有些感應，囑咐兒子照顧好老伴，照顧好孫子，感謝了醫(yī)院的醫(yī)護人員，最后在平靜中離開了。

但并不是所有人都接受這樣的“告別”。

師海燕得知自己是得了胰腺癌后，也像劉安平一樣，經(jīng)歷了從抗拒到接受的過程。據(jù)醫(yī)生估計，她大概還有一到兩年的生命，當記者問到她是否會選擇去醫(yī)院臨終關懷科時，她反應很強烈：“醫(yī)生說了我這種情況如果治療得當，生存率會提升，現(xiàn)在我要做的就是配合治療，不會去想那些事?！庇浾咴诓稍L中觀察到，持師海燕這樣想法的人不在少數(shù)，他們認為去了臨終關懷科就是“認命”“等死”，但強烈的求生欲讓他們回避這些字眼，因而不會考慮臨終關懷。

臨終關懷工作究竟是做些什么？從2013年9月到現(xiàn)在，葉繼玲已經(jīng)送走了100多位病人，他們的工作是讓每位生命末期的病人少些疼痛和不必要的創(chuàng)傷性治療，撫慰臨終者及家屬的心靈，提高生命末期的生活質量，然后平靜地走向生命的終點。記者在該院的臨終關懷科看到，與其他醫(yī)院不同，這里的病房墻壁被刷成了粉紅色，墻面上還有心形等裝飾品，室內的陳列擺設也溫馨整潔?！拔覀儽M可能讓病人在這里過得舒服?！比~繼玲說。

癌癥止痛也是臨終關懷工作的主要內容之一。一位癌癥科室的醫(yī)生講述，很多患者都曾經(jīng)對他說，醫(yī)生，我真的不想活了，讓我死吧。他問為什么，病人說，沒別的，就是太痛了。“我們給病人的各種止痛方法都是預先準備的，不會等到病人喊痛了才去止痛?！比~繼玲說。

除了止痛和身體護理，醫(yī)護人員更重要的工作是花時間和病人及家屬談話，做心理排解。最近慢性病醫(yī)院病房里的一位老先生，一直想回家看看，家人因為護理不便，希望老人繼續(xù)留在醫(yī)院。醫(yī)院深知老人想回家的心情，提出醫(yī)護人員可以陪老人回家再回醫(yī)院。葉繼玲告訴記者，臨終關懷的目的只有一個，“那就是盡一切所能讓病人有尊嚴地舒適地離開”。

臨終關懷并不追求猛烈的、可能給病人增添痛苦的、或無意義的治療，它既不加速死亡，也不延遲死亡。但有研究證明，這樣的治療效果有時比標準治療效果更好。根據(jù)新英格蘭醫(yī)學雜志2010年發(fā)表的一項研究報告，患有絕癥的病人在早期接受了舒緩關懷治療后會減少壓抑感和提高生活質量，比起接受“延長生命”治療甚至只是標準治療的病人來，存活時間也更長。

“死亡是這里最常面對的事”

避諱談死的傳統(tǒng)文化，給臨終關懷工作帶來了不小的壓力。在國內，即使在醫(yī)療工作人員中，大部分人對臨終關懷這一概念和學科都嚴重認識不足。而普通民眾更是談“死”色變，認可“積極搶救”，而對臨終關懷諱莫如深。四川省生命關懷協(xié)會的周秘書長介紹說，協(xié)會成立之初，他曾邀請一些政界人士出任協(xié)會的理事，有很多人會以“我不談這個”為由表示婉拒。葉繼玲介紹說，“正因為‘臨終給人以消極的感覺，因此在一些地方不直接稱臨終關懷，比如在上海，臨終關懷稱為舒緩療護”。

除了外界的不認可，醫(yī)護人員在照料病人的過程中，也面臨著很大的壓力。雖然家屬早已接受了病人即將離去的現(xiàn)實，但在病情進展的過程中，或者病人離世的時候，一些家屬依然會將病人的離世歸咎于醫(yī)療手段或醫(yī)護人員的失誤。

更艱難的是每天面對死亡而產生的心理壓力。死亡，是這里最常面對的一件事?！翱剖沂菗Q班工作的，有時候自己上班的時候病人還在，等自己再上班的時候，發(fā)現(xiàn)病床上空空蕩蕩了。雖然送了很多人離開，但那時候心里還是會難受?！比~繼玲說，感覺現(xiàn)在的工作跟自己在學校里學的“救死扶傷”似乎是沖突的，“我們不能救死，我們只能扶傷”。重壓之下，加上科室的邊緣性，創(chuàng)收艱難，人員的離開在所難免。華西附四院的姑息醫(yī)學科主任李金祥談道：“團隊換得很勤，有時候半年或者一年就會有人走掉。”

也有人在這份工作中更加理解了生命的意義。著名心理公眾號“KnowYourself”的一位主創(chuàng)人員曾經(jīng)就是臨終關懷的臨床社工師，他就談到，這份工作意義重大，能夠幫助到很多家庭，不僅是送離開的人好好地、有尊嚴地離開，更是幫助活著的人好好地重新開始，繼續(xù)活下去，“我的內心是充滿感恩的，因為他們選擇了舒緩安寧，才允許了我有幸參與他們的人生，改變了很多我對死亡的看法，也教會了我從不同的角度看待人生”。

華西附四院的姑息醫(yī)學科副護士長施楠沒想過離開。雖然有時家屬有些不理解，但是她能體會得到家屬對親人病痛的關心和著急?！翱吹讲∪伺R終前的很多事，會更珍惜身邊的人和事?！笔╅f。

缺席的死亡教育

近年來，醫(yī)學界和媒體對臨終關懷這一學科的關注度逐漸提高，但遺憾的是，普通大眾對“臨終關懷”“姑息關懷”依然知之甚少。成都市慢性病醫(yī)院副院長朱斌說，“很多人對臨終關懷的了解，其實是在這里進行臨終關懷才開始的。而很多家屬剛開始更多的是想給病人找一個好的地方進行護理”。

在朱斌看來，想要推動臨終關懷的知曉度和普及度，還得做好很多與之相關的工作，包括我們對待死亡的態(tài)度以及傳統(tǒng)孝道觀念，都需要相應轉變。除此之外，還要推進生前預囑這一與臨終關懷緊密相關的工作。

生前預囑是人們在健康或意識清楚時簽署的文件，說明在不可治愈的傷病末期時要或不要哪種醫(yī)療護理。目前，大部分病患是在已經(jīng)接受了很多創(chuàng)傷性治療，無法進行下一步治療的情況下，再選擇的臨終關懷。而實際上，病人在接受創(chuàng)傷性的腫瘤治療之前，有權利選擇接受腫瘤治療還是自然死亡。

遺憾的是，目前生前預囑在法律方面還是空白。無論是華西附四院還是成都慢性病醫(yī)院，很多病人并不知道自己是住在姑息關懷或臨終關懷的病房里，對自己病情更是一無所知。華西附四院的施楠說：“躺在這里病人的生命不是被自己安排的，而是被別人安排的。”

一檔辯論類節(jié)目曾進行過一場有關生死的辯論：如果親人得了絕癥，該不該鼓勵他撐下去？在節(jié)目的最后，蔡康永說：“告別變得很難，是因為中國人不太習慣練習這件事，我們都應該學會練習告別，面對死亡；而不是留對方，生命是留不住的?！倍?jié)目結束后的全民大討論，正證實了我們死亡教育的缺失。

在歐美地區(qū)，學生從小學開始就會接受臨終關懷教育，還有多種形式的公眾死亡教育，民眾對臨終關懷的接受度和參與度都很高。但在國內，死亡教育還處于缺失狀態(tài)。疾病和死亡本身是生命的一部分，送人臨終和迎接新生都能讓人感受到生命的意義，但可惜的是，我們歡迎新生，卻忌憚談死。

現(xiàn)在全世界已經(jīng)有60多個國家和地區(qū)建立了臨終關懷機構。中國的臨終關懷與國外相比起步較晚，衛(wèi)生部于2006年和2012年分別下文，提出“有條件的醫(yī)療單位可以設立臨終關懷科”。據(jù)不完全統(tǒng)計，目前除西藏外，全國各省、市、自治區(qū)均建立了不同類型的臨終關懷機構，但這些機構絕大多數(shù)設在大城市，個別中等城市、小城市、鄉(xiāng)鎮(zhèn)和農村的臨終關懷機構幾乎是空白。

臨終關懷的明天如何？如一位腫瘤醫(yī)院呼吸治療科主任所說，“善始善終是中華民族對一個人最好的評價，我想，如果一個社會，能夠讓每一個成員都走上善終這條路，這應該就是一個文明的標志”。