孫爾維

我的個(gè)人網(wǎng)站開(kāi)通接近5年，點(diǎn)擊已經(jīng)超過(guò)千萬(wàn)次。在網(wǎng)上，我回答了12000多位風(fēng)濕免疫疾病患者的提問(wèn)，撰寫(xiě)了120多篇科普文章，有些文章的閱讀超過(guò)10萬(wàn)次。幾年來(lái)，我跟各種各樣的患者交流，有不少感想。平時(shí)沒(méi)有那么多時(shí)間細(xì)說(shuō)我的這些感想，心中總感覺(jué)遺憾，今天我下決心抽點(diǎn)時(shí)間與大家談一談這些感想，希望對(duì)各位患者有所幫助。

我把這些感想總結(jié)成6個(gè)“千萬(wàn)”。

1.“千萬(wàn)”要認(rèn)清

患者對(duì)自己的病要有一個(gè)比較清楚的認(rèn)識(shí)。簡(jiǎn)單說(shuō)，“風(fēng)濕免疫病”就是“風(fēng)濕”導(dǎo)致的“免疫病”，也就是說(shuō)，“風(fēng)和濕”會(huì)誘發(fā)或者加重免疫系統(tǒng)的異常，免疫系統(tǒng)發(fā)生異常后，人體就會(huì)出現(xiàn)各種各樣的毛病，包括關(guān)節(jié)痛、頭痛、拉肚子、尿液異常、肌肉無(wú)力、脫發(fā)、口腔潰瘍、指端變白變紫潰瘍、發(fā)熱、胸悶、咳嗽等。其實(shí)不止這些，還有很多癥狀都是由于免疫系統(tǒng)的異常引起，這些病往往因?yàn)楸憩F(xiàn)復(fù)雜，被不少醫(yī)生和患者認(rèn)為是疑難病，長(zhǎng)期得不到應(yīng)有的治療。我個(gè)人感覺(jué)，無(wú)論您那里不舒服，如果在一般醫(yī)院或者其他科室治療2個(gè)月還沒(méi)有眉目，可以考慮到風(fēng)濕免疫科看看。

2.“千萬(wàn)”要找對(duì)醫(yī)生

風(fēng)濕免疫性疾病的表現(xiàn)五花八門(mén)，而且不同患者最早起病的器官也不同，因此就造成了這樣一種現(xiàn)象：雖然是同一種病，但在各個(gè)患者身上表現(xiàn)差異很大，不同的醫(yī)生看了，結(jié)論也不一樣。由于起病的器官不一樣，很多患者一開(kāi)始并不會(huì)到風(fēng)濕免疫科就診，而是到其他的科室如骨科、皮膚科、血液科、腎科、內(nèi)分泌科等。其中最多的是骨科，這是因?yàn)轱L(fēng)濕免疫病最常見(jiàn)的一個(gè)癥狀就是關(guān)節(jié)痛，很多關(guān)節(jié)痛、骨頭痛也都是免疫系統(tǒng)異常引起。但是因?yàn)轱L(fēng)濕免疫科是一個(gè)新興的學(xué)科，很多醫(yī)院還沒(méi)有開(kāi)設(shè)，導(dǎo)致很多應(yīng)該到風(fēng)濕免疫科看病的患者都涌到了骨科。骨科是一個(gè)以外科手術(shù)為主的學(xué)科，而風(fēng)濕免疫病絕大多數(shù)都不需要手術(shù)，因此這些患者到骨科就診的話(huà)，輕則耽誤了時(shí)間，重則耽誤了病情。

3.“千萬(wàn)”要有信心

有不少患者病程比較長(zhǎng)、比較重，就診了不少醫(yī)院，聽(tīng)說(shuō)是“不治之癥”，或者是“不死的癌癥”，就覺(jué)得治不好，自暴自棄，因此耽誤了病情，非常可惜。其實(shí)，現(xiàn)代醫(yī)療對(duì)強(qiáng)直性脊柱炎、類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、紅斑狼瘡、皮肌炎、硬皮病、白塞病以及其他結(jié)締組織病都有很好的治療方法，所以大家要有信心。就風(fēng)濕免疫病來(lái)說(shuō)，既然是免疫系統(tǒng)異常導(dǎo)致的，不管病情有多復(fù)雜，只要控制好了免疫系統(tǒng)，就可以從根本上解決問(wèn)題。

怎樣才算治好了呢？我給大家總結(jié)4點(diǎn)：（1）沒(méi)有癥狀，也就是癥狀消除，沒(méi)有關(guān)節(jié)痛、肌肉痛、蛋白尿、發(fā)燒等癥狀；（2）各項(xiàng)檢查正常；（3）所用藥物沒(méi)有毒性；（4）可以正常工作和生活，女性可以結(jié)婚、生孩子。

但是，請(qǐng)大家注意最重要的一點(diǎn)就是，一定要正規(guī)、長(zhǎng)期地治療。我跟患者說(shuō)得最多的就是“只要按照我的要求吃藥，就可以治好您的病，達(dá)到以上標(biāo)準(zhǔn)”。

4.“千萬(wàn)”要有耐心

當(dāng)然，免疫系統(tǒng)也不是那么容易控制的，醫(yī)生開(kāi)藥方的時(shí)候要拿捏好藥物的種類(lèi)和劑量，過(guò)輕難以控制病情，過(guò)重則損害免疫系統(tǒng)。因此醫(yī)生需要摸索每個(gè)患者適合的藥物和劑量。要做到既能治好病，又沒(méi)有副作用，需要醫(yī)生花時(shí)間研究每一個(gè)患者的情況，做出適當(dāng)處置。

另外還有一個(gè)重要的問(wèn)題，就是免疫系統(tǒng)是有記憶的，即使現(xiàn)在將癥狀控制了，但是免疫系統(tǒng)的記憶還在，而這個(gè)記憶是不容易消除的。所以，治療需要比較長(zhǎng)的時(shí)間，一般要幾個(gè)月甚至幾年才能從根本上解決問(wèn)題。有些患者沒(méi)有耐心，藥物用用停停，疾病就不容易治好。

5.“千萬(wàn)”要專(zhuān)心

建議大家找一位自己信任的醫(yī)生長(zhǎng)期治療，不要輕易變換醫(yī)生，如此才能更好地恢復(fù)。有些患者病情好了，就不來(lái)看了，或者又找其他醫(yī)生看，治療方案不斷變更，治療效果時(shí)好時(shí)壞。有些患者甚至因此病情惡化而不可逆轉(zhuǎn)，實(shí)在令人痛心。

6.“千萬(wàn)”要細(xì)心

有一個(gè)著名的論斷“細(xì)節(jié)決定成敗”，說(shuō)的就是細(xì)心的重要性，對(duì)看病來(lái)說(shuō)尤其如此。但是，我們遇到不少患者不細(xì)心，經(jīng)常就診時(shí)忘了帶病歷，以往做的化驗(yàn)、片子不帶來(lái)或是沒(méi)有保管好；有些患者治療了幾個(gè)月也弄不清楚自己吃了哪些藥物；有些患者網(wǎng)上咨詢(xún)，但是描述過(guò)于簡(jiǎn)單，沒(méi)有提供當(dāng)?shù)蒯t(yī)院化驗(yàn)和檢查的結(jié)果……這些簡(jiǎn)單的事情，如果自己能注意一些，不但能節(jié)省醫(yī)生時(shí)間，更重要的是能讓醫(yī)生在較短時(shí)間內(nèi)準(zhǔn)確判斷您的疾病，提供更好的治療方案。

總之，只要大家認(rèn)清病情、選對(duì)醫(yī)生、堅(jiān)定信心、保持耐心、處事細(xì)心，在醫(yī)生的幫助之下，就一定能戰(zhàn)勝或控制疾病，享受人生的快樂(lè)和幸福。