劉金榮(綏化學院學報編輯部 黑龍江綏化 152061)
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自閉癥兒童的家庭有效教養(yǎng)研究
劉金榮
(綏化學院學報編輯部黑龍江綏化152061)
摘要:目前自閉癥病因尚未明確,也沒有治愈自閉癥的特效藥,有效的辦法就是盡可能早地對他們進行干預。大量研究證明,家長,尤其是父母是決定自閉癥患兒早期康復成敗的最主要的關鍵人物。文章從科學利用“固著性”;抓住時機松動固著行為;堅持,放慢腳步;多鼓勵,不用暴力;創(chuàng)造理想的環(huán)境;提高學習動機等七個方面論述如何對自閉癥患兒進行有效教養(yǎng)。以期對自閉癥患兒的家長提供一定借鑒。
關鍵詞:自閉癥;有效教養(yǎng);固著行為
關于自閉癥病因的現(xiàn)行研究,無論是從遺傳、孕期及圍產(chǎn)期、神經(jīng)生物與生理學,還是社會心理等多方面分析探尋,都沒有一個明確的結論,更沒有治愈自閉癥的特效藥,目前有效的辦法則是及早對他們實施早期干預以改善他們的行為[1],盡量教他們語言,讓他們說話,教他們認知,教他們如何與人溝通。事實上,無論輕度、中度、還是重度自閉癥患兒的適應行為均存在不同程度的缺損,而且多數(shù)兒童的缺損程度相當嚴重。自閉癥的康復教育極具挑戰(zhàn)性。很多家長由于缺乏相關的知識和技能,在自我摸索中很難看到康復的希望。對自閉癥患兒的父母來說,最受困擾的狀況都和孩子的行為問題存在不同程度的相關,這不僅影響其父母對家庭日常事務的處理,還會將父母暴露于外部各種尷尬的情境之中[2]。
雖然,自閉癥的發(fā)病有其生物學基礎,不是由任何單一的社會因素引起的。這種觀點得到了廣泛的認可,但是,大量的研究顯示[3][4],社會因素特別是家庭教養(yǎng)因素,對自閉癥的康復有一定的影響[5]。家庭是一個人安身立命、生存發(fā)展的重要基礎,它也是一個人最自然的支持和依靠。在我國,由于康復支持體系尚未定型,自閉癥入學率低,基本的受教育權利及早期康復等得不到保障[6],訓練機構數(shù)量較少,費用昂貴,訓練時間短,而自閉癥患兒無論是否去訓練機構訓練還是在學校學習,尚有2/3的時間在家庭中生活。家庭成為影響兒童康復與訓練效果的極為重要的因素,而家長是與孩子接觸最頻煩的人,只有家長具備一定的專業(yè)知識,并積極堅持配合孩子的康復訓練,真正參與到自閉癥的教育中來,才能克服“孩子在校忙忙碌碌,在家無所事事”的局面,才能真正提高自閉癥患兒的教育效果,不至于使孩子錯過最佳治療期。通過深入接觸自閉癥患兒的家庭,筆者發(fā)現(xiàn),長期能夠真正幫助這些孩子順利成長的,確實是那些有能力、有信心、有愛心、肯投入的家長[7](P21)。所以,家長,尤其是父母是決定自閉癥患兒康復成敗的最主要的關鍵人物,在康復過程中起主導作用,直接影響著康復的效果。因此,父母的教養(yǎng)理念、態(tài)度、方法以及支持系統(tǒng)是否科學將會在很大程度上決定自閉癥兒童適應行為的發(fā)展水平。
家里有了自閉癥兒,父母一定要先放開心態(tài),重拾信心,接納他,積極帶孩子尋求治療和康復訓練,不要在意別人異樣的眼光,更不要回避。然而研究發(fā)現(xiàn),現(xiàn)實中尚未擺脫消極心態(tài)的自閉癥兒童的家長將近一半,占家長總數(shù)的44.91%[8]。面對現(xiàn)實,最重要的是家長要學習轉換自身的人生態(tài)度,學會放慢腳步,這是因為有些自閉癥兒童必須等上3年、5年、甚至10年,才能看到些許進步,而且自閉癥的基本臨床特征(包括社會交往障礙、語言障礙、興趣范圍狹窄和行為刻板重復)是持續(xù)終身并廣泛影響個體發(fā)展的,即自閉癥是一種伴隨人一生的疾病,自閉癥的康復是個漫長甚至終身的過程[8],不是可以通過幾周、幾個月甚至一兩年的時間就可治愈的,即使再先進的治療方法也不可能在短期內將自閉癥治愈。因此自閉癥兒童的父母們不要把維系與孩子關系的那根弦拉得太緊了,而是要給彼此一些彈性空間,因為“休息一下才可以走更長的路”[7](P129),才能堅守住漫長而療效緩慢的訓練,進而提升孩子的社會技能和語言技能。
況且教育訓練自閉癥的效果往往還“延遲出現(xiàn)”。往往一句話就要訓練幾十次、上百次……短時間內,他們還是不會講,看起來沒有什么效果,但實踐中發(fā)現(xiàn),幾年以后,訓練的片段內容,如一些句子和錄像內容,他們卻會突然間說出來。所以,作為自閉癥兒童的父母可以抓住時機,利用他們的講話衍生出更多的語言,這些都是當初訓練時父母們始料未及的效果。教育訓練自閉癥兒童要有耐心,不能急功近利,更不能要求教育訓練立竿見影,要把目光放長遠,把速度放慢,相信付出定有回報,把自閉癥永遠當成“甜蜜的負擔”背負著。否則欲速則不達,往往還事與愿違,根本達不到訓練效果,同時還會兩敗俱傷而且充滿挫敗感。因此,當無法處理時,就試著適時放下它,暫停當下的教導,集中精神,專心地去觀察,分析問題所在,看是環(huán)境問題,方法錯用,教導的內容不適當,還是身體不舒服。這樣才能讓自閉癥兒童和辛苦的父母們都好過一些。要不然,你堅持一定要在短時間內把他們糾正過來,往往適得其反,最后反而要花上數(shù)倍的時間和精力來療愈傷痕。
在教導自閉癥時,首先要注意當下的環(huán)境、空間噪音、人數(shù)及教導內容的難易度是否適合。在日常生活中,對自閉癥患兒來說最重要的是被充分“接納”的人文環(huán)境。比如,自閉癥第一人——唐納德·格雷·特里普利特,現(xiàn)年82歲,一直居住在家鄉(xiāng)密西西比州弗里斯特小鎮(zhèn),健康、快樂、獨立,并且生活得井井有條,很有規(guī)律。他23歲學會打高爾夫球,27歲學會開車,36歲迷上周游世界,生活過得有滋有味。這與社區(qū)環(huán)境對他的充分接納是分不開的。從小時候母親拒絕專家的意見,執(zhí)意把他從療養(yǎng)院領回家,到學生時代同學們對他的尊重友善,再到如今高爾夫球友們的不離不棄。鄰居們毫不介意他的古怪行為,而且非常欣賞他的特別才能[10],并且在其父母去世后一直保護著他,使之免受外來人員的傷害。正是因為在弗里斯特里他的父母及社區(qū)其他成員給他提供了一個“寧靜”“熟悉”“穩(wěn)定”“安全”的理想環(huán)境,唐納德·T才能夠如此持續(xù)健康地成長。所以有人據(jù)此認為,自閉癥不需要治療(因為自閉癥不可能治愈),只需要成長,在充分“接納”他們的理想環(huán)境中不斷地成長??梢?,父母能否為自閉癥患兒創(chuàng)造或者選擇一個理想的,充分接納他的環(huán)境,對自閉癥患兒的成長至關重要。
固著行為即刻板行為,是自閉癥兒童的行為特色之一,也是讓人受不了的地方[7](P88)。然而凡事都有其兩面性,固著行為一方面可能造成很大的困擾,另一方面,若利用得當也會帶來很好的功能。主要看自閉癥的教養(yǎng)者夠不夠細心。在他們的成長過程中如若父母或其他教養(yǎng)者一直陪伴在他們身邊,就可以隨時隨地細心觀察他們的喜好,只要他們的喜好不會防害他人,也不會傷害自己,父母均可以鼓勵他們去做,這樣就可以把興趣、喜好轉化為正向的學習,固著行為就自然轉化為不可思議的學習動力。家長或其他教養(yǎng)者一旦發(fā)現(xiàn)他們的特殊興趣和才能,就應該積極尋找各種資源以促進其取得更大的發(fā)展。我國臺灣著名自閉癥藝術家周于翔就是一個非常成功的案例,把固著地“涂涂、畫畫”轉化為正向的學習能力,同時藝術打開他的心扉。周于翔的主治醫(yī)師,臺大醫(yī)學院精神科宋維村教授認為,雖然自閉癥患兒的學習能力較低,但還是有不少的自閉癥患兒具有特殊才能,只要對他們多付出一些關懷,每一個自閉癥患兒或許都能找到屬于自己的發(fā)展空間。
鼓勵是自閉癥兒童學習的誘因,體罰只會讓關系更為緊張。研究證明,隔離、體罰等暴力的方法不僅不能消除問題行為,而且容易出現(xiàn)新的情緒和行為問題。因此,父母及其教養(yǎng)者要用極大的耐心來面對他們的“異常行為和表現(xiàn)”;否則,以急躁的心態(tài),動輒打罵自閉癥兒童會引起他們更嚴重的情緒問題,也會造成親子關系更為緊張;生氣時對自閉癥的體罰必須花更多的時間才能撫平,不僅帶給他們痛苦的經(jīng)驗,還會產(chǎn)生后遺癥。因此,對自閉癥兒童的態(tài)度就是要善用鼓勵與欣賞,而非苛責。國內外大量研究均表明,站在自閉癥兒童的立場,用接納、欣賞和鼓勵的態(tài)度與其一起游戲活動,無縫接的陪伴是發(fā)現(xiàn)和培養(yǎng)其特殊才能的關鍵因素。每一個成功的自閉癥人才背后都有一位了不起的教養(yǎng)者默默付出和無條件的關愛。
自閉癥與其他各類精神疾病明顯不同,由于它發(fā)病于兒童早期,搶救性康復期較短,錯過以后很難補救[11]。自閉癥兒童的固著行為如果任其自然而毫不松動的話,等到孩子長大了,已錯過了教育訓練的關鍵期,可塑性就小了,問題行為會層出不窮,嚴重的情緒將難以撫平。因此全國人大代表,民革黨員向惠玲說:“救助罕見病患者就是在與時間賽跑!”[12]今天不行動,明天一定會后悔。在他們成長的關鍵期,一定要想盡辦法及時松動他們的固著行為,培養(yǎng)他們的服從性,讓他們能聽從父母或照顧者的指令,進而在改變計劃時能與自閉癥兒童用協(xié)商的方式來處理,父母千萬不要把注意力完全放在他們的課業(yè)學習上,對于他們來講,最重要的是學習紀律與人際互動等比較實用的技能,尤其是生活自理,更不要因為他們的吵鬧不休而妥協(xié),要善用情景做機會教育。比如,為了訓練自閉癥的有效語言,刺激他張口說話,以提高其主動語言的能力,可以在他想要寫字的時候,只幫他拿筆但不給他紙,等待并看他的反應,延遲滿足,也不要去問他需要什么,直到他說出他要的東西,再遞給他。
以興趣當做誘因并利用當時的情景,尋找足夠的刺激或誘因,即順著自閉癥兒童的喜好,因勢利導,不斷地提高他們的學習動機。如我國臺灣有幾例訓練很成功的自閉癥患兒:鎮(zhèn)宇喜歡坐火車旅游,父母就以此為誘因,引導他學習,遵守家里與學校的學習規(guī)范;官氏兄弟(一對雙胞胎)喜歡唱歌打鼓,父母就創(chuàng)造條件,充分支持,使之成為他們與外界接觸的平臺。因此“興趣”如果使用得當就能收到顯著的效果。在教養(yǎng)過程中,教養(yǎng)者用心觀察他們的“好惡”,借力使力,一旦找對策略,找準強化物,并正確地利用它,把所要訓練和學習的內容與其結合起來,往往就能激起那些本來無藥可救的自閉癥兒童的學習愿望,甚至讓他們起死回生,收到意想不到的效果。誘因的另一個著力點就是訓練要以實用的生活技能為主,要根植于生活,學用結合,知行合一,及時把單項技能訓練遷移并泛化到日常生活中去[13],才能收到良好的教學效果。
自閉癥患兒的父母可以向身邊有經(jīng)驗的家長尋求幫助,學習他們的成功經(jīng)驗,不斷地調整自己的觀念系統(tǒng)中不恰當?shù)恼J知。也可以向有關自閉癥新媒體平臺、社會團體、家長協(xié)會尋求幫助,進而成為其中的一員,大家不定期的聚會,相互傾訴,遇到棘手的問題彼此互通信息,交換更有效的育兒方法,家長間也可以相互支持打氣。這樣不僅可以給自己長期壓抑、焦慮的負面情緒一個出口,還可以在教育孩子的過程中盡量少走彎路。自閉癥能否快樂地成長,能否立足于社會,能否接納他們自己與其父母的心態(tài)有最密切的關系。
自閉癥的康復是一項專業(yè)且長期的工作,并不是所有的家長都有能力訓練自閉癥患兒,都能給予他們有效能的愛。對自閉癥患兒的語言、行為和認知等方面的訓練存在著極大的盲動性,迫切需要長期的專業(yè)支持和針對性的幫助。離開專業(yè)康復機構的訓練極易出現(xiàn)偏差,從未去過康復機構訓練的家長更是束手無策[14]。在自閉癥的日常教養(yǎng)中,若沒有一定的專業(yè)指導,在家庭這一自然環(huán)境中如何對自閉癥患兒進行有效教養(yǎng)是一個難題。更何況自閉癥又是一個世界難題,更需要的是多部門、跨專業(yè)的有效合作,在政策制定與服務提供上形成合作的工作機制才有可能為自閉癥者及其家庭提供無縫銜接的政策鏈與服務圈[15],以便有效地通過支持家庭來達到保護兒童的目的。
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[責任編輯王占峰]
Fam ily EffectiveEducation in Childrenw ith Autism
Liu Jinrong
(EditorialOfficeof Suihua Journal,Suihua Univercity,Suihua,Hei Longjinag 152061)
Abstract:The causeofautism isnotyetclear,there isno cure forautism,theeffectiveway is to do asearly as possible for them to intervene.A large number of studies show that parents,especially parents,are the most important key to the success of early rehabilitation in children w ith autism.The from the scientific using "fixing";to seize the critical period of loose perseverative behavior;slow down learning slow living,should adhere to;encourage,w ithoutviolence;to create an idealenvironment;improve learningmotivation and seven aspectsof how to carry out the effective education for children w ith autism.In order to provide a reference for parents of childrenw ith autism.
Key words:autism;effective parenting;attachmentbehavior
基金項目:2014年綏化學院教育教學改革項目(JC20140043)。
作者簡介:劉金榮(1976-),女,山東成武人,《綏化學院學報》編輯部編輯,特殊教育碩士,研究方向:情緒與行為障礙兒童的心理與教育、殘疾人高等教育。
收稿日期:2015-09-27
中圖分類號:G766
文獻標識碼:A
文章編號:2095-0438(2016)01-0105-04