韓吉淑，李香玉

（1.延邊大學(xué)，吉林延吉133000；2.延邊大學(xué)附屬醫(yī)院，吉林延吉133000）

臨終患兒父母心理支持研究進(jìn)展

韓吉淑1，李香玉2*

（1.延邊大學(xué)，吉林延吉133000；2.延邊大學(xué)附屬醫(yī)院，吉林延吉133000）

臨終患兒；雙親；心理支持

臨終是指患者在已接受治療性或姑息性治療后，雖然意識(shí)清醒，但病情加速惡化，各種跡象顯示生命即將終結(jié)［1］。患者臨終對(duì)其家庭來說是一個(gè)極大的刺激，尤其是患兒的父母，會(huì)承受非常大的心理沖擊。患兒去世后，父母經(jīng)歷的情感、行為、認(rèn)知、心理和生理的應(yīng)激會(huì)持續(xù)數(shù)周、數(shù)月或數(shù)年［2］。因此做好對(duì)臨終患兒父母的心理支持工作尤為重要?，F(xiàn)將臨終患兒父母的心理支持研究進(jìn)展綜述如下。

1　兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展現(xiàn)狀

1.1國外兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展?fàn)顩r

臨終關(guān)懷的提出和興起緣起于英國的第一家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)——圣克里斯多弗關(guān)懷院，是由英國的桑德斯博士（D.c Saunders）于1967年在英國倫敦創(chuàng)辦的。目前臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)遍及七十多個(gè)國家和地區(qū)。到2007年，美國已有4 700個(gè)機(jī)構(gòu)提供臨終關(guān)懷，其中64%的機(jī)構(gòu)更愿意接納臨終患兒，兒童的臨終關(guān)懷在國際上受到普遍重視。Billinfs J等［3］指出，在最近幾年里，兒童臨終關(guān)懷應(yīng)以臨終兒童的家庭為中心，確保提供高品質(zhì)的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)，滿足臨終患兒與其家庭的需要。

1.2我國兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展?fàn)顩r

我國的臨終關(guān)懷起步較晚，1988年在天津醫(yī)學(xué)院（現(xiàn)天津醫(yī)科大學(xué)）成立了我國第一家臨終關(guān)懷研究中心，同年在上海誕生了第一家臨終關(guān)懷醫(yī)院——南匯護(hù)理院。從服務(wù)對(duì)象來講，多限于終末期的成年人，而對(duì)兒童臨終關(guān)懷尚未引起足夠的重視。國內(nèi)在這方面的研究較少，但兒童的臨終關(guān)懷是臨床上經(jīng)常面對(duì)的問題，是兒童護(hù)理的一個(gè)重要部分［4］。全國僅有一家專門的兒童臨終護(hù)理院，即2009年在長(zhǎng)沙成立的與英國聯(lián)辦的“蝴蝶之家”，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足我國兒童臨終關(guān)懷的需求。對(duì)臨終兒童全面關(guān)懷的欠缺已經(jīng)阻礙了我國護(hù)理學(xué)科和臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展，對(duì)兒童臨終關(guān)懷模式的科學(xué)研究成為護(hù)理管理學(xué)研究的當(dāng)務(wù)之急［5］。

2　臨終關(guān)懷心理支持系統(tǒng)現(xiàn)狀

國外的臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)由政府或私人資助，由醫(yī)生（兼職）、護(hù)士、營養(yǎng)師（兼職）、心理學(xué)工作者（兼職）及社會(huì)工作者共同組成健康團(tuán)隊(duì)，承擔(dān)著患者在臨終關(guān)懷服務(wù)中心住院期間以及出院后的護(hù)理照顧和健康指導(dǎo)。國內(nèi)目前無論是研究還是臨床實(shí)踐，更多是從護(hù)理的角度開展，少數(shù)從心理與精神衛(wèi)生角度研究，要么停留對(duì)一種現(xiàn)象的描述和歸納，要么直接引用國外一些心理學(xué)在臨終關(guān)懷方面的理論來解釋。徐云等［6］進(jìn)行的問卷調(diào)查證實(shí)了這一判斷，從事臨終關(guān)懷服務(wù)的人員中，73.2%是醫(yī)學(xué)背景專業(yè)醫(yī)生及護(hù)理人員，66.7%的醫(yī)院認(rèn)為目前此類人員對(duì)心理學(xué)等知識(shí)的掌握較差。這讓我們明顯感覺臨終關(guān)懷目前在心理學(xué)研究領(lǐng)域沒有引起重視。

3　臨終患兒父母心理反應(yīng)特點(diǎn)

臨終患者常會(huì)給家屬帶來生理、心理、情感、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等各方面壓力，造成角色結(jié)構(gòu)、情感功能、經(jīng)濟(jì)功能以及互動(dòng)模式的改變［7］，表現(xiàn)為焦慮、抑郁、睡眠紊亂、內(nèi)分泌功能失調(diào)、體重下降、疲乏、人際交往障礙等［8］。而家屬的負(fù)性情緒反過來又會(huì)影響患者的心理、病情和轉(zhuǎn)歸。有研究［9-12］表明，新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（NICU）患兒父母的心理應(yīng)激高達(dá)90%以上：患有嚴(yán)重缺陷或疾病的新生兒出生后就瀕臨死亡，這一事件使其整個(gè)家庭均需要支持［13］。

4　臨終患兒父母心理支持面臨的困境

4.1醫(yī)護(hù)人員缺乏心理學(xué)知識(shí)

臨終關(guān)懷需要心理支持，在國外及我國香港、臺(tái)灣地區(qū)，從事臨終關(guān)懷的人員都必須接受培訓(xùn)，有專門的心理學(xué)相關(guān)課程，他們必須取得臨終關(guān)懷資格證才能上崗。然而，Steeler［14］研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員很少給患兒的家長(zhǎng)提供有效交流、溝通的心理支持，醫(yī)護(hù)人員本身缺乏臨終關(guān)懷的教育和訓(xùn)練。

4.2缺乏社會(huì)支持

在英國、新西蘭和我國的香港等地區(qū)，無論是成人還是兒童，住院或者居家寧養(yǎng)服務(wù)基本上都是免費(fèi)的。隨著經(jīng)濟(jì)的飛速發(fā)展和社會(huì)老齡化程度的日趨加重，我國出現(xiàn)了相應(yīng)的老年臨終關(guān)懷模式，但兒童的臨終關(guān)懷卻缺少社會(huì)支持，相應(yīng)的保險(xiǎn)計(jì)劃和慈善捐助很少，資金嚴(yán)重匱乏［5］。兒童臨終關(guān)懷人力資源短缺，社會(huì)經(jīng)濟(jì)條件的限制，致使不能建立起像歐美國家那樣健全的兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，不能保證兒童臨終關(guān)懷照顧，更談不上給臨終患兒父母提供心理支持。

4.3專業(yè)知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)不足

缺乏專業(yè)知識(shí)和應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)成為兒童臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量的重要影響因素。Rose［15］認(rèn)為，可能由于本身缺乏專業(yè)教育和訓(xùn)練，護(hù)士不愿面對(duì)臨終患兒及其家長(zhǎng)，也很少為患兒及其家長(zhǎng)提供心理支持，存在明顯焦慮、失落和恐懼。在為臨終兒童提供照顧時(shí)，護(hù)士經(jīng)常避免談及死亡、疼痛等話題，更擔(dān)心患兒及其家長(zhǎng)提出自己無法應(yīng)對(duì)的問題［16］。

5　討論

大部分臨終關(guān)懷的對(duì)象是成年人，且以老年人居多，很少有人關(guān)注兒童和其家庭在面臨死亡時(shí)的挫折感和失落感［17］。通常生存期有限的兒童需要24小時(shí)照顧，盡管每個(gè)家庭都希望為孩子提供愛及照顧，但是長(zhǎng)期的醫(yī)療護(hù)理占據(jù)了大部分的時(shí)間，影響到家庭生活、人際關(guān)系、情緒和工作等各個(gè)方面，給整個(gè)家庭帶來巨大的壓力［18］。同時(shí)兒童的去世也給整個(gè)家庭帶來巨大的沖擊，引起很多社會(huì)、心理問題［19-20］。因此，一個(gè)完整的臨終關(guān)懷計(jì)劃應(yīng)該包括家屬和醫(yī)護(hù)人員的教育和培訓(xùn)［21］。

5.1心理支持

在患兒接受治療的同時(shí)，父母也在承受著痛苦，他們存在明顯的焦慮、抑郁情緒［22］，因此，做好父母的心理支持工作至關(guān)重要。根據(jù)家屬的不同職業(yè)、心理反應(yīng)、社會(huì)文化背景制訂出不同的關(guān)懷計(jì)劃［23］，循序漸進(jìn)，讓臨終患兒的父母慢慢接受現(xiàn)實(shí)，知道他們是患兒的精神支柱［24］。同時(shí)，父母希望給他們提供護(hù)理的專業(yè)人員盡量固定，不要經(jīng)常更換［25-26］。這樣，護(hù)理人員對(duì)患兒的情況比較了解，父母也不需要經(jīng)常去適應(yīng)不同的人員，會(huì)在心理上得到安全感［27］。

5.2喪亡支持

兒童臨終關(guān)懷中心應(yīng)當(dāng)組建一個(gè)社會(huì)支持或喪亡支持小組［28］。他們的工作是讓家人正常發(fā)泄悲痛情緒并提供健康的應(yīng)對(duì)機(jī)制。當(dāng)告知父母“壞消息”時(shí)，他們應(yīng)該設(shè)身處地對(duì)待并體諒父母的焦慮、悲傷、無助甚至敵對(duì)情緒；耐心和認(rèn)真地聆聽父母的傾訴，和他們談?wù)勛约旱南嗨平?jīng)歷，鼓勵(lì)他們適當(dāng)宣泄感情，或讓他們無拘無束地大哭一場(chǎng)?？奁亲匀坏模怯欣诮】档?，是一種減輕心理負(fù)擔(dān)的有效方法［29］。

5.3培養(yǎng)兒童臨終關(guān)懷?？谱o(hù)士的意義

高級(jí)實(shí)踐護(hù)士拓展了兒童臨終關(guān)懷護(hù)士的專業(yè)角色，是兒童臨終關(guān)懷護(hù)士的重要提升和補(bǔ)充［30］。高級(jí)實(shí)踐護(hù)士可通過教育、研究、團(tuán)隊(duì)協(xié)作等提供專業(yè)服務(wù)，幫助護(hù)士完成復(fù)雜的護(hù)理項(xiàng)目，提供床邊教學(xué)和危機(jī)管理［31］。因此，高級(jí)實(shí)踐護(hù)士在提升兒童臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量方面具有重要意義。到目前為止，我國沒有兒童臨終關(guān)懷?？谱o(hù)士，普通醫(yī)療機(jī)構(gòu)和護(hù)士已難以滿足患兒的臨終照護(hù)需求。在?？谱o(hù)理、專業(yè)化護(hù)理日益發(fā)展的今天，兒童臨終關(guān)懷?？谱o(hù)士的培養(yǎng)成為當(dāng)前急需解決的一個(gè)重點(diǎn)問題。

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（*通訊作者：李香玉）

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