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癡呆照顧者負擔(dān)相關(guān)因素的研究進展

林巧艷宮偉

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WHO預(yù)測[1]，至2020年約60%的老年人將生活在發(fā)展中國家，我國已于上世紀(jì)末成為老齡化國家，目前老年人群中癡呆患者已超過600萬，約占全世界老年癡呆患者的25%，其醫(yī)療費用和照顧問題給家庭和社會帶來沉重負擔(dān)[2]。一項全球疾病負擔(dān)調(diào)查表明，癡呆引發(fā)的疾病負擔(dān)占總疾病負擔(dān)的7.5%，在第二次全國殘疾人致殘疾病調(diào)查中，癡呆占43.5%，是老年人發(fā)生精神殘疾的主要因素[3]，故早在90年代初期WHO即呼吁各國根據(jù)國情對癡呆患者的家庭及照顧者給予足夠的關(guān)心和社會支持，且早期給予照顧者疾病協(xié)助，能避免或延緩老年癡呆患者入住醫(yī)療機構(gòu)時間[1]。老年癡呆照顧者負擔(dān)是指照顧患病者的家庭成員在承擔(dān)這項義務(wù)時所遇到的軀體、心理、社會和經(jīng)濟等各方面的問題[4]。鑒于我國照顧癡呆患者的醫(yī)療保健措施尚未完善，超過90%的癡呆患者在家中由親屬或看護人照顧[5]，再加上現(xiàn)代生活的快節(jié)奏和家庭結(jié)構(gòu)的縮小化，83.5%的癡呆照顧者認為存在不同程度的照顧負擔(dān)[6]?，F(xiàn)將癡呆照顧者負擔(dān)相關(guān)因素的研究進展綜述如下。

1影響照顧者負擔(dān)的因素

1.1患者因素

1.1.1一般資料國外有報道稱患者的年齡與照顧者的負擔(dān)呈負相關(guān)，即患者的年齡越小，照顧者的負擔(dān)越重[7]。這可能是因為此類患者需要照顧的時間較長，照顧者長期忙于照顧患者，與親朋好友溝通減少，交往范圍縮小，易產(chǎn)生孤獨和寂寞感，導(dǎo)致心理負擔(dān)增加[8]。不同性別癡呆患者的照顧者負擔(dān)不同，男性患者的照顧者負擔(dān)較女性重，可能由于男性患者的照顧者多為女性，女性的心理狀態(tài)更易受情緒和環(huán)境的影響，身體素質(zhì)較差有關(guān)；文化程度較高的癡呆患者在患病后，其行為、形象與病前相差較大，導(dǎo)致其照顧者負擔(dān)較重[9]。

1.1.2病情癡呆患者的起居常日夜顛倒，精神行為癥狀異常時，如抑郁、急躁、沖動、表達不清、幻覺、愛發(fā)脾氣等，會攻擊家人和發(fā)生爭吵，甚至患者會對照顧者充滿怨恨和敵意，照顧者負擔(dān)貫穿患者病程始終，并且患者病理行為癥狀越多、越重，患者的認知狀況和生活自理能力越差，照顧者負擔(dān)越重[10]。心理癥狀、認知功能和日常生活能力是癡呆的三大癥狀，均與照顧者負擔(dān)有關(guān)，隨著患者癥狀的持續(xù)性加重，照顧者在精心護理患者時付出的艱辛和關(guān)懷與照顧效果越來越不成比例[11]，導(dǎo)致照顧者身心俱疲，負擔(dān)重。我們醫(yī)務(wù)工作者可對照顧者進行技能培訓(xùn)指導(dǎo)，使照顧者了解癡呆癥狀、原因、診斷、防治以及正確護理方法，并能科學(xué)有效地解決實際問題，提高其照顧效率，從而減輕負擔(dān)[10]。

1.2照顧者因素

1.2.1一般資料國內(nèi)報道，女性照顧者居多，占60.7%[12]，可能與中國傳統(tǒng)觀念有關(guān)，女性家屬多自愿承擔(dān)照顧患者的責(zé)任，在完成較多的家務(wù)與護理(如洗衣、起居飲食、打掃衛(wèi)生等家務(wù)瑣事)的同時，還要承擔(dān)照顧兒女生活，角色之間時有沖突，與男性相比，可能處于更緊張的超負荷運轉(zhuǎn)狀態(tài)，其照顧負擔(dān)較重[9]。照顧者年齡越大照顧負擔(dān)越重，因為隨著年齡增長，人體各系統(tǒng)功能逐漸衰退，不僅影響照顧者的生理功能，還加重其照顧負擔(dān)；與癡呆患者關(guān)系越近，照顧內(nèi)容越多，照顧者負擔(dān)越重[9]。癡呆照顧者對照顧知識和技能有較高需求，例如癡呆疾病相關(guān)知識、用藥及康復(fù)指導(dǎo)、患者精神行為問題等方面[13]，故照顧者的文化程度越低者負擔(dān)越重[14]。照顧者負擔(dān)與其職業(yè)有關(guān)，這可能與不同職業(yè)照顧者社會地位、活動、閱歷及經(jīng)濟收入不同有關(guān)[9],從事社會地位較高職業(yè)的照顧者負擔(dān)較低，可能與此類照顧者經(jīng)濟收入及享受醫(yī)療保健服務(wù)等相對較好有關(guān)。

1.2.2自我效能自我效能感是影響照顧者負擔(dān)的重要因素。若照顧者對自己的照顧能力有明確期望及充足信心，且對其自身的照顧者角色始終保持動力和積極性, 照顧負擔(dān)就較輕[15]。為了照顧癡呆患者，許多照顧者脫離了原來的社交生活，把大部分時間和精力都用在家里和照顧患者身上，甚至對患者的行為感到難為情，導(dǎo)致照顧者刻意避免朋友之間的交往及社會活動[16]。另外,照顧者的批評、指責(zé)、過度幫助及保護會導(dǎo)致患者病理行為增多，無疑又加重照顧者負擔(dān)[17]。有研究表明[18]，可通過多種形式向照顧者提供癡呆相關(guān)疾病知識、照顧技能、壓力調(diào)節(jié)等信息和情感支持，如家訪指導(dǎo)、電話隨訪、課程培訓(xùn)、舉辦照顧者聯(lián)誼會等，能有助于增強照顧者的自我效能感，緩解照顧者的負性情緒，減輕照顧者負擔(dān)，從而改善癡呆患者及其照顧者的生活質(zhì)量。

1.2.3應(yīng)對方式國內(nèi)外研究表明照顧者應(yīng)對方式與照顧者負擔(dān)呈負相關(guān)，較少利用長期照顧醫(yī)療保險制度等服務(wù)體系的照顧者負擔(dān)較重[11]。因為能采取積極應(yīng)對方式的照顧者會盡量看到事情好的一面，主動尋求社會及家人的支持和幫助，減輕照顧負擔(dān)。目前并未找到治療癡呆的有效方法，但對癡呆照顧者指導(dǎo)工作越早介入，對照顧者提供的幫助越大[19]。隨著癡呆病情進展，照顧者與患者進行交流越來越難，若癡呆患者無法正確表達需求，照顧者在照護中將不斷受挫。溝通與交流是保證與癡呆患者建立良好關(guān)系，實施有效照護的關(guān)鍵環(huán)節(jié)[20]。在癡呆早期，鼓勵患者自我表達，隨著疾病進展，照顧者應(yīng)加強自己的觀察和理解能力，并及時給予患者感情上的支持[21]。另外，鄰里之間的相互交流對家庭照顧者的行為方式也有影響，因此鼓勵照顧者與他人溝通[22]，避免周圍負面影響也很重要。

開展以社區(qū)為基礎(chǔ)的機構(gòu)化護理服務(wù)，能讓照顧者及早獲得相關(guān)疾病知識，采取積極有效的應(yīng)對措施。Marim[23]認為在藥物控制患者精神癥狀的前提下，給予照顧者多方面教育和支持，并貫穿整個疾病過程，有針對性地在癡呆發(fā)展的不同階段滿足照顧者的不同需求[24]，進行各種角色扮演，如以團隊合作預(yù)演如何處理患者的行為問題，情感體驗生活發(fā)生改變時的狀況等，通過干預(yù)使情感表達水平降低，增進家庭成員之間的交流，減輕負性情緒對照顧者的影響[6]。在患者癡呆初期，可通過提供相應(yīng)咨詢和服務(wù)的專業(yè)網(wǎng)站等方式指導(dǎo)照顧者獲取專業(yè)支持的方法和途徑，在信息化的當(dāng)代，相對于面對面的傳統(tǒng)方式，網(wǎng)絡(luò)教育能減少健康花費，提高患者和家庭照顧者的生活質(zhì)量[25]。在患者癡呆晚期，其他家屬幫忙照顧患者，主要照顧者就有時間休息[9]，讓照顧者親人、朋友及其他照顧者溝通，為其提供喘息機會，能明顯減輕負擔(dān)[23]。為協(xié)助照顧者更好地照顧癡呆患者，減輕照顧者負擔(dān)，我國臺灣地區(qū)還提供預(yù)防走失的一些措施，建立失蹤患者協(xié)尋中心，獲取癡呆患者指紋等服務(wù)，以協(xié)助照顧者預(yù)防和應(yīng)對癡呆患者走失[23]。

2小結(jié)

照顧癡呆患者是一項艱巨甚至是苦惱的工作，需有極大的耐心和毅力。通過積極治療、合理照顧，相當(dāng)一部分患者可在很長時間內(nèi)處于穩(wěn)定狀態(tài)，與家人共享幸福生活[10]?？紤]到諸多因素影響照顧者的照顧負擔(dān)，筆者認為醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)借鑒國外經(jīng)驗，結(jié)合本國國情，全面斟酌如何幫助癡呆患者照顧者減輕負擔(dān)，例如延緩癡呆病情進展，探討照顧技巧，縮短照顧時間等。目前對照顧者負擔(dān)及其影響因素研究較多，干預(yù)方面研究較少，而癡呆患者照顧者負擔(dān)是患者、照顧者和社區(qū)或社會共同面臨的問題，應(yīng)進行綜合干預(yù)，國內(nèi)學(xué)者們一直認為，采用家庭訪視、定期咨詢、電話隨訪、培訓(xùn)班等方式，能從患者的心理、居家安全、睡眠障礙調(diào)節(jié)及情感等多方面對癡呆照顧者進行指導(dǎo)。因此筆者建議增加這方面的研究，為減輕照顧者的負擔(dān)和提高癡呆患者及其照顧者的生活質(zhì)量提供依據(jù)。

參考文獻

[1]王魯寧.關(guān)注老年癡呆患者的照料者問題[J].中華內(nèi)科雜志，2012，51(4)：266.

[2]Mohamed S,Rosenheck R,Lyketsos CG,et al.Caregiver burden in Alzheimer disease:cross-sectional and longitudinal patient correlates[J].The Am J Geriatr Psychiatry ,2010,18(10):917-927.

[3]陳曦，黃東鋒，林愛華，等.廣東省成人精神殘疾主要致殘原因和對策分析[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志，2009(10)：938-941.

[4]伏麗晶，李敏.老年癡呆病人照顧者的負擔(dān)影響因素[J].臨床軍醫(yī)雜志，2008，36(6)：862.

[5]Walker D.Alzheimer's disease awareness month:how home care can help[J].Caring,2010,29(11):24-26.

[6]伍星，許秀峰.阿爾茨海默病患者照顧者負擔(dān)的干預(yù)[J].中國當(dāng)代醫(yī)藥，2013,20(21)：12-14.

[7]Kenneth E,Robert Newcomer,Joan Wood, et al.Patient and caregiver characteristics associated with depression in caregivers of patients with dementia[J].Gen Intern Med,2013,28(12):1006-1014.

[8]高菲菲，尚少梅，王志穩(wěn)，等.居家癡呆患者疾病癥狀與其照顧者負擔(dān)相關(guān)性的縱向研究[J].2009,24(3):4-6.

[9]金奕，于華.阿爾茨海默病患者照顧者生活質(zhì)量及其影響因素[J].天津護理，2014,22(5)：386-388.

[10]曾燕，何麗婭，張玉芹.阿爾茨海默病家庭照顧者教育工作研究進展[J].中國老年學(xué)雜志，2012,32(11)：2447-2450.

[11]孟慶慧，肖順貞，劉宇，等.居家癡呆病人照料者負擔(dān)及其相關(guān)因素[J].護理研究，2012,26(7)：1721-1723.

[12]胡芳英.阿爾茨海默病住院患者主要照顧者負擔(dān)及影響因素的調(diào)查分析[J].中國實用護理雜志，2012，28(11)：23-24.

[13]鐘碧橙，鄒淑珍.老年癡呆患者照顧者負擔(dān)與需求的相關(guān)性分析[J].護理學(xué)雜志，2010，25(1)：16-18．

[14]Chien WT，Chan SW，Morriseey J.The perceived burden among Chinese family caregivers of people with schizophrenia[J].J Clin Nurs，2012，21(6)：1151-1161．

[15]Schreiner AS,Morimoto T.The relationship between mastery and depression among Japanese family caregivers[J].Int J Aging Hum Dev,2013,66(4):307-321.

[16]Rosa E,Lussignoli G,Sabbatini F,et al.Needs of caregivers of the patients with dementia[J].Arch Gerontol Geriatr,2010,51(1):54-58.

[17]Marjolein E，de Vugt, Fred S,Pauline A,et al.Do caregiver management strategies influence patient behaviour in dementia[J].Int J Geriatr Psychiatry,2014,2(1):85-92.

[18]尚少梅，王志穩(wěn)，鄧述華，等.護理干預(yù)對減輕社區(qū)癡呆患者照顧者負擔(dān)的效果分析[J].護理管理雜志，2011,11(2)：88-90.

[19]Ducharme FC,Levesque LL,Lachance LM,et al.Learning to become a family caregive.Efficacy of intervention program for caregives following diagnosis of dementia in a relative[J].Gerontologist,2011,51(4):484-494.

[20]Savundranayaganl MY,Orange JB.Relationships between appraisals of caregiver communication strategies and burden among spouses and adult children[J].Int Psychogeriatr,2011,24(1):1-9.

[21]Williams CL.What spouse caregivers know about communication in Alzheimer's disease:development of the AD communication knowledge test[J].Issues Ment Health Nurs,2011,32(1):28-34.

[22]Gainey RR,Payne BK,Kropf N.Neighborhood disadvantage and refusal of formal services among cases reported to adult protection services[J].Evid Based Sac Work,2010,7(4):348-360.

[23]Marim CM,Silva V,Taminato M,et al.Effectiveness of educational programs on reducing the burden of caregivers of elderly individuals with dementia:a systematic review[J].Rev Lat Am Enfermagem,2013,21(6):267-275.

[24]Zwaanswijk M,Peeters JM ,van Beek AP,et al.Informal caregivers of people with dementia:problems,needs and support in the initial stage and in subsequent stages of dementia:a questionnaire survey[J].Open Nurs J,2013,7(7):6-13.

[25]Blom MM,Bosmans JE,Cuijpers P,et al.Effectiveness and cost-effectiveness of an internet intervention for family caregivers of people with dementia:design of a randomized controlled trial[J].BMC Psychiatry,2013,13(2):17.

(本文編輯崔蘭英)

(收稿日期：2015-01-26)

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.02.011

通信作者：宮偉

林巧艷:女，本科，主管護師，副護士長