姜　楠，李小寒，范　玲

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以家庭為中心的護(hù)理模式在兒科的應(yīng)用現(xiàn)狀

姜楠，李小寒，范玲

摘要:綜述了以家庭為中心的護(hù)理(FCC)的定義、基本原則、在國(guó)內(nèi)外兒科疾病中的應(yīng)用及我國(guó)開(kāi)展FCC尚存在的問(wèn)題,為國(guó)內(nèi)開(kāi)展FCC工作提供參考。

關(guān)鍵詞:以家庭為中心的護(hù)理；兒科；護(hù)理模式

Status quo of application of family-centered care model in pediatrics

Jiang Nan,Li Xiaohan,Fan Ling(Shengjing Hospital of China Medical University,Liaoning 110004 China)

AbstractIt reviewed the definition,basic principles,application of family-centered care(FCC) in pediatric diseases at home and in abroad and the problems existing in China.It provided references for the domestic development of FCC work.

Key wordsfamily-centered care；pediatrics；nursing model

隨著醫(yī)療技術(shù)的飛速發(fā)展,護(hù)理理念的不斷完善,為提供更安全、優(yōu)質(zhì)、滿意的服務(wù),以家庭為中心的護(hù)理(family-centered care,FCC)模式逐漸成為優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的重要環(huán)節(jié)[1]。將家庭成員帶來(lái)的信息和建議納入到臨床護(hù)理決策中,護(hù)患雙方相互協(xié)作相互配合,不僅可以滿足病人的生理及心理需求,促進(jìn)康復(fù),同時(shí)可以滿足家屬情感上的需要,明顯改善護(hù)患關(guān)系[2]。兒科患兒,尤其是早產(chǎn)兒及新生兒監(jiān)護(hù)病房(NICU)危重患兒在生理、心理上均未發(fā)育成熟,除一般護(hù)理支持外,家庭成員的參與在整個(gè)護(hù)理過(guò)程中起到重要的作用。目前FCC模式在早產(chǎn)兒護(hù)理、NICU護(hù)理及兒科疾病護(hù)理等兒科領(lǐng)域得到了較廣泛的應(yīng)用。

1FCC模式概況

1.1定義與起源FCC是指在護(hù)理病人的同時(shí)關(guān)注整個(gè)家庭的重要作用,為了滿足病人的情感和發(fā)展需要,醫(yī)護(hù)人員需與家庭建立信任、尊重的合作關(guān)系,共享信息,支持家庭成員參與護(hù)理,充分給予其選擇權(quán),讓病人和家庭參與到醫(yī)療護(hù)理的計(jì)劃、實(shí)施和評(píng)價(jià)的各個(gè)過(guò)程[3]。20世紀(jì)下半葉,西方國(guó)家逐漸意識(shí)到心理和發(fā)展性照護(hù)對(duì)病人的重要性,并認(rèn)為家庭成員的照顧會(huì)給疾病的治療和康復(fù)帶來(lái)好處[4]。在兒科護(hù)理的應(yīng)用方面,1960年美國(guó)率先提出在孩子患病時(shí),應(yīng)由其父母及其家庭成員在醫(yī)院陪伴[5]。1988年英國(guó)提出合作護(hù)理模式,即父母在護(hù)理患兒的同時(shí),由護(hù)士向其提供相應(yīng)的教育支持[6]。1993年,在美國(guó)兒科健康護(hù)理聯(lián)合會(huì)及各界人士的努力下,美國(guó)FCC研究所成立[7]。通過(guò)編輯刊發(fā)各種出版物、制訂針對(duì)醫(yī)院的標(biāo)準(zhǔn)、舉行研討會(huì)以及進(jìn)行健康咨詢等形式推進(jìn)FCC應(yīng)用。目前FCC已經(jīng)成為美國(guó)衛(wèi)生系統(tǒng)中一個(gè)廣泛的概念,并在國(guó)際護(hù)理界得到了普遍認(rèn)可及應(yīng)用。2003年11月,在泰國(guó)舉行的首屆亞洲兒科護(hù)理學(xué)術(shù)會(huì)議上有學(xué)者提出FCC的理念,并就此在亞洲推廣開(kāi)來(lái)[8]。我國(guó)近年來(lái)越來(lái)越重視FCC模式的應(yīng)用,中華護(hù)理學(xué)會(huì)兒科護(hù)理專業(yè)委員會(huì)于2010年提出在兒科醫(yī)院開(kāi)展“以家庭為中心”的優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù),努力為患兒提供安全、優(yōu)質(zhì)、滿意的服務(wù),保障醫(yī)療安全。通過(guò)強(qiáng)調(diào)家長(zhǎng)是照顧患兒的主要力量,兒科的醫(yī)護(hù)人員需為家庭成員提供具有針對(duì)性的疾病護(hù)理知識(shí),使其有效地參與到護(hù)理決策及實(shí)際的照護(hù)中來(lái),并在患兒出院后進(jìn)行定期的跟蹤隨訪,使患兒得到從醫(yī)院到家庭的持續(xù)性優(yōu)質(zhì)護(hù)理[9]。

1.2基本原則尊嚴(yán)與尊重,信息分享,病人及家屬參與到護(hù)理決策和實(shí)施,照護(hù)者、病人及家屬三方密切合作是FCC護(hù)理的核心概念。這4個(gè)核心概念在實(shí)踐應(yīng)用中被總結(jié)出如下基本原則:①家庭對(duì)于病人的影響是恒定的,其帶來(lái)的影響力遠(yuǎn)超出外界力量。②家庭與醫(yī)護(hù)人員應(yīng)全方位合作,共同完成醫(yī)護(hù)決策。③在指導(dǎo)護(hù)理決策時(shí)要充分考慮病人家屬的文化背景及社會(huì)背景。④承認(rèn)病人家屬的特殊性和個(gè)體性,不同家庭應(yīng)給予不同的處理方式。⑤尊重病人家屬對(duì)醫(yī)護(hù)方案的選擇權(quán),鼓勵(lì)其參與制訂決策。⑥建立不同病人家庭之間的支持系統(tǒng)及網(wǎng)絡(luò)建設(shè)。⑦將滿足病人與家屬的心理需求作為維護(hù)健康的一部分。⑧給予病人家庭情感和經(jīng)濟(jì)上的支持[10-11]。⑨整個(gè)醫(yī)護(hù)計(jì)劃是靈活、可行、綜合全面的,能滿足整個(gè)家庭的需求[12]。

2FCC在兒科護(hù)理中的應(yīng)用

2.1在NICU的應(yīng)用NICU是一個(gè)相對(duì)獨(dú)立的病區(qū),醫(yī)護(hù)人員通過(guò)應(yīng)用自動(dòng)化、電子化先進(jìn)儀器對(duì)危重患兒進(jìn)行連續(xù)動(dòng)態(tài)監(jiān)護(hù),隨時(shí)了解病情變化及嚴(yán)重程度,為搶救提供及時(shí)可靠的診斷依據(jù)[13]。NICU收治的危重患兒由于生理系統(tǒng)發(fā)育不完善,功能不健全,生活能力低下,需經(jīng)過(guò)長(zhǎng)期的嚴(yán)密監(jiān)護(hù)、保溫、吸氧以及支持、對(duì)癥等各種治療和更加特殊完善的護(hù)理,才能安全度過(guò)危險(xiǎn)期[14]。NICU患兒在基礎(chǔ)護(hù)理的前提下,如能得到父母的全程照護(hù),各方面均達(dá)到完善狀態(tài),對(duì)提高早產(chǎn)兒生存質(zhì)量和整體護(hù)理質(zhì)量有著重大意義[15]。在國(guó)外,FCC模式早已成為NICU護(hù)理的重要組成部分。Kimberly[16]在研究中總結(jié)出了FCC的具體實(shí)施步驟,如在護(hù)士站開(kāi)通家長(zhǎng)專線,及時(shí)解答家屬的問(wèn)題,向家長(zhǎng)們解釋他們角色的重要性；培訓(xùn)?？谱o(hù)士,教會(huì)他們從家長(zhǎng)的角度思考問(wèn)題,護(hù)患間彼此交流、密切合作；家庭之間也應(yīng)互相交流、相互幫助等。然而由于醫(yī)療環(huán)境、家庭文化背景及社會(huì)背景的差異,FCC的開(kāi)展依然受到很多的限制。Lee[17]通過(guò)綜合性文獻(xiàn)回顧及訪談?wù){(diào)查,了解到NICU開(kāi)展FCC尚存在的問(wèn)題,隨之通過(guò)采取增加探視時(shí)間、改善重癥監(jiān)護(hù)室環(huán)境、通過(guò)改變溝通與教育方式、緩解患兒家屬緊張感和壓力感、更好地實(shí)施個(gè)性化家庭護(hù)理等干預(yù)方法,改進(jìn)了NICU中以家庭為中心的護(hù)理方式。最終對(duì)比結(jié)果顯示,干預(yù)后家屬第一印象滿意度提高5.18%,環(huán)境滿意度提高5.20%,患兒的護(hù)理質(zhì)量提高0.90%,與醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的關(guān)系親密度提高5.67%。由此可見(jiàn),個(gè)性化的家庭護(hù)理模式可以顯著提高家屬的滿意度,對(duì)患兒的最終結(jié)局也有益處。FCC模式不僅可以提高護(hù)理質(zhì)量,對(duì)其家屬也有好處。有文獻(xiàn)提出,適當(dāng)運(yùn)用FCC可以減輕母親產(chǎn)后抑郁,緩解其焦慮情緒[18]。我國(guó)由于受到醫(yī)療環(huán)境和嚴(yán)格探視制度的限制,FCC模式在NICU并未得到充分的開(kāi)展。國(guó)內(nèi)報(bào)道顯示,復(fù)旦大學(xué)附屬兒童醫(yī)院新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房,遵照FCC原則,允許患兒父母到病房?jī)?nèi)陪伴護(hù)理,尤其是那些住院時(shí)間1個(gè)月～2個(gè)月的早產(chǎn)兒，多年來(lái)的結(jié)果充分證明了父母的參與,特別是母親的參與,有利于新生兒的康復(fù),例如母親采用袋鼠式護(hù)理可以明顯縮短插管患兒脫離呼吸機(jī)的時(shí)間[19]。

2.2在早產(chǎn)兒發(fā)育支持護(hù)理中的應(yīng)用發(fā)育支持護(hù)理是一種針對(duì)早產(chǎn)兒所采取的人性化、個(gè)體化的護(hù)理措施,通過(guò)改變環(huán)境和照顧方式,保障早產(chǎn)兒及其家人的身心健康[20]。Lubbe[21]通過(guò)回顧綜合性文獻(xiàn)的方式,證明除了改善環(huán)境、減少燈光刺激、避免過(guò)度操作和撫摸、建立睡眠周期、體位支持等方式,家庭成員的參與護(hù)理也是發(fā)育支持護(hù)理的重要環(huán)節(jié)。無(wú)論是住院還是家庭護(hù)理,家庭成員的行為始終對(duì)早產(chǎn)兒影響較大。依據(jù)FCC基本原則,把家長(zhǎng)看做是早產(chǎn)兒的照顧者和醫(yī)護(hù)人員的合作者,向他們提供相關(guān)信息,給予心理支持,鼓勵(lì)和創(chuàng)造條件讓父母親自參與到患兒的護(hù)理中[22]。有研究證實(shí),通過(guò)護(hù)理人員指導(dǎo)父母或其他家庭成員進(jìn)行袋鼠式護(hù)理,增加母嬰接觸和母乳喂養(yǎng)的機(jī)會(huì),親自參與照顧后,父母對(duì)于早產(chǎn)兒的外表、行為和發(fā)育情況等認(rèn)知增加,可以減輕其焦慮和壓力,有效地促進(jìn)了親子互動(dòng),有助于患兒的康復(fù)[23]。早產(chǎn)兒因先天發(fā)育不良導(dǎo)致其自身抵抗力低下,外界環(huán)境很容易影響其正常發(fā)育,嚴(yán)重者會(huì)產(chǎn)生腦癱等后遺癥,對(duì)其智力水平產(chǎn)生影響。而行為智能發(fā)育異常是逐漸出現(xiàn)的,因此,通過(guò)FCC方式,醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行積極的健康教育和隨訪、督導(dǎo)及家庭訪視,能及時(shí)發(fā)現(xiàn)患兒的異常,立即進(jìn)行干預(yù)和治療,大幅度改善智力水平。李慧珠[24]根據(jù)家長(zhǎng)的參與情況，予對(duì)照組實(shí)施常規(guī)的早產(chǎn)兒護(hù)理方法,干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理方法基礎(chǔ)上實(shí)施以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)方法。測(cè)驗(yàn)比較兩組早產(chǎn)兒在3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月時(shí)的早產(chǎn)兒發(fā)育商(DQ值)情況。結(jié)果顯示兩組早產(chǎn)兒在大運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、社交、適應(yīng)性以及精細(xì)運(yùn)動(dòng)5個(gè)方面的隨機(jī)測(cè)驗(yàn)中,干預(yù)組患兒DQ值明顯高于對(duì)照組的DQ值,由此可見(jiàn)父母參與的FCC可以改善早產(chǎn)兒的智能發(fā)育。

2.3在早產(chǎn)兒延伸護(hù)理中的應(yīng)用延伸護(hù)理是近年來(lái)提倡的一種人性化服務(wù)模式,是優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)理念的創(chuàng)新拓展,在疾病防治中有著重要作用。在病人出院后的康復(fù)階段,護(hù)理人員利用專業(yè)知識(shí)解答病人在康復(fù)過(guò)程中遇到的難題,及時(shí)指導(dǎo)和糾正病人的不良生活習(xí)慣,提高病人的遵醫(yī)行為,幫助病人早日康復(fù),回歸家庭和社會(huì)[25]。近年來(lái),為患兒的健康和成長(zhǎng)發(fā)育提供延伸護(hù)理服務(wù)及長(zhǎng)期的護(hù)理支持成為護(hù)理工作努力的方向[26]?；純鹤≡浩陂g,家長(zhǎng)與孩子長(zhǎng)期分離,使他們不能順利進(jìn)入父母的角色,家長(zhǎng)的信心、角色認(rèn)同感和責(zé)任感都會(huì)延遲[27]。而在患兒出院后又要求父母立即承擔(dān)照護(hù)嬰兒的責(zé)任,面對(duì)嬌小虛弱的患兒,許多家屬對(duì)此沒(méi)有做好心理準(zhǔn)備,不敢摸、不敢碰,導(dǎo)致喂養(yǎng)、看護(hù)不成功,影響患兒生長(zhǎng)發(fā)育。在國(guó)外的訪談性研究中,許多家長(zhǎng)描述這種感覺(jué)為“極度缺乏安全感,看不到未來(lái)”[28]。由此可見(jiàn)對(duì)家屬進(jìn)行出院指導(dǎo)在FCC護(hù)理模式中的重要意義。盛瑋青[29]通過(guò)評(píng)估家長(zhǎng)需求,與家屬溝通,建立出院指導(dǎo)準(zhǔn)則,設(shè)立陪護(hù)病房,持續(xù)提供多形式、多方面的支持等方式,豐富了家屬對(duì)患兒病情的認(rèn)識(shí)及護(hù)理知識(shí),提高了患兒出院后的生存質(zhì)量,使更多家庭受益。幾乎所有家屬在患兒出院后都希望繼續(xù)得到專業(yè)和心理上的支持。隨訪作為延伸護(hù)理的主要途徑,在FCC中也有重要應(yīng)用。在國(guó)外,患兒出院后的隨訪早已成為FCC的重要環(huán)節(jié)。Jefferies[30]提出了醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的隨訪對(duì)于家庭護(hù)理的重要性,他們認(rèn)為早產(chǎn)兒的護(hù)理團(tuán)隊(duì)必須在患兒出院前制訂一個(gè)隨訪計(jì)劃,隨訪應(yīng)在72 h內(nèi)啟動(dòng),內(nèi)容應(yīng)包含醫(yī)療和外科隨訪、聽(tīng)力篩查、疾病預(yù)防和護(hù)理的宣教、提供社會(huì)資源及幫助等內(nèi)容。王麗娟[31]認(rèn)識(shí)到出院后的健康教育對(duì)于早產(chǎn)兒家庭護(hù)理的重要性,通過(guò)對(duì)家屬進(jìn)行電話隨訪,定期與家屬溝通,解答家屬的疑問(wèn),針對(duì)性進(jìn)行健康教育,提高了家屬對(duì)護(hù)理知識(shí)的通曉率,降低了早產(chǎn)兒不良事件發(fā)生率,改善了早產(chǎn)兒的生存質(zhì)量。

2.4在兒科疾病護(hù)理中的應(yīng)用

2.4.1在缺血缺氧性腦病護(hù)理中的應(yīng)用缺血缺氧性腦病是新生兒常見(jiàn)病,是導(dǎo)致新生兒死亡或神經(jīng)系統(tǒng)損傷的重要原因,其致病原因主要是由于在圍產(chǎn)期出現(xiàn)羊水污染、窒息、合并癥等導(dǎo)致新生兒出現(xiàn)缺氧、腦血流量急劇減少,進(jìn)而導(dǎo)致胎兒、新生兒出現(xiàn)腦部損傷,直接影響新生兒的智力和健康,如不及時(shí)處理,可能造成嚴(yán)重后遺癥甚至死亡[32]。目前臨床上主要以支持療法為基礎(chǔ)進(jìn)行綜合治療。臨床研究證實(shí),在治療過(guò)程中適當(dāng)使用護(hù)理干預(yù)方式對(duì)患兒的預(yù)后有著十分重要的意義[33]。FCC模式也作為護(hù)理干預(yù)方式運(yùn)用到該病的康復(fù)治療當(dāng)中。魚(yú)麗榮[34]探討了FCC護(hù)理模式在缺血缺氧性腦病新生兒中的應(yīng)用方法及臨床效果。通過(guò)將缺血缺氧性腦病新生兒隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組各32 例,對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理,觀察組在此基礎(chǔ)上實(shí)施FCC,觀察并比較兩組新生兒智力和運(yùn)動(dòng)功能發(fā)育情況。最終FCC模式可有效改善缺血缺氧性腦病新生兒預(yù)后情況,促進(jìn)其智力、運(yùn)動(dòng)功能發(fā)育。

2.4.2在兒童哮喘病護(hù)理及防治中的應(yīng)用兒童哮喘是一種由多種細(xì)胞和細(xì)胞組分共同參與的氣道慢性炎癥性疾病,具有氣道高反應(yīng)性特征[35]。該病是一種嚴(yán)重危害小兒身體健康的常見(jiàn)呼吸道疾病,病程較長(zhǎng)且反復(fù)發(fā)作,治療及護(hù)理不當(dāng)會(huì)產(chǎn)生不良后果。早在2005年,Kumar[36]就認(rèn)識(shí)到FCC是兒童哮喘康復(fù)的關(guān)鍵。Payrovee[37]進(jìn)行了對(duì)照試驗(yàn),干預(yù)組家長(zhǎng)接受教育講座、觀看示范性教育影片、小組討論等干預(yù)措施,對(duì)照組則接受常規(guī)護(hù)理,兩組均填寫(xiě)哮喘患兒生存質(zhì)量表。經(jīng)比較證實(shí),父母及家庭會(huì)給哮喘病兒童帶來(lái)正面影響,可改善哮喘病患兒的生存質(zhì)量?？梢?jiàn),有父母參與的FCC有利于兒童哮喘病的康復(fù)。唐利華等[38]認(rèn)識(shí)到FCC為中心的護(hù)理在兒童哮喘病防治預(yù)后的重要性,通過(guò)對(duì)照試驗(yàn)比較FCC及延續(xù)性護(hù)理在非重癥哮喘患兒中的應(yīng)用效果,最終得出實(shí)施FCC及延續(xù)性護(hù)理,可以縮短住院時(shí)間、減少住院費(fèi)用、緩解家長(zhǎng)焦慮心理、提高患兒生命質(zhì)量的結(jié)論。具體實(shí)施內(nèi)容包括:①查閱文獻(xiàn)資料,進(jìn)行護(hù)理人員FCC知識(shí)培訓(xùn),強(qiáng)調(diào)FCC理念,醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒從入院到出院對(duì)病情、治療、檢查、護(hù)理等各方面進(jìn)行評(píng)估和評(píng)價(jià)。②制作哮喘防治資料宣傳小冊(cè)子、卡通圖片,將哮喘防治知識(shí)編成簡(jiǎn)單易記歌謠,并制作哮喘DVD專碟。③注重以人為本理念,了解患兒及家長(zhǎng)的需求,重視和支持家庭在哮喘患兒治療和護(hù)理中的作用。關(guān)注哮喘患兒及家長(zhǎng)心理及所面臨的壓力,協(xié)助家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)患兒的心理變化及需求。④強(qiáng)調(diào)出院患兒及家長(zhǎng)健康教育并建立隨訪復(fù)診計(jì)劃。同樣,魯斌輝等[39]通過(guò)對(duì)患兒進(jìn)行6個(gè)月的FCC,得出FCC能明顯提高哮喘患兒的生命質(zhì)量、改善肺功能的結(jié)論,并呼吁護(hù)理人員應(yīng)綜合考慮哮喘患兒及其家長(zhǎng)的生理心理和社會(huì)各方面的狀況,為哮喘患兒及其家長(zhǎng)提供全面的健康維護(hù)。另有研究表明,加強(qiáng)對(duì)哮喘患兒以家庭為中心的健康教育可以幫助其提高自我護(hù)理的能力,最終達(dá)到自我管理、自我保健、自我預(yù)防的目的[40]。

2.4.3在小兒支氣管肺炎護(hù)理中的應(yīng)用支氣管肺炎以發(fā)熱、咳嗽、呼吸困難和肺部細(xì)濕羅音為主要表現(xiàn),是嬰幼兒時(shí)期重要的常見(jiàn)病,嚴(yán)重病例也是引起死亡的主要原因之一[41]。1歲內(nèi)發(fā)病率高,一年四季均可發(fā)病,北方以冬春季較多，華南地區(qū)以夏季多見(jiàn)[42]。由于該病的康復(fù)期較長(zhǎng),家長(zhǎng)參與的家庭護(hù)理顯得尤為重要。盧燕[43]將FCC模式應(yīng)用到支氣管肺炎患兒護(hù)理中,通過(guò)環(huán)境護(hù)理、心理護(hù)理、用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)以及疾病健康指導(dǎo)等方面來(lái)對(duì)患兒進(jìn)行護(hù)理。經(jīng)比較,觀察組病人治療的總有效率92.4%,對(duì)照組病人的治療總有效率為73.5%,觀察組的臨床療效明顯比對(duì)照組好,且觀察組的住院時(shí)間也明顯比對(duì)照組短。通過(guò)加強(qiáng)護(hù)理及培養(yǎng)良好的衛(wèi)生習(xí)慣等方式,可以適當(dāng)預(yù)防支氣管肺炎的發(fā)生[44]。根據(jù)Trollfors等[45]提出的“無(wú)病先防、有病防變”為中心的護(hù)理干預(yù)方法,唐麗群[46]向社區(qū)內(nèi)肺炎兒童家屬講解如何預(yù)防疾病的發(fā)生及疾病發(fā)生后如何配合醫(yī)生治療、怎樣更好地給予患兒康復(fù)的方法,幫助家屬了解如何給予兒童更好的照顧,糾正患兒家屬的不良習(xí)慣和患兒的不良行為,降低疾病的發(fā)生。將FCC模式結(jié)合到社區(qū)護(hù)理中,能夠明顯降低小兒肺炎發(fā)生率,促進(jìn)患兒早日康復(fù)。由此可見(jiàn),FCC模式在疾病的防治中也有顯著效果,可以起到未病先防的作用。

2.4.4在患兒腦癱康復(fù)中的應(yīng)用小兒腦性癱瘓是指出生前到出生后1個(gè)月內(nèi)發(fā)育時(shí)非進(jìn)行性腦損傷所致的綜合征,主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常,同時(shí)伴有智力低下、痙攣、語(yǔ)言障礙、癲癇等[47]。家庭作為患兒的重要支持力,對(duì)患兒的心理及身體康復(fù)起到至關(guān)重要的作用[48]。Wang等[49]在研究中指出,FCC已經(jīng)成為腦癱患兒康復(fù)的必要組成部分。由專業(yè)人士依據(jù)每個(gè)家庭的不同情況提供最佳的個(gè)性化服務(wù),并積極響應(yīng)和滿足家庭的需要,確保整個(gè)模式的靈活性。其研究還表明了FCC會(huì)提升家長(zhǎng)的滿意度?；純盒枰玫降牟粌H僅是醫(yī)務(wù)人員的治療,更重要的是來(lái)自家庭成員的相互鼓勵(lì)和愛(ài)護(hù),其作用比單純的藥物及功能訓(xùn)練效果要好。李邦惠等[50]通過(guò)強(qiáng)調(diào)以家庭為中心的康復(fù)護(hù)理理念,改善病房環(huán)境,實(shí)施多種多樣的健康教育等方式,在充分滿足家長(zhǎng)需求的高質(zhì)量護(hù)理的同時(shí),提升了醫(yī)務(wù)人員的職業(yè)形象。

2.4.5在腎病綜合征護(hù)理中的應(yīng)用腎病綜合征是兒童常見(jiàn)的腎臟疾病,該病病程長(zhǎng)、病情易反復(fù),是兒童常見(jiàn)的慢性病之一,嚴(yán)重影響患兒的生長(zhǎng)發(fā)育[51]。據(jù)我國(guó)各地區(qū)協(xié)作調(diào)查統(tǒng)計(jì),原發(fā)性腎病綜合征約占兒科泌尿系統(tǒng)住院患兒的21%(1982 年)和31%(1992年)[52],且發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)。它不僅威脅患兒生命,同時(shí)也嚴(yán)重影響著患兒的身心健康和生活質(zhì)量。由于腎病綜合征病程長(zhǎng),臨床治療中不難發(fā)現(xiàn),腎病綜合征復(fù)發(fā)兒童父母容易產(chǎn)生應(yīng)對(duì)疲憊的消極心理,而這種心理對(duì)于兒童的治療是極其不利的,可能導(dǎo)致不及時(shí)就醫(yī)、不按時(shí)隨訪,甚至加速腎功能受累[53]。戴黎黎[54]通過(guò)研究證實(shí)了家庭功能對(duì)于腎病綜合征的重要性。李麗君[55]將FCC模式作為護(hù)理干預(yù)措施結(jié)合到常規(guī)護(hù)理中,分別在干預(yù)前后運(yùn)用“少兒主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷”(ISLQ)進(jìn)行生活質(zhì)量測(cè)評(píng)。結(jié)果顯示6個(gè)月時(shí),干預(yù)組家庭生活、自我認(rèn)識(shí)、抑郁體驗(yàn)、軀體情感維度得分及認(rèn)知水平、情感水平、生活質(zhì)量總分高于進(jìn)行常規(guī)護(hù)理的對(duì)照組。由此提出應(yīng)為慢性腎病綜合征患兒提供FCC理念,提高其生活質(zhì)量。

2.4.6在兒科其他疾病護(hù)理中的應(yīng)用FCC在兒科其他疾病護(hù)理中也有較廣泛的應(yīng)用。Lichtert[56]提出,在進(jìn)行聽(tīng)力篩查后,有聽(tīng)力障礙的患兒需立即實(shí)施FCC,使患兒得到更全面的照護(hù)。張愛(ài)玲[57]經(jīng)實(shí)驗(yàn)得出,對(duì)手足口病患兒實(shí)施FCC可以縮短熱退時(shí)間、皰疹消退時(shí)間及嘔吐、易驚、肢體抖動(dòng)等時(shí)間,對(duì)促進(jìn)手足口病患兒早日康復(fù)具有重要意義。Thompson[58]通過(guò)隨機(jī)對(duì)照研究得出結(jié)論,認(rèn)為以家庭為中心的音樂(lè)療法可以提升自閉癥患兒的社會(huì)參與能力,增強(qiáng)親子間的互動(dòng)。小兒的臨終護(hù)理作為一種特殊的護(hù)理干預(yù)逐漸引起人們的重視。Eskola[59]將FCC模式應(yīng)用到危重患兒的臨終護(hù)理中,通過(guò)與家屬的多次溝通,減輕了家屬內(nèi)心的悲傷之情,同時(shí)完善了相應(yīng)的護(hù)理對(duì)策。

3存在的問(wèn)題及解決對(duì)策

3.1病房環(huán)境限制普通兒科病房均有家屬陪護(hù),FCC可以得到較好的開(kāi)展。而NICU 患兒作為一個(gè)特殊群體,免疫系統(tǒng)弱,器官發(fā)育不成熟,抵抗能力差,再加上侵入性診療操作增多、住院時(shí)間延長(zhǎng)、抗生素廣泛應(yīng)用等,使患兒醫(yī)院感染幾率增加[60]。為控制病房感染率,同時(shí)考慮到病區(qū)病房的使用空間問(wèn)題,國(guó)內(nèi)絕大多數(shù)醫(yī)院的NICU病房不允許患兒家屬進(jìn)行常規(guī)探視,或只能隔著玻璃窗探望,并采取半限制式的入室探視制度,規(guī)定入室探視的人數(shù)和時(shí)間,要求探視者穿戴隔離衣、鞋帽及口罩等。然而,這種探視方式不但浪費(fèi)醫(yī)護(hù)人員的時(shí)間,還帶來(lái)一次性耗材的浪費(fèi),且不能保證病室內(nèi)的潔凈環(huán)境[61],從根本上影響了FCC的深入開(kāi)展。因此,醫(yī)院及醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為病人家屬提供有利的環(huán)境條件,結(jié)合成人重癥監(jiān)護(hù)的探視制度,向NICU患兒家屬提供更多的探視機(jī)會(huì),為FCC提供基本的開(kāi)展條件。為避免外源性感染,對(duì)探視人員要有一定的要求?？山梃b美國(guó)密蘇里州堪薩斯城慈善兒童醫(yī)院的經(jīng)驗(yàn):要求所有的探視人員在進(jìn)監(jiān)護(hù)室之前需要檢查是否有發(fā)熱、流涕、喉嚨痛、腹瀉等癥狀或存在潛在的傳染性疾病的危險(xiǎn),并進(jìn)行登記,特別強(qiáng)調(diào)探視者入病房時(shí)洗手和在接觸患兒前后洗手。探視者要自覺(jué)遵守醫(yī)院探視相關(guān)規(guī)定,如在每天07:00～08:00、19:00～20:00 護(hù)士交班的兩個(gè)時(shí)間段外,除父母之外的探視人員可進(jìn)入監(jiān)護(hù)室探視,每次同時(shí)在床邊的探視人員不超過(guò)2人。患兒的兄弟姐妹的探視時(shí)間不超過(guò)30 min,以減少因患兒使用過(guò)多的儀器及管道給探視的孩子造成負(fù)面的心理影響等[62]。胡琴等[63]結(jié)合FCC原則,在神經(jīng)外科NICU實(shí)行預(yù)約探視制度,包括制訂探視細(xì)則、培訓(xùn)探視家屬掌握穿脫隔離衣、外科洗手及聽(tīng)覺(jué)刺激、記憶誘導(dǎo)、肢體功能鍛煉、疼痛刺激、按摩撫慰等康復(fù)技能。經(jīng)比較,NICU病人感染率由45.0%下降至22.9%,患兒家屬對(duì)NICU護(hù)理工作的滿意度從93.5%提高到98.1%。由此可見(jiàn),將預(yù)約探視制度與家庭為中心護(hù)理結(jié)合,可以明顯提高NICU護(hù)理質(zhì)量和病人家屬滿意度,并且有利于患兒病情康復(fù)。

3.2認(rèn)知問(wèn)題

3.2.1醫(yī)護(hù)人員認(rèn)知問(wèn)題FCC模式雖得來(lái)已久,但由于開(kāi)展之前很少進(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn),導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員對(duì)此認(rèn)識(shí)不充分,影響護(hù)理計(jì)劃的開(kāi)展。Trajkovski等[64]認(rèn)為,FCC模式的關(guān)鍵是將醫(yī)護(hù)人員和家屬各自的優(yōu)勢(shì)結(jié)合到一起,根據(jù)各自家庭的不同情況設(shè)計(jì)靈活的、個(gè)性化的護(hù)理方案。因醫(yī)護(hù)人員對(duì)FCC模式缺乏了解或?qū)覍俚牟恍湃蝃65],將自身而不是患兒家屬作為主導(dǎo),部分病人家屬因?yàn)槲幕尘盎驅(qū)Σ∏榈牧私獠蛔?面對(duì)患兒時(shí)對(duì)自己的能力產(chǎn)生懷疑等情況,都會(huì)影響該模式的順利開(kāi)展[66]。因此,兒科病房在實(shí)施FCC模式之前,應(yīng)對(duì)參與護(hù)理的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行多方面的培訓(xùn),使其充分了解該護(hù)理模式的應(yīng)用原則,在護(hù)理過(guò)程中注意溝通技巧；同時(shí)應(yīng)使家屬充分了解患兒病情,積極參與和制訂護(hù)理對(duì)策,使其真正發(fā)揮作用,有助于患兒早日康復(fù)。

3.2.2家屬認(rèn)知問(wèn)題FCC顛覆了傳統(tǒng)的護(hù)理理念,將家庭成員作為護(hù)理工作的重要參與者,而不再是單一地依賴護(hù)理人員。大多數(shù)家屬由于缺乏對(duì)FCC的認(rèn)識(shí),面對(duì)患兒時(shí)充滿膽怯與疑慮,不能很快適應(yīng)這種護(hù)理方式。同時(shí),由于目前臨床護(hù)理工作繁重,護(hù)士時(shí)常無(wú)暇兼顧家長(zhǎng)心理需要及變化,都會(huì)影響該護(hù)理模式的應(yīng)用。何萍萍[67]曾做過(guò)一項(xiàng)關(guān)于家長(zhǎng)對(duì)FCC的認(rèn)知調(diào)查,結(jié)果顯示,家屬雖認(rèn)為該模式可以滿足患兒的生理需求,但在關(guān)注兒童及家長(zhǎng)的心理行為、為家長(zhǎng)提供信息和心理支持以及鼓勵(lì)家長(zhǎng)的參與性方面存在欠缺。另有研究發(fā)現(xiàn),PICU患兒家庭需求的首位是保證和減少焦慮的需求,患兒家屬文化程度越高,家庭需求的程度越高,有醫(yī)保的病人比自費(fèi)病人更關(guān)注家庭需求[68]。因此,FCC如何滿足這些在PICU 的家庭需求顯得尤為重要。為此可以通過(guò)宣傳小冊(cè)子、影碟或直接宣教的方式向家屬提供FCC護(hù)理模式的相關(guān)知識(shí),在護(hù)理過(guò)程中多與其溝通,盡早察覺(jué)其心理及情緒變化,做出相應(yīng)的解決對(duì)策。這些都為今后兒科護(hù)理工作中落實(shí)FCC護(hù)理提供了改進(jìn)的方向。

3.3其他方面在國(guó)外,FCC已經(jīng)發(fā)展為成熟的護(hù)理理念,有專門(mén)介紹FCC的書(shū)籍,且各級(jí)醫(yī)院都能不斷地將理論與實(shí)踐相結(jié)合,充分發(fā)揮了FCC模式的優(yōu)勢(shì)。而在我國(guó),FCC模式起步較晚,各方面都相對(duì)落后,且目前只將FCC護(hù)理模式納入了社區(qū)護(hù)理[69-70]。各級(jí)醫(yī)院應(yīng)提供更多的醫(yī)療資源及人力資源,為FCC順利開(kāi)展提供最基本的條件。許多社會(huì)支持機(jī)構(gòu)也應(yīng)切實(shí)理解該護(hù)理理念,改變傳統(tǒng)思想觀念,意識(shí)到在治愈生理疾病的基礎(chǔ)上,應(yīng)更加關(guān)注人的心理健康,向病人及家屬提供人文關(guān)懷。

4小結(jié)

FCC模式在兒科的廣泛應(yīng)用,不僅可以提高家屬滿意度,改善護(hù)患關(guān)系,最重要的是可以提升護(hù)理質(zhì)量,有助于患兒的早日康復(fù)。FCC模式在國(guó)外雖已有了較為完善的體系,但通過(guò)大量的文獻(xiàn)分析可以看出,其在兒科護(hù)理的應(yīng)用仍然缺乏,許多研究領(lǐng)域仍然落后[71]。再結(jié)合我國(guó)臨床條件及緊張的護(hù)患關(guān)系,使FCC不能全面深入開(kāi)展。因此,為了更好地推行該模式,在總結(jié)學(xué)習(xí)國(guó)外臨床經(jīng)驗(yàn)和先進(jìn)技術(shù)的基礎(chǔ)上,應(yīng)結(jié)合我國(guó)臨床現(xiàn)狀,加強(qiáng)護(hù)理人員相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn),改變其傳統(tǒng)的護(hù)理理念,深刻地認(rèn)識(shí)到實(shí)施FCC后對(duì)整個(gè)家庭以及護(hù)理人員的重要意義；向家屬闡明FCC護(hù)理的重要性,使家屬積極自愿地參與到護(hù)理實(shí)踐中；要提供充足的資源，合理安排人力資源，優(yōu)化人員結(jié)構(gòu)[72],為患兒創(chuàng)造以家庭為中心的護(hù)理?xiàng)l件；注重患兒出院后的隨訪,護(hù)患相互理解,更好地發(fā)揮雙方優(yōu)勢(shì)。FCC模式終究會(huì)成為兒科護(hù)理必不可少的環(huán)節(jié),給醫(yī)患雙方帶來(lái)福音。

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(本文編輯蘇琳)

(收稿日期:2015-10-29;修回日期:2015-12-22)

中圖分類號(hào)：R473.72

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.03.003

文章編號(hào)：1009-6493(2016)01C-0264-07

作者簡(jiǎn)介姜楠,碩士研究生在讀,單位：110004,中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院；李小寒單位：110004，中國(guó)醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院；范玲(通訊作者)單位：110004,中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院。