嚴(yán)海鷗 李立人

(1.南通大學(xué)附屬醫(yī)院,江蘇 南通 226001；2.南通大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇 南通 226001)

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原發(fā)性肝癌患者生命質(zhì)量的研究進(jìn)展

嚴(yán)海鷗1李立人2

(1.南通大學(xué)附屬醫(yī)院,江蘇 南通 226001；2.南通大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇 南通 226001)

原發(fā)性肝癌； 生命質(zhì)量； 護(hù)理

Primary liver cancer; Quality of life; Nursing

原發(fā)性肝癌素有癌癥之王的稱號(hào)，大多起病隱匿，早期診斷困難，許多患者在確診時(shí)己是晚期甚至已發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移，常需接受手術(shù)、放化療、靶向治療及TACE等伴隨各種不良反應(yīng)的綜合治療，對(duì)其生命質(zhì)量造成嚴(yán)重影響。目前，生命質(zhì)量已成為評(píng)價(jià)癌癥療效的三大終點(diǎn)指標(biāo)(生存率、治療毒性及健康相關(guān)生命質(zhì)量)之一[1]，有關(guān)它的研究近年來受到國內(nèi)外學(xué)者的較多關(guān)注，對(duì)其進(jìn)行深入研究符合醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展趨勢(shì)。本文就國內(nèi)外原發(fā)性肝癌患者生命質(zhì)量研究的發(fā)展趨勢(shì)進(jìn)行綜述，以期為今后的研究提供理論依據(jù)。

1 生命質(zhì)量研究量表由普適性向特異性發(fā)展

評(píng)價(jià)肝癌患者生命質(zhì)量的方法較多，目前國內(nèi)外以生命質(zhì)量量表法較常見[2]。原發(fā)性肝癌患者生命質(zhì)量量表的發(fā)展經(jīng)歷了由普適性生命質(zhì)量量表到癌癥患者生命質(zhì)量量表，再到更具特異性的肝癌患者生命質(zhì)量量表。這些量表各有側(cè)重，目前最常用的特異量表包括美國的肝膽腫瘤治療功能評(píng)定量表(FACT-Hep)，歐洲癌癥研究和治療組織的肝癌患者生命質(zhì)量量表(EORTC QOL-HCC18)及國內(nèi)萬崇華等人研制的肝癌患者生命質(zhì)量測(cè)定量表(QOL-LC)。

1.1 FACT-Hep量表[3]是針對(duì)美國人群研制的肝膽腫瘤患者生命質(zhì)量量表。該量表的內(nèi)部一致性信度即Cronbach’s α系數(shù)初測(cè)時(shí)為0.72～0.94，重測(cè)時(shí)Cronbach’s α系數(shù)為0.81～0.94，重測(cè)信度為0.84～0.91；內(nèi)部相關(guān)系數(shù)為0.82～0.90，顯示了其具有較高的信效度和反應(yīng)度。美國Steel[4]運(yùn)用該量表發(fā)現(xiàn)肝癌患者生命質(zhì)量顯著低于普通人群，但歐洲Blazeby JM[5]表示FACT-HEP適用范圍過廣 ，對(duì)肝癌患者生命質(zhì)量的測(cè)定缺乏特異性。2008年該量表由我國朱兆承等[6]引進(jìn)，修訂形成中文版FACT-Hep 量表，經(jīng)測(cè)定除SFWB維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.42外，其余維度及總量表的內(nèi)部一致性信度較好(0.74～0.92)，認(rèn)為中文版FACT-Hep具有較好的信度和效度。Cui-Xia Qiao等[7]運(yùn)用中文版FACT-Hep發(fā)現(xiàn)肝癌患者的BCLC分級(jí)與FACT-HEP呈負(fù)相關(guān)。FACT-HEP量表是完全依據(jù)西方文化背景制訂而成，且量表?xiàng)l目過多， 國內(nèi)張百紅[8]等認(rèn)為該量表適用人群為“肝膽腫瘤”甚至包括胰腺癌和膽囊癌，使用范圍較廣，可能缺乏肝腫瘤特異性，不一定適用于中國人群。

1.2 QOL-LC量表[9]是1998 年由萬崇華等在綜合參考國外公認(rèn)的腫瘤患者生命質(zhì)量測(cè)評(píng)量表QLQ-C30及FLIC等量表的基礎(chǔ)上，再結(jié)合中國PHC患者的特點(diǎn)及我國的文化特征制訂而成的。QOL-LC 量表中，各個(gè)領(lǐng)域的重測(cè)相關(guān)系數(shù)為0.71～0.86；4個(gè)領(lǐng)域的內(nèi)部一致性系數(shù)用Cronbach’s α計(jì)算，結(jié)果為0.68～0.81。維度相關(guān)性方面，各條目得分與其對(duì)應(yīng)維度得分之間的相關(guān)性較大(最小相關(guān)系數(shù)為0.54)，而與其他維度的相關(guān)性較小(最大相關(guān)系數(shù)為0.51)。經(jīng)因子分析認(rèn)為：量表的結(jié)構(gòu)與設(shè)計(jì)時(shí)相吻合，由上可知該量表具有良好的信效度。曹夢(mèng)如[10]用QOL-LC對(duì)70例門診隨訪的肝移植術(shù)后患者進(jìn)行生命質(zhì)量測(cè)試，發(fā)現(xiàn)年老者對(duì)地位等問題看得比在職者要平和得多，對(duì)于生理及心理上出現(xiàn)的不適能及時(shí)與醫(yī)務(wù)人員溝通，從而提高了生命質(zhì)量。祝葆華[11]對(duì)癌癥患者生活功能指標(biāo)量表(FLIC)、健康調(diào)查簡表(SF-36)和QOL-LC量表進(jìn)行了比較發(fā)現(xiàn)：QOL-LC量表4個(gè)領(lǐng)域的信效度均高于FLIC和SF-36，且QOL-LC可以測(cè)定肝癌患者特異性癥狀。該量表于2009年被美國臨床腫瘤學(xué)雜志收錄[12]，但它存在一些局限性，例如沒有主量表，且量表完全依據(jù)東方的文化背景制訂，沒有完全與國際接軌，不利于科研的國際交流。

1.3 EORTC QLQ-HCC18量表[5]是歐洲學(xué)者Blazeby在EORTC QLQ-C30核心量表的基礎(chǔ)上添加肝癌特異模塊而發(fā)展起來的針對(duì)肝癌患者測(cè)量的生命質(zhì)量量表。EORTC QLQ-HCC18量表的預(yù)實(shí)驗(yàn)結(jié)果顯示其可被來自不同國家、不同肝癌病因的患者所理解和接受，對(duì)于肝癌患者的生命質(zhì)量評(píng)價(jià)具有特異性，融合了東西方文化背景，具有可供全世界范圍內(nèi)不同國家使用的潛力。Naoko Mikoshiba1[13]用此量表對(duì)192名日本原發(fā)性肝癌患者進(jìn)行了生命質(zhì)量的調(diào)查,得出QLQ-HCC18各維度Cronbach’s α系數(shù)在0.68～0.78，與FACT-Hep做效標(biāo)關(guān)聯(lián)，相關(guān)系數(shù)r=0.70，提示有較高的信效度。Wei-Chu Chie[14]對(duì)來自于歐洲跟亞洲6個(gè)國家的227名原發(fā)性肝癌患者進(jìn)行了QLQ-HCC18問卷調(diào)查,并驗(yàn)證量表信效度，得出QLQ-HCC 18量表與EORTC QLQ-C30量表呈中等相關(guān)，相關(guān)系數(shù)r=0.40～0.70 ，也認(rèn)為QLQ-HCC18量表有較好的使用價(jià)值。Fan SY[15]用此量表調(diào)查了286例肝癌患者，指出肝癌病人的生命質(zhì)量受到很大影響，尤其在癥狀、認(rèn)知功能上。由此可見QLQ-HCC18量表具有較強(qiáng)的全球應(yīng)用潛力，是國際上唯一結(jié)合了中西方人群特征的量表，對(duì)中西方人群的生命質(zhì)量測(cè)評(píng)均具有較好的代表性[16]，但國內(nèi)文獻(xiàn)尚未見應(yīng)用報(bào)道。

2 生命質(zhì)量研究方法由單一向多樣化發(fā)展

早先有關(guān)肝癌患者生命質(zhì)量研究以橫斷面為主，近年來縱向研究、質(zhì)性研究和干預(yù)性研究逐漸受到重視。曹文婷[17]采用縱向研究方法探討了TACE肝癌患者的生命質(zhì)量，得出癥狀數(shù)目及嚴(yán)重度與患者生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)。王毅欣[18]發(fā)現(xiàn)肝癌患者生命質(zhì)量與自我效能感成正比，隨著自我效能感的增強(qiáng)，其肝癌癥狀群對(duì)生命質(zhì)量的負(fù)作用將減小。易輝[19]對(duì)肝癌患者進(jìn)行常規(guī)治療的同時(shí)給予生理、心理、社會(huì)方面的護(hù)理干預(yù),干預(yù)8周后，患者軀體功能較干預(yù)前差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，但心理功能、社會(huì)關(guān)系、客觀環(huán)境及總體生命質(zhì)量得分均比干預(yù)前顯著提高，且差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。美國Steel JL 等[20]對(duì)晚期肝癌患者實(shí)施了心理護(hù)理干預(yù)，發(fā)現(xiàn)患者的生命質(zhì)量改善程度高于未實(shí)施心理護(hù)理干預(yù)者；心理干預(yù)可以改善焦慮與抑郁，減輕患者臨床癥狀。

3 影響患者生命質(zhì)量的因素研究由單一因素向多因素發(fā)展

早先關(guān)于生命質(zhì)量的研究側(cè)重于評(píng)估治療方法對(duì)生命質(zhì)量影響。如陳力等[21]研究發(fā)現(xiàn)肝癌患者在接受手術(shù)治療后生命質(zhì)量均有不同程度的降低。而近年來對(duì)肝癌患者生命質(zhì)量的研究已擴(kuò)大到人口統(tǒng)計(jì)學(xué)因素及疾病相關(guān)因素，涉及性別、年齡、種族、信仰、職業(yè)、婚姻狀況、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況、癌癥分期、體能評(píng)分、肝功能狀況、癥狀主訴等多方面。王裕珍[22]報(bào)道肝癌患者所獲得的社會(huì)支持主要來自于家庭；社會(huì)支持與患者總體生命質(zhì)量之間呈正相關(guān)。曹夢(mèng)如[10]發(fā)現(xiàn)家庭月收入與生命質(zhì)量密切相關(guān)，在軀體功能方面，家庭月收入小于1 500元者生命質(zhì)量得分明顯低于月收入大于1 500元者。Marcy PY[23]同樣指出經(jīng)濟(jì)水平對(duì)肝癌患者生命質(zhì)量會(huì)產(chǎn)生很大的影響。有研究還發(fā)現(xiàn)：文化程度也對(duì)生命質(zhì)量有影響，Michelson[24]指出學(xué)歷越高，對(duì)自身疾病知識(shí)掌握得也越多，其情感功能也穩(wěn)定，相應(yīng)生命質(zhì)量也高。經(jīng)調(diào)查[25]國內(nèi)初中及其以下學(xué)歷的患者生命質(zhì)量低于高中及其以上學(xué)歷的患者。多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)疾病分期、肝功能分級(jí)、體能評(píng)分與肝癌患者生命質(zhì)量密切相關(guān)，即癌癥晚期及肝功能較差的肝癌患者生命質(zhì)量水平較低。Cui-Xia Qiao[7]指出肝癌患者的TNM分期與FACT-HEP分?jǐn)?shù)呈負(fù)相關(guān)。美國Stee JL[4]報(bào)道肝功能Child評(píng)級(jí)與生命質(zhì)量密切相關(guān)，即Child評(píng)級(jí)越差，生命質(zhì)量越差。日本Naoko[13]研究顯示：體能評(píng)分可作為影響患者生命質(zhì)量的預(yù)測(cè)因素。此外對(duì)心理方面的研究也被重視，國內(nèi)鄧春梅[26]報(bào)道心理功能好的患者在生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域和社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域等方面明顯優(yōu)于心理功能差者。

4 研究對(duì)象由患者向家屬和醫(yī)護(hù)人員發(fā)展

有關(guān)肝癌生命質(zhì)量的研究越來越關(guān)注照顧者的感受。陳麗莉[27]經(jīng)調(diào)查指出晚期肝癌患者家屬照顧者的總體壓力水平為中度，明顯高于中期肝癌患者家屬照顧者。田國素[28]通過質(zhì)性研究指出家庭照顧者在擔(dān)任照顧者、支持者的同時(shí)，自身還忍受失去親人的痛苦及工作、時(shí)間各方面的壓力，這些因素都嚴(yán)重影響癌癥患者及照顧者的生命質(zhì)量。隨著護(hù)理人性化的提升，研究對(duì)像也轉(zhuǎn)向護(hù)士， 王建意[29]對(duì)腫瘤醫(yī)院護(hù)士深入半結(jié)構(gòu)式訪談后指出，影響腫瘤醫(yī)院護(hù)士實(shí)施臨終關(guān)懷的因素由腫瘤醫(yī)院護(hù)士的態(tài)度、知識(shí)、技能等自身因素及醫(yī)院管理、缺乏臨終關(guān)懷資源等客觀因素兩方面組成。閆敏[30]也通過訪談上海市10名護(hù)理管理人員得出晚期癌癥患者姑息照護(hù)質(zhì)量的影響因素分別來自政策管理方面、護(hù)士自身方方面。王海芳[31]以癌癥患者為訪談對(duì)象，從這些已身患絕癥的患者的角度，闡述了通過護(hù)士的及時(shí)解釋、安慰、勸導(dǎo)都將緩解患者的疑慮，使其能得到心靈的安慰。這些研究都將進(jìn)一步為患者提供優(yōu)質(zhì)細(xì)致的護(hù)理提供理論依據(jù)。

綜上所述，原發(fā)性肝癌患者的生命質(zhì)量比生存率、病死率更能準(zhǔn)確反映患者的治療效果和康復(fù)狀況[32-33]?？梢姡绾翁岣吒伟┗颊咴谟邢奚嫫趦?nèi)的生命質(zhì)量是廣大臨床工作者面臨的重要課題。這方面的研究近年來已取得一定的進(jìn)步，在今后的研究中，研究的內(nèi)容需進(jìn)一步擴(kuò)大、擴(kuò)深，研究方法需更加多元化并與國際接軌，從而更全面準(zhǔn)確地進(jìn)行生命質(zhì)量的測(cè)評(píng)，為臨床療效的評(píng)價(jià)、治療方案的篩選以及衛(wèi)生資源投入的效益分析等提供綜合依據(jù)，從而改善肝癌患者的生命質(zhì)量。

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南通大學(xué)附屬醫(yī)院科技項(xiàng)目資助(編號(hào)：Tfh1425)

嚴(yán)海鷗(1977-)，女，江蘇，碩士，主管護(hù)師，研究方向：腫瘤護(hù)理

李立人，E-mail：Larry017@163.com

R471，R735.7

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.05.012

2015-08-19)