張雅喬

特殊孩子需要被理解和關(guān)愛，融入到主流環(huán)境中，帶給他們的是未被邊緣化的自尊和自信。

“他們來自遙遠(yuǎn)的天際，一不小心跌落在了塵世?！?/p>

人們把最優(yōu)美的比喻給了自閉癥孩子，稱他們?yōu)椤靶切前愕暮⒆印保欢@善意解讀的背后普遍存在的是對于自閉癥的誤讀。孤僻、興趣狹窄，自閉癥通常被大多數(shù)人理解為性格上的害羞與內(nèi)向，殊不知這種被浪漫化疾病其實(shí)屬于一種復(fù)雜的腦部發(fā)育障礙，通常在3歲前發(fā)病并伴隨一生。

國際醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，自閉癥在全球的發(fā)病率在1%左右，每一例自閉癥兒童的確診，帶給家庭的是極為困難的情感調(diào)整以及巨大的精神和經(jīng)濟(jì)壓力。

“其實(shí)，自閉癥并不能被治愈，只能通過干預(yù)手段讓孩子的狀態(tài)越來越穩(wěn)定?！鼻鄭u市實(shí)驗(yàn)幼兒園園長寧征說道。2015年4月底，青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園開設(shè)了以干預(yù)自閉癥兒童為主的特教班，在一所普通幼兒園當(dāng)中開設(shè)特殊兒童教育，這在省內(nèi)還是首例。

開設(shè)至今短短半年，寧園長帶領(lǐng)4位老師在實(shí)踐中鉆研，大量吸收相關(guān)專業(yè)知識(shí)。實(shí)際上，對于特殊教育，寧征算是一直有個(gè)情結(jié)：曾經(jīng)去到英國考察學(xué)前教育她注意到了英國幼兒園對特殊孩子實(shí)行融合教育，對此深受觸動(dòng)。

教育者的良心

很多年之前，青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園就開始接觸特殊孩子。

14年前，幼兒園接納了第一個(gè)特殊孩子，“他的表達(dá)能力很滯后，習(xí)慣性地用肢體來表達(dá)欲求，比如他想和你玩，就會(huì)來拽你，但是對下手輕重沒有概念?！睂τ?0多年前的那個(gè)孩子，寧征現(xiàn)在還記得很清楚。那時(shí)電腦遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有普及，周圍沒人能說得清這個(gè)孩子出了什么問題，但是寧征讓他留下了，“每個(gè)孩子都有受教育的權(quán)利。”

2001年，幼兒園正式接觸了第一位自閉癥孩子，寧征發(fā)現(xiàn)他很刻板，喜歡用玩具敲擊桌子然后聽發(fā)出的聲音。在跟孩子家長聊完之后，寧征本以為這是父母與孩子之間交流的缺失造成的家教問題，“沒想到，跟孩子父母談完之后，我讓孩子跟我說‘園長再見，就這么短短的一句話，孩子瞪著眼，攥著拳，愣是說不出口?！睂幷骰貞浀?。逐漸普及的網(wǎng)絡(luò)告訴了她這屬于自閉癥，“那時(shí)候，‘自閉癥這個(gè)詞在社會(huì)上還很不常見?！?/p>

說起為什么開設(shè)特教班，寧征講了自己的一個(gè)經(jīng)歷。

“2012年我去參加華東師范大學(xué)舉辦的自閉癥論壇，那天，現(xiàn)場去了三四百人，但滿會(huì)場就我一個(gè)普通幼兒園的園長?！?/p>

這讓她很感慨，很多特殊教育機(jī)構(gòu)的舉辦者都是特殊孩子的家長，他們被普通幼兒園拒絕過，有條件的，只能自己開辦特殊教育機(jī)構(gòu)。“我們從來沒有拒絕過一個(gè)孩子?！睂幷髡f。在她看來，這是作為一個(gè)教育者的良心。

特殊孩子需要接受特別的訓(xùn)練，包括肢體協(xié)調(diào)性訓(xùn)練、肌肉發(fā)展訓(xùn)練、發(fā)音咬字訓(xùn)練等，因此，2015年4月底，青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園在保利百合園西園區(qū)開設(shè)了特教班，利用現(xiàn)有的蒙臺(tái)梭利感統(tǒng)訓(xùn)練教具，為特殊孩子創(chuàng)設(shè)出了自己的小天地。

了解每一個(gè)孩子

如果單純地把特殊孩子理解為智力低下，那太過武斷，特殊孩子也有童年，更需要被理解和公平對待。

“自閉癥的孩子關(guān)注事情的重點(diǎn)跟普通孩子不一樣?！鼻鄭u市實(shí)驗(yàn)幼兒園保利百合園特教部主任曲燁說道。她舉了一個(gè)例子，一次上課時(shí)，老師在講“亭子”的主題，用圖片給小朋友們展示了不同的亭子，當(dāng)老師問患有自閉癥的悅悅（化名）最喜歡哪一個(gè)亭子時(shí)，他回答，“我喜歡第13張?！辈]有標(biāo)明亭子順序的老師暗暗吃了一驚，倒回去找到第13張，問悅悅，“是這張嗎？”悅悅答，“是?！崩蠋煋Q了一張又問，“是這張嗎？”悅悅說，“不是?！?/p>

“很多特殊孩子對特定的事物能力很強(qiáng)，像這個(gè)孩子，默數(shù)能力很強(qiáng)。”曲燁說。找到不同孩子的不同特點(diǎn)，從他們的長處和興趣點(diǎn)出發(fā)，干預(yù)活動(dòng)進(jìn)行起來更有成效。

自閉癥孩子的刻板行為造成了他們討厭陌生的環(huán)境，“有時(shí)候，你換一條路線他們都會(huì)哭半天?！鼻鸁钫f。所以，即使是進(jìn)教室這樣一個(gè)再簡單不過的行為，對自閉癥孩子來說，都困難重重?！澳悴荒苡舶阉нM(jìn)教室，這樣對他來說是個(gè)傷害。”曲燁說。于是，在明明（化名）因?yàn)楹ε履吧h(huán)境，哭鬧著不愿進(jìn)教室時(shí)，曲燁和老師們想出了一個(gè)辦法?！懊髅魈貏e喜歡吃水果，所以我們讓別的小朋友先出去，然后在沖著教室門的桌子上放了一碟水果。明明看到水果立馬進(jìn)去吃，吃的時(shí)候，別的小朋友再進(jìn)來，他就不害怕了。”

青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園實(shí)行開放教育，尊重孩子的個(gè)體成長?！耙獮樘厥夂⒆诱业脚d趣點(diǎn)?！边@是寧征一直強(qiáng)調(diào)的。國內(nèi)小有名氣的自閉癥畫家畢昌煜在2008年的一次自閉癥孩子畫展上被更多人了解，從此改變了人生。幼兒園的每個(gè)教室里都有十幾個(gè)區(qū)域，繪畫區(qū)、搭建區(qū)、表演區(qū)、迷宮區(qū)……孩子在里面有選擇性地活動(dòng)，“如果能為孩子找到興趣和長處，也許他們以后生存就不用太過發(fā)愁了?！睂幷髡f。

融合教育

融合教育被認(rèn)為是目前世界上最有效的自閉癥干預(yù)方式。其倡導(dǎo)“回歸主流”的基本理念，將特殊孩子包含在教育、物理環(huán)境以及社會(huì)生活的主流內(nèi)。

經(jīng)過短暫的前期準(zhǔn)備，青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園特教班嘗試起了融合教育，讓特殊孩子每天都有機(jī)會(huì)到普通班上參與普通班孩子們的活動(dòng)，剩下的時(shí)間按特殊孩子的課程設(shè)置搞個(gè)別訓(xùn)練。“搞融合教育，我們比醫(yī)院和特殊兒童培訓(xùn)機(jī)構(gòu)有優(yōu)勢，因?yàn)槲覀冇心茏屘厥夂⒆雍推胀ê⒆釉谝黄鹕?、學(xué)習(xí)的條件?！睂幷髡f。

目前，特教班一共招收了8名特殊孩子，其中不單有自閉癥孩子，也有多動(dòng)癥、發(fā)育遲緩……“目前來說，我們不想做大，招收的上限就是10個(gè)孩子?！睂幷髡f。一個(gè)班不能融合太多特殊孩子，不然整個(gè)班都可能受到影響。特教班根據(jù)每個(gè)孩子的程度來決定分配數(shù)量。“現(xiàn)在一個(gè)班大概會(huì)有2-3個(gè)特殊孩子。”曲燁說。

融合教育的效果顯而易見，魔力在于同伴的帶動(dòng)。自閉癥孩子浩浩（化名）有嚴(yán)重的睡眠障礙，長期的睡眠缺失導(dǎo)致他精神不佳，情緒問題明顯，并且不愿意聽老師的安排?！暗谄胀ò嗬镉袀€(gè)特別好的朋友?！鼻鸁钫f，“浩浩不愿看書，但是好朋友去看書，他會(huì)跟著去；他不愿穿鞋，但好朋友跟他說，‘浩浩，快把鞋穿上。他盡管還是賴洋洋的，但還是會(huì)去穿?！比诤蠒r(shí)間長了，他們愿意跟在小伙伴的身后，這比老師的話要更有效。

而更重要的，則在于主流環(huán)境所帶來的未被邊緣化的自尊和自信。漢漢（化名）在剛?cè)谌氲狡胀ò鄷r(shí)，按照慣例要當(dāng)著所有小朋友的面介紹自己，當(dāng)老師問大家誰愿意跟漢漢做好朋友的時(shí)候，所有小朋友都毫不猶豫地舉起了手?！霸谟變簣@，8個(gè)孩子都有機(jī)會(huì)參加園里組織的活動(dòng)。”曲燁說。六一兒童節(jié)時(shí)，4個(gè)特殊孩子跟大家一起參加幼兒園舉辦的合唱比賽?！袄蠋熆礉h漢能力強(qiáng)一點(diǎn)，立馬把他安排到了第一排?！碑?dāng)老師把漢漢在幼兒園的表現(xiàn)錄成視頻給漢漢父親看時(shí)，這位堅(jiān)強(qiáng)的中年男人紅了眼眶：自尊和自信不但帶給了孩子，也帶給了家長。

“我們現(xiàn)在是剛打開門”

“對待特殊孩子，光有愛遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠?！鼻鸁钫f?！案枰獙I(yè)的知識(shí)?！泵窟M(jìn)來一個(gè)新的孩子，寧征和曲燁就要帶領(lǐng)老師們開會(huì)，根據(jù)孩子的程度制定干預(yù)方案，分階段給每個(gè)孩子定目標(biāo)。在融合的過程中，隨時(shí)觀察并記錄孩子的變化。

而這半年多以來，變化更大的，是老師。

“旁觀者清?！边@句話用來形容教學(xué)再適合不過了，往往通過旁人的觀察，能夠發(fā)現(xiàn)更多問題。而一旦發(fā)現(xiàn)了問題，老師們之間會(huì)立馬坦誠指出。而對教育細(xì)節(jié)的記錄也是老師改進(jìn)教育方法的好方式。曲燁舉了一個(gè)例子，“自閉癥孩子對抽象東西理解起來特別困難，有一次我們幾個(gè)老師開交流會(huì)的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)陽陽（化名）在動(dòng)物主題的課上對烏龜特別感興趣，拉著老師說，‘老師，看，烏龜頭在動(dòng)。”在干預(yù)記錄里，曲燁看到了這個(gè)細(xì)節(jié)，她認(rèn)為，這時(shí)候就可以教給孩子“伸”和“縮”的概念?！拔覀儠?huì)根據(jù)記錄總結(jié)，下一次教育應(yīng)該怎樣推進(jìn)，這對老師的幫助特別大?！?/p>

除了園內(nèi)老師的交流和互動(dòng)，省內(nèi)、國內(nèi)舉辦的自閉癥研究論壇，只要有條件，幼兒園都會(huì)派老師參加。每次在論壇上學(xué)到有價(jià)值的理論，老師們都會(huì)帶回來分享?！捌鋵?shí)落實(shí)專家的理論也是個(gè)痛苦的過程。”曲燁說。“專家的理論很宏觀，我們需要先理解，再摸索出具體的干預(yù)活動(dòng)來體現(xiàn)?！倍鴮＜业脑拺?yīng)不應(yīng)該全信？在實(shí)踐中，老師們也發(fā)現(xiàn)，應(yīng)該結(jié)合孩子的具體特點(diǎn)?！皩＜覀兌颊f融合教育應(yīng)該在同齡孩子當(dāng)中進(jìn)行?！鼻鸁钫f。然而在具體開展活動(dòng)時(shí)，幼兒園的王老師卻發(fā)現(xiàn)這樣效果并不好?！靶“嗟膶W(xué)生是以先自我為中心，再慢慢往外拓展他的社交，這是年齡特點(diǎn)決定的，你要求他去關(guān)注特殊兒童，但他還沒有這樣的技能。如果在中班或者大班，大帶小，才能夠帶得起來?！彼f。

“我們現(xiàn)在是剛打開門?！鼻鸁钫f。雖然大范圍的試錯(cuò)付出了不小的代價(jià)，但這是最扎實(shí)有效的方法。

家園合作

曲燁帶領(lǐng)另外三位老師全身心撲在特殊孩子干預(yù)教育上，第一次見到她時(shí)，倦意在她臉上很明顯。“每一個(gè)老師都很累?！彼f。面對一個(gè)個(gè)注意力不集中，表達(dá)能力弱，甚至吃飯睡覺都成問題的孩子，她有些著急，希望孩子能夠在自己的呵護(hù)下有明顯的進(jìn)步，但她自己也明白急不得，“這需要持之以恒，不能急于求成?！?/p>

而現(xiàn)在，更令曲燁著急的，是家長的反應(yīng)和態(tài)度。

“如果家長不動(dòng)起來，干預(yù)肯定達(dá)不到最好的效果?！鼻鸁顬榧议L的不作為感到惋惜?！凹议L把孩子送來，晚上再接走，把孩子一個(gè)人扔在家里，自己出去吃飯了，這樣的家長能不為他著急嗎？”

對于家長的不作為，除了家長缺乏專業(yè)知識(shí)之外，曲燁認(rèn)為更主要的原因在于他們對后果的估計(jì)程度不夠，“他們不知道孩子將來會(huì)是什么樣?！倍鄶?shù)家長覺得孩子現(xiàn)在還小，“大大就好了?！币灿屑议L寄希望于特訓(xùn)班，認(rèn)為把孩子送來了，問題就解決了，“教育兩三個(gè)月就能教育好了。”家長對孩子的狀況認(rèn)識(shí)不夠深，或者說，他們不愿意承認(rèn)，這造成了很多家長抱有僥幸心理，不作為。

然而，對于自閉癥孩子來說，0-6歲是干預(yù)的黃金時(shí)期，需要家長和幼兒園的配合，“你要和時(shí)間賽跑?！睂幷髡f。

對于自閉癥孩子來說，讓他們健康、快樂地成長是一方面。然而將來長大后，他們終究需要面對社會(huì)，如何融入社會(huì)，如何與外界交流，這是一個(gè)長遠(yuǎn)的課題。

當(dāng)然，自閉癥不僅僅是家庭問題，更是社會(huì)問題。自閉癥家庭不單單需要社會(huì)的理解與關(guān)愛，更需要相關(guān)政策的幫扶。上世紀(jì)90年代中期，英國積極響應(yīng)聯(lián)合國教科文組織的“全納教育”思潮，成功實(shí)施全納教育，將特殊孩子融入到主流教育體系當(dāng)中。而日本更是制定出了從出生到墳?zāi)沟淖蚤]癥患者終生幫扶政策。

“青島在自閉癥幫扶上做得不錯(cuò)?！睂幷髡f。但是成年自閉癥群體的生存問題依然是個(gè)沉重的社會(huì)難題。很多時(shí)候，我們需要行業(yè)先行，才能夠推動(dòng)具體政策的完善，青島市實(shí)驗(yàn)幼兒園正在做這樣的先行者，這是社會(huì)擔(dān)當(dāng)，更是責(zé)任與使命。