“以家庭為中心”的護(hù)理模式對活體肝移植患兒生活質(zhì)量的影響

陸曄峰，高磊青，邱青，李晨，楊艷

Influence of “family centered” nursing model on quality of life of

children with living donor liver transplantation

Lu Yefeng,Gao Leiqing,Qiu Qing,et al

(Affiliated Renji Hospital of Shanghai Jiao Tong University School of Medicine,Shanghai 200127 China)

摘要:[目的]確定“以家庭為中心”的護(hù)理模式對活體肝移植患兒生活質(zhì)量的影響。[方法]應(yīng)用類實(shí)驗(yàn)性研究設(shè)計(jì),將110例患兒分為觀察組及對照組,對照組應(yīng)用常規(guī)護(hù)理，觀察組實(shí)施“以家庭為中心”的護(hù)理模式，并采用兒童生存質(zhì)量普適量表4.0(PedsQL4.0)中文版調(diào)查干預(yù)后患兒的生活質(zhì)量。[結(jié)果]干預(yù)1個(gè)月后兩組患兒的生活質(zhì)量總分及各維度得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，且觀察組優(yōu)于對照組。[結(jié)論]“以家庭為中心”的護(hù)理模式可提高患兒的生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞:肝移植；患兒；活體肝移植;生活質(zhì)量

中圖分類號：R473.6

基金項(xiàng)目上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院

作者簡介陸曄峰,護(hù)師,碩士研究生,單位:200127,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院；高磊青、邱青、李晨、楊艷(通訊作者)單位:200127,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院。

收稿日期:(2015-02-26;修回日期:2015-11-07)

活體肝移植手術(shù)是一種治療兒童終末期肝病的有效手段,已有文獻(xiàn)報(bào)道供體的生活質(zhì)量[1],而關(guān)于受體術(shù)后的生活質(zhì)量的研究較少。近年來,“以家庭為中心” 的護(hù)理模式在國內(nèi)的兒科護(hù)理領(lǐng)域得到廣泛重視,此理念強(qiáng)調(diào)護(hù)理需要重視家庭和諧與健康,本研究嘗試探討“以家庭為中心” 的護(hù)理模式對活體肝移植患兒術(shù)后生活質(zhì)量的影響,旨在為隨訪計(jì)劃的制訂提供依據(jù)。

1對象與方法

1.1研究對象以某三級甲等綜合性醫(yī)院的肝臟外科接受活體肝移植的患兒110例為研究對象。

1.2研究方法采用類實(shí)驗(yàn)性研究設(shè)計(jì),將活體肝移植術(shù)后患兒按住院號分為常規(guī)護(hù)理組(對照組)及“以家庭為中心”護(hù)理組(觀察組),單號入對照組,雙號入觀察組,并對兩組患兒分別實(shí)施常規(guī)護(hù)理及“以家庭為中心”的護(hù)理,兩組護(hù)理措施均由接受過培訓(xùn)的高年資護(hù)士實(shí)施,1個(gè)月后由研究者本人對兩組患兒實(shí)施生活質(zhì)量問卷調(diào)查,問卷的發(fā)放方式采用現(xiàn)場發(fā)放形式,并當(dāng)場回收問卷。

1.2.1“以家庭為中心”的護(hù)理模式

1.2.1.1疾病健康指導(dǎo)給予病人及其家屬健康教育指導(dǎo),成立專門的健康教育干預(yù)小組,了解患兒及其家長的心理、生理及家庭情況,確定健康教育需求。根據(jù)患兒具體情況制定護(hù)理計(jì)劃進(jìn)行健康指導(dǎo),建立個(gè)人檔案。向患兒及其家長進(jìn)行活體肝移植的知識宣教,主要的方式有口頭知識講解、發(fā)放疾病知識小冊子、利用PPT宣教等形式。向家長介紹活體肝移植手術(shù)的過程、術(shù)后注意事項(xiàng)等。在執(zhí)行晨晚間護(hù)理、靜脈輸液等各項(xiàng)治療護(hù)理時(shí)給予針對性健康教育,住院期間適時(shí)對家長進(jìn)行飲食及衛(wèi)生常識的指導(dǎo),使患兒能積極有效地配合治療和護(hù)理。

1.2.1.2用藥指導(dǎo)向患兒家屬詳細(xì)介紹常用藥物的名稱、作用、服用的劑量、方法和時(shí)間以及可能會產(chǎn)生的副反應(yīng),在允許的情況下讓患兒家長督促患兒用藥,特別是免疫抑制劑的服用,必須做到按時(shí)按量,不可隨意更改藥物劑量與服藥時(shí)間。定期進(jìn)行家庭隨訪,舉辦活體肝移植術(shù)后恢復(fù)的健康知識講座。

1.2.1.3心理護(hù)理鼓勵(lì)家長積極參與患兒的心理護(hù)理,可通過讓患兒看電視、聽音樂等形式,分散患兒的注意力,減輕煩躁、不安與憂慮等情緒;囑家屬積極參與護(hù)理,注意患兒情緒上的改變,多與患兒交流,積極進(jìn)行說服和疏導(dǎo),給予關(guān)心、體貼和安慰,幫助患兒樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

1.2.1.4環(huán)境護(hù)理建立有家庭氛圍的病房,要求布局合理,色調(diào)柔和,床旁設(shè)有折疊沙發(fā)供家長休息,房間設(shè)有壁掛式電視機(jī),滿足患兒和家長的娛樂所需;設(shè)備齊全的洗手間、整潔方便的儲物柜,使患兒和家長都獲得舒適感。注意通風(fēng),保持適當(dāng)?shù)臏囟群蜐穸?可在病房中放置小兒喜歡的玩具,保證患兒有充足的睡眠。在患兒病情允許的情況下可讓其觀看其喜愛的電視節(jié)目等，讓家長親近患兒，積極參與護(hù)理。

1.2.2研究工具本研究采用的調(diào)查問卷是在兒童生存質(zhì)量普適量表4.0(PedsQL4.0)中文版的基礎(chǔ)上改進(jìn)而來。本調(diào)查問卷的信度為0.89。兒童生活質(zhì)量評分:生理功能8條目;情感功能5條目;社會功能5條目;角色功能5條目。計(jì)分規(guī)則采用5級評分,具體為從來沒有計(jì)5分，幾乎沒有計(jì)4分，有時(shí)有計(jì)3分，經(jīng)常有計(jì)2分，一直有計(jì)1分，總分115分,分?jǐn)?shù)越高,表示生活質(zhì)量越高。

2結(jié)果

2.1兩組一般資料比較實(shí)際參與本研究的患兒為110例,觀察組與對照組均為55例,問卷總共發(fā)放110份,實(shí)際回收110份,回收率為100%。經(jīng)對問卷進(jìn)行有效性和完整性檢查,發(fā)現(xiàn)問卷的有效率和完整率均為100%?；純涸慢g為(11.6±2.5)個(gè)月,男62例(56.4%),女48例(43.6%)。經(jīng)統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn),兩組患兒年齡、體重、性別、原發(fā)疾病種類差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

2.2兩組患兒生活質(zhì)量比較兩組患兒干預(yù)1個(gè)月后的生活質(zhì)量總分及各維度得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),詳見表1。

表1　兩組患兒干預(yù)1個(gè)月后生活質(zhì)量各維度得分總分比較　分

2.3年齡、性別、供體來源對生活質(zhì)量各維度得分和總分的影響(見表2)

表2　年齡、性別、供體來源對生活質(zhì)量各維度得分和總分的影響　分

3討論

一直以來,生活質(zhì)量是護(hù)理領(lǐng)域內(nèi)熱門的研究話題,而研究不同人群的生活質(zhì)量又有其特殊的意義,在國外,有較多學(xué)者關(guān)注活體肝移植術(shù)后供體的生活質(zhì)量,本研究的側(cè)重點(diǎn)則放在受體即患兒身上,并檢驗(yàn)“以家庭為中心”的護(hù)理模式對該人群生活質(zhì)量的影響,通過研究以期為活體肝移植的隨訪提供一些理論依據(jù),以促進(jìn)該手術(shù)的隨訪工作。

3.1“以家庭為中心”護(hù)理模式的影響本研究結(jié)果顯示,對照組及觀察組的生活質(zhì)量總分及各維度得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,說明“以家庭為中心”的護(hù)理模式對提高活體肝移植患兒術(shù)后生活質(zhì)量有正性作用。家庭治療理論認(rèn)為,要改變病態(tài)的現(xiàn)象或行為,不能單從治療個(gè)人成員著手,而應(yīng)以整個(gè)家庭系統(tǒng)為其對象,通過對家庭成員的心理干預(yù)來消除病人不良心理問題,減少高情感表達(dá)[2]。本研究中,活體肝移植患兒及其家庭在術(shù)前經(jīng)歷了一個(gè)比較漫長的慢性病過程,術(shù)后解決了原發(fā)疾病造成的不利因素,加上家庭成員和護(hù)理人員的高效配合,使得患兒在短時(shí)間內(nèi)提高了生活質(zhì)量。此外,也不能忽視一個(gè)重要的原因,患兒由于年齡較小,對于護(hù)理措施的依從性參差不齊,而患兒家長的高依從性確保了醫(yī)療護(hù)理措施的正確及時(shí)實(shí)施,保證了疾病的快速康復(fù),這也從另一個(gè)側(cè)面促進(jìn)了生活質(zhì)量的提高。家庭成員又是病人最重要的支持者和康復(fù)過程中的主要照顧者,家庭成員的支持程度和照顧能力對于病人康復(fù)起到至關(guān)重要的作用[3]。病人與其家庭之間有著密切的聯(lián)系,家庭可影響病人的健康和生活質(zhì)量,而病人的健康也可影響家庭[4]。

3.2患兒生活質(zhì)量的影響因素本研究顯示,患兒生活質(zhì)量在年齡、性別及供體來源3個(gè)因素上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,提示患兒的年齡、性別及供體的來源是影響活體肝移植術(shù)后患兒生活質(zhì)量的潛在因素。影響社區(qū)糖尿病病人生存質(zhì)量的因素主要包括年齡、文化程度、病程、性別以及對疾病的認(rèn)識程度等[5]。本研究結(jié)果的兩個(gè)因素與之相符。從表2可知,年齡大的患兒生活質(zhì)量優(yōu)于年齡小的患兒,提示在進(jìn)行活體肝移植術(shù)之前應(yīng)充分考慮年齡因素,有條件延遲手術(shù)時(shí)間的盡量延遲,以保證患兒在術(shù)后的生活質(zhì)量。供肝來源于父親的患兒生活質(zhì)量優(yōu)于來源于母親及其他人的患兒,提示在條件允許的情況下,應(yīng)首先考慮父親作為供體。術(shù)前充分考慮這些影響因素外,應(yīng)對患兒家庭進(jìn)行必要的宣教,以便在術(shù)后對患兒實(shí)施有效的“以家庭為中心”的護(hù)理模式,促進(jìn)患兒生活質(zhì)量的提高。

3.3將來的研究方向筆者認(rèn)為,將來的研究方向應(yīng)聚焦于如何改進(jìn)“以家庭為中心”的護(hù)理模式,使其在提高活體肝移植術(shù)后患兒生活質(zhì)量方面具有更大的正性促進(jìn)作用,具體的研究設(shè)計(jì)采用實(shí)驗(yàn)性研究設(shè)計(jì),并擴(kuò)大樣本量,使得研究結(jié)果具有更大的推廣性。

4小結(jié)

本研究探討了“以家庭為中心”的護(hù)理模式對活體肝移植術(shù)后患兒生活質(zhì)量的影響,研究顯示其對患兒的生活質(zhì)量有正性促進(jìn)作用。此外,年齡、性別及供體來源是該人群生活質(zhì)量的潛在影響因素,故在應(yīng)用“以家庭為中心”的護(hù)理模式的同時(shí)也應(yīng)考慮這些潛在影響因素,以確?；純荷钯|(zhì)量的提高。

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(本文編輯孫玉梅)