文/本刊記者 李瑚

世衛(wèi)組織資料顯示，惡性腫瘤已成為兒童第二大死因。短短五年，中國(guó)城市兒童腫瘤發(fā)病率上升了18.8%。在湖南，僅省兒童醫(yī)院每年收治的惡性腫瘤患兒就達(dá)2000余例，其中兒童白血病年接診病例就由十年前的57例上升至1000多例……

然而，令人擔(dān)憂的是，社會(huì)公眾的認(rèn)知不足，再加上醫(yī)療資源緊缺，社會(huì)保障尚未健全，兒童惡性腫瘤成了一直被忽視的“暗瘤”。

“祝你生日快樂，祝你生日快樂……”2015年1月14日，湖南省人民醫(yī)院（下稱“省人醫(yī)”）兒童醫(yī)學(xué)中心“生命小戰(zhàn)士會(huì)”活動(dòng)室里，兒三科9病床的李浩軒虔誠(chéng)地閉著眼睛，雙手合于胸前，認(rèn)真許下愿望，然后和媽媽一起吹熄了蠟燭。一群“小光頭”圍著生日蛋糕，饞饞地舔了舔嘴巴，眼巴巴地等著護(hù)士姐姐切第一刀。兒三科的護(hù)士劉心笑著說：“我都已經(jīng)成切蛋糕專業(yè)戶了?！边^去的一年，在這里過生日的孩子不下十個(gè)。

兒三科是血液腫瘤科，常住著四五十名身患惡性腫瘤的孩子。7歲的李浩軒是白血病患兒，他最好的伙伴小雪也是……他們被上帝選中，要先打敗藏在身體里的“怪獸”，方能繼續(xù)完成學(xué)習(xí)、工作等成長(zhǎng)任務(wù)。對(duì)年幼的他們來(lái)說，這條闖關(guān)之路艱巨無(wú)比。

近年來(lái)，兒童白血病被人們?nèi)諠u熟悉，媒體報(bào)道中常見它的身影，社會(huì)愛心人士也不吝關(guān)愛。可人們對(duì)白血病背后的兒童惡性腫瘤大家族卻知之甚少。更讓人擔(dān)憂的是，家長(zhǎng)和公眾似乎很難把“腫瘤”、“癌癥”這樣的殘酷字眼與天真的孩童聯(lián)系到一起。“家長(zhǎng)根本無(wú)法面對(duì)這樣的事實(shí)。”蔣璐杏在湖南省兒童醫(yī)院（下稱“兒童醫(yī)院”）普外科工作了20年，她常常會(huì)遇到這種情景，幾乎每位父母都會(huì)經(jīng)歷一個(gè)“否定期”。

▲1月14日，湖南省人民醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心“生命小戰(zhàn)士會(huì)”活動(dòng)室里，一群“小光頭”為李浩軒過生日

“不相信”不僅是因?yàn)楫?dāng)事人不愿意接受這樣沉重的打擊，也是因?yàn)楣娬J(rèn)知不足，再加上醫(yī)療機(jī)構(gòu)緊缺，社會(huì)保障尚未健全，兒童惡性腫瘤成了一直被忽視的“暗瘤”。

患兒人數(shù)逐年遞增

在兒童惡性腫瘤的分類中，除了常見的白血病，還有惡性淋巴瘤、腦惡性腫瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、肝母細(xì)胞瘤等。

以10-20人/10萬(wàn)的發(fā)病率推算，中國(guó)3億多14歲以下兒童中，每年有3至6萬(wàn)名兒童患上惡性腫瘤。其中，白血病患兒最為多見，約占30%，腦瘤患兒約20%，淋巴瘤約10%，其余40%是神經(jīng)母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤等各類實(shí)體瘤。

據(jù)我國(guó)第三次死因調(diào)查顯示，在0歲兒童中，惡性腫瘤位居死因第9位；1歲至4歲兒童中，此類疾病位居第5位；在5歲至14歲兒童中則位居第2位，僅次于損傷中毒等意外事故。

值得注意的是，2000年至2010年，我國(guó)兒童惡性腫瘤發(fā)病率以每年2.8%的速度遞增，死亡率以每年1.1%的速度緩慢下降。其中，城市兒童惡性腫瘤發(fā)病率增加速度高于農(nóng)村兒童，死亡率下降速度低于農(nóng)村兒童。中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)小兒腫瘤專業(yè)委員會(huì)全國(guó)委員、兒童醫(yī)院大外科中心主任周小漁表示：“這在很大程度上是因?yàn)槲覈?guó)疾病確診技術(shù)和治療水平的進(jìn)步，一些重病的孩子能治好了，有了希望大家才有信心治病。另外，城市家庭比農(nóng)村家庭更有防范意識(shí)，也更愿意花錢為孩子看病，所以城市里被確診的患兒人數(shù)不斷增多?！?/p>

2009年，兒童醫(yī)院的普外科分成普外一科和普外二科，后者為實(shí)際意義上的腫瘤外科。蔣璐杏也從普外科護(hù)士長(zhǎng)轉(zhuǎn)為普外二科護(hù)士長(zhǎng)，對(duì)于惡性腫瘤患兒的增多，她有著直觀的感受：“普外二科負(fù)責(zé)為患兒做手術(shù)，之后孩子就會(huì)轉(zhuǎn)至血液內(nèi)科做化療，流動(dòng)速度比較快，所以一開始40張病床中只留了10張給惡性腫瘤患兒。但后來(lái)患兒越來(lái)越多，病床從10張?jiān)黾拥?5張，現(xiàn)在已有20張?！薄皞鹘y(tǒng)上醫(yī)院常按病變所在部位、治療手段或年齡等將臨床科室分為外科、內(nèi)科、骨科、新生兒科等，而將小兒腫瘤外科單獨(dú)成科，跨系統(tǒng)及年齡收治病人，說明兒童腫瘤已經(jīng)成為臨床不可忽視的重要疾病?！敝苄O介紹，“科室每年約有200名住院接受治療的患兒，十年來(lái)收治的病人成倍增加?！?/p>

兒童醫(yī)院血液內(nèi)科60張床位的大病房住滿了患血液腫瘤的孩子，走廊上還加了床。“十年前血液腫瘤科30張床的病房里還收治其他病人，可是現(xiàn)在大病房都不夠用了?！毖簝?nèi)科主任鄭敏翠也很無(wú)奈，“進(jìn)修醫(yī)生看到這種情況都很驚訝，怎么會(huì)有這么多腫瘤病人?！?/p>

被錯(cuò)過的時(shí)間窗

在兒童醫(yī)院血液內(nèi)科病房?jī)?nèi)，沈露娜趴在母親王曉芳身上疲憊地睡著了，一只手還掛著吊瓶。1歲10個(gè)月的她正在與化療后的不良反應(yīng)作斗爭(zhēng)。此前，她因患腎母細(xì)胞瘤動(dòng)過一次手術(shù)，一個(gè)腎已被切除，一道長(zhǎng)長(zhǎng)的傷疤橫穿整個(gè)肚皮。

“一般有兩個(gè)癥狀，肚子里長(zhǎng)包塊，另外10%的孩子可能尿血。”鄭為是兒童醫(yī)院泌尿一科主任，他收治的腎母細(xì)胞瘤患兒，大部分是因?yàn)楦改冈诮o孩子洗澡時(shí)，無(wú)意摸到了肚子里的包塊，才帶孩子來(lái)醫(yī)院檢查。腎母細(xì)胞瘤長(zhǎng)在后腹膜的位置，能摸到時(shí)證明包塊已經(jīng)不小了，“大的有幾十公分，得用不小的盤子裝?！睆纳蚵赌榷亲永锴邢碌陌鼔K直徑有11公分。

每次看到孩子身上的疤痕，王曉芳都會(huì)深深自責(zé)?！昂⒆右恢焙芄?，發(fā)病后就不太愛吃飯，容易哭鬧。當(dāng)時(shí)我以為是孩子不聽話，還常常罵她。后來(lái)才知道是腫瘤，這種病我從沒聽說過啊?！蓖鯐苑己芎蠡?，若是早一點(diǎn)發(fā)現(xiàn)，女兒可能就不用受這么多苦。可1歲多的孩子連話都說不全，只會(huì)用哭鬧來(lái)表達(dá)自己的難受。幾次去醫(yī)院，孩子的病都被當(dāng)成了感冒，直到兩個(gè)月后才在兒童醫(yī)院確診為惡性腫瘤，而此時(shí)病情已發(fā)展到第三期。

王曉芳的經(jīng)歷，在惡性腫瘤患兒家長(zhǎng)中具有代表性?！皟和瘣盒阅[瘤往往沒有特征性的臨床表現(xiàn)或體征，可以在一段時(shí)間內(nèi)沒什么特別異常表現(xiàn)，有時(shí)出現(xiàn)不明原因的發(fā)熱、貧血、消瘦、精神不振、頭疼等，易混同于感冒發(fā)熱、營(yíng)養(yǎng)不良、消化不良等小兒常見疾病，醫(yī)患雙方的警惕性都不高。醫(yī)務(wù)人員缺乏警惕性表現(xiàn)為錯(cuò)把惡性腫瘤的上述表現(xiàn)按一般疾病對(duì)癥處理，延誤治療，而家長(zhǎng)的麻痹則常導(dǎo)致就醫(yī)時(shí)間過晚。”周小漁表示。

“醫(yī)生和家長(zhǎng)都很少意識(shí)到這么小的孩子會(huì)得這種病?！敝苄O接觸到的許多病例都是如此。于是，在這種情況下，誤診就出現(xiàn)了。

段韜：睪丸內(nèi)胚竇瘤，被誤診為普通腫塊切除，隨后復(fù)發(fā)。

盧可欣：神經(jīng)母細(xì)胞瘤，被誤診為腸細(xì)胞淋巴結(jié)炎。

黃靜曉：橫紋肌肉瘤，被誤診為口腔炎……

“僅兒童腦腫瘤誤診率就達(dá)50%。”在《南方周末》的一篇報(bào)道中，廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院神經(jīng)外科副主任醫(yī)師劉承勇如是說。

家長(zhǎng)的認(rèn)知不足，加上醫(yī)生或不確定或誤診，導(dǎo)致了患兒治療的時(shí)間窗總是被錯(cuò)過，也導(dǎo)致了最終確診時(shí)腫瘤已廣泛轉(zhuǎn)移。

“有些孩子很可惜，”提到某些患兒，周小漁很無(wú)奈，“父母的依從性不好，以為醫(yī)生在嚇唬他們?！逼胀舛?8床的孩子去年9月就被發(fā)現(xiàn)疑似惡性腫瘤，醫(yī)生要求做檢查，但家長(zhǎng)卻只是自作主張買藥給孩子吃。直到12月，孩子的病情惡化后才又送到醫(yī)院。這時(shí)，腫瘤細(xì)胞已擴(kuò)散全身，孩子的生命危在旦夕。

父母不遵醫(yī)囑、亂投醫(yī)的現(xiàn)象很常見，幾乎每個(gè)醫(yī)生都會(huì)碰到。3歲的雨晴被確診為惡性腫瘤后，父母不愿讓孩子做化療，反而聽信江湖郎中，吃了幾副中藥?！耙粋€(gè)月后，腫瘤細(xì)胞從7千多漲到了7萬(wàn)多，足足長(zhǎng)了10倍有余?！编嵜舸浜粲酰耙坏┌l(fā)現(xiàn)苗頭，絕不能掉以輕心，一定要去正規(guī)醫(yī)院，聽從專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)，不要相信那些號(hào)稱可治百病的廣告?！?/p>

每一個(gè)確診患兒的家人，都有一個(gè)共同問題：“孩子為什么會(huì)得‘癌癥’？”

事實(shí)上，與成人不同，兒童惡性腫瘤中50%與先天胚胎有關(guān)，發(fā)病時(shí)間一般在5歲前會(huì)形成高峰。然而，依照目前的醫(yī)療科技，尚未就兒童惡性腫瘤的成因做出定論。但此前有大量文獻(xiàn)和臨床檢查表明，兒童惡性腫瘤與家族基因不穩(wěn)定性、環(huán)境污染、兒童飲食、兒童免疫力差息息相關(guān)。

周小漁對(duì)此解釋道：“大家知道刷油漆有害，但具體會(huì)影響哪種腫瘤呢？現(xiàn)已明確和白血病有關(guān)，但和其他腫瘤有關(guān)嗎？好像有關(guān)，但又拿不出確切依據(jù)?！?/p>

“敵人”在哪里不知道，因此必須得在其剛冒頭時(shí)就揪出來(lái)?！耙欢ㄒ獛Ш⒆幼鲶w檢，每年1至2次的B超不能不做?！钡步佑|過惡性腫瘤患兒的醫(yī)生都會(huì)特別強(qiáng)調(diào)：“B超對(duì)孩子身體沒有影響。當(dāng)孩子身體內(nèi)長(zhǎng)有包塊時(shí)，B超單呈現(xiàn)的結(jié)果一目了然?！?/p>

①下一個(gè)化療馬上要開始了，剛長(zhǎng)出的頭發(fā)又要被剃了

②湖南省人民醫(yī)院兒三科病房走廊的小黑板上貼滿了孩子們的心愿卡

周小漁記得，2008年三鹿奶粉事件時(shí)，政府免費(fèi)讓孩子做B超查腎結(jié)石，結(jié)果意外地查出很多早期腫瘤患兒。早發(fā)現(xiàn)，早治療，對(duì)醫(yī)患雙方都是好事?！霸缙诨純褐恍鑴?dòng)手術(shù)就能康復(fù)出院，化療都不要做。”但這些年，早期患兒的數(shù)量屈指可數(shù)，周小漁收治的孩子基本都是中晚期。

當(dāng)少量資源遭遇大量患兒

即便已經(jīng)確診，大部分患兒家長(zhǎng)也會(huì)因?yàn)閷I(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)緊缺而進(jìn)退失據(jù)。目前，湖南省只有省人醫(yī)、兒童醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院以及南華大學(xué)第一附屬醫(yī)院是兒童白血病救治定點(diǎn)醫(yī)院，全省的惡性腫瘤患兒基本上集中于這五家醫(yī)院。

因?yàn)閻盒阅[瘤可能發(fā)生在身體的任何部位，需要多科室配合，治療難度較大。1歲的白霂彤因?yàn)樯眢w發(fā)熱，先是在內(nèi)科住院半個(gè)月，病情并無(wú)好轉(zhuǎn)后進(jìn)行骨髓檢查，隨即發(fā)現(xiàn)很多異樣細(xì)胞，由血液實(shí)驗(yàn)室專家查看后確定是腫瘤細(xì)胞。然后通過B超、CT檢查，在腎上腺上方發(fā)現(xiàn)了一個(gè)直徑約2公分的包塊，最終確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤骨髓轉(zhuǎn)移?！皟和瘣盒阅[瘤的確診和治療需要一個(gè)團(tuán)隊(duì)，內(nèi)科、外科、影像科、病理科、血液室、腫瘤科、放療科、移植科等，任何一個(gè)環(huán)節(jié)缺失都無(wú)法得到準(zhǔn)確的結(jié)果。”省人醫(yī)血液腫瘤科主任賀湘玲表示。

此外，兒童放化療和成人差別較大。化療藥物都是毒性藥物，治療劑量和中毒劑量非常接近。每個(gè)孩子的器官功能、免疫能力、承受能力都不一樣，醫(yī)生對(duì)個(gè)體用藥劑量的把控需非常謹(jǐn)慎?！俺扇酥委熥疃喾帜信?、分孕婦，但兒童需要分男女、高矮、胖瘦，還需要分時(shí)間?；純旱牟∏橐恢痹谧兓委熞粋€(gè)月后體重若增加2公斤，藥物劑量就要調(diào)整。”鄭敏翠介紹道。

③對(duì)于惡性腫瘤患兒而言，他們的童年或許會(huì)在病床上度過

正是因?yàn)殡y治，所以能治的醫(yī)生也少。鄭敏翠曾在某縣級(jí)醫(yī)院坐診3個(gè)月，發(fā)現(xiàn)了2例疑似病例，但當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)療設(shè)備、醫(yī)生團(tuán)隊(duì)都無(wú)法進(jìn)行確診，唯一的辦法就是送往省級(jí)醫(yī)院。一些縣城、鄉(xiāng)鎮(zhèn)的醫(yī)生可能一輩子也不會(huì)遇到一個(gè)病例，即使遇到了也無(wú)法診斷?！岸M(jìn)修醫(yī)生更愿意把精力放在肺炎等常見病上。”在鄭敏翠看來(lái)，越不了解的疾病，其實(shí)越需要醫(yī)生的關(guān)注。

當(dāng)少量的醫(yī)療資源遇到龐大的惡性腫瘤患兒，最終受害的還是后者。五家兒童白血病救治定點(diǎn)醫(yī)院的病床加起來(lái)僅300余張，每個(gè)病房里都擺放了2到6張1米寬的小病床，省人醫(yī)的血液腫瘤科還加設(shè)了“日間病房”?！澳[瘤病人我們一定會(huì)優(yōu)先收治，但仍是人滿為患?！备钹嵜舸鋼?dān)憂的是，“化療藥物在殺死腫瘤細(xì)胞時(shí)，也打擊了有益細(xì)胞，孩子的抵抗力變得非常弱，稍不注意就會(huì)引發(fā)感染?！焙芏嗪⒆佣加袪€嘴巴、嚴(yán)重肺炎等情況，鄭敏翠看了非常心疼。每次去查房，她都要特別囑咐：“家長(zhǎng)要把衛(wèi)生搞好，孩子吃東西前要洗手?！?/p>

能治愈的腫瘤，卻不受重視

當(dāng)前，隨著醫(yī)療水平的提高，兒童惡性腫瘤治愈率已大大提高。白血病曾被喻為“不治之癥”。但經(jīng)過幾十年的發(fā)展，目前全國(guó)已有規(guī)范的白血病治療方案，急性淋巴性白血病治愈率已達(dá)80%，被視為“可以救治的惡性腫瘤”。資料顯示，橫紋肌肉瘤、肝母細(xì)胞瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤的治愈率是50%至70%，早期惡性生殖細(xì)胞瘤和腎母細(xì)胞瘤治愈率達(dá)90%以上。

每一個(gè)與兒童惡性腫瘤打交道的醫(yī)護(hù)人員都見過生離死別的苦楚，也感受過雨后彩虹的喜悅?！拔迥昵?，莉莉第一次來(lái)醫(yī)院時(shí)才6歲，面黃肌瘦。現(xiàn)在病好了，人也長(zhǎng)大了，可漂亮了，還會(huì)彈鋼琴。每次她來(lái)復(fù)查時(shí)，都會(huì)給我們一個(gè)大大的擁抱。”說起這些治愈的病人，兒童醫(yī)院普外一科護(hù)士長(zhǎng)徐宏宇很激動(dòng)，活蹦亂跳的孩子才是她們工作的動(dòng)力?！辟R湘玲的辦公電腦里也保留著歷年來(lái)部分患兒的照片，治好的孩子有的上了大學(xué)，有的工作了，還有的出國(guó)了。

即便如此，兒童惡性腫瘤的重視程度仍遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。湖南省腫瘤防治辦公室負(fù)責(zé)人坦言：“與其他疾病相比，兒童惡性腫瘤的發(fā)病率相對(duì)較低，關(guān)注度也低。在全省范圍內(nèi)收集到的病例數(shù)據(jù)不足，各醫(yī)院之間的合作并不多見?！睕]有完整的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，后繼的研究就難以行動(dòng)，不論是做研究還是項(xiàng)目支持，政府投資的都是成人腫瘤。這是中國(guó)醫(yī)療體系發(fā)展不平衡的典型問題——發(fā)病率低、不賺錢、醫(yī)療資源消耗多、病程長(zhǎng)的疾病不受重視。

不過，這個(gè)短板始終要彌補(bǔ)。2011年，兒童醫(yī)院與洛杉磯兒童醫(yī)院合作成立“兒童腫瘤診療研究合作中心”，搭建了一條國(guó)際病人的就診通道，或是遠(yuǎn)程醫(yī)療會(huì)診，或是邀請(qǐng)專家來(lái)長(zhǎng)沙為病人動(dòng)手術(shù)。每年定期舉行中美（瀟湘）兒科醫(yī)學(xué)國(guó)際論壇，在腫瘤分會(huì)場(chǎng)上，就兒童腫瘤護(hù)理、治療的難題進(jìn)行討論，以及展開相關(guān)技術(shù)培訓(xùn)。

賀湘玲認(rèn)為，更理想的解決辦法是在全省建立一個(gè)兒童腫瘤中心，既有臨床又有科研。從事兒童腫瘤專業(yè)的內(nèi)科醫(yī)生、外科醫(yī)生、病理科醫(yī)生、放射科醫(yī)生組成一個(gè)學(xué)術(shù)團(tuán)隊(duì)，統(tǒng)一管理病例信息，制定規(guī)范的治療方案，共享前沿技術(shù)?！凹裙?jié)省了醫(yī)療資源，又促進(jìn)了學(xué)科發(fā)展。病人也不用幾家醫(yī)院到處跑?！比欢?，理想與現(xiàn)實(shí)之間的鴻溝難以跨越，賀湘玲明白，“中心需要掛靠在某家醫(yī)院，但是由誰(shuí)牽頭呢？各家醫(yī)院屬于不同的行政部門，沒有領(lǐng)導(dǎo)牽線，醫(yī)生也無(wú)能為力?！?/p>

盼望社會(huì)多些關(guān)愛

蔣璐杏每天穿梭于病房，孩子遭的罪、父母的痛苦，她都看在眼里。患有惡性腫瘤的孩子需要定期進(jìn)行鞘注，在沒有麻醉的情況下，長(zhǎng)長(zhǎng)的穿刺針透過椎骨間隙，硬生生地扎進(jìn)椎管內(nèi)，孩子哭得呼天搶地，家長(zhǎng)心疼得淚流滿面。孩子化療吃不下東西、惡心、睡不著覺，陪著的父母也不吃不睡。每張病床旁都有張可以攤開的椅子，有的父母辭了職，全身心陪著孩子，在椅子上一睡就是幾個(gè)月……

沒人能準(zhǔn)確描述疾病的痛苦，醫(yī)護(hù)人員只能竭盡所能去化解。“每次醫(yī)生向家屬告知病情時(shí)，必須有兩個(gè)人在場(chǎng)。因?yàn)槟赣H聽到確診‘噩耗’時(shí)很多會(huì)癱倒在地，旁邊得有人扶?！笔Y璐杏真切地明白，“他們需要關(guān)心和呵護(hù)。”遇到病情嚴(yán)重的孩子，蔣璐杏都會(huì)特別關(guān)照，她的手機(jī)里存著已康復(fù)出院的家庭的聯(lián)系方式，必要時(shí)，就請(qǐng)他們來(lái)疏導(dǎo)這些被病痛折磨的孩子，扶一把深陷絕望的家長(zhǎng)。

可讓人遺憾的是，來(lái)自社會(huì)的關(guān)心并不多?！昂仙?zhàn)士會(huì)”的存在，對(duì)于湖南省腫瘤兒童的公益服務(wù)而言，就像是一片沙漠上僅存的一棵小樹。這是一個(gè)患兒、家長(zhǎng)、醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)熱心人士互相溫暖、扶持、鼓勵(lì)的平臺(tái)，由“香港生命小戰(zhàn)士會(huì)”每年撥款幾萬(wàn)元，組織聯(lián)誼會(huì)、探訪，為孩子過節(jié)、過生日、買玩具?？?年過去了，小樹還是小樹，沙漠也沒有變成綠洲。“我希望有更多社工來(lái)看望他們，孩子們每天待在病房，父母?jìng)兠刻焐钤诮箲]中，如果有外界的力量來(lái)幫忙是最好的?！辟R湘玲希望在高校成立社團(tuán)，由大學(xué)生定期來(lái)醫(yī)院陪孩子畫畫、講故事、做游戲，每年隨著新生的加入，將這份愛一直傳遞下去。

▲B超有助兒童腫瘤早發(fā)現(xiàn)

讓患兒家長(zhǎng)憂心的除了治療效果，還有治療費(fèi)用。如果患兒能堅(jiān)持完整治療，耗費(fèi)的將是一年集中治療、一至兩年鞏固治療的時(shí)間，以及10萬(wàn)至50萬(wàn)元不等的金錢。這對(duì)絕多大數(shù)家庭是一筆沉重的負(fù)擔(dān)。

據(jù)了解，兒童白血病已從2011年起推行大病救助，各省市都納入了醫(yī)保報(bào)銷范圍，報(bào)銷比例在70%至90%不等。但有限的報(bào)銷費(fèi)用有時(shí)不能支撐孩子完成整個(gè)治療。高危患者平均全程費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)為14萬(wàn)元，第一年誘導(dǎo)環(huán)節(jié)和鞏固強(qiáng)化階段費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)控制在11萬(wàn)內(nèi)，第二年、第三年維持治療階段費(fèi)用標(biāo)準(zhǔn)分別控制在2萬(wàn)元、1萬(wàn)元內(nèi)。小雪來(lái)長(zhǎng)沙治療半年就已經(jīng)報(bào)銷了11萬(wàn)，以后治療的費(fèi)用就只能按照普通疾病報(bào)銷，“上次6000多元的費(fèi)用只報(bào)了700多元，說是很多藥不能報(bào)銷?！蹦赣H張?jiān)埔膊幻靼灼渲械木売伞＜彝l件并不富裕的她每星期都要燉湯，但自己卻舍不得喝，每天隨便吃些蔬菜、米飯?zhí)疃亲印Ｃ鎸?duì)越來(lái)越緊張的經(jīng)濟(jì)壓力，張?jiān)聘械椒浅o(wú)奈和愧疚：“家里還有兩個(gè)小孩，弟弟不去上學(xué)了，妹妹很乖地說不吃零食，把錢留給姐姐看病。”

相比之下，兒童實(shí)體瘤、淋巴瘤的報(bào)銷比例更少。城市兒童的報(bào)銷依據(jù)城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，農(nóng)村兒童則根據(jù)新農(nóng)合報(bào)銷。因?yàn)閮和瘣盒阅[瘤的報(bào)銷屬于各地方管理，每個(gè)地市的報(bào)銷比例不同，異地一般只能報(bào)銷30%至40%?！斑@非常不合理，每個(gè)病都是大病，政府應(yīng)該一視同仁。特別是農(nóng)村來(lái)的孩子，他們本來(lái)就沒錢，但報(bào)銷的比例卻更低?！辟R湘玲很難理解現(xiàn)行的報(bào)銷制度。

在治療過程中，除了腫瘤藥物，很大一筆費(fèi)用是用在抗炎和抗感染上。兒童免疫力低，在進(jìn)行放化療后極易感染，而一次抗炎治療就花費(fèi)上萬(wàn)元，甚至兩三萬(wàn)元。穆杰在省人醫(yī)做第一個(gè)療程的化療時(shí)，曾一度陷入昏迷，在ICU病房躺了8天，之后住在有凈化消毒效果的“層流床”，每天還要注射靜脈營(yíng)養(yǎng)液，一個(gè)月就花了10多萬(wàn)元?！盃I(yíng)養(yǎng)液、抗炎藥大部分無(wú)法報(bào)銷，但為了保住孩子的生命，這些都必不可少。我們盡量用國(guó)產(chǎn)藥，但費(fèi)用也不低?！庇械暮⒆又委熞话刖突丶伊?，打電話過去家長(zhǎng)說實(shí)在沒錢了。周小漁心里很不好受。

籌措募捐款項(xiàng)也是難題。白血病有“小天使基金”，但專門為兒童實(shí)體瘤募捐的機(jī)構(gòu)幾乎沒有。兒童醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員通過努力爭(zhēng)取到了宋慶齡基金，但只針對(duì)畸胎瘤的孩子，提交相關(guān)材料后每人能領(lǐng)到2000元。省人醫(yī)也會(huì)為一些特別困難的家庭聯(lián)系媒體，通過宣傳報(bào)道求得社會(huì)救助。2014年11月，綠之韻集團(tuán)在省人醫(yī)成立了“愛心病房”，給十幾個(gè)孩子每人提供了5000元。但對(duì)于患兒家長(zhǎng)而言，這個(gè)數(shù)目代表的是愛，卻不能解決實(shí)際問題。

轉(zhuǎn)眼間，春節(jié)已經(jīng)到了?！靶」忸^”們的新年愿望豐富多彩：希望能有新衣服穿，能騎上腳踏車，能讓媽媽買一頂漂亮的假發(fā)，能回家看看爺爺奶奶……但他們最大的愿望是：盡快康復(fù)。