徐玲玲，湯玉霞，余 淼，宇 麗

安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科，安徽 合肥 230022

慢性腎臟?。╟hronic kidney disease,CKD）是一種嚴(yán)重危害兒童身體健康的慢性疾病，其發(fā)病率高，常表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的慢性病程。由于社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的變化，家庭照顧者的作用日益凸顯。研究者通過前期質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)慢性病患兒家庭照顧者承受種種心理負(fù)擔(dān)，普遍存在較高水平的疾病不確定感［1］，而這勢必會(huì)影響家庭照顧者對(duì)患兒的照護(hù)能力，進(jìn)一步對(duì)患兒的身心健康及治療預(yù)后產(chǎn)生不良影響。疾病不確定感是由美國護(hù)理專家Mishel［2］于1988年在護(hù)理雜志“IMAGE”上發(fā)表，提出當(dāng)一個(gè)人對(duì)某些事情無法進(jìn)行適當(dāng)?shù)姆诸惢蚺袛鄷r(shí)所產(chǎn)生的一種認(rèn)知，患者常常由于沒有足夠的知識(shí)和信息而缺乏確定與疾病相關(guān)事物的能力［3］，而這些情況往往會(huì)影響到疾病的診斷治療和預(yù)后整個(gè)過程［4］。本研究旨在調(diào)查患兒家庭照顧者的疾病不確定感現(xiàn)狀，分析其影響因素，為開展CKD患兒照顧者疾病不確定感領(lǐng)域的干預(yù)研究提供一定的實(shí)證支持。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

采用目的抽樣方法，選取2013年5月～12月入住我科的慢性腎臟病患兒及其家庭照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒被診斷為CKD（符合美國國家腎臟基金會(huì)發(fā)布的腎臟疾病患者生存質(zhì)量指導(dǎo)中的CKD診斷標(biāo)準(zhǔn)［5］）；（2）照顧者承擔(dān)家庭中最主要的照顧任務(wù)，照顧時(shí)間大于3個(gè)月；（3）自愿參與本次研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）獲取報(bào)酬的照顧者；（2）有智力、精神、語言障礙的患兒及家庭照顧者。最終納入患兒96例，其中男61例（64%），女35例（36%）；年齡1～17歲，平均7.83±3.978歲，96例患兒照顧者年齡21～68歲，平均45.92±5.93歲，患兒家庭照顧者詳細(xì)資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 內(nèi)容包括患兒的性別、年齡、患兒家庭照顧者與患兒關(guān)系、文化程度、對(duì)疾病治療方案的認(rèn)知水平及對(duì)疾病預(yù)后的期望值；患兒居住地、就醫(yī)方便情況、住院次數(shù)、家庭收入水平、病程等。

1.2.1.2 中文版疾病不確定感家屬量表（修訂版） 由王文穎[6]等修訂的中文版疾病不確定感家屬量表有較好的信效度,含25個(gè)條目，4因子模型擬合較好，各條目與其所屬維度的相關(guān)系數(shù)為0.468～0.864；Cronbach，s α系數(shù)和折半系數(shù)分別為0.923、0.886。

1.2.2 調(diào)查方法 安靜環(huán)境下，對(duì)患兒家庭照顧者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，對(duì)填表要求做出解釋，盡量自行完成問卷。本次調(diào)查發(fā)放調(diào)查表98份，回收調(diào)查表96份，有效調(diào)查表96份，有效回收率為98%。

1.2.3 數(shù)據(jù)處理 應(yīng)用SPSS19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析 用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差、構(gòu)成比進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)描述。單因素分析計(jì)量資料比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)和方差分析，最后用多元線性回歸對(duì)疾病不確定感進(jìn)行多因素分析。以上檢驗(yàn)均采用P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感得分情況

研究發(fā)現(xiàn)，CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感得分處于較高水平，總分及各維度得分情況見表2。

表1 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感單因素分析(x±s，分)

2.2 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感單因素分析

結(jié)果顯示，年齡、照顧者與患兒的關(guān)系、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)收入水平、居住地及治療方案認(rèn)知水平的不同，照顧者疾病不確定感水平存在差異（P<0.05，表2）。

表2 C K D兒童家庭照顧者疾病不確定感得分(x±s，分)

2.3 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感多因素分析

將CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感得分作為因變量（Y），單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量（照顧者與患兒的關(guān)系、年齡、文化程度、家庭經(jīng)濟(jì)收入水平、居住地及治療方案認(rèn)知水平）作為自變量（X），引入多元線性回歸方程進(jìn)行分析。結(jié)果顯示，治療方案認(rèn)知水平、照顧者年齡、居住地為患兒照顧者疾病不確定感的獨(dú)立影響因子(表3)。

表3 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感多元線性逐步回歸分析(x±s)

3 討論

3.1 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感現(xiàn)狀

本研究結(jié)果表明，CKD兒童家庭照顧者的疾病不確定感處于較高水平，其不確定感主要來自不明確性，得分為34.57±7.08分。主要來源于不能明確該病的癥狀、病因及臨床表現(xiàn)的多樣性。該病進(jìn)展緩慢或隱匿起病，癥狀容易被忽視；甚至發(fā)作與緩解交替出現(xiàn)，令照顧者無法把握病情變化；或者出現(xiàn)腎功能不全而不自知，更不懂如何控制疾病進(jìn)展。其次在長期復(fù)雜的治療過程中，患兒病情的反復(fù)會(huì)使照顧者感到無法有效地預(yù)測患兒的疾病癥狀及預(yù)后，產(chǎn)生疾病不確定感。再次是缺乏與疾病診斷和嚴(yán)重程度相關(guān)的信息，往往不知早期診斷早期治療的重要性，以至病情惡化甚至發(fā)展成腎功能衰竭。隨著優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的開展，兒科護(hù)理人員應(yīng)提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量，主動(dòng)為CKD患兒照顧者提供疾病信息支持，幫助CKD兒童家庭照顧者降低或積極應(yīng)對(duì)疾病不確定感提高其照護(hù)能力，減少患兒的疾病復(fù)發(fā)率。

3.2 CKD兒童家庭照顧者疾病不確定感主要影響因素

3.2.1 治療方案認(rèn)知水平 慢性腎臟病病情復(fù)雜多變，藥物治療時(shí)間長，患兒及照顧者易失去耐心。本研究表明，治療方案認(rèn)知水平較低的患兒照顧者具有較高的疾病不確定感，這可能是由于照顧者對(duì)有關(guān)疾病的治療效果、預(yù)防復(fù)發(fā)和預(yù)后等沒有清晰的認(rèn)識(shí)，缺乏控制疾病的信心，最終導(dǎo)致他們具有較高的疾病不確定感。

3.2.2 年齡 本次調(diào)查對(duì)象中照顧者為患兒的外祖/祖父母占29%，年齡在60歲以上者占23%，而這些照顧者的疾病不確定感得分普遍較高。究其原因，外祖/祖父母年齡較大、學(xué)歷較低，教育程度及年齡均影響到其疾病不確定感得分。這與田園等[7]、莊令史［8］的“65歲以上的照顧者疾病不確定程度較高”研究結(jié)果一致。

3.2.3 居住地 本次調(diào)查對(duì)象多居住農(nóng)村（59%），農(nóng)村地區(qū)患兒照顧者文化程度相對(duì)較低，對(duì)疾病的認(rèn)知能力較差，其工作相對(duì)不穩(wěn)定，經(jīng)濟(jì)狀況較差，無法及時(shí)有效地對(duì)患兒進(jìn)行治療及照護(hù)；此外，農(nóng)村地區(qū)醫(yī)療資源相對(duì)缺乏，疾病信息獲取渠道相對(duì)狹窄，患兒照顧者無法有效地獲取疾病相關(guān)知識(shí)，因此疾病不確定感水平相對(duì)較高。而孫小玲［9］的研究亦證明，疾病不確定感與信息的缺乏呈正相關(guān)關(guān)系。因此，對(duì)來自農(nóng)村的患兒及家庭照顧者，護(hù)理人員應(yīng)給予重點(diǎn)關(guān)注，向其耐心地解釋患兒的病情，注意將深?yuàn)W的疾病知識(shí)簡化為通俗易懂的知識(shí)要點(diǎn)，幫助其更好地了解患兒的疾病，以降低疾病不確定感水平。

4 小結(jié)

CKD兒童家庭照顧者存在較高水平的疾病不確定感。照顧者的治療方案認(rèn)知水平、年齡及居住地為疾病不確定感的影響因素。疾病不確定感若得不到正確評(píng)價(jià)及有效管理，將會(huì)干擾患兒家庭照顧者尋求患兒疾病相關(guān)信息的能力，妨礙照護(hù)者職能的正常發(fā)揮，不利于患兒的疾病康復(fù)。因此，對(duì)CKD患兒家庭照顧者的疾病不確定感進(jìn)行研究具有重要的臨床實(shí)踐意義。

［1］宇 麗,湯玉霞,牛 霞,等.慢性結(jié)締組織病患兒家庭照護(hù)的質(zhì)性研究［J］.中國實(shí)用護(hù)理雜志,2014,30(18):12-15.

［2］ Mishel M H.Uncertainty in illnes［J］.Journal of Nursing Scholarship,1988,20(4):225-232．

［3］ Hutton JM,Perkins SJ.A qualitative study of men’s experience of myocardial in farction［J］.Psychol Health,Med,2008,13(1):87-97.

［4］ Mishel MH,Barbara GB,Michael B.et a1.Moderators of an uncertainty management intervention:for man with localized prostate cancer［J］.Nursing Research,2003,52(2):89-97．

［5］ Clmtoth DK,Golper TA,Gokal R.Morbidity and Mortality in redefining adequacy of peritoneal dialysis:a step beyond the National Kidney Foundation Dialysis Outcomes Quality Initiative［J］.Am J Kidney Dis,1999,33:617-632．

［6］ 王文穎,王 申,夏大勝,等.中文版疾病不確定感家屬量表的信效度研究［J］.護(hù)理研究,2012,26(3):662-663.

［7］田 園,林 征,林 琳,等.胃食管反流病病人疾病不確定感及其影響因素研究［J］.護(hù)理研究,2014,28(1):38-41.

［8］莊令史.成人加護(hù)病房家屬不確定感及需求重要性之探討［D］.臺(tái)灣中山醫(yī)學(xué)大學(xué)碩士學(xué)位論文,2006:7.

［9］孫小玲.住院患者疾病不確定感的研究進(jìn)展［J］.護(hù)理學(xué)雜志,2009,24(2):89-91.