童瀟 羅嘉亮

社會(huì)治理創(chuàng)新背景下臨終關(guān)懷項(xiàng)目的提升與再創(chuàng)新

童瀟 羅嘉亮

從1988年天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心成立開始，中國的臨終關(guān)懷（舒緩療護(hù)）事業(yè)至今已走過20多年歷程。就上海而言，2012年上海市十三屆人大五次會(huì)議《政府工作報(bào)告》明確把開展社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)作為政府工作目標(biāo)和任務(wù)，2012年開始列入市政府實(shí)事，目前上海臨終關(guān)懷已形成了政府主導(dǎo)、部門推進(jìn)、醫(yī)護(hù)實(shí)施、社會(huì)介入、義工參與的政社協(xié)力體系，并初步建立起門診、病房、家庭病床和社區(qū)腫瘤預(yù)防的四位一體工作模式，舒緩療護(hù)事業(yè)取得很大進(jìn)展。該項(xiàng)目對于提高臨終病人的生活質(zhì)量，給予病人生命最后階段的尊嚴(yán)，推進(jìn)“愛”在社會(huì)的傳播具有重要意義。正因如此，該項(xiàng)目獲得專家、市民的一致肯定，位居2014年第二屆上海社會(huì)建設(shè)創(chuàng)新十大項(xiàng)目之首。

目前臨終關(guān)懷項(xiàng)目的困境仍在

臨終關(guān)懷事業(yè)取得了很大成績，但應(yīng)當(dāng)看到臨終關(guān)懷項(xiàng)目困境仍在。主要體現(xiàn)在下述幾個(gè)方面：

1.臨終關(guān)懷覆蓋面仍然較窄。不可否認(rèn)，目前上海臨終關(guān)懷項(xiàng)目已幫助了大量的患者和家庭，但是從面上來看，覆蓋面仍然較窄。一方面，臨終關(guān)懷的區(qū)域覆蓋面還不寬。上海市共計(jì)有200余個(gè)街鎮(zhèn)鄉(xiāng)區(qū)域，應(yīng)當(dāng)說，街街、鎮(zhèn)鎮(zhèn)、鄉(xiāng)鄉(xiāng)都有臨終關(guān)懷的需求，但從目前情況來看，臨終關(guān)懷還僅在18家機(jī)構(gòu)實(shí)行，據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)測算，目前上海年度惡性腫瘤患者和高齡老衰落臨終者關(guān)懷需要量大約在8.36萬，而2013年上海18所臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)收治人數(shù)僅為1301人，2014年雖新增床位數(shù)1000張，但與廣大患者、老人的需求，仍存在較大距離。另一方面，服務(wù)對象還較為單一。由于目前臨終關(guān)懷資源有限，使其服務(wù)對象也較窄，目前主要服務(wù)于高齡晚期腫瘤患者，但事實(shí)上高齡老人、艾滋病晚期患者、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病等慢性疾病生命末期患者，都有臨終關(guān)懷服務(wù)的需求。從全國范圍看，我國臨終關(guān)懷（舒緩療護(hù)）晚期腫瘤患者，只占慢性病死亡人數(shù)的1/5，目前其他慢性病僅僅是普通護(hù)理，還得不到應(yīng)有的救助和關(guān)懷。

2.療護(hù)質(zhì)量不高。臨終關(guān)懷（舒緩療護(hù)）不僅是提供一個(gè)場所，而是一個(gè)人性化的照顧理念，它對資金、空間、人員有很高要求，需要將人道精神發(fā)揮到極致，為臨終患者及其家屬提供緩和及支援性的照顧。從理念角度來看，一個(gè)完整的臨終關(guān)懷應(yīng)該是身體、心理、社會(huì)、靈魂四位一體的。特別是心靈的撫慰，是臨終關(guān)懷的核心，沒有心靈的撫慰就不能構(gòu)成完整的臨終關(guān)懷項(xiàng)目。而目前來看，由于受種種約束，臨終關(guān)懷（舒緩療護(hù)）主要停留在身體層面，還達(dá)不到對臨終患者心理和情感關(guān)懷的要求，而對患者親屬的關(guān)心撫慰更是鳳毛麟角。究其原因，一方面是療護(hù)機(jī)構(gòu)不足，設(shè)施好、技術(shù)先進(jìn)的綜合醫(yī)院不僅費(fèi)用高，而且對晚期病人的收治具有很大的選擇性，而一般性醫(yī)療機(jī)構(gòu)的醫(yī)務(wù)人員往往對臨終照護(hù)了解不夠，難以提供有效的臨終關(guān)懷服務(wù)；另一方面是療護(hù)人員的專業(yè)素養(yǎng)亟待提高，長期以來醫(yī)護(hù)人員只是把病人當(dāng)作一個(gè)患者來看，而不是一個(gè)有感情有獨(dú)立思想的“全人”，所以醫(yī)療服務(wù)主要是技術(shù)性服務(wù)，鮮有心理、精神等人際間的情感交流，這在很大程度上減損了臨終關(guān)懷的質(zhì)量。

3.政策支持不夠。上海市已將臨終關(guān)懷列入市政府實(shí)事工程，但仍有相應(yīng)的政策障礙。首先，資金來源不夠。經(jīng)費(fèi)不足現(xiàn)象較突出，雖然有來自市財(cái)政、區(qū)縣財(cái)政、街道及機(jī)構(gòu)自籌等經(jīng)費(fèi)來源，但數(shù)量較少，收支情況不平衡，項(xiàng)目還沒有實(shí)現(xiàn)和醫(yī)保的接軌，因此整體虧本運(yùn)行，亟需資金支持保障。其次，沒有建立制度。目前臨終關(guān)懷是作為實(shí)事項(xiàng)目而存在的，而實(shí)事項(xiàng)目因是年度項(xiàng)目，具有一定的不穩(wěn)定性，面臨著某年度取消的可能，這給項(xiàng)目的持續(xù)發(fā)展帶來一定風(fēng)險(xiǎn)。再次，立法存在空白。面臨許多倫理、放棄治療處理方面的挑戰(zhàn)。第四，學(xué)科需要建設(shè)。雖從1988年幵始，臨終關(guān)懷（舒緩療護(hù)）研究和實(shí)踐己經(jīng)開展了25年，醫(yī)療學(xué)科和臨終關(guān)懷學(xué)科的專業(yè)規(guī)范等核心問題還沒有得到完全解決，臨終關(guān)懷缺乏高素質(zhì)的人才隊(duì)。除此之外，政府在監(jiān)管方面也存在一定缺陷。

4.觀念意識(shí)落后。作為一個(gè)新興項(xiàng)目，臨終關(guān)懷（舒緩療護(hù)）目前還沒有得到社會(huì)的廣泛接受。對普通公民甚至相當(dāng)一部分醫(yī)務(wù)人員來說，臨終關(guān)懷也是個(gè)陌生的概念。雖然臨終關(guān)懷工作從社會(huì)公眾來看普遍持認(rèn)可態(tài)度，但目前對臨終關(guān)懷的服務(wù)宗旨、服務(wù)內(nèi)容、含義等認(rèn)知度都偏低。幾千年來社會(huì)忌諱討論死亡，家庭兒女盡責(zé)忠孝,給中國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展帶來負(fù)面影響，許多人不能正確理解臨終關(guān)懷的真正含義，致使臨終關(guān)懷的發(fā)展舉步維艱。為此，需要對臨終關(guān)懷（舒緩療護(hù)）做進(jìn)一步普及推廣，需要人們在觀念上進(jìn)行思想革命，改變諱言死亡傳統(tǒng)，敢于承認(rèn)無效治療的無謂；改變使用衛(wèi)生資源的傳統(tǒng)觀念，通過舒適的照料來替代衛(wèi)生資源的無謂消耗。

面向未來的臨終關(guān)懷體制保障與政策創(chuàng)新

在臨終關(guān)懷事業(yè)已經(jīng)起步并小有所成的的背景下，特別是在臨終關(guān)懷獲評上海十大社會(huì)建設(shè)創(chuàng)新項(xiàng)目、在更大范圍內(nèi)獲得社會(huì)影響的背景下，我們需要進(jìn)一步面向未來，推進(jìn)臨終關(guān)懷工作進(jìn)一步提能升級，做好臨終關(guān)懷的體制保障與政策創(chuàng)新。具體來看，體現(xiàn)在下述方面：

1.擴(kuò)大政府支持力度。形成具有上海特色、上海風(fēng)格的臨終關(guān)懷事業(yè)，需要政府主導(dǎo)，全力支撐。一是加大投入力度。通過資金投入，資源投入，推動(dòng)臨終關(guān)懷工作在區(qū)域上逐步擴(kuò)大覆蓋，在服務(wù)對象上逐步延展關(guān)懷類別，這樣才能在更大范圍內(nèi)，通過關(guān)懷惠及民生，幫助臨逝者走完人生的最終一公里。二是注重政策突破。要盤活相應(yīng)資源，看到臨終關(guān)懷對無謂治療產(chǎn)生的節(jié)約性，設(shè)定臨終關(guān)懷醫(yī)保預(yù)算專項(xiàng)，并逐步擴(kuò)大專項(xiàng)使用范圍，對已納入臨終關(guān)懷服務(wù)的生存期評估、心理護(hù)理治療、音樂療護(hù)、哀傷輔導(dǎo)的明確收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，以用者付費(fèi)的方式維系補(bǔ)貼項(xiàng)目運(yùn)行。三是推動(dòng)臨終關(guān)懷從實(shí)事升級為制度。在有效評估臨終關(guān)懷實(shí)事項(xiàng)目取得成效的基礎(chǔ)上，上海適時(shí)率先將臨終關(guān)懷納入上海市民健康人生關(guān)懷的重要組成，形成制度化的政策設(shè)計(jì)。四是加大法治保障。主要是加強(qiáng)立法研究，能夠有效解決目前的倫理、放棄治療等一系列問題。

2.推進(jìn)臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)。除了在宏觀上給予臨終關(guān)懷以政策保障以外，還要在微觀上做強(qiáng)做大臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)。一是進(jìn)一步落實(shí)社區(qū)衛(wèi)生中心臨終關(guān)懷科的功能定位。明確相應(yīng)的業(yè)務(wù)范圍，增強(qiáng)其專業(yè)能力建設(shè)，并形成二三級腫瘤醫(yī)院腫瘤科、疼痛科與社區(qū)服務(wù)中心的聯(lián)動(dòng)。二是做好臨終病人的順利轉(zhuǎn)介機(jī)制。形成一套行之有效的轉(zhuǎn)介細(xì)則和規(guī)范化的轉(zhuǎn)介流程，從而有效合理使用相應(yīng)資源。三是加強(qiáng)藥品物供給。特別是鎮(zhèn)痛藥的供應(yīng)和管理，保障臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的用藥支撐。四是加強(qiáng)考核和經(jīng)驗(yàn)總結(jié)。逐步形成并完善一套行之有效的作業(yè)方法。

應(yīng)加大資深社區(qū)護(hù)士培養(yǎng)。

3.加大隊(duì)伍學(xué)科建設(shè)。要把臨終關(guān)懷學(xué)科作為新興學(xué)科給予看待支持，一是要努力形成單列化的職稱評定體系，解決臨終關(guān)懷醫(yī)生從事工作的積極性，擴(kuò)大隊(duì)伍的穩(wěn)定性，以應(yīng)對老齡化社會(huì)的來臨；二是要努力推動(dòng)臨終關(guān)懷學(xué)科的成長與壯大，著眼于老齡化社會(huì)來臨，加大對其研究和學(xué)術(shù)活動(dòng)開展的支持，通過人才建設(shè)、課題研究、學(xué)術(shù)交流推進(jìn)，逐步使之成為高峰高原學(xué)科體系；三是要大力開發(fā)工作崗位，通過崗位開發(fā)，加速有大量需求的醫(yī)務(wù)社工、心理咨詢、護(hù)士、康復(fù)醫(yī)生等專業(yè)人員的來源拓寬，并強(qiáng)化其技能培訓(xùn)。

4.擴(kuò)大社會(huì)支持和社會(huì)理解。臨終關(guān)懷需要政府主導(dǎo)，但僅僅依靠政府資源是不夠的。臨終關(guān)懷事業(yè)作為龐大的系統(tǒng)工程,需要全社會(huì)的廣泛參與,才能不斷推進(jìn)事業(yè)前進(jìn)。一是要加強(qiáng)社會(huì)合作。要加大對臨終關(guān)懷智庫機(jī)構(gòu)的支持，上海近年來與中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)廣泛合作，已初步形成了一條政社協(xié)力的工作道路，在新形勢下，要進(jìn)一步加大合作機(jī)構(gòu)，發(fā)揮好中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)在準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)設(shè)計(jì)、工作流程研究、專業(yè)人員輔導(dǎo)、工作效果評估等方面的專業(yè)能力特色。二是要加強(qiáng)志愿者建設(shè)。要通過與學(xué)校聯(lián)動(dòng)，成立社會(huì)組織等方式，動(dòng)員更多社會(huì)力量參與臨終關(guān)懷事業(yè),發(fā)揮其公益性特質(zhì)，同時(shí)加強(qiáng)生命教育，推進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)做大做強(qiáng)。三是要加大社會(huì)宣傳力度。要通過群眾喜聞樂見的各種方式，通過互聯(lián)網(wǎng)方式，出版科普書籍普及臨終關(guān)懷知識(shí)，增強(qiáng)公眾特別是患者、家屬對死亡的理解和正視。

我們堅(jiān)信，有政府主導(dǎo)，衛(wèi)生機(jī)構(gòu)執(zhí)行，社會(huì)協(xié)力，公眾參與，發(fā)揚(yáng)“釘釘子”精神，上海臨終關(guān)懷事業(yè)一定會(huì)提能升級，取得更大成效，臨終機(jī)構(gòu)一定會(huì)被塑造成臨終者及其家屬的“心安之家”?！?/p>

（童瀟，華東政法大學(xué)副教授。羅嘉亮，華東政法大學(xué)。）