王文慧，姜喆，楊芷

家庭韌性及其在癌癥患者中的研究進(jìn)展①

王文慧，姜喆，楊芷

家庭韌性是從積極的視角探討不利處境的家庭借以恢復(fù)家庭健康的優(yōu)勢力量與資源。本文從家庭韌性的起源、家庭韌性概念、家庭韌性因素、家庭韌性的相關(guān)理論及癌癥患者家庭韌性的相關(guān)研究及家庭韌性模式的應(yīng)用等方面做一綜述。

癌癥；家庭韌性；綜述

[本文著錄格式]王文慧，姜喆，楊芷.家庭韌性及其在癌癥患者中的研究進(jìn)展[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐,2015,21(5):534-538.

CITED AS:Wang WH,Jiang Z,Yang Z.Family resilience:concept and application in families with a cancer patient(review)[J]. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2015,21(5):534-538.

近幾十年，癌癥發(fā)病率一直呈直線上升趨勢[1]。作為家庭的重大負(fù)性生活事件，癌癥患者家庭在醫(yī)療及家庭照顧中常感到孤立與無助，是極易產(chǎn)生家庭危機(jī)的弱勢群體。傳統(tǒng)的家庭研究大都關(guān)注家庭的不利因素，往往忽視家庭的內(nèi)部優(yōu)勢和積極因素。McCubbin等主張優(yōu)勢理論的研究者則認(rèn)為，家庭面對的壓力與挑戰(zhàn)不僅是一種傷害，還是一個促進(jìn)家庭修復(fù)和成長的機(jī)會[2-3]。近20年來，越來越多對不利處境家庭的研究從積極的視角切入，專注于家庭怎樣作為一個整體來克服逆境[4]，尋求家庭韌性。本文綜述家庭韌性的研究現(xiàn)狀，以期可為醫(yī)護(hù)人員和家庭工作者建立促進(jìn)癌癥患者家庭健康適應(yīng)的干預(yù)措施提供參考。

1 家庭韌性的起源與探討

韌性(resilience)研究始于20世紀(jì)60年代對“風(fēng)險兒童”研究。Rutter[5]和Anthony[6]等研究者相繼對身處負(fù)面環(huán)境的兒童中發(fā)現(xiàn)，盡管他們長期處于嚴(yán)重的社會心理逆境中，但大多數(shù)并沒有被不利處境所擊潰。研究者將這種在不利處境中仍能良好適應(yīng)的現(xiàn)象稱之為韌性。從80年代中期開始，韌性的研究逐漸擴(kuò)大到包括不同年齡和不利處境的各種狀況，如暴力[7]、貧窮[8]、慢性疾病[9]和災(zāi)難性的生活事件[10]等，韌性理論的研究和其在各領(lǐng)域的應(yīng)用得到實(shí)質(zhì)性發(fā)展。

隨著韌性研究的擴(kuò)展，研究者開始將韌性的概念延伸到家庭領(lǐng)域。1988年，McCubbin首次提出了家庭韌性的概念，即以優(yōu)勢觀點(diǎn)看待處于逆境中的家庭，其關(guān)注的焦點(diǎn)不再是被問題困住的家庭，而是一個家庭如何在逆境中產(chǎn)生力量，面對所遭受的一切[2]。家庭韌性的研究焦點(diǎn)，從早期著重強(qiáng)調(diào)家庭本身具有的特性或能力[2]，逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榧彝ロg性的“人際互動觀點(diǎn)”——強(qiáng)調(diào)家庭為一個整體，家庭韌性應(yīng)超越個體特質(zhì)，在家庭各個層面的互動中產(chǎn)生[11]。Walsh整合了家庭韌性的“個體特質(zhì)觀點(diǎn)”和“人際互動觀點(diǎn)”，提出了家庭韌性的“系統(tǒng)發(fā)展觀點(diǎn)”，認(rèn)為只有將家庭優(yōu)勢參與到社會文化各個層面的互動中，才能發(fā)揮家庭韌性的力量[12]。Henry等指出，家庭韌性主要在個體、系統(tǒng)、子系統(tǒng)和生態(tài)系統(tǒng)等多個相互關(guān)聯(lián)的系統(tǒng)內(nèi)發(fā)揮作用[13]。

2 家庭韌性的概念及內(nèi)涵

在國內(nèi)，family resilience被譯為“家庭復(fù)原力”、“家庭韌性”或“家庭韌力”。家庭復(fù)原力的翻譯反映家庭從“危機(jī)”中恢復(fù)的能力[14]，而家庭韌性/韌力則超越了復(fù)原，包含了在困境中延伸出來的新發(fā)展，家人不可能只回到原來的狀態(tài)去復(fù)

原[15]。這一點(diǎn)與近年來心理學(xué)界開始重視的“正向心理學(xué)”、社工界提出“優(yōu)勢觀點(diǎn)”以及家庭研究學(xué)者鼓勵研究“健康家庭”如出一轍[14]。本篇延用利翠珊等[14]在家庭韌性與壓力專題中對family resilience的譯法，稱為家庭韌性。

McCubbin將家庭韌性定義為家庭抵抗壓力或危機(jī)的家庭特性、屬性和資源，并強(qiáng)調(diào)家庭韌性應(yīng)包括家庭的形態(tài)或?qū)ξC(jī)的回應(yīng)[11]。Patterson將家庭韌性視為應(yīng)對家庭具體壓力情況和發(fā)展階段的一個過程[16]。近年，Oh等則強(qiáng)調(diào)家庭韌性是家庭從危機(jī)事件中恢復(fù)或使之恢復(fù)的能力[17]。Masten等認(rèn)為，家庭韌性為家庭成功應(yīng)對壓力的技能[18-19]。綜合上述觀點(diǎn)可知，①家庭韌性是家庭具有的特性與能力；②家庭韌性是家庭應(yīng)對壓力的動態(tài)過程，發(fā)生于家庭與社區(qū)、環(huán)境等的互動過程，是一種正向的應(yīng)對行為，是一個動態(tài)的過程模式。

3 顯著的家庭韌性因素

家庭面臨壓力或危機(jī)時，開發(fā)和挖掘家庭中的保護(hù)性因素可使家庭度過危機(jī)。不同民族、不同地區(qū)以及不同家庭個體本身對家庭危機(jī)、挫折和家庭優(yōu)勢的理解有明顯差異，目前并沒有一個通用的家庭韌性因素列表。Black和Lobo[20]、Benzies和Mychasiuk回顧了近期有關(guān)韌性家庭的實(shí)證性研究，總結(jié)出一系列反復(fù)出現(xiàn)的突出的韌性因素[21]。見表1。

表1 顯著的家庭韌性因素

4 家庭韌性的相關(guān)理論

4.1 傷害與保護(hù)機(jī)制模式

Garmezy于1988年提出3種韌性的運(yùn)作模式[22]，Walsh也認(rèn)為壓力事件與韌性機(jī)制之間必然存在動態(tài)平衡，以協(xié)調(diào)壓力事件與家庭功能之間的關(guān)系[12]。

促進(jìn)韌性的機(jī)制有3種。①免疫模式(immunity model)：類似與一種正向的學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)，運(yùn)用過去成功處理困難的經(jīng)驗(yàn)，提升現(xiàn)在或未來應(yīng)對困境的信心與能力，防止因壓力事件所引起的潛在傷害。②補(bǔ)償模式(compensatory model)：指家庭具備的特質(zhì)或資源，可用來抵抗壓力事件所帶來的負(fù)面影響。③挑戰(zhàn)模式(challenge model)：危機(jī)對家庭而言并不一定是負(fù)面的，也可能激發(fā)家庭的潛在力量。

4.2 壓力、應(yīng)對與與調(diào)適模式

4.2.1 家庭調(diào)整與適應(yīng)反應(yīng)模式

Patterson于1988年提出家庭調(diào)整與適應(yīng)反應(yīng)模式(the family adjustment and adaptation response model,FAAR)[23]。該理論模式結(jié)合韌性理論與家庭壓力理論，探討家庭遇到壓力時，家庭資源與能力間如何互動以協(xié)助家庭達(dá)到調(diào)整與適應(yīng)。此理論模式中包含3種元素互動：家庭需求(壓力源)、家庭能力(韌性因子)、家庭信念(韌性因子)。在FAAR模式中，家庭處在壓力下具有兩種反應(yīng)形態(tài)：①針對日常生活困擾所造成的壓力，該家庭能夠以穩(wěn)定的互動形式來平衡其內(nèi)外在需求與現(xiàn)有能力資源之間的平衡，此過程稱之為調(diào)整；②對遠(yuǎn)超乎家庭內(nèi)外能力資源的需求所造成的失衡危機(jī)狀況，家庭以改變結(jié)構(gòu)或/和互動形態(tài)來應(yīng)對，此過程稱之為適應(yīng)。

4.2.2 家庭壓力、調(diào)整與適應(yīng)韌性模式

McCubbin等在1993年提出家庭壓力、調(diào)整與適應(yīng)韌性模式(resiliency model of family stress,adjustment and adaptation)[11]。該模式將家庭壓力應(yīng)對過程分為調(diào)整與適應(yīng)兩階段：①調(diào)整階段是家庭處理輕度或暫短壓力的過程，在此階段只需利用原有的家庭功能形態(tài)、資源、對壓力的評價與問題解決力，稍加調(diào)節(jié)家庭的運(yùn)作方式，仍可維持家庭現(xiàn)況；②若家庭調(diào)整不良即需進(jìn)入適應(yīng)階段，家庭必須改變其原有的運(yùn)作方式來應(yīng)對壓力，家庭評價、家庭資源，問題解決與應(yīng)對等韌性資源會影響其改變，使家庭重新回歸平衡與和諧，即為適應(yīng)良好；若家庭的改變尚不足應(yīng)對危機(jī)所帶來的失衡時即為適應(yīng)不佳，不適應(yīng)的家庭需繼續(xù)嘗試家庭運(yùn)作方式的改變來恢復(fù)家庭的平衡與和諧，否則將造成家庭危機(jī)，如此持續(xù)循環(huán)直至適應(yīng)良好，或崩潰瓦解。

4.3 家庭韌性過程模式

Walsh提出的家庭韌性過程模式主要包括3個關(guān)鍵過程：信仰體系、組織模式和溝通過程[3]。

4.3.1 家庭信念系統(tǒng)

信念是對事物及面對死亡的態(tài)度，它涵蓋了理念、價值觀、認(rèn)知和態(tài)度，可以影響個體決策和行為。影響家庭信念的因素有：賦予逆境意義、正向觀點(diǎn)、超越(transcendence)和靈性(spirituality)。

4.3.2 組織模式

家庭組織和運(yùn)用自身資源，以取得家庭成員間相互支持、合作和承諾，并受文化、家庭信念體系、家庭成員的習(xí)慣、配合度和期待影響。影響家庭組織模式的因素有彈性(flexibility)、連結(jié)性(connectedness)、社會和經(jīng)濟(jì)資源支持。

4.3.3 溝通過程

澄清含糊不清的信息、尋求語言和行動的一致性，鼓勵開放的情感表達(dá)和同理回應(yīng)，以及培養(yǎng)合作解決問題的能力。影響溝通過程的因素有清晰的溝通、開放的情感表達(dá)、共同合作解決問題。

4.4 家庭韌性模式

Henry提出的家庭韌性模式(the family resilience model, FRM)是從系統(tǒng)的觀點(diǎn)看待韌性[13]。該模式認(rèn)為，每個家庭都具備應(yīng)對危機(jī)的優(yōu)勢，這些優(yōu)勢即為家庭的自適應(yīng)系統(tǒng)(Family Adaptive Systems,FAS)。FAS在家庭系統(tǒng)中逐漸形成，包括家庭意義、情緒、控制、支持和應(yīng)激反應(yīng)系統(tǒng)，幫助調(diào)節(jié)每天的生活，緩解危機(jī)帶來的負(fù)面影響。家庭風(fēng)險因素、家庭保護(hù)因素、家庭易損性與整個生態(tài)系統(tǒng)的結(jié)合促使家庭有效應(yīng)對危機(jī)。

5 家庭韌性的測量工具

國內(nèi)外已開發(fā)出一些家庭韌性量表，但尚未見普遍應(yīng)用。家庭韌性最普遍的測量方式是通過對家庭功能變量及家庭適應(yīng)性的測量，來推斷家庭的韌性水平。目前缺乏針對癌癥患者的家庭韌性評估量表，相關(guān)量表的研發(fā)與運(yùn)用仍是值得期待的發(fā)展方向。

韓國家庭韌性量表(Korea Family Resilience Scale)[24]是Lee等基于對韓國家庭的家庭韌性概念分析而編制的家庭韌性量表，包括5個維度，即家庭優(yōu)勢、家庭成熟度、使用外部資源的能力、控制力和財政動力，19個條目，Cronbrach α= 0.8039。

家庭韌性評定量表(Family Resilience Assessment Scale, FRAS)[25]由Sixbey編制，包含6個維度，即家庭溝通與問題解決、社會經(jīng)濟(jì)資源、保持積極的人生觀、家庭連結(jié)性、家庭靈性和積極看待逆境，66個條目，采用Likert 4級計分，總分66～204分?？偭勘淼腃ronbrach α=0.96。Kaya等于2012年將原量表改編為55個條目的土耳其版本[26]。

家庭復(fù)原力評定量表[27]由我國學(xué)者戴艷編制，適用于中學(xué)生家庭。包括10個維度，即困境解讀、正向前瞻、生活卓越、問題解決、親密和諧、社會支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作協(xié)調(diào)，共49個條目，采用5點(diǎn)計分(1代表“不符合”，5代表“完全符合”)，得分越高，家庭韌性越好。

McCubbin[28]等編制了家庭依戀和多變指數(shù)(Family Attachment and changeablity Index,FAC18)、家庭堅(jiān)韌力量表(Family Hardiness Index,FHI)、社會支持量表(Social support Index, SSI)、親友支持指數(shù)(Relative and Friend Support Index,RFS)、家庭危機(jī)個人評價量表(Family Crisis-oriented Personal Evaluation Scales,F-COPES)、問題解決與溝通量表(the Problem-Solving Communication Scale,FPSC)等評估家庭變量的家庭評估工具，適用于各種不利處境家庭中家庭韌性的評估。

6 癌癥患者家庭韌性的研究

6.1 定性研究

定性研究要求家庭成員描述他們所理解的家庭優(yōu)勢和韌性因素。Radina等在對乳腺癌婦女家庭的訪談中發(fā)現(xiàn)，原先的家庭功能模式、家庭資源和對壓力的評價都會影響家庭應(yīng)對危機(jī)的能力[29]。McCubbin等調(diào)查26個癌癥患兒家庭，總結(jié)出幫助癌癥家庭恢復(fù)的韌性因素：家庭內(nèi)部快速調(diào)適和重組、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的支持、大家庭的支持、社區(qū)的支持、工作單位的支持和家庭評價的變化[30]。許素云以某癌癥患兒家庭為例，探討癌癥患兒家庭在調(diào)適過程中所呈現(xiàn)的反應(yīng)及心理調(diào)適的韌性因素，總結(jié)出個人特質(zhì)、家庭支持和悲傷轉(zhuǎn)移3個角度共21項(xiàng)韌性因子[31]。Brody等以父親的角度探討兒童癌癥的家庭韌性，父親需要3個關(guān)鍵資源以成功應(yīng)對兒童癌癥：良好的社會支持、較強(qiáng)的溝通能力和適應(yīng)變化的能力[32]。陳慈君從主要照顧者的角度了解神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒的家庭體驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)支持其家庭功能的10項(xiàng)家庭韌性因子，包括勇氣、家庭調(diào)整、學(xué)習(xí)、正向思考、靈性需求、比較、家庭溝通、支持系統(tǒng)、家庭期許及一致性的

做法[33]。王允洵基于家庭系統(tǒng)理論概括出肝癌患者家庭韌性的主要過程為家庭凝聚力，家庭適應(yīng)性/靈活性和家庭溝通；并結(jié)合家庭系統(tǒng)疾病模式提出了綜合的家庭系統(tǒng)韌性模式(Integrated Family system resilience model)[34]。

6.2 定量研究

Sim對癌癥患兒家庭進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)促使家庭適應(yīng)的韌性因素包括家庭堅(jiān)韌力、問題解決與應(yīng)對、社會支持和家庭功能模式[35]。Greeff等對兒童癌癥家庭定量研究中肯定了家庭的凝聚力、控制生活事件的經(jīng)歷、家庭常規(guī)、積極和支持性的溝通、對危機(jī)的重新解讀、對壓力積極的評價等韌性因素對家庭的積極作用[36]。Greeff等在前列腺癌患者家庭的定量調(diào)查中混合了訪談的研究方法，分別總結(jié)出影響家庭適應(yīng)的韌性因素：家庭內(nèi)部優(yōu)勢、家庭堅(jiān)韌力、明確的溝通和社會支持(量性)；家庭內(nèi)部支持、靈性(宗教)信仰、專業(yè)支持和知識(質(zhì)性)[37]。

癌癥患者家庭韌性的研究僅限于對家庭韌性的保護(hù)因素研究，缺乏癌癥患者與家庭韌性的深入探討，期待有更多的研究者能投入此研究主題。

6.3 運(yùn)用家庭韌性模式促進(jìn)癌癥患者家庭健康

羅培瑛等[38]和蔡佳妤等[39]將McCubbin的家庭韌性模式運(yùn)用于癌癥患者家庭的調(diào)適中，將家庭韌性模式作為護(hù)理評估的切入點(diǎn)，增加家庭對患者的照護(hù)信心、強(qiáng)化家庭功能，使家庭趨于正向的調(diào)適過程。目前，臺灣已將家庭韌性觀點(diǎn)在創(chuàng)傷[40]、抑郁癥[41]、罕見疾病患者[42]及殘疾老人[43]等家庭領(lǐng)域進(jìn)行初步應(yīng)用研究，均取得成功。這也提醒護(hù)理人員和家庭工作者，以家庭韌性觀點(diǎn)為“施力點(diǎn)”，提供適切的家庭支持方案，可協(xié)助家庭的自我成長，避免家庭陷入危機(jī)。

7 小結(jié)

目前，國內(nèi)外已廣泛將家庭韌性的觀點(diǎn)運(yùn)用于包括從日常生活困擾、家庭變故到災(zāi)難事件等多種類壓力情景的各項(xiàng)議題中。在過去10年中，基于癌癥家庭韌性研究主要限于兒童癌癥患者家庭，單純的基于成人癌癥患者家庭韌性的研究相對較少。

未來的研究需關(guān)注有關(guān)成人癌癥患者家庭韌性的相關(guān)性研究，進(jìn)一步開發(fā)針對癌癥患者家庭的家庭韌性的測量工具，深入分析癌癥患者突出的家庭韌性因素，探討如何運(yùn)用家庭韌性觀點(diǎn)促進(jìn)家庭健康的干預(yù)措施。

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Family Resilience:Concept andApplication in Families with a Cancer Patient(review)

WANG Wen-hui,JIANG Zhe,YANG Zhi
Hospice Care Department,The First Hospital Affiliated to Dalian Medical University,Dalian,Liaoning 116000, China

Family resilience explores the positive resources of a family under adversity.This paper expounded the origin,concept,related factors,framework and implications of family resilience,especially the family resilience in families with a cancer patient.

cancer;family resilience;review

10.3969/j.issn.1006-9771.2015.05.009

R730.9

A

1006-9771(2015)05-0534-05

2015-02-05

2015-03-16)

大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院寧養(yǎng)院，遼寧大連市116000。作者簡介：王文慧(1990-)，女，漢族，山東菏澤市人，碩士研究生，主要研究方向：臨終護(hù)理。通訊作者：姜喆，女，主任護(hù)師，碩士研究生導(dǎo)師。E-mail:jiangzhe0927@126.com。