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兒童急性白血病患者家庭負(fù)擔(dān)調(diào)查

任益炯1，季慶英1，張佳妮1，張錄法2，李欣3

(1．上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，上海200127; 2．上海交通大學(xué)國際與公共事務(wù)學(xué)院，上海200030;3．上海交通大學(xué)安泰經(jīng)濟(jì)管理學(xué)院，上海200030)

［摘要］目的從直接成本、間接成本兩方面估算兒童急性白血病患兒的負(fù)擔(dān)，為提高白血病患兒的醫(yī)療保障提供決策依據(jù)和經(jīng)濟(jì)學(xué)基礎(chǔ)。方法從病史數(shù)據(jù)庫中獲取直接醫(yī)療成本數(shù)據(jù);以問卷調(diào)查的方式獲取直接非醫(yī)療成本和間接成本數(shù)據(jù)，然后進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。結(jié)果從第一次就診到完成治療療程期間患兒家庭所產(chǎn)生的平均成本達(dá)到222 800．67元;其中直接醫(yī)療成本占到總成本的51．67%，緊隨其后的是間接成本，為27．85%，直接非醫(yī)療成本大約占總成本的20．48%。結(jié)論兒童白血病對家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不容小覷。首先要完善醫(yī)療保障和醫(yī)療救助等政策。其次，建議增設(shè)患兒父母的特殊病假制度減少因父母工作收入降低而對家庭的間接經(jīng)濟(jì)沖擊;再次，引入醫(yī)務(wù)社工發(fā)揮其資源轉(zhuǎn)介的優(yōu)勢。

［關(guān)鍵詞］兒童;急性白血病;疾病負(fù)擔(dān)

Hosp Admin J Chin PLA，2015，22(1) :19－21．

使有限的衛(wèi)生資源得到合理的配置與利用是世界各國衛(wèi)生政策決策者面臨的重要任務(wù)與重大挑戰(zhàn)。對疾病的成本和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的量化估算是確定衛(wèi)生資源優(yōu)先配置或配給政策的重要依據(jù)與前提。20世紀(jì)60、70年代，國外就已經(jīng)開始疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的研究，目前已開始聚焦對某項(xiàng)診療措施的成本－效果評價(jià)上［1－4］，而我國該類研究主要集中于20世紀(jì)90年代以后，多數(shù)出現(xiàn)在2000年以后。文獻(xiàn)主要集中在慢性病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)上，例如，糖尿病、腦卒中、心臟病和慢性腎病晚期等疾病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)測量上［5－10］;兒童急性白血病是兒童中最常見的惡性疾病，大約占所有兒童癌癥的25%，其不僅嚴(yán)重危害到患兒的身心健康，甚至可能危及生命，同時(shí)也給患兒家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。對兒童急性白血病的疾病負(fù)擔(dān)的研究還比較缺乏，僅有的資料也缺乏疾病的間接成本的數(shù)據(jù)。這就使得政府出臺的相關(guān)政策失去衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)理論和實(shí)證研究的支持。同時(shí)，由于沒有成本負(fù)擔(dān)的數(shù)據(jù)，所以也無法進(jìn)行負(fù)擔(dān)構(gòu)成要素的結(jié)構(gòu)性估算分析，這將導(dǎo)致相關(guān)的衛(wèi)生政策缺乏應(yīng)有的針對性和精準(zhǔn)度。這兩方面都可能令相關(guān)衛(wèi)生政策的效果大打折扣，不利于實(shí)現(xiàn)衛(wèi)生資源的有效配置。因此，本項(xiàng)研究計(jì)劃從直接成本和間接成本兩個(gè)方面，估算出患兒家庭收支情況，找出患兒家庭的主要支出類型，評估醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷程度對解決患兒醫(yī)療費(fèi)用的幫助程度，發(fā)現(xiàn)除醫(yī)療費(fèi)用外家庭主要支出類別和目的，根據(jù)主要支出的類型，尋求降低其支出的方法，為進(jìn)一步對白血病患兒提供救濟(jì)提供決策依據(jù)。

1　數(shù)據(jù)與方法

1．1數(shù)據(jù)來源本文的目標(biāo)人群為2008—2010年期間在上海兒童醫(yī)學(xué)中心確診、接受治療并完成治療療程的171位急性白血病患兒。在取得同意后對患兒家長進(jìn)行調(diào)查，最終實(shí)際得到有效問卷161份，有效比例為94．2%。10份失效問卷由于無法聯(lián)系到患兒家長或者患兒家長拒絕被訪談。數(shù)據(jù)主要通過兩個(gè)渠道收集，直接醫(yī)療成本數(shù)據(jù)來自于醫(yī)院的病史數(shù)據(jù)庫;對于直接非醫(yī)療成本和間接成本，由于沒有現(xiàn)成的數(shù)據(jù)，采用問卷調(diào)查的方式獲取數(shù)據(jù)。

1．2研究方法采取自制問卷進(jìn)行調(diào)查，內(nèi)容包括兩個(gè)部分。第一部分為患兒及其父母的基本信息;第二部分為患兒疾病的直接成本，主要包括直接醫(yī)療成本和直接非醫(yī)療成本。直接非醫(yī)療成本包括因?yàn)榻o患兒看病所造成的交通費(fèi)用、住宿費(fèi)用和因病增加的營養(yǎng)保健品、衛(wèi)生清潔用品、兒童玩具等費(fèi)用。第三部分為患兒疾病的間接成本，主要詢問家庭由于孩子患病所造成的勞動(dòng)力損失成本。

1．2．1直接成本測算方法用二步模型計(jì)算直接醫(yī)療成本及直接非醫(yī)療成本。直接醫(yī)療成本包括門診費(fèi)用、住院費(fèi)用、處方藥物費(fèi)用、血液制品相關(guān)費(fèi)用、實(shí)驗(yàn)室測試費(fèi)用、非處方藥物費(fèi)用及中醫(yī)治療費(fèi)用等。直接非醫(yī)療成本包括患者及陪伴者的交通費(fèi)、伙食費(fèi)、平均除在醫(yī)療機(jī)構(gòu)購買藥物外，為治療該病，患兒家長自行購買非處方西藥、傳統(tǒng)中草藥、營養(yǎng)品/補(bǔ)品、使用保健設(shè)備。

計(jì)算方式如下:

1．2．2間接成本測算方法用人力資本法計(jì)算間接醫(yī)療成本。國際上目前有三種主要方法估算間接成本:人力資本法、支付意愿法和摩擦成本法。在本研究中采用人力資本法估計(jì)間接成本，因?yàn)槠涫菄H上最流行的估計(jì)間接成本方法。人力資本法又稱工資損失法，指用收入的損失去估價(jià)疾病引起的社會(huì)成本。間接醫(yī)療成本是用時(shí)間來表示的，再通過工資折算為貨幣價(jià)值。在西方發(fā)達(dá)國家，一般用工資率乘以因疾病和傷害損失的有效工時(shí)，計(jì)算疾病經(jīng)濟(jì)成本的間接費(fèi)用，其理論依據(jù)是西方的均衡價(jià)格理論。這種方法把潛在性生產(chǎn)或收入損失看作是疾病和傷害的結(jié)果。潛在性是指永久性傷殘或早亡與退休時(shí)間的跨度，把此間存在的總的創(chuàng)造收入作為間接醫(yī)療成本。

由于本文的目標(biāo)人群是白血病患兒，所以不計(jì)算門診時(shí)間成本及住院時(shí)間成本。間接醫(yī)療成本主要包括家人誤工損失，家人誤工損失指因陪同患者就診或日常照料患者而請假造成的全勤獎(jiǎng)金等工資損失，若家人因照料患者放棄工作，日常照料誤工損失計(jì)算為患兒確診之前其受影響家人的工資損失。

另外，由于有相當(dāng)一部分患兒家庭都是從農(nóng)村來上?？床。涓改钢饕獜氖罗r(nóng)業(yè)或者在外打工，因此以上針對城鎮(zhèn)家庭的問題可能并不適用于農(nóng)村家庭。鑒于此，針對農(nóng)村家庭，本課題組將詢問過去一年的家庭年收入和由于疾病所帶來的經(jīng)濟(jì)損失。

1．3統(tǒng)計(jì)學(xué)處理以上全部有效數(shù)據(jù)用Excel軟件建立數(shù)據(jù)庫，用STATA和Excel軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述與分析。

2　結(jié)果

2．1兒童白血病的直接醫(yī)療成本表1總結(jié)了兒童白血病的直接醫(yī)療成本及其組成部分。在161個(gè)樣本數(shù)據(jù)中從患兒確診到完成治療療程期間所花費(fèi)的平均直接醫(yī)療費(fèi)用為115 768．90元，其中住院總費(fèi)用為77 262．05元(67%)，門診總費(fèi)用為38 506．89元(33%)。

表1　兒童白血病的直接醫(yī)療成本

2．2兒童白血病的直接非醫(yī)療成本表2總結(jié)了兒童白血病的直接非醫(yī)療成本及其主要組成部分。161個(gè)樣本家庭的平均直接非醫(yī)療成本為45 896．16元。其中，增加的住宿及相關(guān)費(fèi)用占總費(fèi)用的45%，增加的營養(yǎng)保健品費(fèi)用占總費(fèi)用的35%增加的玩具、電子產(chǎn)品及通訊等費(fèi)用(占總費(fèi)用的10%)，增加的衛(wèi)生清潔用品等費(fèi)用(占總費(fèi)用的7%)，增加的交通及相關(guān)費(fèi)用(占總費(fèi)用的3%)。

表2　兒童白血病的直接非醫(yī)療成本

2．3兒童白血病的間接醫(yī)療成本為給兒童治病，家庭產(chǎn)生的間接成本的均值也達(dá)到62 403．41元(標(biāo)準(zhǔn)差174 086．24)，也是一個(gè)不小的負(fù)擔(dān)。

2．4兒童白血病的總成本及其組成表3可見，兒童白血病的總成本及其組成部分。具體地講，從第一次就診到完成治療療程期間患兒家庭所產(chǎn)生的平均成本達(dá)到222 800．67元，其中直接醫(yī)療成本只占到總成本的51．67%，緊隨其后的是間接醫(yī)療成本，占27．85%，最后直接非醫(yī)療成本大約占總成本的20．48%。

3　結(jié)論

3．1多種舉措降低兒童白血病給患兒家庭帶來直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)治療白血病的醫(yī)療費(fèi)用非常高昂，研究數(shù)據(jù)顯示平均直接醫(yī)療成本達(dá)到115 768．94元，不包括后續(xù)治療的費(fèi)用。這個(gè)費(fèi)用已經(jīng)與2012年上海三口之家的平均總可支配收入120 564元相差不多，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過國際上公認(rèn)的醫(yī)療災(zāi)難性收入的標(biāo)準(zhǔn)。所以，提高白血病患兒的綜合醫(yī)療保障水平，依然是當(dāng)前的重要政策導(dǎo)向。為此，首先，要進(jìn)一步拓寬當(dāng)前兒童醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷項(xiàng)目，減少自費(fèi)項(xiàng)目;其次，要提高少年兒童醫(yī)療費(fèi)用的報(bào)銷比例等;再次，為了防止出現(xiàn)因病致貧，因貧棄醫(yī)的隱患，應(yīng)該靠攏國際慣例，考慮為家庭條件貧困的兒童重大疾病的醫(yī)療費(fèi)用，設(shè)立專門的救援基金，建立兒童健康保障的最后一道防線。

3．2緩解白血病家庭的間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)盡管直接醫(yī)療成本已經(jīng)非常高昂，但其只占到總成本的50%左右。為了給患兒治病，很多家庭的交通費(fèi)用、住宿費(fèi)用和因病增加的營養(yǎng)保健品、衛(wèi)生清潔用品、兒童玩具等直接非醫(yī)療成本有了大幅上升。除此之外，由于該疾病所造成的患兒父母的經(jīng)濟(jì)損失，主要包括由于父母一方或雙方的辭職、請假等工作受影響或者請看護(hù)人員所帶來的間接成本經(jīng)濟(jì)損失也是一個(gè)很大的數(shù)字，不容小覷。要降低這些成本，在當(dāng)前階段可能主要需要發(fā)揮慈善組織的作用，引導(dǎo)更多的力量加入到對患兒及其家庭的幫困隊(duì)伍中。此外，是否可以考慮在患兒患病時(shí)，參加陪護(hù)的家長如果參加失業(yè)保險(xiǎn)，可以從中間給予一定的支持;還可以考慮增設(shè)患兒父母的特殊病假制度，減少對家庭的經(jīng)濟(jì)沖擊。

3．3引入醫(yī)務(wù)社工提供資源轉(zhuǎn)介醫(yī)務(wù)社工在國外醫(yī)院是除醫(yī)師、護(hù)士、技術(shù)人員以外的專業(yè)人員，為病患及其家屬提供專業(yè)的社會(huì)工作服務(wù)，能為白血病患者提供尋找經(jīng)濟(jì)資助、尋找志愿服務(wù)者等服務(wù)，國內(nèi)已經(jīng)有一些醫(yī)院配備醫(yī)務(wù)社工，在為患血液腫瘤等惡性疾病的患者服務(wù)中積累了不少的經(jīng)驗(yàn)，并得到患者及家屬的認(rèn)可。醫(yī)務(wù)社工在提供社會(huì)資源的同時(shí)，也相對減輕患者的疾病負(fù)擔(dān)。

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(2014－09－17收稿2015－01－15修回)

(本文編輯戴志鑫)

The Disease－Related Burden of Families with Children with Acute Lymphoblastic Leukemia

REN Yi－jiong1，JI Qing－ying1，ZHANG Jia－ni1，ZHANG Lu－fa2，LI Xin3(1．Shanghai Children's Medical Center，College Affiliated to Shanghai Jiaotong University，Shanghai 200127; 2．College of International Public Affairs，Shanghai Jiaotong University，Shanghai 200030; 3．Antai Economic Management College，Shanghai Jiaotong University，Shanghai 200030)

［Abstract］Purpose The aim of this study was to identify the disease－related burden of families with children with Acute Lymphoblastic Leukemia(ALL) including its direct and indirect costs，in order to provide references to medical insurance policy－makers．Methods Through a comprehensive review of Shanghai Children's Medical Center(SCMC) database，we were able to get the data of the direct medical expenses of families with children with ALL．In addition，a self－administrated questionnaire was distributed to the target population to gather information of the direct non－medical expenses and indirect costs．Data were analyzed by using statistical analysis method．Results The average costs of a family with children with ALL are 222，800．67 CNY，which consists of 51．67% direct medical expenses，27．85% indirect costs，and 20．48% direct non－medical expenses，throughout the entire treatment process．Conclusions ALL pediatric patients and their families will suffer great financial burden，and more work has to be done．Firstly，policy－makers need to refine the medical insurance and assistance system; secondly，recommendations for easing the disease－related burden of families with children with ALL are offered in this study; thirdly，medical social workers have to play a bigger role in supporting the target population．

［Key words］children; acute lymphoblastic leukemia; disease－related burden

［文章編號］1008－9985(2015)01－0019－03，

［文獻(xiàn)標(biāo)識碼］A

［中圖分類號］R 197．32

［作者簡介］任益炯，男，博士，副研究員; E－mail: renyijiong@ scmc．com．cn

［基金項(xiàng)目］上海市教委基金(12ZS108) ;上海交通大學(xué)文理交叉項(xiàng)目(13JCY07)