曹玲

電影《雨人》劇照

美國有個一直幫助孤獨癥患者的人，寫了一篇文章叫作《達斯汀·霍夫曼毀了一切》。過去的十幾年，有無數人和他進行如下對話。

“你的工作和孤獨癥兒童有關？”

“是的?！?/p>

“他們真聰明?！?/p>

“有些是這樣的?！?/p>

“真希望我也有一個孤獨癥孩子，能幫我在拉斯維加斯贏上100萬美元！”

（無語。嘆氣）

1988年達斯汀·霍夫曼在電影《雨人》中扮演一個孤獨癥患者，電影獲得奧斯卡四項大獎?！队耆恕分械闹魅斯酌墒且粋€孤獨癥患者，卻有著超人的記憶力和心算能力，憑借著這一“超能力”在賭城大賺了一筆?！爸灰槐殡娫捥柎a簿，就可把簿中所記的電話號碼與姓名，如數家珍般地念出來。”很多人看完這部電影都被雷蒙的記憶力所震撼，甚至有人會覺得孤獨癥并沒有什么不好。

這部電影成了有關孤獨癥患者電影的代表作，也引起醫(yī)學界對這類天才白癡型患者的注意。但是，雷蒙就是孤獨癥患者的真實形象嗎？

左：電視電影《自閉歷程》劇照，根據美國畜牧機械專家天寶·格蘭丁的經歷改編右：美劇《生活大爆炸》塑造了年輕物理學家謝爾頓這個阿斯伯格綜合征患者的形象

事實上，很多孤獨癥患者的家人都不喜歡霍夫曼塑造的形象。即便這個世界真的存在一些記憶超群的孤獨癥患者，但大部分人都沒有這樣的天賦。我們采訪的與孤獨癥患者打交道的醫(yī)務人員、干預人員、研究人員，幾乎都沒見過所謂天才一般的孤獨癥患者。這部分被稱為“學者癥候群”的孤獨癥患者只占孤獨癥患者非常少的一部分，絕大部分孤獨癥患者仍然只是一個不懂交往、不會融入，甚至生活也無法自理的普通人。

除了討厭把孤獨癥患者描寫為某方面的天才之外，很多孤獨癥患者的家人很討厭電影里患者以救贖者的身份出現。電影《雨人》中，霍夫曼扮演的孤獨癥患者讓自己的兄弟找回了良知。上世紀90年代的電影《妮爾》（Nell，又名《大地的女兒》）中，朱迪·福斯特扮演的孤獨癥患者幫助別人墜入愛河。2006年的電影《雪季過客》（Snow Cake）中，一位失去女兒的高功能孤獨癥母親感染了一位失去兒子的父親，化解了他心底的悲傷。2009年的電影《亞當》（Adam）有了一些進步，至少在其中這樣的阿斯伯格綜合征小伙想和姑娘產生愛情，而非為他人做嫁衣裳。

美國畜牧業(yè)專家天寶·格蘭丁（Temple Grandin）可以說是世界上最著名的阿斯伯格綜合征患者。2010年她的傳記電影《自閉歷程》講述了格蘭丁以自己獨有的方式去認識世界和自我的經歷。在她眼里，孤獨癥是她的一部分，她一點也不想失去它?！拔覐膩聿幌Ｍ约鹤兊谜?，因為那樣我會失去視覺化技能，孩子氣的特點也有助于我保持創(chuàng)造力?！彼鴮懙?。

她的觀點有不少擁躉。早在上世紀40年代，研究者就意識到，消滅一些極端基因將得不償失。波士頓附近的麥克林醫(yī)院的研究人員總結道：“如果我們能消滅世界上的躁郁癥精神病患者，同時也會喪失無法估量的豐功偉績、耀眼光彩、蓬勃朝氣。最終，這個世界只剩下死氣沉沉的官僚以及精神分裂癥患者。因此，我必須要說，寧可放棄所謂健康人群的統(tǒng)一遺傳循環(huán)，也要無怨無悔地接受那些不健全的躁郁癥患者。”

3歲的雅各布·霍爾在美國普雷斯頓堡孤獨癥康復中心練習投籃

隨著美劇《生活大爆炸》的熱播，其中的物理學天才謝爾頓·庫珀（Sheldon Cooper）也成了孤獨癥代言人，被中國觀眾親昵地稱為“謝耳朵”。雖然編劇以及謝爾頓的扮演者吉姆·帕森斯（Jim Parsons）都盡量避免給謝爾頓貼上阿斯伯格綜合征的標簽，他們不想把這個人物限制在孤獨癥患者能做什么不能做什么的范圍內，但卻無意中捕捉到了孤獨癥的重要特征，交流障礙和刻板行為，但是這很好地描述了這兩大特征的靈活邊界。

謝爾頓是阿斯伯格綜合征的夸張版本。他智商超過180，不愿意與人肢體接觸;一切都要按照他的規(guī)矩，比如東西放哪里，周幾吃什么;對別人沒有同理心，別人難過的時候，他只會在一旁認真分析，因為媽媽教育他，別人難過的時候你要端上飲料，所以他也會這樣做;有人坐他的位置他會抓狂，他不能理解或感受別人的嘲諷等;他是個直腸子，在朋友的女友面前數落其缺點，他又不解風情，對美女的暗送秋波置若罔聞。

他只能明白語言中的字面意思，卻很難理解其中隱含的意義以及相對應的肢體語言?！渡畲蟊ā分卸啻纬霈F這樣的場景：當朋友們勉強同意他的無理要求時，他只聽到一句“Yes”，卻直接過濾了對方的咬牙切齒;當陌生人被他整得哭笑不得后，抱怨一句：“你瘋了嗎？”他會很嚴肅地回答：“我沒有瘋，我媽媽帶我去醫(yī)院看過?！?/p>

很多孤獨癥患者的家庭成員非常熟悉謝爾頓的激動不安，也非常熟悉他難得的歡樂和少見的熱情。在孤獨癥患者社區(qū)中，很多人喜歡謝爾頓這個角色，有的孤獨癥孩子長大以后想成為謝爾頓。有患者的家長寫道：“我們喜歡謝爾頓的原因就是真實。他就是他，一個獨特的自我。謝爾頓為我們的家庭展示了一個夢想，有一天我們的孩子能獲得一個工作，獨立生活，有自己的朋友?！?

按照如今的診斷標準，越來越多的名人被認定為孤獨癥患者。今年上映的電影《模仿游戲》中，本尼迪克特·康伯巴奇（昵稱“卷?！保┌缪萘艘晃粩祵W奇才艾倫·圖靈。圖靈性格內向，不善交際，但正是他曾于“二戰(zhàn)”中協(xié)助盟軍破解德國的著名密碼系統(tǒng)“英格瑪”，并為現代計算機發(fā)展鋪平了道路。

卷福以前扮演過大偵探夏洛克·福爾摩斯，福爾摩斯敏感的直覺、深刻的洞察力和推理能力，都被認為是孤獨癥的結果。美國國家孤獨癥學會也把夏洛克的過分專注、對諷刺等社會規(guī)范的不理解和高超的記憶能力，作為他可能有孤獨癥的證據。因此，有觀眾認為卷福擅長扮演有一定孤獨癥癥狀的角色。對此卷福十分反對，希望觀眾停止這種謠言。他說：“夏洛克·福爾摩斯盡管和艾倫·圖靈有一拼，但他們是天壤之別的角色。雖然二者都不愛社交，夏洛克卻熱衷于表現自我，艾倫則截然相反。在我看來夏洛克并非孤獨癥，人們太想當然了。”

“人們說我扮演這樣的角色幫助到了孤獨癥患者，這是好事。但是，我在飾演這些角色的時候并不會去想，這是孤獨癥嗎？或是阿斯伯格綜合征，還是輕度認知困難或殘障的另一些表現？我之所以會如此擔心，怕人們誤解，是因為我和孤獨癥患者相處過。他們的生活其實掙扎而痛苦。我所扮演的角色并不像孤獨癥患者那樣困難，甚至天賦異稟。這會誤導公眾，認為孤獨癥患者都像這些角色一樣，出類拔萃，沒有遇到什么困難?！?/p>

真相只有一個：孤獨癥有很多面孔。孤獨癥譜系障礙的廣闊性包含了無數真實、特殊的個人。他們每一個人都有自己的故事，或許不像謝爾頓那樣精彩。

今年美國出版了一本關于孤獨癥歷史的新書《神經部落》（NeuroTribes），回顧了一些在孤獨癥尚未被命名前取得成就的患者。18世紀倫敦南部的克拉彭廣場有位叫亨利·卡文迪什的夜游人，這是一位癡迷于測量的貴族科學家。每晚同一時間，他都以同一路線在廣場漫步;每天吃同樣的餐點，穿同樣的衣服，即使穿壞了也堅持讓裁縫再做一模一樣的;他避免與他人進行任何眼神交流。他在皇家協(xié)會的同事發(fā)現，只有通過間接稱呼他，才有可能讓卡文迪什參與到對話中。此外，他捐贈了一座圖書館，學者們可以自由借閱;任何對其科學發(fā)現感興趣的人，他都愿意把成果拿出來與之分享，包括他發(fā)現的“易燃氣體”氫。1797年，通過設計一套精巧的秤砣和扭秤系統(tǒng)，他算出了地球的質量。

卡文迪什死于孤獨癥被人類發(fā)現之前130年。但他的傳記顯示，這應該是一位孤獨癥患者。同樣，交流電的發(fā)現者尼科拉·特斯拉也是如此，他必須準確數出餐桌上咖啡杯的數量，否則坐在餐桌前會感到渾身不自在。量子力學的奠基者之一英國物理學家保羅·狄拉克預測了“反物質”的存在，由于不時冷落妻子，他面臨著婚姻關系緊張的問題。于是，他建造了一個試算表，可以向其中輸入妻子的疑問，以確保自己回答得體，這種交流方式對狄拉克一家效果特別好。

為此，此書的作者史蒂夫·西爾伯曼（Steve Silberman）提出了一個論點：孤獨癥一直都在我們中間，其特征定義了人類無數潛能中的一種。他問，阿斯伯格綜合征真的是精神疾病嗎，還是只是一種極端的性格？他提醒一些人，有時候人們承受痛苦，只是因為他們在數量上占少數。西爾伯曼是位同性戀，以往同性戀也被認為是一種精神疾病，需要治療，后來人們不再這樣認為。“如果我們能夠理解同性戀婚姻，為什么就不能接受孤獨癥，非得把他們轉化成‘正常人呢？”

我自己最喜歡的關于孤獨癥的故事是一部叫《瑪麗和馬克思》（Mary and Max）的電影，這是一部澳大利亞陶土動畫片，人對孤獨癥患者的刻畫非常真實。

影片講述了一個抑郁的9歲小姑娘和一個患有阿斯伯格綜合征的44歲男子20年間的友情。澳大利亞小姑娘瑪麗的母親酗酒而且偷竊，父親是一名流水線工人，性格極為沉悶，唯一的愛好是在倉庫里擺弄鳥的標本，瑪麗額頭有一塊胎記，經常被伙伴們嘲笑欺負，這樣的環(huán)境導致她的性格極為孤僻，極其渴望有一個和她興趣相投的朋友。

馬克思是一個生活在紐約的猶太人，從小患有阿斯伯格綜合征，無法和正常人交流，看不懂別人的表情也無法擁有自己的表情，小時候身上會掛著一個畫有表情的小本子，他人生的第一大愿望也是擁有朋友。

有天，瑪麗查找電話本黃頁寫了一封信，收信人正是馬克思，兩個毫無交集的陌生人開始了長達20年的筆友經歷，互相幫助彼此解決各自的問題。馬克思幫瑪麗解決被男生欺負和臉上的胎記，解答小孩是如何出生的?，旣悗婉R克思解決如何減肥，回答馬克思諸如人為什么亂扔垃圾這樣的問題?，旣惷看翁煺娴奶釂柨倳|發(fā)馬克思的精神焦慮癥，他站在墻角的凳子上發(fā)抖、流汗、暴食……

上大學后，瑪麗致力于研究馬克思精神病問題，并出版了一本研究馬克思的書，馬克思在焦慮和憤怒中斷絕了和瑪麗的聯系。影片的最后，瑪麗背著寶寶不遠千里來到紐約探望馬克思，才發(fā)現他已經坐在沙發(fā)上安詳地去世了，脖子上掛著辨識表情的小冊子。瑪麗環(huán)視屋子，看到這20年來她寫的信被仔細熨平，整齊地貼滿了整個天花板……

馬克思在給瑪麗的信中寫道：

親愛的瑪麗，我得告訴你些事情，解釋我為什么不寫信給你。每次收到你的信，我總感到很焦慮。前不久，我去精神病救助中心，他們診斷出我患了新的阿斯伯格綜合征。那是一種神經不穩(wěn)定性疾病，我寧愿簡稱為：阿斯皮。

伯納德醫(yī)生說我大腦有缺陷，但總有一天能治好。我真不喜歡他這么說。我不覺得自己殘疾，不覺得自己有缺陷，不覺得自己要治療。我喜歡做個阿斯皮，就像不喜歡改變眼睛顏色一樣。然而，有件事我倒是想改變。我希望我能在適當的時候哭出來。我擠呀擠呀……但什么都沒有。切洋蔥時才哭，但這不算。

我原諒你是因為你不是完人，我也不是，人無完人。即便是那些在我門外亂扔雜物的人。當我年輕的時候，我想變成任何一個人，除了我自己。伯納德醫(yī)生說，如果我在一個孤島上，那么我就要適應一個人生活，只有我和椰子。他說我必須要接受我自己，包括我的缺點。我們無法選擇我們的缺點，它們也是我們的一部分，我們必須適應它們。然而，我們能選擇我們的朋友。我很高興選擇了你。

我在上海市精神衛(wèi)生中心采訪兒童青少年精神科主任杜亞松的時候，問他：“孤獨癥患者有一天能否變得正常？”他反問道：“什么叫作正常？這個世界上有幾個人是正常的？誰沒有這樣那樣的毛病、這樣那樣的缺陷？”

想一想，這個世界莫不如此。