羅美妮 黃麗芳 譚麗清 李鳳英 陸歲花 韋曉娟

摘要：目的：探討全程家庭健康教育指導(dǎo)干預(yù)對(duì)膀胱癌根治術(shù)后患者術(shù)后生活質(zhì)量的影響。方法：選擇我院2013年8月-2014年8月60例膀胱癌根治術(shù)患者隨機(jī)分為兩組，對(duì)照組30例采用常規(guī)護(hù)理及門(mén)診隨訪，干預(yù)組30例，患者在接受常規(guī)護(hù)理的同時(shí)，采用家庭健康教育路徑干預(yù)對(duì)患者及家屬進(jìn)行全程心理及信息支持，科學(xué)地指導(dǎo)患者進(jìn)行造口護(hù)理，解決因疾病帶來(lái)的身心問(wèn)題，采用生存質(zhì)量測(cè)定表（WHOQOL）比較兩組患者干預(yù)6個(gè)月后患者生活質(zhì)量，并發(fā)癥發(fā)生率情況。結(jié)果：干預(yù)組患者軀體功能認(rèn)知功能、角色功能、社會(huì)功能、情緒功能領(lǐng)域評(píng)分，疼痛、疲勞、惡心或嘔吐癥狀領(lǐng)域、失眠、腹瀉、食欲喪失等單一條目，總體健康狀態(tài)均顯著優(yōu)于對(duì)照組（P<0.05）干預(yù)組： 生活質(zhì)量明顯優(yōu)對(duì)照組，干預(yù)組造口狹窄丶造口回縮 丶造口周圍皮膚感染等并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于對(duì)照組（P<0.05）。結(jié)論：全程家庭健康教育指導(dǎo)干預(yù)可有效提高患者術(shù)后生活質(zhì)量，提高造口護(hù)理知識(shí)及自我管理能力，減少術(shù)后造口并發(fā)癥的發(fā)生率。

關(guān)鍵詞：全程家庭護(hù)理干預(yù) 膀胱癌根治術(shù) 生活質(zhì)量影響

膀胱癌屬于泌尿系統(tǒng)高發(fā)性腫瘤之一，是較常見(jiàn)的泌尿系惡性腫瘤，膀胱癌根治術(shù)是目前治療膀胱癌的首選治療方法，但術(shù)后由于需要在腹部做永久性輸尿管腹壁造口術(shù)，或回腸膀胱術(shù)，導(dǎo)致尿流改道，不僅改變患者排尿功能，還改變患者生活習(xí)慣，外觀形象受到影響，容易對(duì)患者生理，心理，產(chǎn)生極為不良影響[1]使患者在生理、軀體、精神狀態(tài)、自尊等方面發(fā)生一系列改變，極大地影響了患者的生活質(zhì)量，膀胱癌術(shù)后腹壁造口日常需要長(zhǎng)期精心護(hù)理，出院后造口的護(hù)理工作需要患者及家屬自已完成，可能進(jìn)一步加重患者的心理壓力，術(shù)后護(hù)理方法的選擇與執(zhí)行會(huì)對(duì)患者生活質(zhì)量及預(yù)后產(chǎn)生影響[2]，因此全程家庭健康教育指導(dǎo)干預(yù)顯得非常重要。術(shù)后造口周圍皮膚的完整性是維持患者正常生理功能的關(guān)鍵，術(shù)后做好造口皮膚的護(hù)理，減少皮膚感染，也是提高患者生存質(zhì)量，減少并發(fā)癥的唯一手段之一。為了讓膀胱癌根治術(shù)后患者正確掌握護(hù)理，學(xué)會(huì)自我管理，本研究對(duì)干預(yù)組患者進(jìn)行全程家庭護(hù)理干預(yù)，提高了患者造口照護(hù)能力，實(shí)現(xiàn)了自我管理能力，提高患者生活質(zhì)量，同時(shí)對(duì)患者恐懼心理的減輕，自信心的恢復(fù)具有積極的促進(jìn)作用。

1資料與方法

1.1一般資料

選擇我院2013年8月-2014年8月收治60例膀胱癌根治術(shù)患者隨機(jī)分為兩組，對(duì)照組30例，其中男19例，女11例，年齡23-68歲，平均年齡（46.5±8.5）歲；采用常規(guī)護(hù)理及門(mén)診隨訪干預(yù)組30例，其中男20例，女10例，年齡22-68歲，平均年齡（45.5±9.5）歲，患者在接受常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上加上采用全程家庭健康教育指導(dǎo)方法對(duì)患者及家屬進(jìn)行全程心身治療和護(hù)理.給予心理咨詢丶指導(dǎo)丶信息支持等，科學(xué)地指導(dǎo)患者進(jìn)行造口護(hù)理，解決因疾病帶來(lái)的身心問(wèn)題從而提高患者的生活質(zhì)量，減少造口并發(fā)癥的發(fā)生。兩組患者在年齡、性別、術(shù)前病理分期及受教育程度等方面差異無(wú)顯著性（P>0.05）。

1.2干預(yù)方法

1.2.1對(duì)照組干預(yù)方法：本組30例患者給予常規(guī)護(hù)理和健康教育，出院后門(mén)診隨訪，指導(dǎo)患者掌握相關(guān)的護(hù)理知識(shí)，定期接受化療及復(fù)查。

1.2.2干預(yù)組干預(yù)方法：本組患者在對(duì)照組基礎(chǔ)上加上實(shí)施全程家庭健康教育指導(dǎo)干預(yù)，包括疾病健康教育、全程心理支持、信息支持、護(hù)理技能培訓(xùn)等，時(shí)間住院期間及出院后6個(gè)月。具體內(nèi)容如下：住院期間將患者分為三個(gè)小組，分別由高年資，臨床經(jīng)驗(yàn)豐富，責(zé)任心強(qiáng)三名責(zé)任護(hù)士對(duì)入組的患者進(jìn)行全程護(hù)理及健康教育指導(dǎo)，對(duì)術(shù)前及術(shù)后患者進(jìn)行綜合性評(píng)估，采用個(gè)性化一對(duì)一的方式進(jìn)行健康教育指導(dǎo)，（1）首先建立良好的護(hù)患關(guān)系，良好的護(hù)患關(guān)系是一切心里護(hù)理成功的保證。（2）實(shí)施針對(duì)性的心理護(hù)理，向患者介紹手術(shù)方式，術(shù)前及術(shù)后注意事項(xiàng)，術(shù)后造口的護(hù)理方法，介紹同種疾病的治愈過(guò)程，以增強(qiáng)患者對(duì)手術(shù)治療成功的自信心。（3）飲食指導(dǎo)：向患者解釋說(shuō)明合理飲食對(duì)促進(jìn)術(shù)后康復(fù)的重要性，指導(dǎo)患者進(jìn)食高熱量丶高蛋白丶高維生素易消化飲食，提高機(jī)體免疫力，促進(jìn)切口愈合，鼓勵(lì)患者多吃新鮮水果蔬菜，預(yù)防便秘發(fā)生。（4）預(yù)防肺部感染：術(shù)前2周戒煙，術(shù)后協(xié)助翻身丶拍背丶指導(dǎo)病人有效咳嗽，預(yù)防肺部感染。（5） 造口的護(hù)理：向患者解釋說(shuō)明膀胱全切造口術(shù)存的意義及必要性，使病人心中有數(shù)，教會(huì)患者造口護(hù)理技能，采用宣傳冊(cè)丶現(xiàn)場(chǎng)演示丶幻燈片丶視頻等方式進(jìn)行一對(duì)一的造口護(hù)理技能培訓(xùn)：造口相關(guān)解剖知識(shí)，如何更換造口袋丶造口清潔維護(hù)，造口底板更換，正確使用造口袋及造口袋產(chǎn)品的選擇，造口周圍皮膚護(hù)理，相關(guān)造口并發(fā)癥觀察及處理等，如造口水腫、狹窄、嘭出、周圍皮炎、回縮等。手把手訓(xùn)練患者，多次反復(fù)訓(xùn)練，直至病人及家屬掌握為止。住院期間每周評(píng)估2次，出院后每月定期電話隨訪1次直至6個(gè)月。（6）出院后家庭健康指導(dǎo)：責(zé)任護(hù)士定期以電話隨訪或家訪的形式進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，內(nèi)容包括：心理指導(dǎo)，鼓勵(lì)病人戰(zhàn)勝疾病，做好家屬的思想工作，爭(zhēng)取家屬、社會(huì)、親戚、朋友、同事的支持，指導(dǎo)造口的正確自我護(hù)理方法，教會(huì)患者在日常生活中保護(hù)造口袋及造口，鼓勵(lì)患者融入社會(huì)，開(kāi)始社會(huì)職能的恢復(fù)，鼓勵(lì)參加集體活動(dòng)，分擔(dān)家庭任務(wù)，逐漸融入家庭和社會(huì)，激發(fā)患者的自信心和自豪感，使患者覺(jué)得生存的意義。開(kāi)展家屬課堂教育，讓家屬進(jìn)入?yún)f(xié)助患者恢復(fù)生理、心理、社會(huì)功能康復(fù)中，為患者提供關(guān)愛(ài)，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。

1.3生活質(zhì)量調(diào)查[3]

采用EORTC QLQ-C30 癌癥患者核心量表在干預(yù)后6個(gè)月進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，量表包括軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能，社會(huì)功能、等5個(gè)功能領(lǐng)域，疲勞、疼痛、惡心或嘔吐等3個(gè)癥狀領(lǐng)域，1個(gè)總體健康狀況，氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉、經(jīng)濟(jì)困難等6個(gè)單一條目，共30個(gè)條目，4級(jí)評(píng)分制，各領(lǐng)域及單一條目以均以標(biāo)準(zhǔn)分表示，滿分100分，得分越高生活質(zhì)量越差。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

計(jì)數(shù)資料采用x2檢驗(yàn)，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±S）表示，采用t檢驗(yàn)和方差分析，（P<0.05）為差異有有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1干預(yù)對(duì)患者并發(fā)癥的影響

干預(yù)組造口狹窄、造口周圍皮膚感染、造口回縮、發(fā)生率和總發(fā)生率均顯著低于對(duì)照組（P<0.05）見(jiàn)表1

2.2干預(yù)對(duì)患者生活質(zhì)量的影響

干預(yù)組患者軀體功能、認(rèn)知功能、角色功能、情緒功能，社會(huì)功能、等5個(gè)功能領(lǐng)域，疲勞、疼痛、惡心或嘔吐等3個(gè)癥狀領(lǐng)域，1個(gè)總體健康狀況，氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉、經(jīng)濟(jì)困難等單一條目評(píng)分顯著低于對(duì)照組（P<0.05），干預(yù)生活質(zhì)量明顯優(yōu)于對(duì)照組見(jiàn)表2

3討論

隨著生活質(zhì)量的研究在臨床的廣泛應(yīng)用，對(duì)于癌癥患者提高生活質(zhì)量已成為社區(qū)護(hù)理首要的工作目標(biāo)，生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)將成為腫瘤臨床的研究重點(diǎn)之一，癌癥患者不可能長(zhǎng)期住院，大部分時(shí)間都是在家度過(guò)，隨著社區(qū)護(hù)理的發(fā)展，家庭護(hù)理干預(yù)對(duì)患者生活質(zhì)量有著重要的意義，尤其對(duì)膀胱癌術(shù)后造口的護(hù)理顯得非常重要，膀胱癌術(shù)后造口術(shù)重建是膀胱癌患者惡性腫瘤病灶全切后功能替代性手段，腹壁造口是最常見(jiàn)采用可靠造口方式，但形成永久性造口需終身佩戴造口袋，是對(duì)患者生活質(zhì)量影響主要因素[4] 現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式提倡在解除身體病灶的同時(shí)盡可能改善患者的生活質(zhì)量，尤其對(duì)于惡性腫瘤患者在生存期內(nèi)提高生活質(zhì)量重要不亞于治療本身[5] ，因此系統(tǒng)家庭健康教育指導(dǎo)對(duì)膀胱癌患者術(shù)后影響非常大，膀胱癌在住院期間有責(zé)任護(hù)士對(duì)患者身心進(jìn)行護(hù)理，給予相應(yīng)心理與健康指導(dǎo)，教會(huì)造口術(shù)的護(hù)理技術(shù)，出院后患者脫離了系統(tǒng)的護(hù)理干預(yù)，缺乏專業(yè)護(hù)理指導(dǎo)，個(gè)別患者甚至出現(xiàn)病情惡化，日常生活工作受到不同程度的影響，生活質(zhì)量明顯降低[6] ，全程系統(tǒng)的家庭健康教育干預(yù)的實(shí)施填補(bǔ)了患者離院后得到心身護(hù)理的空白，讓患者在家同樣接受科學(xué)、系統(tǒng)、專業(yè)的護(hù)理干預(yù)，從干預(yù)效果顯示干預(yù)組患者的生活質(zhì)量明顯高于對(duì)照組，并發(fā)癥發(fā)生率明顯低于對(duì)照組，大大降低造口并發(fā)癥的發(fā)生率，全程系統(tǒng)的家庭健康教育干預(yù)的目的：一方面是：給患者心理上、身體上、信息上得到支持，提高患者疾病相關(guān)知識(shí)知曉率，使患者掌握后續(xù)治療的重要性及必要性，同時(shí)發(fā)動(dòng)家庭、朋友、社會(huì)支持，利用交流平臺(tái)給予患者情感支持，使患者不因疾病脫離家庭、社會(huì)，使患者覺(jué)得有生存價(jià)值感和生存希望，另一方面：系統(tǒng)的家庭健康教育干預(yù)為患者提供專業(yè)的護(hù)理服務(wù)，患者出現(xiàn)生理、心理健康狀況時(shí)，能及時(shí)得了護(hù)理人員的健康指導(dǎo)，避免護(hù)理的盲目性。通過(guò)對(duì)觀察組30例患者的全程家庭護(hù)理干預(yù)，使患者從茫然不知所措到了解疾病，建立信心，消除心理壓力到參與健康維護(hù)，從而可起到延緩疾病進(jìn)展，降低術(shù)后復(fù)發(fā)的作用，有效提高患者的生活質(zhì)量，促進(jìn)患者軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能，社會(huì)功能、恢復(fù)，緩解疲勞、疼痛、惡心或嘔吐等癥狀，降低了氣促、失眠、食欲喪失、便秘、腹瀉、經(jīng)濟(jì)困難等發(fā)生。全程家庭護(hù)理干預(yù)的實(shí)施取得了初步的效果，我們將護(hù)理干預(yù)經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行總結(jié)，找出工作中的不足，以利下一步持續(xù)改進(jìn)。

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