許凡 劉子晨 葉正興 田茹
當(dāng)生命走向終點(diǎn),如何落幕令人沉思。
從前,人大多都死在家中。那時(shí)候,人們認(rèn)為生老病死很正常。后來(lái),社會(huì)進(jìn)步、醫(yī)療發(fā)達(dá),越來(lái)越多的人在醫(yī)院走向生命的終點(diǎn)。實(shí)際上,更多的情況是,被越來(lái)越復(fù)雜越來(lái)越先進(jìn)的醫(yī)療人工設(shè)備遲滯了臨床意義上的死亡。
生命支持系統(tǒng)看上去似乎延長(zhǎng)了人的壽命,但同時(shí)也引起人們的思考,面對(duì)生命晚期沒(méi)有任何生命質(zhì)量可言的“活著”,意義何在?
“本人今年年近90,年老體病,如果以后罹患重疾,常規(guī)醫(yī)療無(wú)法治愈,我不希望再進(jìn)一步用其他機(jī)械的措施延長(zhǎng)我的生命。”
這是我國(guó)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)之父羅老患病前留下的生前預(yù)囑。
當(dāng)北京協(xié)和醫(yī)院老年示范病房醫(yī)生張寧看到這張單子的時(shí)候,90多歲的羅老已經(jīng)因?yàn)楹粑ソ弑徊迳狭藲夤懿骞埽B接呼吸機(jī)輔助呼吸,維持著生命。
積極的治療,依然沒(méi)能挽留住這個(gè)本就已快走到終點(diǎn)的老人。幾天之后,羅老在北京協(xié)和醫(yī)院離世了。
工作多年,這是張寧唯一一次見(jiàn)到明確寫(xiě)有生前預(yù)囑的。但遺憾的是,醫(yī)生和羅老的家屬都不知道這份預(yù)囑的存在,直到插管以后,羅老的夫人才在家中翻出了這個(gè)單子。
“如果讓我早一點(diǎn)看到這個(gè)單子,我會(huì)尊重他的意愿?!睆垖庍@樣想。幾年前,他也像ICU大夫一樣,會(huì)用一切辦法搶救病人,實(shí)現(xiàn)心跳、呼吸等生命體征的存在。
“上醫(yī)學(xué)院時(shí),老師都教我們以救人為天職,但沒(méi)教我們遇到不能救的病患怎么辦。很長(zhǎng)一段時(shí)間在我的知識(shí)體系里,患者的生命體征是必須時(shí)刻警惕的,是我在值班時(shí)一定要堅(jiān)守的底線?!?/p>
在腫瘤內(nèi)科輪轉(zhuǎn)期間,一位患晚期腫瘤的老先生夜間突發(fā)嚴(yán)重的低氧血癥,血氧飽和度進(jìn)行性下降。盡管他的雙肺已經(jīng)被腫瘤所侵占,腦部也有多處轉(zhuǎn)移,但家屬的簽字是“有創(chuàng)搶救全部同意”,故而醫(yī)生仍要竭盡全力保住患者的生命體征。
“于是給患者連接呼吸機(jī)輔助通氣,建立靜脈通路、應(yīng)用血管活性藥物維持血壓、動(dòng)脈血?dú)夥治觯磺芯o張有序地進(jìn)行,但患者仍舊在當(dāng)晚去世了。期間我不止一次從家屬的眼神和表情中讀出不想再積極搶救的意思,但始終沒(méi)有家屬把放棄搶救這句話明確說(shuō)出來(lái)。而作為醫(yī)生,這種明知沒(méi)有意義的挽救也讓我倍感受挫?!?/p>
患者、家屬、醫(yī)生,都在這場(chǎng)搶救中忍受煎熬。
作為張寧的上級(jí)醫(yī)師,北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科(原腫瘤內(nèi)科)寧曉紅教授對(duì)此也深有同感。
2014年12月,科室收治了一位60多歲的女性。她罹患肺癌,全身多處轉(zhuǎn)移,已沒(méi)有手術(shù)和放化療的機(jī)會(huì)。因心慌、憋氣、全身乏力進(jìn)行性加重住院。病患下肢腫得已穿不進(jìn)褲子。
“面對(duì)這樣的患者,每天的查房變成了一種內(nèi)心煎熬,我能說(shuō)什么?又能做什么?那些諸如‘沒(méi)事,您好好休息,我們?cè)俳o您調(diào)整治療’的話語(yǔ)都顯得蒼白無(wú)力?!?/p>
就在束手無(wú)策的時(shí)候,一次意外的旅行給了寧曉紅完全不一樣的體會(huì)。
“如果說(shuō)生命是一首歌,在安寧病房中,我們也聆賞了無(wú)數(shù)最美的音符,這些以身體病痛來(lái)歌詠生命的癌末病患,有的已成為人間過(guò)客,有的則尚在經(jīng)歷這段旅程,他們并沒(méi)被病痛擊倒,他們的勇氣譜成了一首首有歡笑、有淚水、有希望更充滿著愛(ài)的生命樂(lè)章。”——這是一段臺(tái)灣安寧療護(hù)宣傳片的開(kāi)頭語(yǔ)。
2012年11月,在臺(tái)灣安寧緩和基金會(huì)的資助下,來(lái)自北京7所醫(yī)院腫瘤內(nèi)科的11位醫(yī)護(hù)人員來(lái)到臺(tái)灣,考察了臺(tái)灣幾家著名的安寧療護(hù)醫(yī)院或病房,寧曉紅就是其中一位。花蓮慈濟(jì)醫(yī)院心蓮病房、臺(tái)北榮總大德病房、馬偕醫(yī)院安寧療護(hù)教育示范中心……“每一次參訪都是心靈的震撼,除了感動(dòng),還有對(duì)臺(tái)灣安寧療護(hù)理念的感慨和敬佩。”
對(duì)于臨終患者及家屬,臺(tái)灣醫(yī)療團(tuán)隊(duì)更多的是溝通交流,這部分工作占據(jù)了很多時(shí)間。他們非常注重人性關(guān)懷,尊重病人的自主決定權(quán),尊重病人的個(gè)體差異。
2010年,由英國(guó)《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》開(kāi)展的一項(xiàng)臨終生活質(zhì)量指數(shù)調(diào)查顯示,臺(tái)灣的安寧療護(hù)水平在亞洲地區(qū)中排名最高。
同批參加考察的北京市海淀醫(yī)院腫瘤內(nèi)科主任秦苑談到臺(tái)灣安寧療護(hù)時(shí)不住地贊嘆:“在那里能感受到醫(yī)護(hù)人員濃濃的人文關(guān)懷?!蹦[瘤科死亡率最高,對(duì)病人整個(gè)治療過(guò)程的觀察也最細(xì)致,從確診到死亡都要負(fù)責(zé),甚至比親人更了解。
從臺(tái)灣回來(lái)后,寧曉紅一直思考臺(tái)灣之行的所見(jiàn)所聞,她開(kāi)始引導(dǎo)身邊的醫(yī)護(hù)人員用心和患者交流,嘗試開(kāi)展一些關(guān)注患者心理靈性的活動(dòng),如醫(yī)患聯(lián)誼聯(lián)歡會(huì)等。聯(lián)歡會(huì)上,患者們樂(lè)觀的表現(xiàn)是寧曉紅之前不敢想的,他們自己編排了大部分的節(jié)目,“非常踴躍”。
緩和醫(yī)療,不等于放棄治療。世界衛(wèi)生組織提出的“緩和醫(yī)療”原則有三:重視生命并承認(rèn)死亡是一種正常過(guò)程;既不加速,也不延后死亡;提供解除臨終痛苦和不適的辦法。
對(duì)于末期患者來(lái)說(shuō),緩和醫(yī)療既不讓末期病人等死,也不建議他們?cè)谧非蟆爸斡焙汀昂棉D(zhuǎn)”的虛假希望中苦苦掙扎,更不容許他們假“安樂(lè)”之名自殺,而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最后時(shí)日盡量舒適、寧?kù)o和有尊嚴(yán)。
盡管早在1988年,緩和醫(yī)療的理念就已進(jìn)入中國(guó),并在天津成立了第一個(gè)緩和醫(yī)療研究所,但27年過(guò)去了,大眾甚至醫(yī)生對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)識(shí)仍停留在世界較低水平。
讓死亡自然來(lái)臨,既不提前,也不拖后,讓病人盡量有尊嚴(yán)地告別人生,雖然看起來(lái)很美,但在我國(guó),風(fēng)險(xiǎn)卻很大。因?yàn)殛P(guān)于安寧死,大陸這方面的法律是空白。
也就是說(shuō),生前預(yù)囑并沒(méi)有法律效力,醫(yī)生不會(huì)因?yàn)橐患堫A(yù)囑就不再搶救了,最終還是要聽(tīng)患者及家屬的。
到目前為止,美國(guó)有35個(gè)州都通過(guò)了《自然死亡法案》。只要愿意,都可以通過(guò)簽署“生前預(yù)囑”的法律文件,按個(gè)人意愿選擇病?;蚺R終時(shí)要或不要哪種醫(yī)護(hù)治療方法。如果患者生前簽下預(yù)囑,在心臟停跳或呼吸停止時(shí)不愿意接受心肺復(fù)蘇等急救措施,會(huì)在手腕上佩戴DNR(Do Not Resuscitate,即拒絕心肺復(fù)蘇)的標(biāo)識(shí),這個(gè)標(biāo)識(shí)具有法律效力。
為了在國(guó)內(nèi)實(shí)現(xiàn)這一點(diǎn),很多相關(guān)專家奔走相告。
“隨著中國(guó)老齡化加劇,實(shí)施緩和醫(yī)療已刻不容緩。”2015年兩會(huì)上,全國(guó)政協(xié)常委、香港醫(yī)管局前主席胡定旭提交了有關(guān)生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療的提案,呼吁將緩和醫(yī)療納入醫(yī)療保險(xiǎn)體系。
事實(shí)上,這已不是“緩和醫(yī)療”第一次在兩會(huì)期間被提及。2013年,全國(guó)政協(xié)委員、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科主任凌鋒便建議制訂《自然死亡法案》,讓已經(jīng)病到無(wú)法治療的患者平靜、有尊嚴(yán)地走向生命終點(diǎn)。然而直到現(xiàn)在,國(guó)內(nèi)仍然沒(méi)有出臺(tái)法律,表明對(duì)緩和醫(yī)療的態(tài)度。
依照大陸現(xiàn)行刑法,醫(yī)生在患者需要救治而不實(shí)施心肺復(fù)蘇的,很可能會(huì)構(gòu)成“不作為”的刑事犯罪。缺少相關(guān)法律,如何判斷患者是否符合緩和醫(yī)療條件,一旦發(fā)生對(duì)患者的傷害行為時(shí)如何處理,都無(wú)從得知。
廣東醫(yī)學(xué)院衛(wèi)生法規(guī)與政策研究所的一項(xiàng)調(diào)查研究也印證了這樣的尷尬。在對(duì)5家醫(yī)院的腫瘤科以及與腫瘤治療相關(guān)科室206名醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行的調(diào)查顯示,57.1%的醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為推進(jìn)安寧自然死的最大障礙是國(guó)家政策或法律缺乏明確的可操作性規(guī)范。
缺少了法律的保護(hù),緩和醫(yī)療舉步維艱。
倫理壁壘也是緩和醫(yī)療推行之路上難以跨越的另一道坎兒。北京協(xié)和醫(yī)院老年示范病房曾住過(guò)一位慢阻肺老病號(hào),清醒時(shí)他跟子女明確表示不想接受插管等有創(chuàng)搶救。但當(dāng)昏迷被送往醫(yī)院后,子女仍堅(jiān)持搶救。于是父親氣管被切開(kāi),身上還被插上鼻飼管和導(dǎo)尿管,住院兩年里,一直靠呼吸機(jī)維持。每當(dāng)他神志清醒時(shí)就向子女哀求:“我不想這么痛苦地活著!”但子女也很無(wú)奈,只想盡全力搶救老父親生命,哪怕“多活一秒!”
推動(dòng)緩和醫(yī)療,讓公眾接納和認(rèn)識(shí),刻不容緩。