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        — 執(zhí)善如新 從“心”開始NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金成長記

        2015-09-23 01:48:00陳默
        博客天下 2015年12期
        關(guān)鍵詞:先心病先天性心臟病

        文 陳默

        專題策劃

        — 執(zhí)善如新 從“心”開始NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金成長記

        文 陳默

        作為NU SKIN如新大中華區(qū)“善的力量”最重要的公益項目之一,NU SKIN如新中華兒童心臟病基金從樸素的初心:“治病救人”,發(fā)展成為了目前大中華區(qū)完整的先天性心臟病救治項目,涵蓋前期篩查、慈善救治、醫(yī)院援助和志愿服務(wù)的縱向救助平臺。

        甜美的微笑

        NU SKIN如新大中華區(qū)域總裁范家輝的電腦里有一個歸類的文件夾,里邊存放著部分受益于“NU SKIN 如新兒童心臟病基金會”的兒童的資料。其中一份資料,屬于菲律賓一名叫做Yana的小女孩。

        2004年,兩歲的Yana在NU SKIN如新的資助下,順利完成了先天性心臟病的手術(shù)。與很多受過NU SKIN如新幫助的家長一樣,每年Yana的父母都會給范家輝寫一封信,與其分享Yana成長的點滴。2010年的信件中,附了一張Yana的廣告照片:如今的Yana,已經(jīng)成了菲律賓的兒童模特。她的廣告被投放在數(shù)十米高的摩天大樓上,給每一個路過的行人送去甜美的微笑。

        如果沒有“NU SKIN 如新兒童心臟病基金會”,小Yana的人生道路可能并不會如此順利。而像Yana一樣因此改變命運(yùn)的兒童,如今已近萬名。在范家輝眼里,他們中的每一個,都是自己的孩子。

        范家輝從小成長于香港街頭,當(dāng)時的香港正值快速發(fā)展期,這一切在香港街頭有著更為直接的體現(xiàn)。成長于其中,每一天,他都能直觀地看到很多不同的事情發(fā)生,有喜有悲。這對少年范家輝的思維和性格產(chǎn)生了很大影響,漸漸地,他愈發(fā)開朗,看待問題更喜歡從積極的角度出發(fā)。他覺得,世界總是向著好的方向發(fā)展,即使有不好的事情,也只是暫時的,悲觀永遠(yuǎn)不應(yīng)成為主旋律。

        1997年,范家輝出任NU SKIN如新東南亞地區(qū)總裁。他一直牢記著6年前加盟NU SKIN如新時,創(chuàng)始人羅百禮先生的一句話:傳播善的力量。但如何成體系可持續(xù)地規(guī)劃一個慈善項目,始終困擾著他。

        一次偶然的機(jī)會,范家輝結(jié)識了一位兒科醫(yī)生,閑聊時他得知有很多小孩子患有先天性心臟病。如果四歲以前不做手術(shù),有一半難以存活,另外一半就算能活下來,也難以健康成長,因為心臟的發(fā)育會影響其他器官的發(fā)育。而且,這些人可能會成為社會的負(fù)擔(dān)。對于先心病患兒而言,越早發(fā)現(xiàn),越早治療,治愈的機(jī)會就越高。如果四歲之前進(jìn)行手術(shù),接受治療的兒童中,大多數(shù)七天左右就能痊愈。即使復(fù)雜的病情,多做幾次治療也能痊愈,成功率幾乎100%。但是很多家庭因為經(jīng)濟(jì)原因,沒有足夠的財力給孩子做手術(shù)。

        NU SKIN 大中華長長服務(wù)團(tuán)隊及NU SKIN 泰國代表與Yana 合影

        在范家輝的主導(dǎo)下,“NU SKIN如新東南亞兒童心臟病基金會”成立了。對于這個慈善項目,范家輝不只看好其成長性,他認(rèn)為“我們幫助這些小朋友改變他們的生命,一來這個社會少了負(fù)擔(dān);二來更重要的是,我們相信,他們受過這個社會的幫助,長大之后,會更積極地回饋社會,我們是把負(fù)面的力量轉(zhuǎn)變成了正面的力量?!?/p>

        基金會剛成立時,NU SKIN如新籌集的資金一年只能幫助十幾個孩子完成手術(shù),后來發(fā)展到幾十個,現(xiàn)在一年可以做幾百個。

        2011年9月12日,為表彰范家輝在慈善事業(yè)上的卓越貢獻(xiàn),泰國皇室公主詩琳通親自為他頒發(fā)了泰國紅十字一等金勛章。在泰國歷史上,只有為政府工作或者皇室事務(wù)有過杰出貢獻(xiàn)的人,才有可能獲此殊榮。至此,范家輝也成為了泰國歷史上少有的來自中國的泰國紅十字一等金勛章受勛者。

        每一年,范家輝都將自己收入的百分之十捐給需要幫助的兒童。他說:“在NU SKIN如新的職業(yè)生涯,帶給他的最大財富,不是蓬勃的事業(yè),也不是煊赫的聲譽(yù),而是孩子們的笑臉?!?/p>

        在中國開枝散葉

        2007年,范家輝調(diào)任NU SKIN如新大中華區(qū)域總裁。上任伊始,范家輝即將在東南亞已經(jīng)取得成功的兒童心臟病基金會模式提上了日程。

        他了解到,先天性心臟病占中國出生重大缺陷發(fā)病率和死亡率的首位。中國目前有超過250萬兒童正在遭受先天性心臟病的折磨,同時每年新增約20萬先天性心臟病患兒。在一些偏遠(yuǎn)地區(qū),有高達(dá)1/3的新生兒因此死亡,甚至有80-90%的患兒因為不能及時接受手術(shù),而在一歲前夭折。其實,手術(shù)過程并不復(fù)雜,但每例手術(shù)5萬到10萬元的成本,對一些貧困的家庭來說是一個天文數(shù)字。因此,有2/3患先天性心臟病的孩子由于家庭貧窮無法得到及時治療。

        這些情況讓范家輝心情非常沉重,他決心以最快的速度將救助兒童先天性心臟病的慈善項目復(fù)制到中國大陸。

        2008年11月,以“善的力量”立身的NU SKIN 如新率先發(fā)起針對貧困先天性心臟病兒童的慈善救助項目,并攜手上海市慈善基金會和復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院設(shè)立“NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金”,基金所有募集到的款項專門用于貧困先天性心臟病患兒的醫(yī)療補(bǔ)助及早期預(yù)防篩查。在中國延續(xù)這個慈善項目,讓范家輝的壓力更大,動力也更足。

        2008年「NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金」項目啟動儀式

        范家輝回憶說,當(dāng)初剛啟動項目時,只懂得怎么去救助,由于公司規(guī)模比較小,能力有限,一年籌到的基金,只可以每三天做一個手術(shù)。隨著NU SKIN如新中國業(yè)務(wù)的迅速發(fā)展與慈善求助項目實施的熟練,基金籌到的金額一天可以不止支持三個手術(shù)。但新的問題接踵而來,復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的床位不夠了。但是,除了北京、上海、廣州與部分發(fā)達(dá)地區(qū)的二線城市,中國有很多地方醫(yī)院不具備做先天性心臟病手術(shù)的技術(shù)。

        這時,與NU SKIN如新一直保持密切合作的復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院再次遞出了橄欖枝,他們非常認(rèn)同NU SKIN如新“授之以漁”的慈善理念,愿意去協(xié)助不發(fā)達(dá)地區(qū)的醫(yī)院培訓(xùn)醫(yī)生,傳授技術(shù)。

        2011年,范家輝特意去了一趟新疆自治區(qū)的烏魯木齊,計劃將“NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金”擴(kuò)展至新疆。當(dāng)時,新疆當(dāng)?shù)匾驗榧夹g(shù)不夠,設(shè)備缺乏,沒有做過一例兒童心臟病手術(shù)。在那里,只有有錢人家才能將孩子送到北上廣這樣的大城市進(jìn)行手術(shù),其他家庭只能聽天由命。

        范家輝說:“我們找了烏魯木齊兒童醫(yī)院一起合作,請復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院把人員和技術(shù)設(shè)備轉(zhuǎn)移過去?!痹跒豸斈君R,基金會斥資興建了全新的病房,醫(yī)療設(shè)施與上海一模一樣。

        在項目實施過程中,NU SKIN如新意識到先心病救治并不止于手術(shù)的救助,通過前期篩查讓患兒及早就醫(yī)、培育專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊從而拓展先心病醫(yī)療技術(shù)、提供志愿者服務(wù)為患兒及其家庭帶來身心靈的同步幫扶,只有完成這四位一體的救助鏈條,才能從根本上做到系統(tǒng)的先心病救助,為更多的先性病患兒家庭帶來希望。

        新疆模式的成功給范家輝很大啟發(fā),他決心把“授之以漁”的模式向中國更廣大的區(qū)域推廣出去。

        當(dāng)項目在更廣大的范圍內(nèi)鋪開時,范家輝發(fā)現(xiàn)僅靠NU SKIN如新公司的力量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,必須有一個全國性的公益平臺作為支撐。這時,中國青少年基金會走進(jìn)范家輝的視野。

        “我們跟青基會的領(lǐng)導(dǎo)交流時,發(fā)現(xiàn)雙方有共同的價值觀,談得特別投契?!狈都逸x說,“青基會也讓我們看到了他們的實力,可以幫我們把這個項目做到更好,幫助我們在全國三十幾個省市都可以鋪開到位?!?/p>

        2013年底,NU SKIN如新捐贈500萬元人民幣,攜手中國青少年發(fā)展基金會在其下設(shè)立“NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金”,并計劃10年內(nèi)捐贈5000萬元人民幣,讓這一慈善救助項目在全國各地全面鋪開,持續(xù)推動項目的深化和拓展,惠及更多貧困先心病患兒。

        2014年7月,NU SKIN如新牽手青基會后第一個項目在云南落地。眾所周知,云南山川秀美,人杰地靈。但不為人所知的是,這里也是一個中國貧困人口集中的地區(qū),更是一個兒童先心病高發(fā)的地區(qū)。因為經(jīng)濟(jì)的原因,很多生了病的孩子無法得到及時救治。NU SKIN如新中華兒童心臟病基金落地云南的消息,讓很多先心病患兒家庭看到了希望,短短半年,截至2014年底,已有近百名患兒獲得救助,重獲健康。隨著救助的深入,項目組發(fā)現(xiàn)有很多患兒甚至還不知道自己患有先心病。2014年底,NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金慈善救助項目在云南怒江州福貢縣開展了先心病篩查義診,也拉開了項目在2015年的救助序幕。

        云南怒江先心病篩查現(xiàn)場

        今年3月6日,在云南大理州舉辦的第二次專家現(xiàn)場義診活動上,來自大理、曲靖、保山等地 110余名家庭經(jīng)濟(jì)困難的孩子聞訊而來。

        活動當(dāng)天,NU SKIN志愿者團(tuán)隊早早守候在醫(yī)院門口迎接小朋友及家人,并將他們分組,協(xié)助醫(yī)生進(jìn)行心臟彩超檢查,幫助工作人員進(jìn)行病情登記,為孩子們播放卡通電影,交流溝通,安撫情緒。一個半小時的義診共確診20名患兒符合手術(shù)條件,3月下旬在NU SKIN 如新的支持與資助下,由云南省青少年發(fā)展基金會統(tǒng)一組織,這些患兒在廣州軍區(qū)廣州總醫(yī)院接受了手術(shù)治療。

        “看到有些小朋友檢查后無需手術(shù),為他們感到慶幸,同時看到一些小朋友病情嚴(yán)重,需要盡快接受手術(shù)治療很心疼。”作為志愿者的一員,同時也是NU SKIN如新“善的力量”工作人員的朱小青深有感觸,“非常感恩能在如新公司這個平臺,和大家一起努力,可以幫助到貧困的先心病小朋友恢復(fù)健康?!?/p>

        在青基會的協(xié)助下,一年多的時間,“NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金”先后在云南、吉林、黑龍江等地落地救助,上百名貧困家庭患兒獲益并恢復(fù)健康。

        截至目前,“NU SKIN 如新中華兒童心臟病基金”已經(jīng)籌得善款超過5100萬元人民幣,并成功救治超過3500名貧困先心病患兒,NU SKIN如新員工主動加入項目志愿者計劃,貢獻(xiàn)志愿時間超過4500小時。此項目已形成一個涵蓋“救助,篩查,培訓(xùn),志愿”的完整救治鏈條,能夠更全面地幫助到先心病患兒以及相關(guān)的醫(yī)療人員與機(jī)構(gòu)。

        “我們除臺灣、香港、上海之外,這個項目目前已經(jīng)擴(kuò)展到青海、新疆、云南、吉林、黑龍江、廣東、山東,覆蓋到十個省、市。”范家輝自豪地說。

        目標(biāo)是用來超越的

        4月9日,中國青少年發(fā)展基金會和NU SKIN如新共同主辦的“新夢想、心希望——中國青少年發(fā)展基金會如新中華兒童心臟病基金捐贈儀式”在北京人民大會堂新聞發(fā)布廳舉行。

        發(fā)布會開始時播放的一段視頻深深吸引了在場300多位嘉賓的目光。短片中每個患兒的家庭,無論是孩子還是家長,在手術(shù)前都眉頭緊縮,表情中帶著疑慮和傷感,而手術(shù)后都露出了久違的笑容。正如發(fā)布會主持人、希望工程形象大使修琳所說:“對于一個有病患孩子的家庭,笑臉很難。父母的內(nèi)心都希望自己能夠堅強(qiáng),但當(dāng)他們心有余而力不足時,這種堅強(qiáng)都變得非常奢侈?!?/p>

        2015年云南大理先心病義診現(xiàn)場 NU SKIN志愿者正在協(xié)助患兒接受篩查

        NU SKIN 如新大中華區(qū)域總裁范家輝為先心病項目受助兒童吳汶沿贈送禮物

        短片中最后出現(xiàn)的一個小女孩讓人印象深刻,她頑皮地用兩只手拽著爸爸的頭發(fā),但臉上的笑容特別燦爛。讓大家欣喜的是,這個叫做吳汶沿的五歲半小女孩和父母一起來到了現(xiàn)場。

        范家輝開心地抱起小汶沿,由衷地感慨:“我希望看到更多這樣的微笑,不光是孩子的微笑,還有爸爸媽媽的微笑。這是我們的使命所在?!?/p>

        捐贈儀式上,范家輝向中國青基會秘書長涂猛遞交1億元人民幣捐贈支票,承諾NU SKIN如新將在未來十年向中國青基會捐贈1億元人民幣,用于開展先天性心臟病救助項目。這筆巨額捐贈意味著將有1萬名貧困家庭患兒受益。

        “青基會具有專業(yè)化的資源和系統(tǒng)化的渠道,借助青基會,NU SKIN如新中華兒童心臟病基金將在全國各地全面鋪開,更同時帶動全國先心病救助平臺的建立與完善,從而幫助更多的先心病患兒獲得新生。”范家輝認(rèn)為這代表著NU SKIN如新中華兒童心臟病基金的全新里程碑。

        中國青基會副理事長、秘書長涂猛表示,公益項目需要不斷探索可持續(xù)、可復(fù)制的發(fā)展模式,中國青少年發(fā)展基金會如新中華兒童心臟病基金在拓展了中國青基會服務(wù)青少年新領(lǐng)域的同時,使企業(yè)、醫(yī)院以及公益機(jī)構(gòu)等各方面的社會資源得到了有效配置,并將縱向體系由患兒救治延伸到了前期篩查和前端政策,非常具有前瞻性和成長性。

        目前,早期篩查先心病最簡單有效的方法是進(jìn)行超聲檢查,但由于缺乏專業(yè)技術(shù)過關(guān)的醫(yī)師,許多地區(qū)的篩查結(jié)果仍不令人滿意,有些病患甚至到成年以后,失去手術(shù)機(jī)會才被發(fā)現(xiàn)。

        據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長黃國英介紹,在新生兒出生后72小時以內(nèi),采用心臟雜音聽診、經(jīng)皮血氧飽和度測定兩項指標(biāo),篩查新生兒重癥先天性心臟病的敏感度為93.06%、特異度為97.98%。這兩項指標(biāo)的方案簡便可靠,為推廣開展新生兒先天性心臟病篩查工作提供了重要依據(jù)和科學(xué)可行的方法。因此,他在此次捐贈儀式現(xiàn)場發(fā)表倡議,希望在全國范圍內(nèi)推廣新生兒先天性心臟病篩查工作,由此提高早期識別和診斷先天性心臟病的能力、改善我國先天性心臟病患者的預(yù)后。

        范家輝表示:“公益已經(jīng)走出自發(fā)捐款、簡單行善的初級階段,公益的真正立意是要去推動環(huán)境的變化、平臺的改善乃至價值觀的建立。因此,我們希望通過前端政策的引導(dǎo),將新生兒先心病篩查列入國內(nèi)新生兒常規(guī)必檢項目之一,從而幫助先心病患兒實現(xiàn)早期診斷和干預(yù),真正地降低先心病的病死率和致殘率?!?/p>

        盡管已經(jīng)改變了幾千名孩子的命運(yùn),但相較250萬患病兒童的基數(shù),范家輝仍感覺任重而道遠(yuǎn)?!拔覀儾恢皇菫樽龆觯蟮膲粝胧窍M罱ê眠@個平臺,讓一些比我們更大的有社會責(zé)任感的企業(yè)與社會力量參與進(jìn)來,也可以利用這個平臺幫助更多的孩子們。因為我們一個企業(yè)沒有能力完全解決這個問題,有200多萬急需手術(shù)的孩子,哪怕一天做到30個手術(shù),一年365天,那也才1萬,跟200多萬距離還是很遠(yuǎn)?!?/p>

        發(fā)布會上,范家輝鄭重表態(tài):“NU SKIN如新有一個說法,目標(biāo)不是用來達(dá)成的,目標(biāo)是用來超越的。我們承諾十年,要捐贈一個億。因為在座各位合作伙伴的共同努力,我們相信達(dá)成這個目標(biāo)應(yīng)該用不了十年?!?/p>

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